Dospívající s Crohnem

[Tommy]

Jsem z Prahy, je mi 16 a mám 7 měsícu diagnostikováného Crohna. Teprve nedávno jsem osobně poznal prvního nezletilého člověka (a vzápětí kamaráda xD), co jím trpí také. Vzhledem k tomu, že bývá choroba objevená spíše až v dospělosti, jsme se shodli, že je smutné, když nemáme vrstevníka, s který by nám (opravdu) rozuměl a naopak. Proto se ptám: není tu čistě náhodou někdo s Crohnem do 18 let?

Hurá, jsem v klidovém stadiu. Pryč s kortikoidy (medrol), pryč s Helicidem, pryč se všim ostatním (skoro) xD

[fidorka25]

Jsem z Prahy, je mi 16 a mám 7 měsícu diagnostikováného Crohna. Teprve nedávno jsem osobně poznal prvního nezletilého člověka (a vzápětí kamaráda xD), co jím trpí také. Vzhledem k tomu, že bývá choroba objevená spíše až v dospělosti, jsme se shodli, že je smutné, když nemáme vrstevníka, s který by nám (opravdu) rozuměl a naopak. Proto se ptám: není tu čistě náhodou někdo s Crohnem do 18 let?

Hurá, jsem v klidovém stadiu. Pryč s kortikoidy (medrol), pryč s Helicidem, pryč se všim ostatním (skoro) xD

[fidorka25]

Ahojky, mám synovce a Crohnovu nemoc mu teď zjistili. je mu 17 a mame jen info od lékařů a z internetu a to je dá se říct stejné. je po operaci, odstanili mu kus střeva a dalších 90cm má postižených a budou je zkoušet léčit. MOhli byste mi sdělit nějaké zážitky, jak to vypadalo po operaci? On to ještě neví, co mu je. Bojíme se mu to říct. Teď bude mít nějaký čas vývod. Díky

[Tommy]

já jsem operaci podstoupit nemusel, takže v tomto bohužel neporadím. odkud je váš synovec?

Hurá, jsem v klidovém stadiu. Pryč s kortikoidy (medrol), pryč s Helicidem, pryč se všim ostatním (skoro) xD

[Annis]

Jsem taky z Prahy, 16 let - od diagnozy je teď pryč 6 let, takže konec dětství/celý dospívání s (naštěstí jen) UC. Určitě nejsme jediní, i v nemocnici jsem ležela s dalšími mého věku. Nevím jak to berou ostatní, ale já si neumím představit, že bych někdy někomu řekla, co mi je, když nechodím do školy. Takže možná i proto se může zdát, že nás je málo Ale zdá se, že hranice se pořád posouvá, 16 let se může už i dost blížit průměru, podle toho, co jsem slyšela
Tak přeju pěkný zaléčený stav, ten nejdelší možný )

[Lukas Svoboda]

Zdravim, ja sem sice uz starsi (22) ale crohna mam od 4-5 let. Detstvi sem prezil ale vite no, je to na.... Ve veku kde na zakladce neni ani papir protoze nikoho ani nenapadlo ze by se moh pouzit, ve veku skolnich vyletu a pochodaku kdy tezko nekdo pochopi a porozumi nutnosti se vyprazdnovat casto, pri retardaci rustu a dospivani kvuli nemoci a hromady praskum... No casem sem pochopil, ze je lepsi proste vsem vsechno rict a hlavne si zvyknout na to ze ostatni sou v pohode a neresit to. Nadruhou stranu ted ma crohna vic lidi jak nestovice. Taky ovsem zalezi na vasem konkretnim prubehu nemoci, kazdej to ma jinak, ja ztravil mladi na hajzlu po vlivem leku.

[Michaela Janáčková]

Jsem z Prahy, je mi 16 a mám 7 měsícu diagnostikováného Crohna. Teprve nedávno jsem osobně poznal prvního nezletilého člověka (a vzápětí kamaráda xD), co jím trpí také. Vzhledem k tomu, že bývá choroba objevená spíše až v dospělosti, jsme se shodli, že je smutné, když nemáme vrstevníka, s který by nám (opravdu) rozuměl a naopak. Proto se ptám: není tu čistě náhodou někdo s Crohnem do 18 let?

Hurá, jsem v klidovém stadiu. Pryč s kortikoidy (medrol), pryč s Helicidem, pryč se všim ostatním (skoro) xD

Dobrý den,
jmenuji se Michaela Janáčková a jsem studentkou VŠ zdravotnictví a sociální práce. Zároveň již několik let bojuji s ulcerózní kolitidou a primární sklerozující cholangiotidou. Vzhledem k tomu, že moc dobře vím, jaký je život s touto chorobou, zahrnula jsem ji i do své bakalářské práce. Chtěla bych se dozvědět, jak jsou pacienti edukováni (informaváni) zdravotníky a co by se mělo zlepšit. Sama jsem se spoustu věcí dozvěděla spíše z internetu a knih než od setřiček a lékařů a v tom vidím velkou mezeru. Do dnes mi nikdo nedoporučil dietní sestru, která by mi pomohla sestavit jídelníček nebo psychologa, když už mám pocit, že prostě nemůžu dál. Nechci psát o sobě, jen vysvětluji, o co mi v dotazníkovém šetření vlastně jde. Poslední půlrok jsem s přestávkami po nemocnicích a zkoušky dodělávám, jak se dá. Bohužel mi utekl čas na bakalářskou práci a teď se vše snažím dohnat.Proto Vaše sdružení velmi prosím o pomoc s vyplňováním dotazníků. Samozřejmě bych se s Vámi podělila o výsledky mého šetření.
Předem děkuji.
Zdravím, Janáčková
V případě zájmu jsou dotazníky k dispozici na tomto odkazu : http://www.survio.com/survey/d/V0X1Y8S6T2N6Y6F9X