Napište mému příteli O. a našim přátelům

[Janka]

Ahojky všichni ti, co máte "kámoše" v břiše jako já:) nebo spíš ? Potřebovala bych od vás všech pomoc. Mám 25, crohna mám 3 roky, jsem po hrůzném začátku v klidové fázi, tuk, tuk. Jím Pentázy, držím dietu, celkem přísnou, sem tam si něco přidám do jídelníčku. Plavu, cvičím pilates, chodím na výlety, dokonce i po horách, zkrátka snažím se žít "normálně". ALE: je těžké vysvětlit příteli a jeho kamarádům, že
*se nikdy neuzdravím,
* nemůžu, i když bych moc chtěla přetahovat svoje síly,
* nepiju, protože mně to nedělá dobře, ne proto, že bych byla "barbie"-v hodpodě čaj, džus a vodu...,
* nejezdím na kole kvůli píštěli....ne proto, že bych nechtěla.
Moc ráda bych Vás všechny požádala o názor, o vzkaz pro mé blízké, kteří si se mnou neprožili propuknutí nemoci a skoro roční nemocenskou a nechápou, proč se chovám jak se chovám....
Můžete psát sem nebo na můj mail j.vahalova@oazlin.cz
Díky moc, jsem Váš velký dlužník

[Baruna]

Ahoj, no plnně tě chápu..sem na tom takytak, akorát tea nemám toho přítele, protože nějak nemám na to se někomu svěřovat s mým stavem..mám strach, že by to nemusel pochopita myslel by si kdo ví co. Jakože neumím prostě někomu říst, že mi není dobře, protožemám hroznejprůjem nebo krvácení. Lidi, co to neznají to nepochopí a u chlapů se bojim, že by to skončilo trapasem jinak tedaza barbinku mě nepovažují, jensi myslí, že sem totální nudařka, když se neumimani pořádně ožrat a dokážu selej večer pít vodu bez bublinek. a to když řeknu číšnici, že chcu vodi bez bublinek a ona řekne že mají jen perlivou a já teda na to, že si dám čaj, tak všichni hned, že su frfňa, že mi vadí bublinky ve vodě atd. nechápou, že mám potom takový křeče v břiše, že bych musela asi jít domů či co.. no a další trapas, co se mi blbě vysvětluje, že když se najim, a začne se mi to v tom střevě rovnat, tak mi z břicha vychází fakt divný zvuky...to se taky blbě vysvětluje, když sem s někym sama a moje UC na mě mluví zevnitř já si myslim, že tohle pochopí snad jen málokdo. Dokonce ani moje mamka, sestra otec a zbytek rodiny, kteří ví, jak sem na tom byla před rokem, mi nejsou schopni rozumět. O kamarádech ani nemluvim, některým sem to ani neřkla, protože jemi jasný, že by na mě hleděli jakože..no a co nám jedo toho...jedinej kdo mě trochu chápe je spolužačka, která vystudovala zdravku, takže zhrubaví o co de. takže asi tak. Podle mě sme na tom všichni stejně, kromě těch, kdo měli štěstí a narazili na tolerantní partnery co mají pochopení...
Jo a ještě sem se chtěla zeptat, co je to ta/ten píštěl..a proč se kvůli tomu nemůže jezdit na kole???Protože já si chcu letos kolo koupit, ale jestli mě tohle čeká po nějaké době nemoci taky, tak to asi vyhodim peníze a pak už na to kolo třeba za rok nesednu????

[Janka]

Ahojky Baru,
děkuji moc za tak rychlé odepsání.
Abych to upřesnila, mám super přítele, za kterého jsem nejštastnější ze všech štastných. Nemám žádné šílené běhací problémy...ani si nechci stěžovat, chci jen, aby bylo všem jasné, co je to crohn...proč
nejsem prostě z těch, co by mohli ujet 50 km na kole, běhat hodinu po lese, skákat jako dřív na aerobiku...pproč to nejde...ale já se fakt snažím...
pochlubím se ti, loni jsem vylezla na Terryho chatu ve Vysokých Tatrách, byla jsem na sebe pyšná...ale to málokdo ví, nechlubím se tím, nevyvracím, že nejsem barbii...A ted k tvé otázce. Píštěl, to je vedlejší příznak Crohna...může se udělat a nemusí...je to cestička odněkud někam, která ústí na kůži, může být spojena s nějakým orgánem, ale nemusí. To je naštěstí můj případ. Ale občas se to zanítí, když neposlouchám a neštěřím se a hezky to bolí. A navíc se to dělá na choulostivých místech, takže...neboj, pokud něco takového nemáš, tak hurá na kolo:) Já si koupila brusle...a dobrý:)

[evina]

