Můj příběh, 21let, crohn již 12

[Petka]

Děkuji moc za podporu. taky jsem ráda,že jsem na to s tim přítelem přišla v čas,sice mě to stále trápí,ale vim,že jsem idělala dobře.

[CoufalV]

Děkuji moc za podporu. taky jsem ráda,že jsem na to s tim přítelem přišla v čas,sice mě to stále trápí,ale vim,že jsem idělala dobře.

Venda

[CoufalV]

Tak jak ty já jsem na tom stejně,crohna mám od svích 22 Let od té doby hrůza a děs.Jinak najít si stímhle onemocněním partnerku je problém a nejn u mě ale asi i uvětšiny z podnobným postižením,zdravá holka o mě nezavadí tak jsem sám už víc dva roky.A neboj se sama nejsi vždy se najde někdo kdo tě podpoří,pokud chceš napiš mě na CoufalV@seznam.cz na pokec.Jinak všem dnům není konec vím o čem mluvím,ve dvou a vícech lidech se to lépe táhne.Václav

Venda

[anitram]

Ahoj zdravím Vás všechny.Nikdy jsem si nemyslela že se rozhodnu a začnu sdílet svoje problémy s někým jiným ale po přečtení vašich příběhů přidám i ten svůj.Je mi43let od roku 2002 mám jak já říkám crohna byla to docela síla než se vůbec přišlo na to co mi je můj obvodní lékař po mých častých návštěvách mě chtěl poslat na psychiatrii pripadala jsem si jako simulant hubla jsem díky mojí mamince a následné změně lékaře který mě poslal do nemocnice kde jsem prošla různým vyšetřením /kolono,gastro.atd/jsem věděla na čem jsem zpočátku šok .Vůbec jsem nevěděla o co se jedná pocity šílený.Následovala léčba a to penthasa poté i antidepresiva.Po půl roce léčby se můj stav co se týče crohna zlepšil ale psychické problémy mi zůstali nemám je pořád ale někdy se objevují.Vrátila jsem se do práce a po 4 letech jsem musela na operaci štítné žlázy našli mi zvýšenou funkci no paráda operace trvale léky od té doby jsem pořád unavená.Nyní jsem už od loňského listopadu po třetí na neschopence mam problémy s moč.měchýřem měla jsem 2krát antibiotika a aby to nebylo tak jednoduché tak mám něco se zády léky jíst nemůžu je mi po nich špatně tak jezdím na obstřiky.Jezdím po doktorech je to dost stresující ale pořád si říkám jsou na tom jiní daleko hůř ale to víte mám od loňského června novou práci tahle mi asi smlouvu neprodlouží i když lékař mi naznačil že třísměnný provoz není pro mě vhodný.Všechny Vás zdravím a držím palce.

[Orchidej]

Ahoj, po dlouhé době Vás všechny zdravím. Když čtu vaše příspěvky tak mi běhá mráz po zádech. Nevím co bych poradila, sama beru prášky Budenofalk a Pentasu, do toho antidepresiva a docházím k psychoterapeutovi, který za rok odvedl skvělou práci. Protože po psychické stránce se cítím uplně skvěle. Je to fakt o tom, se naučit žít stou nemocí, já crohnovi říkám " pán, který se mnou bydlí" !!!! Vím, že je to asi divný, ale prostě to beru tak, že mi něco vzal a také dal. Koukám na život jinak naž jsem koukala dřív a vážim si každého rána kdy se probudím a nic mě nebolí. Asi si budete říkat, že teď přeháním, ale ne. Nedávno se mě někdo ptal, jestli kdybych mohla, prožila bych svůj život jina. Řekla jsem že ne!!! Protože něco zlé je k něčemu dobré a je to pravda. Já se díky němu naučila říkal NE!!! a začla jinak uvažat. Psychicky jsme se srovnala. Těď mi bylo oznámeno, že bych měla jít na operaci, chtějí mi vzít 10 cm střeva. Je pravda, že jsem to obrečela, mám totiž strach, jako každý. Ale taky uvažuji nad tím, jestli dokážu žít bez toho " příživníka" , protože mi po operaci nasadí biologickou léčbu a to by mělo zánět zlikvidovat. Bude to nezvyk, tak dlouho jsem si na něj zvykala a teď asi bude pryč. Připadám Vám asi jako blázen, co? Ale já to teď tak cítím
Crohn nebo UC je strašná nemoc, ale zkuste ji přemoci, vím že to nejde jen tak, sama jsme si tím prošla, ale neházejte flintu do žita. Berte to tak, že jste výjmeční a nemoc Vás obohacuje, protože máte zkušenosti a umíte si vážit života. Jinak, kdyby jste někdo chtěl poradit, pomoci nebo jen tak napsat můžete psát na becanova.lenka@seznam.cz

