SOS POMOOOOC!!!!
Ahoj liďušky, zdravím dnes podruhé, tentokrát všeobecně. Nedávno jsem byla na druhé Remicade. A účinek? Nepociťuju žádné zlepšení, teda zatím. Spíš naopak. Je mi docela mizerně, nevolnost - hlavně po ránu (připadám si jak těhotná, naštěstí nejsem) a začaly mi dosti padat vlasy, jediná doposud zdravím kypící část mého těla . Přemáhám se aspoň něco sníst, ale většinou to zase všechno vyjde - vrchem nebo spodem . Momentálně vypadám jako feťačka, zelená, kruhy pod očima...Snažím se aspoň obklopovat lidma, co jsou v pohodě a i nadále v sobě živím optimismus, víru, že už se to brzo obrátí...
Mějte se zdravě a užívejte slunka!! Evik
Mějte se zdravě a užívejte slunka!! Evik
Když už jsme u toho, tak jak snášíte tyhle horka nebo sluníčko vůbec?
Dá se vůbec v létě jet k moři? Tím myslím klima, ale i stravu, léky, co se sebou berete, neustálý běhání na WC (to je na pláži docela komplikovaný, ne?), kdo už zažil nějaký komplikace v cizině nebo mimo domov atd.?
A ještě jeden dotaz: kvůli kortikoidům mi zůstalo trošku větší bříško a chtěla bych se ho zbavit, takže jsem se rozhodla začít chodit někam do fitnesu. Jenomže slyšela jsem i reakce, že se při crohnovi a kolitidě prý nemá tahle část vůbec posilovat. Co je na tom pravdy? Jak to děláte vy?
Dá se vůbec v létě jet k moři? Tím myslím klima, ale i stravu, léky, co se sebou berete, neustálý běhání na WC (to je na pláži docela komplikovaný, ne?), kdo už zažil nějaký komplikace v cizině nebo mimo domov atd.?
A ještě jeden dotaz: kvůli kortikoidům mi zůstalo trošku větší bříško a chtěla bych se ho zbavit, takže jsem se rozhodla začít chodit někam do fitnesu. Jenomže slyšela jsem i reakce, že se při crohnovi a kolitidě prý nemá tahle část vůbec posilovat. Co je na tom pravdy? Jak to děláte vy?
Ahoj všichni teplomílci, tahle vedra jsou moje krevní skupina. I já zmrzloun mohu odložit teplé ponožky.Od operace jezdíme k moři každý rok, dokonce jsem riskla Řecko autobusem a lodí necelý měsíc po reoperaci - zcela bez problémů. Pak už raději letecky, protože jsem z každé cesty strašně nervozní - je to jen psychická záležitost vypěstovaná léty zoufalého hledání WC v těch nejnemožnějších místech. Znáte to: sedíte v autobuse uprostřed města a ono to přijde... Teď už se mi to nestává, ale jakýsi blok v hlavě zůstal a před každou cestou se mnou není moc řeč. Jinak zatím jsem teď každou dovolenou zvládla i se stravou. Hlavně musím dodržovat svůj navyklý režim. Letos se chystáme do Egypta, samozřejmě s cestovkou, tak doufám, ža se nepotvrdí katastrofická varování ohledně místní stravy a následných průjmů. Držte mi palce ahoj Dana
hovinko píše: Když už jsme u toho, tak jak snášíte tyhle horka nebo sluníčko vůbec?
Dá se vůbec v létě jet k moři? Tím myslím klima, ale i stravu, léky, co se sebou berete, neustálý běhání na WC (to je na pláži docela komplikovaný, ne?), kdo už zažil nějaký komplikace v cizině nebo mimo domov atd.?
A ještě jeden dotaz: kvůli kortikoidům mi zůstalo trošku větší bříško a chtěla bych se ho zbavit, takže jsem se rozhodla začít chodit někam do fitnesu. Jenomže slyšela jsem i reakce, že se při crohnovi a kolitidě prý nemá tahle část vůbec posilovat. Co je na tom pravdy? Jak to děláte vy?
Ja mam taky UC uz 6let a byt tebou tak to fitnes ani nezkousim....parkrat jsem zkousel posilovat ,vzdycky to vydrzim tak tyden a pak se mi zacne zhorsovat stav....nevim no,delej jak myslis,kazdy jsme jiny a kazdemu dela dobre neco jineho....