Ahoj Janko!
Je mi 28, skoro už 29 a crohna mam už 8 let. Můžu ti říct, že i kdyby s tebou to propuknutí nemoci prožili, stejně by to nepochopili a časem zapomněli. To si pamatujeme jenom my, jaké to bylo. Já mám taky přítele a jsem za něj moc ráda. Než jsme se potkali, měla jsem stejné pocity jako Barunka. Ale po více než dvouletém soužití vím, že ani on nikdy nemůže pochopit, co prožívám a to i přesto, že sám si kdysi prožil hodně bolesti. Poznala jsem, že se nesnaží vžít do mé situace (to asi žádný chlap) a někdy ho i obtěžuje, že se o mně musí starat. Ale stará se a díky za to. Sama bych to absolutně nezvládala, teď mám nejhorší období za celý náš vztah. Můžeme si napsat něco víc o té píštěli? Mám ji také a jsou dny, kdy nemůžu bolestí ani sedět.
Zatím ahoj evina!

[Baruna]

No, děcka tak sem si teď o té píštěli něco přečetla...a potěš klobás...doufám, že se to vyskytuje jen u crona a u UC ne, protože todle mě potkat, tak si to du hodit. spinning a jízda na kole mě moc baví a kdybych tohle nemohla dělat, tak bych to asi nezvládla...no fakt ste mě vyděsily...

[Janka]

Ahojky Evinko,

máš pravdu. Můžeme být štastné za takové přítele, ale... kdyby měli víc pochopení, snažili se...myslím, že přečtení těchto stránek by jim v mnohém pomohlo, ale taky by mohlo vyděsit... jsem moc ráda za takový stav, jaký mám ted, zase tukám . Museli jsme se s tím naučit žít my, tak to musí zvládnout i okolí, pokud bude chtít dál být se mnou...neodsuzovat. Ale dost už o trápení. Já držím opravdu přísnou dietu, kdy si občas něco povolím víc, něco nového, ale vyplácí se mně to. Snažím se nestresovat, být i v psychické pohodě. A tak je píštělka v poho, tuk, tuk... V nejhorším jsem taky sotva useděla, pořád mně to "teklo". Vyzkoušela jsem všechno mazání, ale nejvíc se vyplatila kúra od paní Podhorné z Naděje, která mně namíchala z různých lahviček bylinných kapek "směs". Užívala jsem ji pravidelně. Nevím přesně, jestli mně pomohly kapky nebo to, že jsem se mohla k něčemu, někomu upnout...ale doporučuji vyzkoušet, stojí to za to.
Jo a všem radím, udělejte si z Crohna kamaráda v bříšku, tak se líp bojuje:)

[Janka]

Baru,
hlavně v klídku. Pokud nic takového nemáš, tak se netrap s tím, co kdyby...užívej si a nenech se děsit. A neboj se, on se nějaký ten hodný, milující princ najde:)

[Janka]

Halooo všichni ostatní,
připojte se k nám.
Napište hlavně svůj názor
*na sebe,
*na změnu vašeho chování po vypuknutí nemoci, (jídlo, pití, sport, pocity...)
*na reakci vašich blízkých a kamarádů...
"Musím padnout na "tlamičku" jen aby pochopili, že když nemůžu, tak nemůžu a nedá se "to" natrénovat?"

[Dr.97]

Ahoj
Tak se také přidávám, i když poněkud jinak...
S crohnem s otazníkem zápasím už přes 2 roky a pokud by to někoho zajímalo tak vlastně o všem, nemoci, bolesti, reakcích okolí, výhrách a zase prohrách píši na svém webu ve svém nekonečném příběhu na http://svjet.halo.cz
Reklamu si tu rozhodně dělat nehodlám, je to jen můj příběh s Crohnem a dost zkušeností hlavně s píštělí, abcesy, Remicadem a tak... (14 narkoz za mnou)

Ondra

[Baruna]

Janko, aby se našel po nějakých pokusech už sem rezignovala na hlednání partnerskýho vztahu...takže se asi dám k poustevníkům někde v horách..snad tam nají pěkný záchodky

Baru,
hlavně v klídku. Pokud nic takového nemáš, tak se netrap s tím, co kdyby...užívej si a nenech se děsit. A neboj se, on se nějaký ten hodný, milující princ najde:)

[evina]

Určitě se nějakej najde, až to budeš nejmíň čekat! A na poustevníky se vykašli, určitě choděj někam do křoví... evina

Janko, aby se našel po nějakých pokusech už sem rezignovala na hlednání partnerskýho vztahu...takže se asi dám k poustevníkům někde v horách..snad tam nají pěkný záchodky

Baru,
hlavně v klídku. Pokud nic takového nemáš, tak se netrap s tím, co kdyby...užívej si a nenech se děsit. A neboj se, on se nějaký ten hodný, milující princ najde:)

