Napište mému příteli O. a našim přátelům

[milagross]

Ahojky Baru,
děkuji moc za tak rychlé odepsání.
Abych to upřesnila, mám super přítele, za kterého jsem nejštastnější ze všech štastných. Nemám žádné šílené běhací problémy...ani si nechci stěžovat, chci jen, aby bylo všem jasné, co je to crohn...proč
nejsem prostě z těch, co by mohli ujet 50 km na kole, běhat hodinu po lese, skákat jako dřív na aerobiku...pproč to nejde...ale já se fakt snažím...
pochlubím se ti, loni jsem vylezla na Terryho chatu ve Vysokých Tatrách, byla jsem na sebe pyšná...ale to málokdo ví, nechlubím se tím, nevyvracím, že nejsem barbii...A ted k tvé otázce. Píštěl, to je vedlejší příznak Crohna...může se udělat a nemusí...je to cestička odněkud někam, která ústí na kůži, může být spojena s nějakým orgánem, ale nemusí. To je naštěstí můj případ. Ale občas se to zanítí, když neposlouchám a neštěřím se a hezky to bolí. A navíc se to dělá na choulostivých místech, takže...neboj, pokud něco takového nemáš, tak hurá na kolo:) Já si koupila brusle...a dobrý:)

Milena

[milagross]

Ahojky Baru,
děkuji moc za tak rychlé odepsání.
Abych to upřesnila, mám super přítele, za kterého jsem nejštastnější ze všech štastných. Nemám žádné šílené běhací problémy...ani si nechci stěžovat, chci jen, aby bylo všem jasné, co je to crohn...proč
nejsem prostě z těch, co by mohli ujet 50 km na kole, běhat hodinu po lese, skákat jako dřív na aerobiku...pproč to nejde...ale já se fakt snažím...
pochlubím se ti, loni jsem vylezla na Terryho chatu ve Vysokých Tatrách, byla jsem na sebe pyšná...ale to málokdo ví, nechlubím se tím, nevyvracím, že nejsem barbii...A ted k tvé otázce. Píštěl, to je vedlejší příznak Crohna...může se udělat a nemusí...je to cestička odněkud někam, která ústí na kůži, může být spojena s nějakým orgánem, ale nemusí. To je naštěstí můj případ. Ale občas se to zanítí, když neposlouchám a neštěřím se a hezky to bolí. A navíc se to dělá na choulostivých místech, takže...neboj, pokud něco takového nemáš, tak hurá na kolo:) Já si koupila brusle...a dobrý:)

Milena

[milagross]

Ahojky,mám taky UC 1.5 roku ,potíže nastaly po porodu,vydržela jsem to 9 měsíců,ale potíže se stupňovaly a už jsem to nemohla tajit,tak mě to donutilo jít na vyšetření.Naštěstí mám zasaženo pouze 10cm v konečníku a po medikaci mám minimální problémy/ ve srovnání co čtu na netu/ nebo se snažím se tomu nepodávat,ale zatím jsem v remisi.Té píštěle se neboj ta u naší choroby není,je to záležitost chrona.Tak si to kolo kup

Milena

[Baruna]

Ahojky,mám taky UC 1.5 roku ,potíže nastaly po porodu,vydržela jsem to 9 měsíců,ale potíže se stupňovaly a už jsem to nemohla tajit,tak mě to donutilo jít na vyšetření.Naštěstí mám zasaženo pouze 10cm v konečníku a po medikaci mám minimální problémy/ ve srovnání co čtu na netu/ nebo se snažím se tomu nepodávat,ale zatím jsem v remisi.Té píštěle se neboj ta u naší choroby není,je to záležitost chrona.Tak si to kolo kup

Milena

ahojky mili, no z píštěle už strach nemám, primář mě ujistil, že u UC se vyskytne v jednom případě ze sta...takovou smůlu snad nemám...jinak mám UC asi tak dlouho co ty, no 1,5 roku mi ji hlídají v nemocnici, přded tím sem to skoro 2 roky (možná i dýl) vydržela tajit...mazec, možná bych si ušetřila problémy, kdybych s tím hned něco dělala...jinak v remisi sem byla asi jen 3-4 měsíce, teď na ni čekám už skoro rok no ale chtěla sem se tě zeptat, co bereš za prášky..já sem totiž byla na salofalku, ale doktro mi ho včera stáhl,protože sem sice docela výjimka, ale objevil se mi jeden z vbedlejších příznaků - zánět slinivky...pokud se zjistí, že to je z toho, tak mě čeká asi něco jinýho, tak a´t vim, s čím můžu tak zhruba počítat
pa pa a ať se daří !!!