Mě ty horka taky nedelaji dobre a čím jsem starší tím je to horší. Co se týká stresu ten mi taky nedelá dobře, a to že vůbec. Nejhorší to bylo před zkouškama statnicema na škole, ale jestli jsem se s Crohnem něco naučila, tak to, že když nejde o život jde o h.... A to doslova. Naštěstí to tak bralo i mé okolí. Ale jakmile jsem trochu vyvedená z konceptu hned se to projeví. A tu posilovnu bych asi taky neriskovala. Mějte se fajn Jana
Ahoj, vedra přežiju, ale stres je horší.Je fakt, že hodně věcí jsem se naučila brát s rezervou, to je opravdu zkušenost z Crohna. Ale pro mě je největší stres už jednou zmíněné cestování. Bojím se vlézt do dálkového autobusu, protože co kdyby... Takže mě všude vozí manžel autem, ještě že má tu trpělivost. Napište mi, jak snášíte cestování. Pokud jste podobné pocity zažili, jak s nimi bojujete? Jsem teď v pořádku, už 4 roky mám Crohna v klidu, průjmy mě netrápí (jen když jsem extrémně nedisciplinovaná v jídle, tak bříško protestuje), ale delší cesta mě dokáže psychicky rozhodit. Proto si troufám jen na pobytové dovolené bez velkého cestování. Jsem ale učitelka a měla bych třeba také jezdit se žáky na exkurze např. do Prahy. Tady mi chybí odvaha - jak dětem vysvětlím své případné problémy. Čekám na vaše zkušenosti .Ahoj Dana
Ahojky, tak já už jsem zase v pohodě. V horku mám jedinou radu: nežerte! Nemyslim vůbec, ale raději míň a ovoce, přesnídávky. Na svíčkovou zapomeňte:-)! S cestováním je to různý - záleží na tom, v jakým stavu se nachází choroba. Já osobně v létě vyrazim aspoň jednou k moři. A protože pozitivní myšlení zabírá, tak to dobře dopadne, ne? Jinak s posilovnou to nepřehánim, ale doma čekat na to až se zase po... - to by mi hráblo! Chce aby nás to neomezovalo a pak se problémy ztratí.
Takže krásný prázdniny a hodný břicha!
Takže krásný prázdniny a hodný břicha!
Jo kdyz jsem jezdil do skoly autobusem,mel jsem porad strach "co kdyby to prilso(taky se mi stalo,ze jsem to domu nedobehnul )" ,ale od te doby,co jezdim na motorce (i v zime) tak jsem celkem v pohode.Taky beru vsechno s hooodne velkou rezervou (nekdy na vsechno az s**u ) a dela mi to na strevo dobre.
Jinak teplo mi docela vadi (unava) a jist muzu co chci a nic mi to nedela (ani cocka,fazole,zeli,bucek....)
Preju pekny prazdniny a dloooouhou remisi
Jinak teplo mi docela vadi (unava) a jist muzu co chci a nic mi to nedela (ani cocka,fazole,zeli,bucek....)
Preju pekny prazdniny a dloooouhou remisi
Moji milí přátelé, a zejmena 17 lete hovinko , skutecne velmi vystizne,
protože mám sám stanovenu diagnozu UC (kolitida), jiz od 18 let, obcas se podivam na tyto stranky, resp. do diskusniho fora a kdo sem pravidelne prispivate, ctete, sverujete sve nazory a zkusenosti, prosim Vas, zamyslete se nad nasledujicim. Vetsinou mladi lide, spousta prasku (do smrti), kortikoidy, hormony, operace, resekce, kolonoskopie (taky znam – moc prima), bolesti, vedlejsi ucinky leku, atd., atd.. A výsledek ? Zhuntovany organismus, organy co byly jeste jakz takz v poradku jsou znicene, a misto toho, abychom dali telu moznost vycistit se a najit pricinu nasich (s prominutim sracich) potizi, jdeme za "spasnymi" doktory, kteri nam pomohou (kam ?). Vim, ze se snazi delat co mohou, v ramci jejich vzdelani a mediciny jako vedy, ale vidi nekdy cloveka jako celek a ne jen jeho nemocne strevo (a nejen to samozrejme)? Nase telo ma neuveritolnou schopnost regenerace, s pomoci prirody a samozrejme svoji, muzeme hodne veci zmenit, napravit, alespon castecne. Ja nevidim reseni v odstraneni bolesti v postupne nekolikalete kolonostomii (celkove odstraneni tl. streva), nejsem kralik a nikomu to nepreju a nedoporucuju. Nechci tu nejak blahorecit a delat ze sebe buh vi co, ani nechci vyzdvihovat konkretni stravovaci zpusoby, jakekoli techniky relaxace apod., sam porad mam typicke priznaky UC, ale porad jsem cely a obcasne "vlastovky " potesi. Asi nikdy nebudeme my stejne postizeni uplne zdravi (kdo vi), ale pristup lekaru a jen jakesi zalecovani, a tedy dalsi znecistovani organismu, nikam nevede. Proudi do nas vesmirna energie prostrednictvim caker, rozvadena meridiany, prijimejme jen potraviny ciste, nasemu telu nejvhodnejsi (z hlediska pomeru stavebnich latek a energii), cvicme, meditujme, nebo chcete li relaxujme, naucme se pracovat s vesmirnou energii, je to proces dlouhy, pro nekoho vic, pro nekoho min, ale verim, ze vesmirne zakonitosti plati, a mame li si ocistit nasi karmu, musime se s tim vyporadat sami, tady a ted, I kdyz vidime kolem sebe spoustu darebaku, co si dopravaji papani jake a kolik chteji, a pritom je nic neboli. Za vsechno se plati a telo cloveku vse vrati ( milimetr rakoviny roste tri roky).. Tedy na zaver, opravdu existuje I jina cesta, nez ta, kterou jste (ale i ja v minulosti, taky, clovek ma problemy, no tak kam jde, za doktorem), zvolili. A I kdyz zdaleka nejsem tak v poradku jak bych si pral, to mi verte, jedno vim jiste. Pres normalni "leceni" cesta nevede, u nasi diagnozy ne. Zalezi ovsem na kazdem z nas, kterou cestou se nakonec da, ale kdyz jsem ja videl, ze at uz beru napr. asacol nebo ne, moje strevo si dela co chce, zacal jsem nad tim premyslet, ze to asi neni to prave, rezat se proste nenecham.
