Nada70

[Nada70]

vše o crohnu

[Šárka]

Ahoj všem, nevěděla jsem kde se mám zeptat na to co potřebuji, tak to zkouším tady. Chtěla bych se vás zeptat, jak často u vás třeba dochází k akutním vzplanutím? Když mi přišli na Crohna, byl prý zrovna v plné práci. Když mě propouštěli po měsíci a půl z nemocnice, byl prý v klidu. Teď jsem doma něco přes měsíc a v krvi mi zase rostou všechny zánětlivý parametry,sedimka,CRP apod. Je to normální nebo ne?Může to být snižováním kortikoidu?Asi se to dozvím příští týden na kontrole,ale zajímalo by mě,jak jste na tom vy ostatní. Předem dík za odpovědi

[EMA]

Ahojky!!!

Abych pravdu rekla,jeste jsem nevypozorovala,kdy mam remisi a kdy krizi.Treba je mi tyden vyborne a pak zas tyden pod psa,ze bych radsi ani nevylizala z domu...To chodite na odbery krve nejak pravidelne???(CRP,sedimka,atd...???)Mne brali odbery jen jednou a od te doby nic.

[king11]

Mě to např. z krve nezjistili ani ,když jsem to měl v nejhorším stavu.Zjistili to až na třetím vyšetření tenkého střeva a to nevypadalo v té době dobře.

[Mirka]

Ahoj, me to vsechno ukazala krev a moc. ted jsem na tom zase bidne, v krvi mam nejak moc velke hodnoty a ve ctvrtek jdu na kontrolu ke sve gastro lekarce, tak jsem zvedava,co mi rekne. Jinak se citim dobre, jenom me silene boli zada. Vzdy kdyz se mi zhorsi stav, vim to,protoze se mi udela afty, necim se v tom svym mozku hlodam. no uvidime.napisu vam jak jsem dopadla u lekarky. tak ahojky a drztese

[andreak]

Ahojte,
chtela bych se zeptat na ty kontroly krve. To vam dela obvodak nebo na gastru? Me sledovali jen kdyz jsem byla na Remicade a Imuranu. Ted me obcas sledujou kvuli zeleza, prips srazlivosti krve. Vubec nevim, ze by mi nekdo nekdy nejake CRP meril (a nebo mi o tom aspon nerekli)
A.

[Mirka]

Kazdy ctvrt rok chodim na pravidelne kontroly(po propusteni z nemocnice jsem chodila 1x za mesic) a no a vzdy min. tyden pred kontrolou chodim k obvodacce na krev (a moc).testy mam hotove do dvou dnu. Mam od sve gastro lekarky nasany listek, co mam priste na kontrolu za odbery.Musim se na krev objednavat. Radeji se zeptejte-jestli maji odbery na objednavku, protoze maji lidi hodne,tak si to rozdeluji.

Jinak u obvodaka mate narok na krevni testy zdrama vzdy jednou za dva roky. Tak toho vyuzijte.

Hodne zdravicka a at vas moc nevysajou.

[king11]

Mirko ty jsi na nějacích prášcích co vyžadují kontrolu krve?

[Mirka]

[uz od zacatku nemoci mam pri kazde kontrole na gastro cerstve vysledky krve. od kvetna,co me pustili z nemocnice mi delaji jeste krevni obraz, kvuli Imuranu a Prednisonu(ten uz neberu). Jinak beru Entocort s Budenofalkem (Ento-dobiram a Buden zacinam) a Pentasu, jinak same vitaminy.


Vam neberou krev? Me hlavne podle krve a moci zjistuji jak naordinovat leky a jak se citim a co mam za problemy.

[crouter]

Ja pred kazdou navstevou specialisty navstivim cca 14 predem obvodaka, ktery vezme krev (hodne krve), udela testy a stim ja pak pelasim na gastro. Delam to pred kazdou navstevou, mam vzdy od specialisty napsano co se priste bude nabirat, donesu to ke svemu obvodnimu lekari a je to. Ze zacatku jsem sice mel s obvodakem problemy ale dnes uz to je v poho. U mne to vzdy poznaly z krve.

[king11]

Nedávno jsem dostal 3 dávky remicadu 0-2-6 týden.Už 3 měsíce jsem pouze na remicade,ale nezabralo to jak jsem předpokládal,budu se snažit co nejdéle vydržet úplně bez prášků,nic mi nedělá dobře,má to moc vedlejších účinků.Pro mě jediná možnost je infuze a taky se to budu chtít snažit vysvětlit dr. Lukášovi v polovině ledna.Měl jsem doktorku na Kladně,ale k vůli tomu,že dr.Lukáš má větší možnosti mi sehnat ty infuze,tak jezdím do Prahy.Je mi jasný,že mi bude nabízet imuran,metotrexát a jiný imunosupresiva,nebudu to chtít,je mi po tom špatně,nebyl bych schopnej nic dělat.Nemá někdo crohna na žaludku,nebo kousek od žaludku?Mě když to začalo,tak mě to bolelo v podbřížku,ale teď mě bolí žaludek a pod žaludkem,což je zvláštní.

[andreak]

k tem infuzim, pojistovny to bez imuranu nechteji hradit (uz tak delaji dost drahoty). Imuran dost prodluzuje ucinek remicade. Ty jsi dostal remicade bez imuranu? Ale kdyz ti imuran nedela dobre, myslis ze samotne remicade bude? Vzdyt je to jeste horsi svinstvo. (ale co bysme za nej dali, ze)
Zdravi, A.

[king11]

Mě je po imuranu zle od žaludku,ale remicade do žíly mi nedělá potíže.Dali mi to samotné bez imuranu.Tohle mě může tak naštvat,maji pořád nějaký podmínky,prostě je ti špatně a ten lék na to zabírá ,tak ať nám ho dávaji.Mě vůbec nezajímá,že stojí př. 80000Kč.Nemá cenu se rozčilovat.K tomu remicade,já jsem tady četl,že to hodně lidem dělá potíže,ale mě naopak je po něm lépe.Akorád mám někdy zvýšenou teplotu a jsem náchylnější na chřipku,ale bez remicade je to horší.Myslím si,že čím déle dostáváš remicade,tak tím to má na tebe menší účinek.Možná proto dávaji pouze 3 dávky,nebo jenom,protože je to drahé.Jak ses cítila,když jsi byla na remicade?Byla jsi někdy na nějaký jiný infuzi v rámci studie?

[Mirka]

[ptala jsem se na remicade a rekla mi ze to dava lidem, kterym je uz opravdu zle a maji pistele a hnisa jim to. ze doufa, ze u me to tak jentak nebude.
a ted vynazlezli novou vec-z jdene ruky ti tece krev ven a do druhe ruky ti ji davaji a filtruje se pres nejake kulicky.

a cerviky by pry asi nejedla

[king11]

To je pravda,že to dávaji lidem,který maji ty ošklivé píštěle,jako např. mě mám jednu píštěl.Nepůsobí to jen na píštěle,jakmile se mi zhorší stav začne mě bolet břicho častěji a mám průjmy.Pak se nasadí remicade a bolesti během 3-4 dnů zmizí i průjmy a to nekecám.Filtrování krve?Nevíš něco o tom víc?