[Ivana]

Ahoj děvčata! je mi 25 a MC už mám skoro 10 let. Co se týče kamarádů, tak je pravda, že se s nima moc o zdravotních problémech diskutovat nedá - nechápou to. Jak je třeba možný že jsem po dvaceti stolicích denně unavená a vyšťavená, proč nechodím skákat aerobic, vždyť to je taková paráda atd. Pokud se zapomenu a postěžuju si jak mi je zle, slyším z jejich strany často "už zase?" Rodiče to berou docela statečně, zbytek rodiny mě lituje nebo na to nebere moc ohled - no jo. Jediný moje zlatíčko je můj manža!! Hned na začátku vztahu jsem mu řekla že nejsem jedna z nejzdravějších a on si hned sednul k internetu a vyhledal si všechny informace Když je mi bídně, tak doma všechno udělá, pořád se mě ptá jestli něco nepotřebuju a hladí mi bříško - to aby dal vetřelec pokoj Takže "dobrý dušičky" ještě nevymřely. Přeju vám holčiny co nejmíň bolístek a ať ti naši "kamarádi" nezlobí.
Ivča

[MaR]

Ahoj.
Abych pravdu řek, tak co se týče kamarádů, tak to většina z nich nepochopila, netolerovala nebo mi to dokonce vyčítala... Spousta z nich sklamala a z kamarádů se stali jen známí. Naopak jsem ale nové našel. Občas to sice taky nechápali ale v těžkých chvílích překvapili a podrželi. A dodnes jim jsem vděčný... Ale na druhou stranu... vysvětlujte každýmu že když máte bolesti, teče z vás krev, nemůžete nic dostat do žaludku a díky abcesu a píštěli sotva uděláte pár kroků... a v takový situaci se vám opravdu nechce jít někam "pařit"! Naštěstí ty nejhorší chvíle mám už snad za sebou (ťuky ťuk). Co se týče života milostného, tak s ním je to ještě horší. Nejen že se mi těžko navazuje vztah, ale když už se někdo najde s kým bych to risk tak většinou stejně šlápnu vedle. Zkrátka mi nejde navázat jen tak vztah a pak se uvidí. Potřebuju vědět že můžu tomu človíčkovi věřit, opřít se o něj a držet se ho nad hladinou když je ouvej. A to samý a ještě víc chci dát na oplátku já... Bohužel se mi nikodo takovýho najít nedá. Už možná proto že je pro mě těžký se překonat a něco takovýho začít. Naučil jsem se s tím tak nějak prát sám, i když je to smutný a možná i o to těžší. Už jsem si říkal že by možná nebylo od věci zkusit si najít partnerku která má podobnou zkušenost, ale moc lidí ve svém okolí s touhle nemocí neznam... Ale kdo si počká...

[MaR]

Jinak se tedy omlouvám za chyby a podivně poskládaný věty, ale dneska mam zrovna ten den kdy jsem stahanej jak kotě a sotva klepu na klávesnici... ale to jistě znáte

[honzik]

Já za sebe musím říct, že mám obrovský štěstí protože za těch šest let co mám Crohna, jsem se nesetkala s blbou reakcí nejbližších ani jsem nepřišla o žádné přátele. Můj bývalý přítel se k tomu postavil skvěle a přizpůsobil se mému tempu. Sice jsme se rozešli, ale ne kvůli tomu. Když jsem se seznámila s manželem (budoucím), protože kvůli operaci jsme museli zrušit svatbu, řekla jsem to hned a vzal to super. Teď mě hlídá víc než já sama sebe. Až mi s tím někdy leze na nervy Přátelům stačí naznačit a nikdy jsem neslyšela negativní reakci. Je pravda že na kolo s nimi nemůžu, ale tím už se netrápím, naučila jsem se nechtít věci, které nemůžu mít. Jak tady čtu mít přátele není pravidlo a o to víc si jich vážím. Přeju všem ať mají okolo lidi, kteří je podrží když je potřeba. Jana