[vasekjarryk]

Ahoj po dlouhe dobe co procitam toto tema myslim ze mam pocit ze se tu najde kdo me taky pochopi v mem okoli moc takovych lidi neni...je mi 26 let crohna mam zhruba tri roky vse zaclo jako nevinny prujem a zhruba rok nikdo nevedel co s tim az po kolono zjistili co mi je nasadili asacol a pul roku se to jen zhorsovalo az sem skoncil v nemocnici kde mi nasadili nejdriv prednison a pak medrol ve velkych davkach v nemocnici sem byl sice jen tyden ale nasledky si ponesu po cely zivot vysledek toho je osteoporoza a 4 zlomeniny obratlu v soucasne dobe cekam na invalidni duchod a doufam ze se to podari financne uz nic nezvladam pred nemoci sem mel svuj byt holku hezky auto a ted pomalu splacim celou vyplatu protoze nemuzu tolik pracovat jako pred tim....v soucasne dobe zhruba rok a ctvrt po hospitalizaci se crohn zase hlasi v plny forme a ja kazdy rano stravim tak 2 hod na zachode a jen cekam kdy me i z tyhle prace vyhodej...opravdu muzu rict ze zit s touhle nemoci neni jednoduchy,sice si kazdej rekne ze to nic neni ale opak je pravdou a nechapu to s tema inv. duchodama sice to neni zadna slava ale kde mam hledat praci kde neni stres?takova snad ani neexistuje....

[bjork]

