Únava a psychický stav

[Martina Jalamasová]

Jsem na fóru dnes poprvé. Crohn je hrůza, můj syn (19) má problémy se zažíváním od mala, letos byl diagnostikován PAN CROHN. Byla jsem z toho špatná, ale když čtu ty všechny příspěvky, vidím, že je celkem v pohodě. Žádná operace, léčba ( Salofalk) zabírá, bolesti nejsou už tak časté. žije úplně normálně, teď začal pracovat, sportuje, po špatných zkušenostech nepije. Kouření mu dělá dobře, THC také. Přeju všem prima svátky a díky za stránky o Crohnovi.

[zuzana]

Tak jen hlásím, že únava je teď slabší, protože syna nacpali železem. Měl jen 2.1 a prý minimum je 17. Nějak se mu to železo ztrácí, ale to je prý po takové operaci normální. Naštěstí ve škole dostal na tento ročník individuál a jsou všcihni moc ohleduplní, co se týče učení, takže to snad zvládne v pohodě. Doktor při kontrole minulý týden říkal, že předpokládá, že se bude cítit opravdu líp tak v březnu. No, snad to rychle uteče a jako dodá síly!!! jemu i mně!

[zuzana]

Zdárek Vjerko,
snažila jsem se ho "navést" na toto forum a nedopadlo to. Snad časem, snad pomůže psycholog, ke kterému bude každý týden chodit, možná to chce opravdu čas. Ale i přes to díky Tobě i všem za podporu, moc mi Vaše stránky pomáhají zvládnout situaci.
Zuzana

[lucinka]

Ahoj Zuzko, kdyby jsi cetla pozorne tyto stranky, tak by tvemu synovi bylo uz davno hej. To zelezo dela divy. Za chvilku bude zase zivej. To je normalni ze je anemickej, tak to proto musi brat zelezo.

[lucinka]

O tom zeleze jsem psala na pradchozi strane. Doporucuju vsem co se citi unavene.
Ja studuju pracuju a chodim s klukem. Vse zvladam OK

[annika]

ahoj, jsem tu dnes poprve a jsem moc ráda, že jsem vás na internetu našla.Bohužel UC nepostihla mě, ale moji dcerku Aniku- 10 let, Praha. Nenašla by se nějaká mamina podobně nenocného dítěte, která by mě mohla poradit, zda až se nemoc trochu zklidní (diagnostikováno 12/04), zda je pak možno pokračovat s tančením, s lyžováním, snowboardem a s jízdou na koni? Zatím jsem nepochopila, zda omezení fyzické aktivity je trvalé nebo jestli fyzická námaha onemocnění zhoršuje. Prosím, znáte v okolí i případy, kdy nemoc zcela zmizela a byla vyléčena nebo je to opravdu doživotní stav? Dcera se nemoci dost podává, nemáte někdo zkušenost, zda desetileté dítě má být o průběhu nemoci zcela informováno nebo radši některé info neříkat. Moc díky za každou informaci, Lenka (39 let)

[Katka]

Ahoj Anniko,

sice nevím, jestli sport bude působit jinak na dítě než na mě, dospělého, ale zkušenost mám takovou. Dřív jsem moc nesportovala. UC u mě byla zjištěna 9/2000. Když jsem se po měsíci stráveném v nemocnici dala dohromady, upravila jsem stravovací návyky a začala sportovat. Dokonce i doktor říkal, že je dobré "něco dělat", protože když člověk nic nedělá, myslí na svůj zdravotní stav...kdežto u sportu se uvolňují endorfiny a člověku je fajn. A navíc každý sám si může vyzkoušet, co zvládne a co ne. Celé léto jsem s manželem jezdila na kole, 14 dní jsme projížděli ČR a stanovali, najeli jsme kolem 2500 km. Letošní vánoční svátky jsme strávili na Pradědu, kde jsme lyžovali a vyzkoušeli i snowbord. Z pádů dostávaly střeva pěkné otřesy, ale neprotestovaly. Lyžovala jsem 3 hodinky dopoledne, pak oběd a odpočinek, další 2 - 3 hodinky lyžování a večeře. Pak bazén, masáže nebo whirpool. Prostě pohoda pro tělo i duši. Na každého z nás bude asi fyzická zátěž působit jinak, ale chtěla jsem tě poprosit, ať nezklouzneš k tomu, k čemu moje maminka. Neustále mě upozorňuje na to, že jsem nemocná, neměla bych tolik jezdit na kole, když jsme jeli na lyže, tak mi řekla, ať lyže nechám doma a chodím jen na procházky. Prosím tě, chovej se ke své dceři jako ke zdravé holce. UC není žádná šílená hrozná nemoc, dá se s ní žít a užívat si. Ať si malá odzkouší, co zvládne a co ne, ale hlavně z ní nedělej nemocného chudáčka, který nesmí na lyže, na snowboard, nesmí tancovat apod. Když bude tyhle aktivity provozovat rekreačně a hlavně pro radost, bude vše v pohodě. Držte se holky a do nového roku přeju moře zdraví!!!

