SOS POMOOOOC!!!!

[viera]

Viero, měl bych na tebe dotaz. Zajímalo by mě co říkáš léčbě Imuranem, nevíš jestli je taky lokální? Entocort je dobrý, ale ted jsem začal mít ony vedlejší účinky.

Dejvid

Ahoj,

nepoteším Ťa, ja som mala iba ENTOCORT v rôznych dávkach.Som alergická na salicyláty, z toho titulu mi aj alergológ odmietol robiť testy na ainosalicyláty ( 5 ASA ) , čo je napr. PENTASA - na GEA na základe nejakej štúdie chceli ma dať pretestovať, vraj kto je alergický na salicyláty, nemusí byť súčasne aj na aminosalicyláty ( to bol pohľad GEA ), avšak na imuno to kategoricky zmietli .
O IMURANe iba viem,že existuje, nikdy mi ho nedávali, ale som súčasne aj alergik a astmatik, možno preto. Bola som minulý rok bez liekov na MC, ale histológia po kolonoskopii ukázala výraznú aktivitu v oblasti anastomózy ( napojenia tenkého čreva na hrubé po resekcii ), tak mám ENTOCORT naspäť. Okrem toho mi bolo úžasne, keď som mala pred rokmi autovakcínu - vtedy mi 2 roky bolo úžasne. Kvôli hemikolektómii 2001 som nemohla začať užívať novú hyposenzibilizačnú autovakcínu, prepadla mi. Možno sa mi dajú na imuno nanovo - idem v apríli na ko.
Asi o mesiac máme zraz - 10. výročie klubu, skúsim sa popýtať, zatiaľ sa pozriem doma , či náhodou nemám nejaký materiál z minulého roka zo zrazu.
Napíšem Ti potom.


Viera

[Bunda]

Děkuji za odpověď, ohledně toho výročí = jsem pro. Hrozně bych byl rád!

Dejvid

[eviiik]

Ahojky, je mi 16 a crohna mi zjistili asi před rokem. Mám 168cm/46kg. Vubec se mi to nelepší a zkusila jsem snad všechno. Teď mi nově nabízejí REMICADE. Máte s tím někdozkušenosti? Co to je? Jak se to provádí? Prosím poraďte. Díííík

[andreak]

Ahoj Eviiku,
já jsem chodila na Remicade na podzim. Nebylo to nic tragického (pokud si nečteš charakterisitku léku zde na serveru, to tě dokáže i odradit).
Nejdřív mi nasadili Imuran a asi po 6-8 týdnech jsem šla na první dávku. Vždycky mě dali v nemocnici na pokoj a podali ve formě kapačky. Trvá to asi 1 1/2 hodiny a pak jsem ještě minimálně jednu hodinu musela ležet. No a pak jsem klidně mohla jít domů. Během té kapačky se nesmí jíst, jenom pít voda, ale nepřeháněla bych to, protože minimálně 3 hodiny musíš ležet. I když to dokape, tak tě ještě nechají připojenou, kdyby něco. Jinak žádné vedlejší účinky jsem nepozorovala. I když, pak mi celkem začaly padat vlasy.. ale na paruku to rozhodně nebylo. Prostě jsem se nechala ostříhat na krátko a vypadám mnohem líp:). Jinak jsem byla 3x. Dostala jsem to kvůli píštěli. Jenže teď ji mám znova:( Doktorka mi chtěla dát Remicade znova, ale chtěla bych otěhotnět, tak se tomu snažím vyhnout. Jinak minimálně 1/2 roku po dobrání Remicade se musí brát Imuran.
Kdybys ještě potřebovala něco vědět, tak dej vědět.
Měj se hezky, Andrea

[eviiik]

Andry, děkuji za informace. Něco už jsem si o tom načetla, píšou o tom docela hrůzostrašně, ale to je v pohodě ). Mluvila jsem s človíčkama, kteří si to taky protrpěli, ale řikali, že žádné vedlejší účinky na sobě nepociťovali. Asi je to hodně individuální. Jinak přeju hodně štěstí při pokusech...)) Evik

[Fl.89]