Zdravím, tak jsem se rozhodl sdílet tu s vámi můj crohn příběh. Diagnostikovali mi crohna v 9 letech, toho času jsem byl jeden z nejmladších pacientů postižených touhle chorobou u nás v republice, dnes je tomu ovšem jinak, lidí s touhle nemocí přibývá a to i mladších než jsem tehdá byl já. Crohn mi byl diagnostikován po sérii různých vyšetření a všelijakých špatných diagnóz (bezlepková dieta, cukrovka atd atd...) Po celých 12 let mám jednu jedinou léčbu a to penthasa + imuran (azatioprin) a můžu vám řict že po celých 12 let mě crohn hrozně otravuje, týden dobrý, týden špatný... základní škola se ještě dala zvládnout ikdyž jsem v remisních obdobích dost chyběl. Když mi bylo 15 byl jsem na první operaci kde jsem měl asi měsíc vývod bokem. To si pak člověk uvědomí jaký má štěstí když může spát na boku, nebo když ho při každém pohybu nerozbolí břicho k zešílení. 2 měsíce jsem ležel na zádech. Potom se to na nějakou dobu uklidnilo. No a potom to přišlo a po maturitě a úspěšných přijímacích zkouškách na VŠ jsem prodělal další akutní operaci, tentokrát resekci střev kvůli zneprůchodnění zapříčiněným crohnem. Byla to jedna z nejhorších věcí co mě kdy potkala. Když jsem se po 8 hodinové operaci probudil pamatuju si že sem si přál abych na tom stole radši zůstal. Následovala dlouhá rekonvalescense a po dalším dvouměsíčním ležení na zádech jsem se opět dostal domů. Vše se vrátilo celkem do normálu, zařídil jsem si odklad studia ze zdravotních důvodů, byl na neschopence a chtěl jsem si zařídit invalidní důchod. Všechno šlo relativně hladce ale narazil jsem u posudkové komise. Paní doktorka(bývalá kardioložka) mě ohromila svým odporným přístupem a cítil jsem se jako socka která jde škemrat o pětikačku. Ve výsledku mi bylo řečeno že mi vlastně nic není. Ještě týden mi z toho bylo špatně a řekl jsem si že už tam nikdy nepůjdu. Alespoň malé zadostiučinění se dostavilo, když jsem na internetu četl, že tato "paní doktorka" byla obviněna z přijímaní úplatků atd a bude proti ní vedeno trestní stíhání. Uběhlo pár měsíců a začal nový akademický rok do kterého jsem nastoupil a znovu se začlenil do studijního procesu. Po 3 měsících studia (stresu apod.) mě crohn opět dohnal a připomenul mi, že se ho jen tak nezbavím. Během měsíce jsem strašně zhubl. Šílené bolesti břicha, průjmy, třesavky, nechutenství a deprese. Po dvouměsíčním zápolením z chorobou doma mi došly všechny síly a rozhodl jsem se pro nemocnici. Znovu provedli všelijaká vyšetření (kolono, irigo atd) a zjistili akutní záněty jak tenkého tak i tlustého střeva. Po dvoutýdení hospitalizaci jsem doma již 6 týdnů s enterální výživou. Školu budu muset opět přerušit. Nemám už sílu to zkoušet znovu protože už stím bojuju střašně dlouho, vždy když to začalo vypadat lépe jsem dostal přes prsty a ocitl se na operačním stole. Crohn mi překazil všechny osobní vztahy protože bohužel partnerky zdálo se nikdy nechápaly závažnost onemocnění a jak se vlastně nemocný člověk cítí. Co bude dál nemám představu. Chtěl bych znovu studovat ale vypadá to, že to nejde. Nástup do práce při takovýchto obtížích realisticky nevidím a když si vzpomenu na tu posudkovou komisi při žádosti o invalidní důchod tak fakt nevím. Někdy si přeju aby lidé kteří crohnovu chorobu pokládají za "nic" okusili takový týden pořádných záchvatů. Chtěl bych taky komukoliv kdo se potýká s příznaky poradit, ať co nejrychleji zajde k doktorovi, než se to rozjede v daleko horší průběh.

Díky za přečtení Asi to působí dost pesimisticky, ale to je to všechno, co mám.

[bjork]

Ahoj potřebovala bych od někoho poradit-mám dvouletou holčičku,které po dvou kolonoskopiích diagnostikovali Crohna-nyní je na prednizonu 10mg denně -snížit to již půl roku nejde -pokaždém snížení se objeví okamžitě průjem,krev,teploty a křeče....zajímalo by mě především co jí mohu dávat jíst-bohužel mí zatím není schopná říct co jí dělá a nedělá dobře. A když koukám na všechny možné diety tak bud si vzájemně hodně odporují nebo nejsou určeny takhle malým dětem. Nemáte s tím prosím někdo nějaké zkušenosti? Moc děkuji předem za každou informaci.

[bjork]

Kdo léčí tvou holčičku ???
Přijde mi šílené, když ti doktor neumí odpovědět na tak základní otázku !!!
Od něho bych prchla, crohn dokáže napáchat nevratné škody , proto najdi pro svou holčičku výborného lékaře.
odpovědi najdeš
colitiscrohn/product.asp?productID=404& ... atCode=124

http://crohn.ic.cz/?site=dieta

[bjork]