[annika]

Ahoj Katko, moc díky za info a za povzbuzení. Myslím, že časem zvládnem chovat se normálně a situaci nedramatizovat, ale zatím je Anice pořád zle - průjmy, bolest hlavy a za krkem, bolest břicha a únava a mírná teplota, takže je těžké se teď nestarat a doufám, že se brzy na sjezdovky vrátíme. Po zaléčení se ta nemoc vrací časem každému, nebo může být i pár roků klid? Pořád ještě nevím, co se dá od UC čekat, ale tvůj vzkaz mě moc povzbudil, asi ho dám Anice přečíst, aby byla optimistická. Moc děkuji, Lenka

[werunka]

Ahoj anniko (teda Lenko:),
myslim ze bybylo dobry projit si podrobnejc tyhle stranky a najdes spoustu podobne povzbudivych informaci. Ja mam sice MC, ale ono je to fuk. Je to sice pravdepodobne na celej zivot, ale tech nekolik roku klidu urcite neni vyjimka a se sportem je to hooodne individualni, myslim ze si najdete tu spravnou cestu a UC spolu porazite, taky drzim pesti a vsem krasny novy rok, hlavne ZDRAVI!!

[annika]

Díky,díky, Werunko.
Prosím, nemáte někdo zkušenosti při léčbě se snižováním homocysteinu? Po několika nocích na netu a shánění všech dostupných informacích o těchto nemocech jsem se dozvěděla, že téměř všichni, kteří mají tuto nemoc mají zvýšenou hladinu této látky v krvi. Anika už na odběru byla, musela jsem jít na odběr taky i já, jinak bych ji tam nedostala a já v pohodě a Anika opravdu zvýšenou hodnotu homocysteinu( já problém nemám, dcera Anika UC). Má se snížit potravinovými doplňky a vitamíny. Anika vše bere cca dva týdny, takže výsledeky zatím žádné, mají se dostavit do 2 měsíců a slibují stabilizaci stavu, nikoli vyléčení. VÍTE O TOM NĚCO ??? DÁ SE TOMU VĚŘIT ???? Měřil vám někomu někdo hodnotu homocysteinu v krvi? V nemocnici nám o tom nic neřekli, tak se pídím sama. díky, Lenka

[Katka]

Můj lékař říká, že nemoc může být aktivní často, nebo za několik let, nebo už nikdy. Prý má i ve své praxi případy, kdy lidem UC zmizela úplně. Říkal mi, že by to mohlo být i u mě, když mám od prvního zjištění UC 4 roky klid, ale při koloskopickém vyšetření tomu tak nebylo. Ale říkám si, ať si to tam je, ale ať je to v klidu a nezlobí to. Asi dvakrát jsem si myslela, že se to vrátilo, ale vždycky se z toho vyklubala infekce nebo dietní chyba, která normálního člověka potrápí max. týden a mě trápily průjmy skoro 4 týdny. Taky mi Dr. říká, že jsme mladá a že se možná vynalezne pilulka, kterou slupneme a budeme zdraví. A to si vem, že já jsem skoro 3x starší jak Anika, takže ona má ještě větší šanci, že se něco vynalezne na UC a CN. Je to holt civilizační choroba. Musíme se s tím srovnat. Je to tak, protože to tak mělo být. Všechno, co se nám v životě stává, má asi nějakou příčinu a nemá smysl pátrat po tom proč se to stalo zrovna nám.

[Aryna]

Ahoj lidičky, probíráte sice únavu, která mě trápí také, ale víc mě zlobí ošklivé vyrážky až ekzémy, které mám jak po práškách tak i po mléčných výrobcích a po potravinách z mouky. Jak jste na tom vy?Často jsem na kožním, ale úspěchy nic-moc. Začaly mě bolet i uzliny. Velice by mě zajímalo jak tyhle hnusný kožní věci řešíte vy,a zda jste úspěšní.Je to fakt na budku chodit i v létě neustále zabalená v hadrech, ve snaze tu hrůzu skrýt, ale nejhorší je to v obličeji a to schovat věru nelze. Zda můžete pomozte radou. Dopředu děkuji

[lucinka]

Ja to resim tak, ze si nechva predepsat B komplex, kterej pojistovna nehradi a snazim se jist vitaminy, protoze ten kdo ma poskozene tenke strevo, tak se mu hure vstrebavaji vitaminy a tim padem se stav pokozky a vlasu zhorsuje. Ted na sobe testuju nejake veci, tak uvidim jak to pomuze.
Jinka se vseobecne rika, nejist tucna a ostra jidla a cokolady.
Uhraky mam od 13 let a ted se mi zpravily. Vyzkousela jsem skoro vsechno a jeste orad zkousim. Az mi neco zarucene pomuze, tak to napisu. Jeste mi pomaha si rano a vecer odmastovat oblicej teplou vodou, pak by se mel oplachnout studenou vodou, aby se stahly pory. Mam pak po tom tak asi hodku vysusenou kuzi, ale pak uz ji mam normalni.
Pak by se melo pit hodne vody, coz nedodrzuju. Myslim, ze by mi to nepomohlo, jen by se me vic potil oblicej a ucpavaly se pory.
Jestli beres prednison, tak tamje o napsane, ze se po tom delaji uhriky. Jinak se jeste daji srovnat uhriky antikoncepci nebo jinejma hormonalnima pripravkama, ktere reguluji tvorbu mazu a pak jeste antibiotika

[Martina Jalamasová]

Dovolím si trochu změnit předmět tématu. Je možná souvislost s crohnem - problémy s klouby ? Po 2 měsíční intenzivní léčbě Salofalkem došlo ke zhoršení bolestí kolene, těžké omezení pohybu, bez úrazu. Je to kvůli nemoci nebo z léků ?
Martina

[annika]

AHOJ, na bolesti kloubů si moje dcera stěžuje také.Chci se zeptat, zda je normální, že bere Salofalk už měsíc, nejdřív to vypadalo, že pomáhá a před 3 dny vše začalo jako nazačátku - průjem, krev,atd. Znamená to, že prášek nepomáhá nebo se to stává??? Jak dlouho trvalo vám po určení diagnózy než vás úspěšně zaléčili? Lenka+Annika