Můj příběh, 21let, crohn již 12

[apostol]

Znám 1 výborného Specialistu, je dostupný komukoli a pomáhá každému, kdo se Mu skutečně svěří do péče. Napiš z.34.9@seznam.cz

[zdeny]

Achjo, oni snad vlezou vsude.

[Lucyyy]

Ahoj Slashi, docela ti rozumím, crohna mi diagnostikovali před 4 lety. Teď je mi 20 a studuju VŠ. Dobře znám ten pocit, když je to týden dobré a další se přemlouvám, abych vůbec vylezla z postele. Nechci se vzdát - chci bojovat. Nechci, aby mě nějaký crohn zabránil v tom, něco v životě dokázat. Nejsem na tom asi tak hrozně jako ty ale nepomáhá mi žádná léčba. Tu biologickou jsem dostala asi před rokem a půl. Po třetí dávce se u mě objevila silná alergická reakce, která zapříčinila vypadání vlasů a obrovské kožní poblémy. Hrozně dlouho dobu mi trvalo se s tím stavem smířit. Ale dokázala sem to. A myslím, že o to víc jsem teď silná a věřím tomu, že si nenechám zkazit život jen protože zrovna mě si tahle potvora vybrala. Držím ti palce, vám všem. Nepropadejme depresím, život jde dál a my se ho přece nevzdáme!

[FF4.Bara]

Zdravím všechny crohnaře. Je mi osmnáct a už deset let žiju s crohnem. Prvních pár let s touhle s nemocí bylo k nevydržení,kortikoidy jsou svinstvo (promiňte mi to slovo,ale všichni kdo kortikoidy mají,jistě souhlasí). Před šesti lety jsem podstoupila první operaci,po které mi zůstal vývod. Nikdo kdo neměl vývod si neumí představit jaké to je. Nemohla jsem sportovat,v létě jsem se nemohla normálně koupat,svým kamarádům jsem o tom nemohla říct. Jak by asi zareagovali 15tiletí puberťáci na něco takového? Nepochopili by,že mi ta stomie na nějaký čas zachraňuje život. Čtyři roky s vývodem byly nejhorší roky mého života,někdy jsem byla fakt hodně na dně a myslela jsem,že se vývodu nikdy nezbavím. Moji lékaři neměli zkušenosti s tak mladým pacientem a podle mého názoru se báli začít pořádně něco řešit,proto čekali až budu dospělá aby mě mohli předat jiným doktorům. Asi před rokem jsem našla nového doktora,který mi dal naději,že budu moci žít alespoň trochu normální život,bez vývodu,ale bohužel pořád s crohnem. Podstoupila jsem další dvě operace. Teď jsem bez vývodu a mám relativně nízké dávky kortikoidů. Je to fajn pocit,cítit se zdravě,doufám že mi to vydrží na dost dlouhou dobu. Přesto řeším jiný problém a to vztah. Nemůžu najít kluka,který by pochopil čím jsem si prošla. Je to těžké. Chci normálního kluka a normálně žít. Nezbývá mi nic jiného než se s tím vším dál rvát a čekat. Všem kdo mají crohnovu nemoc radím,zkuste myslet co nejpozitivněji,i když je to někdy hodně těžké,ale dobrá psychika je to nejdůležitější.
Tak díky za přečtení.

[toninka.m]

Ahoj,jak vidím každý má jinou zkušenost s určením diagnosi.Měla jsem bolesti v pravém podbříšku na omak něco tvrdého.Navšívila jsem svého gynekologa,udělal mě ultrazvuk nevěděl co to je,domníval se ,že by mohlo jít o mimoděložní těhotenství nebo něco zhoubného udělal mě krevní testy,to se nepotvrdilo.Poslal mě do nemocnice dělali mě CT,měla jsem velké zánětlivé ložiska v celé dutině břišní,ale nešlo poznat od čeho,prodělala jsem během jednoho měsíce tři operace.Po pravostranné hemikolektomii a výsledků z histologie došli k závěru M.Crohn.Od poslední operace to jsou tři měsíce,cítím se dobře,výsledky teď mám perfektní,už jsem i přibrala.Užívám Pentassu.Jídlo mě nevadí už jsem si docela zvykla.Uvidíme jak se to bude vyvíjet dál.