Děkuju moc za odkazy. Jinak léčí se na Karlově v Praze u MUDr. Fr"uhaufa. Problém hlavní je ten,že na děti se jich specializuje málo a většina od toho dává ruce pryč.Nejvíc mě trápí,že u každého jídla co jí dávám se ptám sama sebe jestli jí tím víc škodím nebo pomáhám. Problémy má už od 4měsíce jen nás dlouho léčili na alergii kravského mléka.až teprve když už skoro týden ležela v horečkách a průjmech a odmítala jíst...už mi pak ani nevylezla z postýlky a když jo tak se motala-tak někoho napadlo udělat jí koloskopii.Zatím jsem ani nepochopila jak ta nemoc vlastně funguje-čím jí můžu pomoci.Ted se jí po delší době znovu objevili horečky i pod prednisonem-jednu chvíli je fit a pak má za dvě hodiny horečku ....moc bych potřebovala aby mi někdo vubec řekl co od toho můžu očekávat....nepodařilo se mi zatím ani najít nějaké diskuzní forum rodičů od takhle malých dětí kteří mají stejné problémy.moc děkuju za ochotu to číst ,ale moc mi pomůže jakákoli informace a osobní zkušenost.

[bjork]

Moc děkuju jdu na to.-)

[Blanča]

Ahoj, po dlouhé době Vás všechny zdravím. Když čtu vaše příspěvky tak mi běhá mráz po zádech. Nevím co bych poradila, sama beru prášky Budenofalk a Pentasu, do toho antidepresiva a docházím k psychoterapeutovi, který za rok odvedl skvělou práci. Protože po psychické stránce se cítím uplně skvěle. Je to fakt o tom, se naučit žít stou nemocí, já crohnovi říkám " pán, který se mnou bydlí" !!!! Vím, že je to asi divný, ale prostě to beru tak, že mi něco vzal a také dal. Koukám na život jinak naž jsem koukala dřív a vážim si každého rána kdy se probudím a nic mě nebolí. Asi si budete říkat, že teď přeháním, ale ne. Nedávno se mě někdo ptal, jestli kdybych mohla, prožila bych svůj život jina. Řekla jsem že ne!!! Protože něco zlé je k něčemu dobré a je to pravda. Já se díky němu naučila říkal NE!!! a začla jinak uvažat. Psychicky jsme se srovnala. Těď mi bylo oznámeno, že bych měla jít na operaci, chtějí mi vzít 10 cm střeva. Je pravda, že jsem to obrečela, mám totiž strach, jako každý. Ale taky uvažuji nad tím, jestli dokážu žít bez toho " příživníka" , protože mi po operaci nasadí biologickou léčbu a to by mělo zánět zlikvidovat. Bude to nezvyk, tak dlouho jsem si na něj zvykala a teď asi bude pryč. Připadám Vám asi jako blázen, co? Ale já to teď tak cítím
Crohn nebo UC je strašná nemoc, ale zkuste ji přemoci, vím že to nejde jen tak, sama jsme si tím prošla, ale neházejte flintu do žita. Berte to tak, že jste výjmeční a nemoc Vás obohacuje, protože máte zkušenosti a umíte si vážit života. Jinak, kdyby jste někdo chtěl poradit, pomoci nebo jen tak napsat můžete psát na becanova.lenka@seznam.cz

[shanta18]

