pooperační zkušenosti

[Aleš LBC]

Ahoj lidi!

zajímalo by mě jaký máte kdo zkušenosti po operaci, ale spíše ty dlouhodobější cca 3-4 a více let po operaci typu ileocekální anastomoza nebo tak, prostě po resekci nebo podobný operaci v oblasti přechodu tenkýho a tlustýho střeva

mě je teď 34 a přes 3 roky neúspěšně bojuju s akutní fází, ale jen asi půl roku na prášcích

před tím, když jsem byl v klidu, tak jsem se "léčil" výhradně přírodní cestou + docházením k léčitelce (což bylo celkem 7 let klid, bez léků pouze na homeopatii, resp. přírodě)

před tím 4 roky na sulfasalazinu (než jsem s tím skončil a přešel na tu přírodu) po akutní operaci pro neprůchodnost terminálního ilea a absces, bez resekce

poprvé crohn diagnostikován v 19 ti letech a byl celkem jakž takž ty dva roky v klidu až do tý akutní operace (tuším taky na sulfasalazinu)

teď po nestandardních reakcích na jakoukoli lékovou léčbu (projev spíš jen negativních vedlejších efektů bez objektivního i subjektivního zlepšení) mě můj doktor poslal do Prahy za doc. Lukášem a ten zkonstaoval, že tady pomůže jedině resekce (mám vícečetné stenozy v oblasti terminálního ilea i coeka a před tím zas velkou dilataci a běžný průvodní jevy s tím související jako jsou bolesti, vzdouvání břicha, malabsorbce, anemie z nedostatku železa, nedostatek bílkovin, únava atd. atp., prostě taková chodící mrtvola )

uf, ...takže protože kromě rychlýho rozhodnutí pana doktora jsem se moc nedozvěděl o tom co potom, tak dávám dotaz tady do placu, pokud někdo máte nějaký (počítám veskrze kladný ) zkušenosti, tak budu vděčen, pomůže mi to v rozhodování...

díky

Aleš

[Petra]

Ahoj Aleši, jsem 3 roky po resekci terminálního ilea kvůli stenóze a píštěli z terminálního ilea do sigmoidea. Ty tři roky jsem byla pouze na pentáze, letos zjara se to zase rozjíždí, mám tam zase stenózu a beru Imuran. Operovali mě v Praze na Karláku, vše proběhlo bez komplikací. Přibližně měsíc po operaci už jsem zas normálně baštila a byla jsem v pohodě a celkem dobré kondici. Po operaci jsem začala brát Questran, který vychytává žlučové kyseliny, které se vstřebávají v term. ileu, ale když už ho člověk nemá, tak se nedá svítit. V oblasti anastomozy se mi brzy udělaly drobné vřídky, které prý se udělají vždy a potvrzují diagnózu. Problém je v tom, že Crohn je mrcha a vrací se. Doktorka mi říkala, že i kdybych teď s tím imuranem musela na operaci, tak pak je celkem dobrá vyhlídka na delší období klidu, díky účinkům imuranu. Tak, snad jsem to napsala srozumitelně, klidně se ještě ptej.

[Aleš LBC]

Ahoj Petro,
takže asi žádná sláva a koukám, že doktorka už taky mluví o další operaci, já mám právě kusé informace o tom, že jak se do toho řízne, tak to pak jede rychlejc než před tím, že pak už se jen zkracuje a zkracuje a proto do toho nám mladým moc řezat nechtěj, proto jsem byl i překvapenej tím rychlým závěrem doc. Lukáše, když mi před tím doktoři u nás operaci v podstatě rozmlouvali.

S lékama jsem bohužel nějak nekompatibilní, prostě na mě buď nefungujou nebo mě dokonce imuran s avrazorem na měsíc uložily do postele, nevydržel jsem stát ani pět minut, pak už jsem šel do mdlob, takže mi to zas rychle vysadili a teď i v tý mizerii mi je jakž takž, že můžu aspoň chodit do práce.

Takže já vůbec zatím nevím, co si s těma doktorama počít , každopádně jsem se přihlásil na tu konferenci, tak jestli bude nějaký hromadný poznávací znamení, tak se tam třeba uvidíme a třeba i něco dovíme.