Zdravim vsechny:-) Uz jsem se tady dlouho neukazal, rekl bych ze aspon rok.Na to ze mam Crohns disease me prisli doktori pred dvema lety, to jsem byl 4 dny v nemocnici.Bral jsem tehdy Prednisone, Pentasa, Levaqin a Flagyl.Kdyz me pustili domu a po nasledne navsteve doktora me oznamili ze budu chodit na Remicade taky jsem z toho mel ze zacatku trochu obavy.Dostal jsem 8 davek Remicade v prubehu 14cti mesicu, citil jsem se v pohode, zadne vedlejsi ucinky, zadne problemy, dostaval jsem 550mg davku.Az do lonskeho roku, 30. cervence, kdyz me ma nastavajici asi v 11:30pm musela odvezt do nemocnice.To uz jsem zustal v nemocnici trochu dele, 18 dni. Po sesti dnech marneho snazeni kdy se memu doktorovi nepodarilo "spruchodnit" streva jsem musel podstoupit operaci, odebrali me asi 30 cm streva, mel jsem 16 dni hadicku pres nos do zaludku, celou tu dobu jsem nedostal napit, a po propusteni z nemocnice jsem zustal jeste dalsich 20 dni doma.Zadna legrace. Samozrejme se me do rany dostala infekce, tak jsem mel v brichu diru asi 9 cm hlubokou, 3 cm sirokou a 6 cm dlouhou.Asi dalsich 6 tydnu k nam domu chodily zdravotni sestry me ranu osetrovat, pak az se trochu zmensila jsem si ji uz osetroval sam.Bylo to dost narocne pri mem zamestnani ale zvladnul jsem vsechno celkem ok.V soucasne dobe se citim dobre, beru Pentasa, Entocort a Imuran, v pripade ze me nastanou potize s prujmem tak Questran v prasku.Uz jsem toho si myslim napsal dost, mejte se zatim hezky a AHOJ a VSEM preji dobre zdravi a co nejmene zdravotnich probleme!!!:-)

[eviiik]

Ahoj liďušky, tak jsem tu zas a první dávku Remicade mám úspěšně za sebou. No, byla to docela síla. Udělalo se mi potom neskutečně blbě, zvracení, atd. atp., ale nějaké změny k lepšímu nepociťuju.
Jak jste přežili Velikonoce? Já úžasně! Ve čtvrtek jsem dostala enterální sondu a mám ji doteď. Všude plno jídla, pití... no ale nějaké extrachutě zrovna nemám, takže se moc netrápím. Ale do školy jsem musela, mamča mě nahnala, páč kvůli častým pobytům v nemocnici skoro propadám z matiky a fyziky ( Ale to pude. Zatím se mějte! Evik

[hovinko]

Jo, to s tou školou chápu. I já jsem 2x v týdnu v nemocnici (jednou náběr a pak kontrola) a ve škole pro to moc pochopení nemají. Ale to zvládnem, vždyť sme šikovný, ne? Jinak já se lepšim (asi to jaro na mě taky působí kladně) a doktor už mi chce i sundat ňáký léky (Pentasa). Ale já budu bojovat i za ten blbej Imuran, páč s nim trpim na rýmu už od tý doby, co ho beru.
A máte někdo zkušenosti třeba s alternativní léčbou? Myslím třeba čaje, léčba energií...?

[eviiik]

Čau Hovinko:), alternativní léčbu můžu jen doporučit. Nezkoušela jsem čaje, ale: mám velmi dobrou kamarádku - léčitelku(duchovní i astrální), která se o mě stará. Tady se ale musí dodržovat určitá pravidla a ani tak si nemůžeš být jistý, jestli Ti bude pomoženo. Já sama ae zabývám léčitelstvím a kromě oblasti duchovní mám dobrézkušenosti s minerály a drahými kameny. Přikládání určitých druhů kamenů podle typu osobnosti, momentálního stavu a nálady dokáže divy, opkud se správně provádí. Ale pozor, není léčitel jako léčitel! je potřeba se vyhýbat lidem, co bleskurychle provedou diagnózu a stanoví léčbu bez jakékoli prohlídky apod. Pokud máš zájem, můžu poskytnout pár adres a tipů na osvědčené lidičky. Ahoj Evik

[hovinko]

Ahojky! No to jsem ráda, že ještě existuje někdo, kdo se těm doktorům nepodvolil úplně a nečeká jenom na jejich pomoc. Ona totiž třeba vůbec nemusí přijít, že. Ale nebudem je drbat, každý má jistě své zkušenosti ohledně povzbudivých řečí pánů doktorů.
Já sama se o léčitelství taky docela dost zajímám, vyzkoušela jsem čaje jak z českých bylin, tak i čínskou medicínu. Pomohlo obojí, ale jen na čas. Jenomže jestli si četla celou mou historii v SOS POMOC, tak víš, že ani léky u mě nemají dlouhodobý kladný účinek.
Nedavno jsem si udělala kurz REIKI, 1. stupeň. Tlapky si přikládám jak na břicho, tak i jinam (obličej - akné, dutiny - rýma atd.) a zatim si to nemůžu vynachválit.
S léčitelstvím souhlasím, měla bys ale vždy být trošku udržována pod kontrolou pomocí doktorů. Nedá se nic dělat, ale bez nich to (alespoň u mě) zatím nejde.
Adresy mi klidně pošly, docela by mi zajímalo, kde se léčí jiní. Můj mejl je: bybe@seznam.cz
A zatim se měj stejně krásně jako já, nebo ještě líp:-)
PS: Ještě cvičím jógu a medituju + se zajímám o numerologii, astrologii, čtení z karet i ruky, minulé životy... Mám radost, že bych našla nějakou spřízněnou dušičku, co je na tom podobně jako já.