[redcode]

Ahoj,
jenom člověk s diagnózou Crohn přesně ví o čem mluvíš.
V 25 jsem se jednou ráno probudil s bolestí břicha a následujících 5 let jsem se jinak nebudil. Na interně jsem se seznámil s gastro-enterologickým oddělením. Postupně jsem si vyzkoušel gastroskopii, kolonoskopii, irigoskopii, vyšetření tenkých kliček, později i cystoskopii, vše v plné palbě šílené nemoci zvané CD. Následovaly koňské dávky kortikoidů, pentáza.
Nakonec jsem měl víc štěstí než rozumu. Po pěti letech se mi udělala píštěl mezi tlustým střevem a močákem, následovala resekce tlustého střeva. Po operaci jsem cítil výrazné zlepšení mého zdravotního stavu, po dlouhé době jsem zažil něco jako tuhou stolici. (znalí věci jistě chápou). Jenže po měsíci přišlo repete, jako přes kopírák. Znovu píštěl z jiného kusu střeva opět do močáku. (Poznáte to podle bublinek a nečistot, které se objeví při domočování). Znovu resekce. Od této chvíle však došlo k obratu. CRP se dostalo do normálních hodnot. Přestal jsem užívat veškeré léky a Crohna mam v remisi.
Píšu o tom hlavně proto, že naděje na vyléčení a zlepšení vždy existuje. Vím dobře, že ne každému operace střev vyřeší Crohna, ale já byl zřejmě ten případ. Vždy je to individuální. Myslím, že si to taky každý musí trochu srovnat v hlavě.
Držím ti palce a doufám, že se podaří, a nejen tobe, nemoc porazit.

[toninka.m]

Ahoj,Redcode zajímalo by mě jak dlouho jsi od poslední operace?Jak dlouho máš remisi?Děkuji.

[redcode]

Ahoj,Redcode zajímalo by mě jak dlouho jsi od poslední operace?Jak dlouho máš remisi?Děkuji.

Ahoj,
na obě otázky můžu odpovědět stejně. 13 let.

[toninka.m]

Redcode,díky ti za odpověď a moc ti to přeji a jen tak dál...Já jsem po operaci pět měsíců a zatím se cítím skvěle a výsledky mám taky super,akorát užívám pentasu,doktorka mě říkala že se většinou nevysazuje u lidí co už prodělali operaci....

[vip73]

Zdravím Vás všechny....Jo taky mám CROHNA,jinak bych tady nebyl.Můj příběh je podobný těm,co tady psali přede mnou.........Aktuálně mám klid,nejsem naštěstí po žádné stomii ani operaci,ale mám jednu zvláštnost...jsem 13 let po transplantaci ledviny a tedy trochu zvláštnost či paradox...léky kterými se jindy CROHN léčí užívám už 13 let...Je tady taky někdo s touto anomálii???Mně na tuto nemoc zabírá Prednison 5mg,Azaprin50 mg,Pentasa 2x1....ale mám pocit,že Pentasu asi není momentálně potřeba...Vždy jsem měl pocit,že mi zabírají spíše vyšší dávky Prednisonu než Pentasa(třeba 4x2) a hlavní obrat asi nastal při výměně Cellceptu za Azaprin....Všechny Vás moc chápu,byly dny,kdy jsem si přál už nežít....Všem Vám držím palce,ať jsou Vaše střeva v klidu

vip73

[kika]