Zatím dík

Aleš

[Aleš LBC]

Díky za info Kubo,
tohle je asi přesně to, co jsem "potřeboval" slyšet, takže to vypadá, že operaci si odložím na neurčito a nějak se s doktorem dohodnu jen na kontrolách, osobně mám taky sbjektivní (intuitivní) dojem, že pentasa je nanic, i doktor mi řek, že na to určitě nestačí, navíc když ji polykám, tak se kolikrát málem nestačím udržet, jak s mi vzpřečuje v krku, to asi to tělo naznačuje, že ji tam nechce .

To s tou váhou to je děs, já mám 170 a vždycky jsem měl těsně pod 60kg, ale poslední dobou jsem měl nateklý nohy, takže po nasazení imuranu a ulehnutí do postele mi splaskly a najednou jsem měl jenom 53, ale 47 to eště teda ne, na injekce železa chodím teď znovu taky, zadek mám černej a bolavej, jenže když mi jednou dali železo do rovnou žíly cca před rokem, tak od tý doby mám problémy s pocitem na zvracení.

Na Remicade jsem se původně taky upínal, jenže když člověk ví, co s ním provedli ty slabší léky a tohle je daleko větší jed, tak si to taky nechám s chutí zajít. Asi se zas budu muset vrátit "jen" k tý přírodě.

Ještě jsem v těch příznacích zapomněl udat problémy se zánětem SI kloubů, od roku 2000, ale podle aktuálního rentgenu tam prej nic není, jenže kdo jim má věřit, když to původně na těch snímcích tenkrát taky neviděli až pak na následnejch s tím, že to tam už bylo před tím, prostě jsou to taky lidi, nejsou neomylný a tak je k tomu třeba přistupovat, s rezervou. A zadek bolí sedí se špatně, ale jak mám vědět, jestli je to od těch kloubů nebo injekcí.

Ale aby to nevypadalo, že si jen stěžuju, tak když se kolem tady rozhlídnu (včetně tebe) tak na tom jsem eště celkem dobře, zní to blbě, takhle se srovnávat, ale prostě to asi jinak stejně nejde, buďme rádi za každou chvilku v klidu. Držím všem pěsti a přeju štěstí.

Aleš

[crohnacka]

Teda chlapi, takhle mě moc neuklidňujete - mam jít na Remicade, ale když čtu, jak nepomohl, tak je mi ještě líp:-(
Jinak moje dr. pro řezání moc neni (aspoň u mě), já taky teda ne... Ale jestli se nehnu ani s tim Remicadem...?
Nu každopádně se držte!

[Aleš LBC]

Šárko,
co na to říct? já pořád čekám, až tady někdo napíše - mě operace pomohla a jsem už spoustu let v pohodě, ale pořád se nikdo nehlásí, buď takový nejsou nebo nemaj potřebu to psát, taky jsem ji těch 7 let neměl, až teď...

Aleš

[macek]

Ahojky, tak já se těmihle zkracovacími operacemi nemůžu pochlubit...ale naopak, Crohna mi zjistili, když jsem náhle dostala ileus. Všechen zánětlivý výpotek, zvětšené uzliny, vazivové pruhy a další "skvělé" věci jsem měla krásně v malé pánvi. Takže takhle na mě přišli. nemyslím si, že by to byla první a poslední operace, protože po zalečení se mi na terminálním ileu udělají stenozy a každá dietní chyba mi vyvolá ileus.
Můj mladší bratr má MC už 16 let, je po subtotální kolektomii a nemoc stále pokračuje.

[Aleš LBC]

Ahoj macku,
nevím jestli tomu dobře rozumím, ale ileus, to je přece neprůchodnost, to se ti jako vždycky samo zprůchodní nebo jak ti to řešej? a ty zaléčený stenozy? to ti ty stenozy mizej???
a ne že bych se nějak vyžíval v neštěstí druhejch, ale mohla bys trochu rozvýst toho bratra? kolik mu je? a jak to pokračuje?
dík Aleš

[Katka]

Já se v říjmu chystám na celkovou kolektomii, ale mám UC, takže to je naprosto něco jiného. Teda doufám.

