IBD FÓRUM

Milý Makrobio!
Z tvé přezdívky a článku vůbec je docela zřejmé, že jsi jeden z (bohužel!) mála lidí, co se s touto chorobou (?) perou i jiným způsobem, než je polykání pilulí a vlastně vůbec víra v doktory.
Jestliže jsi četl SOS POMOC od začátku, jistě jsi si všiml, že jsem jako první nadhodila téma energie a spol. Tím nechci machrovat, jen se připomenout:-) Nechtěla jsem začít používat slova jako čakry, karma atd., protože ne každý je pak v obraze. Ale když už je to venku...
Věřím určitě, že tohle všechno s námi má mnoho, co dělat. Ať si tvrdí kdo chce, co chce, vyzkoušela jsem na sobě (jé, teď to zní jako z TV reklamy...) a fakticky to funguje.
Je sice fakt, že bez léků zatím nejsem, ale jistě všichni ví, že se jim v případě naší choroby těžko uniká. Jenomže to mě neznáte: na podzim jdu na koloskopii a až pan doktor uvidí, jak jsem na tom dobře, nebude mít jinou možnost, než mi je a) snížit na minimum nebo za b) úplně vysadit. Možná si myslíte "chudák holka, ona je ještě duševně chorá", ale povíme si na podzim, ju?
Věřim ve schopnosti léčení, který má každý z nás. Prosim vás, lidičky, tak nebuďte tak zabedněný a dělejte s tim něco!!!
PS: Když jsem si chtěla zajít ke kartářce a zeptat se jí na moji budoucnost ohledně zdraví, vysmála se mi s tím, že "zdraví je věc, kterou si můžeme nejlépe ovlivnit". Tohle heslo mám dnes a denně na mysli, vyložit jsem si nenechala - ale nakonec proč, když všechno máme ve svých rukou (nebo střevech???).
Nechci tady zavádět nějaký "duchovní diskuze", to ne, ale spíš bych chtěla, aby se každý nad sebou zamyslel a zkusil to i jinak. Nebo vám to takhle vyhovuje???
Ráda budu diskutovat, jestli máte jakýkoliv připomínky (pozitivní i negativní), šup sem s nima!

Ahoj všichni, i když je toto forum snad nejnavštěvovanější a i já bych se rád občas podělil o své zkušenosti i strasti (nám všem dobře známé - kdy to zase přijde, stresy, cestování, co jíst a co nejíst (raději nejíst , co sluníčko, atd., atd.), budu raději dál (i na doporučení admina) pokračovat v sekci ENERGIE, myslím, že je tato, a nejen tato, nemoc někde trošku jinde, bohužel, nebo možná bohudík je tato cesta dlouhá, nehmatatelná a složitější, než jen "polkni prášek", ale já v ní věřím, víra a láska naše duše uzdraví. Tedy zatím se mějte a příště, jestli budete chtít, forum Energie.
Hodně zdraví, Martin.

ahoj,omlouvám se pokus na podruhý!teď už to snad bude OK a někdo možná a doufám zareaguje.Psala jsem totiž problém úplně někem jinam, tak sem se doufám o něco víc hodí,Bohužel stránky na netu z touto nemocí jsem nenašla tak to zkoušim tady. Manžela trpí Wegenerovou granulomatozou (systémová vaskulitida)dva roky byl léčen imunosupresí. Bral prednison a cyclopfosfamid s postupně se snižujícími dávkami.Dnes je tomu více jak dva měsíce co je přestal brát a došlo k relapsu nemoci.Remise moc dlouho nevydržela!Chci poprosit všechny kdo se s tímto autoimunním onemoc. setkal aby poradil jestli existuje něco co pomůže alespoň zlepšit stav a nemám na mysli zas tu ničící chemii.

Malino,
s toutou nemocí nemám zkušenosti, ale vyzkoušej některý z odkazů totoho serveru.

Dejvid

Potřebuju poradit (pěkný úvod od hovinka)!
Ale opravdu, nemáte někdo zkušenosti s léčbou perirektálních abcesů? Jak je to s Remicadem, nezabral by na to?
Nebo cokoliv jiného-nechirurgického? To už jsem bohužel poněkolikáté abolvoval a nerad bych to podstupoval ještě jednou.
Díky za jakoukoliv odpověď.
Jinak přeji všem krásné léto a "čisté roury".