Zdravím všechny, je mi 18 let Crohna mám od 4 let a diagnostikovali mi ho po více jak roce od prvních příznaků. Nejdříve jsem měla Budenofalk, Salofalk, Pentasu následoval Prednison, bezlepková dieta a dále Imuran. Přibližně ve 12 letech jsem prodělala první a cca za rok druhou operaci, při kterých mi vzali více jak metr tenkého střeva. Poté jsem měla Remicade a nyní mám už více jak 2 roky Humiru. Jsem teď v klidovém stadiu, ale za 4 měsíce mě čeká maturita, tak uvidím jak po ní budu vypadat. A tím se dostávám k dalšímu problému a to je co budu dělat po matuře. Vysokou riskovat nechci (ani by mi to matka nedovolila) a s prací to nejspíš růžově také vypadat nebude... No a je tu taky další problém - partner. Dosud jsem neměla žádný vážný vztah a abych řekla pravdu, tak se ho i trochu bojím. Je to velmi těžké, ale naštěstí mám rodinu a přátele, díky kterým je život s Crohnem mnohem jednodušší.
Tak tedy díky za přečtení všem Vám přeji klidné Vánoce

[Orchidej]

Ahoj, jsem tady nová. Četla jsem příspěvky a stránky pěkně prolezla, abych věděla jak fungují. Přečetla jsem příběhy některých zvás, kteří se Crohnovou chorobou trápí. Jsem jednou z Vás. Chronem trpím rok a pár měsícá přesně si pamatuji datum jeho diagnostikování a to je 17.9.2009 pár dnu před mými 23 narozeninami. Byl to prima dárek co víc si přát, jak říká můj doktor, máte doživotní výhru. Co víc si přát. Tady asi dost vtipkuji, ale já prostě nevím jak dá. Ta nemoc mi vzala všechno co jsem milovala. Zastihla mě nepřipravenou na něco co obnáší. Byla jsem tím zaskočná. Vždyť jsem studovala VŠ, pracovala pro jeden lifestylový časopis, měla jsem přítele, proč tedy já? Asi jsem dost sobecká, mluvím o tom jak jsem byla dokonalá a proto jsem potřebovala asi lekci v podobě této nemoci. Po její diagnostice se mi to všechno zhroutilo. Hodně jsem se hlídala, práci jsem opustila a pracuji z domova, přítel sice nepochopil co onemocnění přináší a opustil mě, ale co, budou jiný. Vlivem kortikoidů, které beru jsem přibrala 20 kg, ( pred dignostikou nemoci jsem zhubla 15 kg), mám popraskanou kůži tzv. strie, který už se nezbavím. A té nemoci také né. Myslela jsem si, že když už ně postihla, brzy se vyléčí, vždyť jsem byla vždycky taková bojovnice. A ono pořád nic, pořád ni. Chodím na psychoterapie, protože tím, že jsem začala pracovat doma, padly na mě deprese, které jsem nezvládala, takže jsem ještě přikrytá prášky na deprese. Dnes za tuto zimu jem si byla pro třetí antibiotika na zánět v krku, mám gynekologické problémy. Díky milovaným kortikoidům jsem musela na biopsii děložního čípku 18.11.2009. Dvakrát do půl roku slyšet o možné rakovině není fajn, to mi věřte. Nejhorší je, že já prostě nemůžu dál....................... Bojím se budoucnosti co bude, díky tomu, že jsem pořád unavená, málo kdy jdu s kamarádkami na kafe nebo se bavit, protože jsem pořád unavená. Pořád přemýšlím nad tím, jestli mám pořád proč žít, ale zase na druhou stranu, proč ne. Vždyť jsem bývala bojovnice, ale ta mrcha mě skolila a prostě teď to nejde. prostě ne. Omlouvám se, že Vás tady tímhle otravuji. Věřím, že máte jiné problémy než řešit to co já tady píšu. Ale já to potřebovala někam napsat. Omlouvám se, že Vás tím zatěžuji...........

[viva]

Ahoj Orchidej,
viem si predstavit ako sa citis, drz sa. Keby si si chcela ulavit dalsou komunikaciou mozes sa mi ozvat. Ja mam 27, crohna skoro dva roky a tiez som si presla depresiou, ale uz som za tym, takze schopna podporit niekeoho ineho . Budem na teba mysliet