UC postihuje jen tlusté střevo, takže po operaci bych měla mít postižený "jen" konečník.

Ale jestli budu mít vývod celoživotní nebo ne, to mi neřekli. Prý až si říznou a uvidí podle momentální situace.

Ale to snad zvládnu. Pořád lepší pytlík, než sedět doma a bás se jít i pro rohlíky, protože se stolice kolikrát nedá zadržet na více jak 5 vteřin.

Kde by mě to napadlo, že mi nebude ani 30cet a už tohle.

Držím všem pěsti a přeju klidná období s MC či UC.

Katka

[Pavlína]

Kačí přeji Ti strašně moc sil a úspěchů.Ať máš štěstíčko,ať se lékaři v daný moment dobře rozhodnou.Hodně moc fyzických i duševních sil.Jsme tu s Tebou.

[Aleš LBC]

Katko,
taky přeju hodně sil a úspěšnou operaci, já jsem předevčírem ustál nátlak svýho doktora ohledně tý mojí operace, taky jsme zrušili braní všech léků, takže víra má mě bude muset uzdraviti a do remise přivísti.

A to byl doktor dost šokovanej, protože mám leuko 80 a CRP 70, jenže je mi líp a líp, takže to spíš bude ještě nějaká zpožděná reakce na chemii, zbaštil jsem ji za tenhle rok víc, než za celej život.

[crohnacka]

Katko,
taky přeju hodně sil a úspěšnou operaci, já jsem předevčírem ustál nátlak svýho doktora ohledně tý mojí operace, taky jsme zrušili braní všech léků, takže víra má mě bude muset uzdraviti a do remise přivísti.

A to byl doktor dost šokovanej, protože mám leuko 80 a CRP 70, jenže je mi líp a líp, takže to spíš bude ještě nějaká zpožděná reakce na chemii, zbaštil jsem ji za tenhle rok víc, než za celej život.

Cože - bez léků?!?!?! Čím jsi mu vyhrožoval? To si vůbec neumim představit, mě přibejvají jak houby po dešti a cítím se hůř a hůř, tak že bych zvolila jinou strategii?

[Aleš LBC]

kouzlo osobnosti ))

ale spíš to bylo tak, že mi vyhrožoval doktor, co všechno se může stát, jak můžu skončit s vývodem atd. atp. já ho chápu musí mi to pořádně vytmavit, když je přesvědčenej, že operace pomůže a mně se nechce...

ale já už jsem staraj mazák, až budeš mít crohna taky 15 let, tak tě už budou doktoři taky poslouchat (ve smyslu naslouchat) a já mu při každý příležitosti říkal, že mi prostě nějak intuitivně vaděj a že si myslím, že jsou stejně nanic

sám doktor mi říkal, že to jsou pro mě jedy, ale že jejich pozitivní účinky jsou výraznější, než ty negativní, jenže ty pozitivní se nějak neukázaly, navíc doc. Lukáš (to je ten konferenciér ) mi do papíru napsal, že medikamentozní léčba je irelavantní, takže...

takže aktuálně piju předepsanej Nutridrink, dostávám železný a B12 injekce, toť vše...

jenže já jsem exot , mimo statistickej průměr, reaguju na úplněk, zatmění a podobný "blbosti", chodím tejdně k léčitelce, aktuálně piju půl litru mateřskýho mlíka denně, šťávu z kysanýho zelí a výtažky z pupenů vinný révy, teď mi dorazil balíček z tabletama z papayi a to mě pomalu staví na nohy...

já budu za chvíli tak zdravej, že se mnou nebude k vydržení!!!

))

[Pavlína]

Alešku,tak to je fajn,pokud takhle dokážeš fungovat.Samozřejmě Ti přejeme hodně málo léku a ať se to lepší čím dál tím více.Mnoho sil a úspěchů....

[Aleš LBC]

Alešku,tak to je fajn,pokud takhle dokážeš fungovat.Samozřejmě Ti přejeme hodně málo léku a ať se to lepší čím dál tím více.Mnoho sil a úspěchů....

Díky Pavlo!