[eviiik]

Ahoj, taky jsem ráda, že je tu někdo, kdo chápe. Hodně mých známých a kamarádů se mi posmívá a nevěří tomu - ale to je jejich věc. Ono to totiž funguje a ta úleva tam je, i když to někdy netrvá moc dlouho. Ale když s tím doktoři nedokážou nic moc udělat, tak je člověk vděčný za všechno, že? Samozřejmě, na klasickou medicínu se vykašlat nemůžu, to by taky mohlo dopadnout bůhvíjak, ale nijak zvlášť mi zatím nepomohla, a tak jsem se musela poohlídnout po něčem, co mi aspoň trochu uleví od těch křečí a vůbec všech problémů spojených s naším prokletím. Nebo spíš darem. Já jsem na tom poslední dobou dosti blbě a nad vodou mě drží hlavně Renatka (léčitelka). Cítím, že je to pro ni fuška, ale ona s tím nechce seknout, ať jí říkám co chci a já jí za to hrozně moc děkuju, že se takhle obětuje. jednou jí to, doufám, oplatím. Jinak taky cvičím jógu, pravidelně ráno a večer, abych se udržela aspoň psychicky v pohodě. Občas i medituju, ale musím se hodně kontrolovat. Stalo se mi, že jsem zašla až příliš daleko a měla jsem obrovské štěstí, že jsem se dostala v pořádku zpátky, takže od té doby už jedině s kámoškou, co mě hlídá.
Tak jo, zatím se měj, a piš novinky, co pomáhá a co ne!
Čau Evik

[monča]

ahoj ja jsem mela oblicek jako prase a delala jsem si hrozne mindraky ale ver mi,ze az ti to vysadi tak za chvili budes v puvodnim stavu

[honzik]

Ahoj holky jsem ráda, že tu probíhá tahle debata protože mě to taky zajímá. Kdybys mi mohla poslat také ty kontakty na léčitele byla bych moc ráda. Můj mail je j.vavre@centrum.cz. Taky chodím na REIKI a pomáhá mi to ač jsem tomu nejdřív nevěřila. Nejen že břicho přestane bolet ale i celkově je člověk víc v pohodě. Na jógu jsem chodila asi měsíc ale asány mi nedělali dobře, druhý den jsem byla nepoužitelná. Tak jsem musela přestat.
Tak dík moc za kontakty a těším se na další zkušenosti. Mějte se zdravě cau Jana

Čau Hovinko , alternativní léčbu můžu jen doporučit. Nezkoušela jsem čaje, ale: mám velmi dobrou kamarádku - léčitelku(duchovní i astrální), která se o mě stará. Tady se ale musí dodržovat určitá pravidla a ani tak si nemůžeš být jistý, jestli Ti bude pomoženo. Já sama ae zabývám léčitelstvím a kromě oblasti duchovní mám dobrézkušenosti s minerály a drahými kameny. Přikládání určitých druhů kamenů podle typu osobnosti, momentálního stavu a nálady dokáže divy, opkud se správně provádí. Ale pozor, není léčitel jako léčitel! je potřeba se vyhýbat lidem, co bleskurychle provedou diagnózu a stanoví léčbu bez jakékoli prohlídky apod. Pokud máš zájem, můžu poskytnout pár adres a tipů na osvědčené lidičky. Ahoj Evik

[viera]

Děkuji za odpověď, ohledně toho výročí = jsem pro. Hrozně bych byl rád!

Dejvid

Ahoj,

ospravedlňujem sa, že som Ti nezvládla odpísať hneď - nezabudla som na Teba, ale nezvládam časove, tak aspoň jednou vetou :
učinky Imuranu sa prejavia najskôr po 2 mesiacoch, preto treba na začiatku užívať popri ňom aj predchádzajúce
kortikoidy a iné lieky...
Poznačila som si Tvoj e-mail, napíšem Ti ešte do pošty.
Možno som tu dnes naposledy, v rámci reorganizácie si musím dať novú požiadavku na internet. Bolo by to veľmi ľúto,ak by som si nemohla už odskočiť na túto stránku.

Viera

[Bunda]

Ahoj Viero, můžeme komunikovat přes mail. Určitě zkus se zase nfěkdy napíchnout na nás. Byl jsem na gastru a na kontrole, akorát mi snížil Entocort na 2 tabl. denně. Už beru jen ten Entocort a Aktiferrin. Doktor mi říkal, že Entocort má lokální účinek, dalo by se říce že je snad nejlepší.
Zatim!

Dejvid