[evina]

Ahojky Evinko,

máš pravdu. Můžeme být štastné za takové přítele, ale... kdyby měli víc pochopení, snažili se...myslím, že přečtení těchto stránek by jim v mnohém pomohlo, ale taky by mohlo vyděsit... jsem moc ráda za takový stav, jaký mám ted, zase tukám . Museli jsme se s tím naučit žít my, tak to musí zvládnout i okolí, pokud bude chtít dál být se mnou...neodsuzovat. Ale dost už o trápení. Já držím opravdu přísnou dietu, kdy si občas něco povolím víc, něco nového, ale vyplácí se mně to. Snažím se nestresovat, být i v psychické pohodě. A tak je píštělka v poho, tuk, tuk... V nejhorším jsem taky sotva useděla, pořád mně to "teklo". Vyzkoušela jsem všechno mazání, ale nejvíc se vyplatila kúra od paní Podhorné z Naděje, která mně namíchala z různých lahviček bylinných kapek "směs". Užívala jsem ji pravidelně. Nevím přesně, jestli mně pomohly kapky nebo to, že jsem se mohla k něčemu, někomu upnout...ale doporučuji vyzkoušet, stojí to za to.
Jo a všem radím, udělejte si z Crohna kamaráda v bříšku, tak se líp bojuje:)

Ahoj Janko,
já být tebou, tak bych tyhle stránky svému příteli ukázala. Třeba to pro něj bude šok, ale třeba ho ten šok donutí víc se nad tím zamyslet... Jestli spolu budete žít, tak ten tvůj "kámoš" bude ovlivňovat život i jemu. Myslím, že je super, že tě "táhne" a ty se snažíš žít normálně, ale vždycky to třeba nepůjde a on by to měl chápat. Držím palečky, aby ti bylo dobře a aby ti byl tvůj přítel oporou! pa pa
evina

[keksička]

Ahoj všem, tak já se také přidám. Mám stejné zkušenosti jako Janka. Občas mě okolí nechápe a zkrátka zapomíná, že nejsem zdravá. Přítel už si zvyknul, i když často také zapomene, ale nemá cenu mu to vyčítat. To jsou zkrátka chlapi. Krizovku už máme za sebou a teď nás snad čeká svatba. Chce si mě vzít i s tim crohnem. Bohužel to, že nemůžu přeceňovat svoje síly zkrátka asi nikdy nepochopí a vždycky mu to musím připomenout. Zajímalo by mě, co v takové chvíli tomku člověku říkáte, abyste nevypadali, jako že se vymlouváte. Díky

[Janka]

Keksičko,
tak vidím, že jsme na tom všichni stejně. Mě přítel v pondělí, téměř po roce žití spolu překvapil. Když jsem řekla, že už nemůžu, řekl, že musím víc trénovat...koukala jsem na něj jako blázen. Prostě u nás neplatí, že když člověk němůže, tak ještě 2x to dokáže...ale jak přesvědčit své blízké, že to tak opravdu je, že nemáme žádné damu, jamu je opravdu těžké dokázat. Občas to vydržím opravdu dlouho přemáhat, ale pak je mně z únavy na zvracení a mám hrozný strach, že se to kámošovi v bříšku přestane líbit a začne vyvádět...je to těžké...máte někdo "zaručeně zaručený" recept? Sem s ním:)

Jo a Baru...neboj, když jsem se dočkala já svého prince....už jsem chtěla nastoupit do kláštera... , ale ted jsem zjistila, že černobílá není zrovna vhodná kombinace pro život:) kllííííííííííd

[evina]

Ahoj
Tak se také přidávám, i když poněkud jinak...
S crohnem s otazníkem zápasím už přes 2 roky a pokud by to někoho zajímalo tak vlastně o všem, nemoci, bolesti, reakcích okolí, výhrách a zase prohrách píši na svém webu ve svém nekonečném příběhu na http://svjet.halo.cz
Reklamu si tu rozhodně dělat nehodlám, je to jen můj příběh s Crohnem a dost zkušeností hlavně s píštělí, abcesy, Remicadem a tak... (14 narkoz za mnou)

Ondra

Ahoj Ondro,
přečetla jsem si tvůj nekonečný příběh. nevím ani přesně, jak reagovat (soucit, zděšení, slzičky i úsměvy)... snad jen, že jestli budeš psát dál, budu dál číst ... (taky mám aspoň představu, co mě s těmi píštělemi třeba ještě čeká, v červenci budu mít možnost se seznámit s dr. Šerclovou a teď už ani moc nevím, co si od toho slibovat) ... a jestli nebudeš mít čím pokračovat, tak to bude skvělé... děkuju, že jsem si tvůj příběh mohla přečíst... drž se!
evina