Mejte se hezky jak je to jen mozne a vsem preji hodne zdravi.
Martin
P.S.
Nechci nikomu radit, ani na to zatim nemam, kdo se rozhodne jit jinou cestou, sami se mu nakonec dostanou do cesty ti spravni lide, samy se postupne otevrou ty spravne dvere. Nicmene rad cokoli (co budu vedet) odpovim, poradim, odporoucim, podiskutuji.
protože mám sám stanovenu diagnozu UC (kolitida), jiz od 18 let, obcas se podivam na tyto stranky, resp. do diskusniho fora a kdo sem pravidelne prispivate, ctete, sverujete sve nazory a zkusenosti, prosim Vas, zamyslete se nad nasledujicim. Vetsinou mladi lide, spousta prasku (do smrti), kortikoidy, hormony, operace, resekce, kolonoskopie (taky znam – moc prima), bolesti, vedlejsi ucinky leku, atd., atd.. A výsledek ? Zhuntovany organismus, organy co byly jeste jakz takz v poradku jsou znicene, a misto toho, abychom dali telu moznost vycistit se a najit pricinu nasich (s prominutim sracich) potizi, jdeme za "spasnymi" doktory, kteri nam pomohou (kam ?). Vim, ze se snazi delat co mohou, v ramci jejich vzdelani a mediciny jako vedy, ale vidi nekdy cloveka jako celek a ne jen jeho nemocne strevo (a nejen to samozrejme)? Nase telo ma neuveritolnou schopnost regenerace, s pomoci prirody a samozrejme svoji, muzeme hodne veci zmenit, napravit, alespon castecne. Ja nevidim reseni v odstraneni bolesti v postupne nekolikalete kolonostomii (celkove odstraneni tl. streva), nejsem kralik a nikomu to nepreju a nedoporucuju. Nechci tu nejak blahorecit a delat ze sebe buh vi co, ani nechci vyzdvihovat konkretni stravovaci zpusoby, jakekoli techniky relaxace apod., sam porad mam typicke priznaky UC, ale porad jsem cely a obcasne "vlastovky " potesi. Asi nikdy nebudeme my stejne postizeni uplne zdravi (kdo vi), ale pristup lekaru a jen jakesi zalecovani, a tedy dalsi znecistovani organismu, nikam nevede. Proudi do nas vesmirna energie prostrednictvim caker, rozvadena meridiany, prijimejme jen potraviny ciste, nasemu telu nejvhodnejsi (z hlediska pomeru stavebnich latek a energii), cvicme, meditujme, nebo chcete li relaxujme, naucme se pracovat s vesmirnou energii, je to proces dlouhy, pro nekoho vic, pro nekoho min, ale verim, ze vesmirne zakonitosti plati, a mame li si ocistit nasi karmu, musime se s tim vyporadat sami, tady a ted, I kdyz vidime kolem sebe spoustu darebaku, co si dopravaji papani jake a kolik chteji, a pritom je nic neboli. Za vsechno se plati a telo cloveku vse vrati ( milimetr rakoviny roste tri roky).. Tedy na zaver, opravdu existuje I jina cesta, nez ta, kterou jste (ale i ja v minulosti, taky, clovek ma problemy, no tak kam jde, za doktorem), zvolili. A I kdyz zdaleka nejsem tak v poradku jak bych si pral, to mi verte, jedno vim jiste. Pres normalni "leceni" cesta nevede, u nasi diagnozy ne. Zalezi ovsem na kazdem z nas, kterou cestou se nakonec da, ale kdyz jsem ja videl, ze at uz beru napr. asacol nebo ne, moje strevo si dela co chce, zacal jsem nad tim premyslet, ze to asi neni to prave, rezat se proste nenecham.
Mejte se hezky jak je to jen mozne a vsem preji hodne zdravi.
Martin
P.S.
Nechci nikomu radit, ani na to zatim nemam, kdo se rozhodne jit jinou cestou, sami se mu nakonec dostanou do cesty ti spravni lide, samy se postupne otevrou ty spravne dvere. Nicmene rad cokoli (co budu vedet) odpovim, poradim, odporoucim, podiskutuji.
Kdo je online
Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 4 hosti