[karamelka]

Ahojky, jsem ráda, že tyto stránky jsou, protože si můžeme tady sdělovat všechno co nás zajímá a když si s něčím nevím rady zkusím to najít tady .....takže všem moc děkuju, že sem chodíte a že píšete i to co Vám je někdy nepříjemné!
Jinak musím říct, že jsem velmi ráda, že mám přítele, který je mi vždy oporou a má pochopení....popravdě já bych to sama se sebou asi nevydržela, protože když užívám prednison, tak mám jednou za čas šílenou depku až je mi za ní druhej den trapně a omlouvám se všem okolo mě.....pořád bojuju s kolísáním váhy, takže když přiberu necítím se ve vlastním těle dobře a o to víc se starním společenským akcím.....atd....však to znáte...mějte se všichni moc hezky pa

[lusi]

zdárek já mám asi hloupej dotaz, ale prostě kolem mě není nikdo, kdo by mi poradil. Crohna mám zjištěného od září letošního roku, ale potíže sem měla minulé 2 roky, dostala sem pentasu, jenže na tu sem měla alergii, teď mám Entocort, nebo tak nějak, prostě nějakej kortikoid. Moje nemoc je v remisi, přesto mám pořád bolesti. jak napravo dole v břiše, takový hrozně ostrý, nebo mě ukrutně bolí žaludek. Nezávisle na tom, jestli jím nebo piju. Je to normální? I přestože je nemoc v klidu, že mám bolesti? děkuju za odpověď,já si fakt nevím rady:( Jediný co od těch dementních bolestí jakžtakž pomáhá je kouření trávy.Děkuju za odpověď.

[voki]

Ahoj, mě taky neustále bolí břicho, trpím nadýmáním a podobně, i když CRP je v normě, a všechny ostatní hodnoty,kromě sedimentace, taky. Beru to tak, že je to už napořád.

[lusi]

Ahoj, mě taky neustále bolí břicho, trpím nadýmáním a podobně, i když CRP je v normě, a všechny ostatní hodnoty,kromě sedimentace, taky. Beru to tak, že je to už napořád.

Dík moc za odpověď:) no je to na posrání:( já si naivně myslela, že to přejde:(

[Libuše V]

Ahoj. Bolesti mám také pořád. Jak kdy. Jeden den je to lepší jindy bych nejradši ležela jen v klubku. Nebo mě to vezme jen na chvíli-totální křeče. A nadýmání? Hrůza. Po poslední atace se toho nemůžu zbavit. Pracuji z lidma a kolikrát je to docela dobrej trapas- narychlo odbíhat(hlavně to stihnout)Nedej bože když někdo něco ucítí...mám z toho i noční můry. Se vším jsem smířená, ale tohle mě dostává. Je fajn, že to tady můžu zveřejnit, kdo to nezná, nepochopí.

[lusi]

Ahoj. Bolesti mám také pořád. Jak kdy. Jeden den je to lepší jindy bych nejradši ležela jen v klubku. Nebo mě to vezme jen na chvíli-totální křeče. A nadýmání? Hrůza. Po poslední atace se toho nemůžu zbavit. Pracuji z lidma a kolikrát je to docela dobrej trapas- narychlo odbíhat(hlavně to stihnout)Nedej bože když někdo něco ucítí...mám z toho i noční můry. Se vším jsem smířená, ale tohle mě dostává. Je fajn, že to tady můžu zveřejnit, kdo to nezná, nepochopí.

Joo mám to úplně stejný, z ničeho nic vždycky přijdou neskutečný křeče, je to děsný:( ale hrozně mi pomohlo vysadit jakýkoliv pití s bublinkama a pepř, a taky si sypat do jídla marihuanu, stačí malinko, začla sem nedávno, a teď je mi tejden tak dobře, jak mi za celej rok nebylo:)

[Libuše V]

Marihuanu?? Taj tu jsem dřív kouřila...pak jsem přestala a asi za rok jsem měl v břiše kámoše..čert ví jestli mě nedržela v poho ona...no ale za zkoušku by to stálo...jako koření je dobrá...teď se cpu espumisanem a aspoň se utlumili bolesti...když nepomůže doktor-vyzkouším přírodu.