Ahoj, jsem tady nová. Četla jsem příspěvky a stránky pěkně prolezla, abych věděla jak fungují. Přečetla jsem příběhy některých zvás, kteří se Crohnovou chorobou trápí. Jsem jednou z Vás. Chronem trpím rok a pár měsícá přesně si pamatuji datum jeho diagnostikování a to je 17.9.2009 pár dnu před mými 23 narozeninami. Byl to prima dárek co víc si přát, jak říká můj doktor, máte doživotní výhru. Co víc si přát. Tady asi dost vtipkuji, ale já prostě nevím jak dá. Ta nemoc mi vzala všechno co jsem milovala. Zastihla mě nepřipravenou na něco co obnáší. Byla jsem tím zaskočná. Vždyť jsem studovala VŠ, pracovala pro jeden lifestylový časopis, měla jsem přítele, proč tedy já? Asi jsem dost sobecká, mluvím o tom jak jsem byla dokonalá a proto jsem potřebovala asi lekci v podobě této nemoci. Po její diagnostice se mi to všechno zhroutilo. Hodně jsem se hlídala, práci jsem opustila a pracuji z domova, přítel sice nepochopil co onemocnění přináší a opustil mě, ale co, budou jiný. Vlivem kortikoidů, které beru jsem přibrala 20 kg, ( pred dignostikou nemoci jsem zhubla 15 kg), mám popraskanou kůži tzv. strie, který už se nezbavím. A té nemoci také né. Myslela jsem si, že když už ně postihla, brzy se vyléčí, vždyť jsem byla vždycky taková bojovnice. A ono pořád nic, pořád ni. Chodím na psychoterapie, protože tím, že jsem začala pracovat doma, padly na mě deprese, které jsem nezvládala, takže jsem ještě přikrytá prášky na deprese. Dnes za tuto zimu jem si byla pro třetí antibiotika na zánět v krku, mám gynekologické problémy. Díky milovaným kortikoidům jsem musela na biopsii děložního čípku 18.11.2009. Dvakrát do půl roku slyšet o možné rakovině není fajn, to mi věřte. Nejhorší je, že já prostě nemůžu dál....................... Bojím se budoucnosti co bude, díky tomu, že jsem pořád unavená, málo kdy jdu s kamarádkami na kafe nebo se bavit, protože jsem pořád unavená. Pořád přemýšlím nad tím, jestli mám pořád proč žít, ale zase na druhou stranu, proč ne. Vždyť jsem bývala bojovnice, ale ta mrcha mě skolila a prostě teď to nejde. prostě ne. Omlouvám se, že Vás tady tímhle otravuji. Věřím, že máte jiné problémy než řešit to co já tady píšu. Ale já to potřebovala někam napsat. Omlouvám se, že Vás tím zatěžuji...........

[Orchidej]

Ahoj, děkuji Vám za podporu, můj psychoterapeut říká, že si musím říkat, že když mám tu nemoc, tak si mám pořád říkat, že jsem něčím výjmečná Spíš mě trápí že sestřenka to má asi taky, testy na crohna ji vyšli pozitivní a doktorka jí dala jen laktobacily, aby je brala držela dietu, žádný vyšetření nic a k tomu jí řekla,že má asi zánět v játrech. Takže jsem odhodlaný jí vzít k mému dokrovi aby jí udělal vyšetření abych měla klid, tak uvidím. Ještě jednou děkuji za podporu a držte se

[Petka]