Zdravim vsechny a jsem rada ze nekomu muzu take zdelit svuj pribeh.Je mi 22 a tuhle nemoc MORBUS CROHN mam od roku 2010.
Jsem z Karlovych Varu ze zacatku jsem mela bolesti bricha,krece,prujmy,boleni zaludku a vsechno co jsem posledni dobou snedla a vypila jsem hned vyzvracela.Rozhodla jsem se jit tedy k doktorovi ktery me vysetril tak ze pres dve mikyni mi sahl na bricho a rekl ze mam anorexii a jestli jeste zubnu 10 kilo tak me posle do Prahy na vyzivu.Jenze bolesti trvali strasne dlouho kazdy den kazdou noc jsem probrecela.Jednou pro me prijela moje mamka ktera bydli v nemecku a ja s pritelem sme jeli teda kni do nemecka.Po 3 dnech jsem se vecer najedla a sla jsem si lehnou dostala jsem strasne bolesti a zvracela jsem v kuse bylo mi jako bych mela umrit.Jeli jsme v nemecku na jednu vybornou kliniku kde mi dali kapacku na bolesti,jenze drive jsem vazila 89 a najednou jsem mela 48 kilo a to jim neslo do hlavy.Nechali si me tam ze mi udelaji gastro vysetreni pri uspani.takze jsem rano jela na sal sice jsem tam byla jen 1 a pul kde mi udelali jeste laparoskopii.Zjistili ze mam priznaky na crohna a ze si me tam nechaju.Za 2 dny jsem mela dalsi operaci a to ze otevreli ileocekalni resekci ustrihli mi 12 cm streva a mela jsem velikanskou jizvu pres cele bricho.Kdyz jsem se rano probudila byl to sok cise to byla jen jizva ale bylo to pro me hrozne jenze za dalsi 3 dny mi neco prasklo takze me zase vzali na dalsi operaci.Dostala jsem akutni zanet bricha prasklo mi to strevo ktery mi ustrihli.Mela jsem v celim tele otravu zanetem,takze neslo nic jinyho nez ze mi udelali 1 vyvod na stolici a jeden vyvod na to aby mel kam ten zanet vytykat.Rano kdyz jsem se probudila mi to nak nedochazelo co to vlatne je po mesici me propustili domu stim ze mi to po 6 az 12 mesicu zandaji zpatky.Reknu Vam ze je to hrozny byt takhle.Prozila jsem si toho moc ale zvladala jsem to podporovali me moji rodice a muj pritel ktery semnou vsechno zazil a vydrzel.Brala jsem 21 prasku denne.Ted jeste ty vyvody furt mam nezandali mi je i kdyz bych uz kazdym mesicem meli zandat a uz beru jen imuran ale mam je uz 2 roky ty vyvody. Teprve nedavno mi vsechno prislo cim sem si prosla a prozila dostala jsem sem ztoho deprese takze mi dali jeste lexaurin na uklidneni.Cely ty 2 roky co to mam tak rok z toho jsem nemela zadny bolesti ale tenhle druhej je to horsi bolesti mam nato beru tramal a to strevo mam cely opruzeny mam v tom naky prasklinky strasne to pali delam si obklady z repiku tak se to trosku lepsi ale po kazdym jidle mam bolesti.Chtela bych miminko i doktor mi rekl ze muzu ale nedozu si predstavit ze bych porodila miminko a mela vyvody.Proto jsem chtela jestli ma nekdo vyvod a porodil miminko jestli by ste mi otom mohli neco napsat vic.Dekuji Vam za precteni Je to hrozny kolik lidi musi takhle trpet nikomu to nepreji a nepochopim lidi ktery neumeji citit s nami co to mame.

[katrineh]

Zdravím )..chtěla bych poprosit někoho kdo by měl zájem si psát o problémech M.Crohn ( jsem už zoufalá a hledám už všechno pro uklidnění když už tato otravná nemoc se uklidnit nechce..je mi 23 let mám ji od 14 let zjištěnou a bylo to docela v pohodě do těch 16 let pak jsem do toho poprvé nějak spadla kdy se projevil bolestmi kloubu atd.. dostala jsem léčbu remiceidem který mi úžasně pomohl na pět let pak jsem otěhotněla a po porodu se mi stresově všechno projevilo na 100 procent teď se s tím trápim už dva roky a pořad to nechce spát místo aby se to zlepšovalo spíše se to zhoršuje a to jsem dokonce dostala další biologickou léčbu ale HUMIRU jen ta potvora nechce nějak zabírat (...beru už i antidepresiva ale bohužel Crohn je silnější..dělám vše proto abych se vyhla operací na kterou nechci za žádnou cenu jen ty bolesti mně dohání někdy k šílenství a časté WC jsem už tak vyčerpaná..newím si už rady pořad nemocnice jen tam mně už to vůbec nebaví doktoři pořád vykládají to stejné pořad dokola dva roky pořád každy čeká jen na učinek té HUMIRY..psychiatr mi doporučil už i psychologa ale jsem už tak unavená že nic nejsem schopná zvládat a ktomu musim kazdy den zvladat mé akčni dítě )... do toho mi stoho krváceni přišla ještě postrátova anemie a nizky tlak takze porad neco...kdyby se nekdo nasel kdo by mel zajem si psát budu ráda .. všem přeju hodně štěstí... jinak muj meil katrineh@seznam.cz