Ahoj Atillo,
nejsem si presne jista, co je perirektalni abces, ja jsem mela abces a nasledne rektalni pistel, nekde tomu jeste rikali jinak, ale uz nevim jak... snad je to to same...operace dost hrozna! 3 tydny v nemocnici. Po mesici se mi to provalilo znovu. Pak skoro rok dobry,ale obcas se to zaktivizovalo. Byla jsem na 3 davkach Remicade no a za 2 mesice jsem tu pistel mela znovu.. Ale nekomu to treba pomuze.
Hodne stesti! Andrea

Zdravim lidi,

Pred mesicem mi, po 5ti mesicich testu a nevedomosti, zjistili crohna takze sem vlastne na zacatku (je mi 18 let). Jim pentasu, prednison, nejake to kalium chloratum a vapnik na kosti. Shodli sem za mesic nejakych 12 kg takze ted sem na tom 65kg na 185cm. Nejaky ty prujmy, akne zacalo valit naplno znate to. Ale mam dost blby problem s aftama v ustech. doktorka mi na to hodila cucat nejaky imudon, ja to jeste vyplachuju propolisem a salveji ale jelikoz je situace po 3 tydnech porad stejna a ja uz nemuzu poradne ani zvykat a po ranu ani poradne zivnout. Neporadil by mi s tim nekdo nebo nedoporucil co opravdu funguje?

Diky zdruf

Ahoj Zdruf,
ja mam cas od casu taky problemy s aftama a vzdycky je to pro me znamka toho, ze jsem hodne chudokrevna, takze do sebe cpu nejake zelezo (Tardyferon) pokud mozno s kyselinou listovou a injekce B12.
Andrea

K aftům: já mám vyzkoušeno, že proti bolesti, na vydesinfikování a tak pomáhá "Herbadent" - chutná to sice příšerně, ale stojí to za to vydržet. Je to z bylinek a alkohol to podle chuti asi taky obsahuje. Když si tím vykloktám ráno a večer, tak do dvou dnů mám pokoj. Taky je prý dobrá "Genciánka" (nevím, jak se to píše), ale to nemám vyzkoušené.

Ahoj lidi,nevite nekdo neco o REMICADE a nebo o infomlobimax (nebo nak tak) ?Doktor mi rekl,ze kdyz to semnou pujde takhle dal tak mi nebude nic jinyho.....
Nevite co se potom dela?Jedi se prasky jeste?Jaky jsou ucinky (i vedlejsi)

Diky za odpovedi!
P.S. piste prosim i na pipman@tiscali.cz

Pár dotazů od někoho komu našli Crohna v posl. dnech (resp. týdnech). Mám brát Pentasu 4x2 tablety + něco k přikousnutí:) - Prednison. Jím to po 5 hodinách (jak sem to odkoukal v nemocnici - nikdy mi vlastně neřekli jak přesně to mám brát - myslím tím časové mezery). Ale teď šrotuju nad tím jestli to třeba nevořu a nemám to brát po 6 hodinách. V letáku o prášku to napsaný není. Přeci jen to nejsou oplatky a nerad bych si něco zbytečně zkomplikoval. Už tak sem dost zmatenej z těch všech nových informací (hl. o jídle), který se vzájemně popírají:).Dík za odpověď.

Na to je jednoduchá rada. Zajdi za doktorem nebo mu zavolej. Přiznej se že tápeš a že informací na Tebe bylo hodně a prostě se ho zeptej a jednoduše si to všechno napiš. Nemá smysl se trápit tím zda něco neděláš špatně nebo si v horším případě nějak ublížit. Doktor bude rád že Tě může poučit (i když se u toho tak třeba tvářit nebude). Radu jak brát léky zde nehledej, protože to je individuální a záleží to na spoustě věcí.

Každopádně držím palce a přeju brzké zklidnění či relativní vyléčení...

Lidi,potrebuju vedet co obnasi lecba REMICADE nebo ifliximabem!?Jaky je postup potom?Berou se jeste nejake leky?Jake to ma vedlejsi ucinky?
Napiste prosim vsechno co o tom vite!Diky moc!
P.S.asi me tato lecba ceka...

Lidi,potrebuju vedet co obnasi lecba REMICADE nebo ifliximabem!?Jaky je postup potom?Berou se jeste nejake leky?Jake to ma vedlejsi ucinky?
Napiste prosim vsechno co o tom vite!Diky moc!
P.S.asi me tato lecba ceka...

Prečo sa jednoducho neobrátiš na svojho gastroenterológa? On je povinný Ti všetko vysvetliť aj Ťa oboznámiť s liečbou, jej následkami, priebehom ako aj s vedľajšími účinkami. Liečba Infliximabom má, tak ako aj každá iná, veľa vedľajších účinkov, a na každého pôsobí individuálne, treba sa preto informovať priamo u neho, u doktora, ktorý dokonale pozná Tvoj zdravotný stav. Ja som vo Švajčiarsku pred dvoma rokmi podstúpil túto liečbu ako poslednú záchranu pred operáciou. Žiaľ, mne nepomohla. Muším však pripomenúť, že mám Colitis Ulcerosa a nie Crohn, pre ktorú bol tento liek v podstate vyvinutý.

Mišiak

Ja mam prave taky Colitidu a mam postizene cele tluste strevo,Remicade je v podstate taky moje posledni zachrana.Co kdyz mi nezabere?To mi vezmou strevo?!!