Dobrý den lidičky,nevim kde se vypovídat azároven jestli mi mužete někdo poradit.
30.32011 mi byla určena Ulcerozní kolitida v 10 cm v konečníku,než mi tato nemoc byla potvrzena,tak jsem brala menší dávku kortikojdu,doktorka na koloskopii mi řekla at je pomalu vysadim a já brala na každou noc Asacol.
V červnu jsem byla jen na vyšetření konečníku kde mi bylo řečeno,že tam zánět neni a je to v remisi,tak jsem brala Solofalk jen obden na noc,bez léku jsem uplně nebyla.
Bohužel ted 28.12 jsem by na dalším vyšetření konečníku kvuli bolestem břicha a hlavně krci. taky jsem kolikrát měla problém udřet stolici,nejhorší to bylo venku,když se to WC nedá najít,co vám budu vyprávět každý z nás to zná. Po tom vyšetření mi doktorka řekla,že jsou tam mírné zánětlivé změny v 15 cm,setřelá cévní kresba a afty.
Vubec nevim co ty afty a kresba znamenají. Takže beru Solofalk zase každou noc,doktorka udělala 6 biopsíí a čekám na výsledky. 18.1 jdu k ní do poradny,tak se dozvim výsledky.
Bohužel od toho března marodim až do ted. Od začátku minulého roku mě trápí velká unava,v létě mi byla zjištěna snížená funkce štítné žlázy která je ted upravena hormony a to jsem začla nabírat.
Kvuli bolestem hlavy jsembyla i na hematologii kde mi byl zjištěn zvýšenej faktor VIII,takže v souvislosti ze střevem mám 6krát větší riziko na trombofilní stavy(srážení krve) a při těhotenstvi,dlouhých cestách apod mám dostávat nějaké injekce. Pak mi byl zjištěn Zánět žaludku a malý polyp a po dalším vyšetření se to prý pěkně hojí.
Byla jsem kvuli depresím odeslána k psychiatrovi,ten mě poslal na psychologické vyšetření,vubec jsem nechápala proč tam mám jít. Pak mi bylo řečeno,že jsem více uzkostlivá,uzavřená,bez sebevědomí a že mi pak vznikaj tyto potíže v těle. Takže mám depresivní poruchu a psychosomatické potíže,beru antidepresiva už druhý,ale mám pocit,že to furt nezabírá,pak beru Neurol proti uzkostem a ten je lepčí. Nevim co smenou,furt brečim,mám strach dělat cokoli a jít kamkoli,jsem furt taková vynernovaná.
Bylo mi doporučeno dlouhodobé psychoterapie,mezi svátky jsem u psychoterapeutky byla,ptala se mě co budu dělat až v břetnu domarodim a já řekla,že envim,že budu muset dělat jinou práci,protože ted dělám šílených 15h ve stresu a na nohou jako prodavačka v jedné známe cukrárně v Praze kde je opravdu frmol.
Prý mám bejt bez stresu,ale nevim jak na to. Mé stolice jsou 8krát za den,někdy s krví,hleny,křeče břicha.
Terapeutka mi poradila zažádat o invalidní duchod,tak jsem si řekla,že to zkusima že by bylo fajn dělat přitom na částečný uvazek někde jinde.
Máte někdo podobné potíže nebo zkušenosti s tim duchodem?
Tak v hlavě se mi honí jestli sem vubec měla o to žádat,že na to nemám nárok,nevim.
Ani nechodim ven,přátelé nemám,jsem introvetní a nic mě nebaví. Mám i potíže ráno vstávat a vylézt s postele,abych šla vubec něco dělat.
Jeden čas se mi v krvi ikazovalo,že je někde zánět a zvýšene CRP na 19,pak 3 měsíce vždy navečer zvýšená teplota která už naštěstí neni a ještě ted jsem byla na pulroční bežný kontrole na gynekologii a doktor mi oznámil,že mám nějaké předrakovinotorné bunky,že to neni nemoc,ale že se mě bude více hlídat.takže mám za 4 měsíce přijít.prý je 80procentní možnost,že se to samo spraví,že prý mé tělo musí bejt oslabené a tak to propuklo.
Já na doktora koukala a neudržela jsem pláč,olmlouvala jsem se mu,že je toho na mě nějak moc,že mi doktoři něco nachází a já už ten pláč nedokážu udžet ani doma. A to před měsícem a pul jsem se rozešla s přítelem,protože mi nebyl vubec oporou,furt nechápal co semnou je,proč nejdu do práce,protože jsem podle jiných nemocně nevypadala a ve finále,když mi pověděl proč by měl bejt se ženskou se kterou by měl děti který mužou mít nemoci po ní,strašně mě furt nervoval a já se záchvatem breku od něj odešla a strašně se trápila,ale vim,že jsem pro sebe udělala to nejlepší.
To je tak nějak všechno co jsem vám chtěla říct a když někdo napíšete,budu moc ráda.
Všem vám přeji štastný nový rok a hlavně pevné zfraví,bez něho to neni pro nás život.