SOS POMOOOOC!!!!

Nemocnice zrovna nemilujeme, přesto tam musím trávit dost času. Víte o skvělém lékaři nebo pracovišti? O někom, kdo vám pomohl? Podělte se a pomáhejte. Zkušenosti z nemocniční léčby, způsoby - na co si dát pozor.
hovinko

Příspěvekod hovinko » 26 led 2003, 14:24

Od tý doby, co jsem psala, jsem se krapet zhoršila. Průjmy 2x za den, krev... Znáte to. V pátek jsem byla na náběrech a mám opět málo železa a vysoký CRP (jak jsem byla poučena, ukazuje, kolik je v těle zánětu). Takže až půjdu příští týden na kontrolu, myslím, že se imunosupresivům neubránim. I když se budu prát :evil: :blackeye: ! A jak jste na tom vy?
skipi

Příspěvekod skipi » 27 led 2003, 10:42

Já myslím, že to zhoršení, které popisuješ, není zas až tak zlé. Já mám stabilně průjem několik let a to průměrně 6-7x denně, krev a hlen běžně a při tom chodím do práce a normálně žiju. Jasně, že to s sebou nese nějaké dost nepříjemné záležitosti, takže člověk musí myslet dopředu a jak já říkám "do zatáčky" :o) , ale není to tak zlé. A co se týká toho železa, tak toho mám stabilně taky málo. Chce to brát nějaké FERRO ;-) No, nejsem doktor, takže nechci dávat nějaké odborné rady. Jen jsem Ti chtěla zvednout náladu.

Uzdravuj se, Ivča
hovinko

Příspěvekod hovinko » 09 úno 2003, 11:03

Mám další zkušenosti, takže se chci podělit.
Četli jste někdo ten příbalovej leták??? Vždyť tam o střevních zánětech (že by na to imuran působil) vůbec nic neni!!! Je sice fakt, že je asi o polovinu kratší než slovenská verze, ale v tý zase třeba píšou, že "u pacietov s Crohnovou chorobou móže způsobit hnačky". No chápete to? Dostanete to, aby průjmy přestaly a ono je to naopak způsobuje! U mě to alespoň platí (už chodím - běhám :) 4x za den)
Jinak jsem okamžitě chytla rýmu a jsem šílení unavená (zív) - každý odpoledne musim spát. Taky se mi objevila teplota, ale to člověk neví, jestli to je k tý chřipce nebo k lékům. A z těch náběrů jsem taky na větvi.
Doufám, že je vám líp.
andreak

Příspěvekod andreak » 10 úno 2003, 14:50

Ahoj Hovinko, z tech vedlejsich ucinku na priblovych letacich si az tak velkou hlavu nedelej. Proste nahodou tak nekdo zareagoval a oni to tam uz musi napsat. Nedavno jsem chodila na Remicade a nezadoucich ucinku bylo nekolik stranek od nejakych soku po TBC a podobne. Nakonec skoro nic nebylo. Imuran mam skoro 1/2 roku (125 mg) a nechci to zakriknout ale jeste jsem nemela ani chripku. Ta unava je obcas dost neprijemna. Jen mam gyn. problemy. Kazdou chvili zanet, je to dost neprijemne. Snad mi to uz snizi. Zadne vitaminy neberu, jen kdyz na me neco leze, tak nasadim vit. C a zazenu to.
Hodne zdravi, Andrea
Janaj

Příspěvekod Janaj » 11 úno 2003, 08:42

Ahoj Hovinko.:)
Já beru Imuran už čtvrtý rok 150 mg denně.Mám Crohna 21 let a je mi docela fajn.Protože mám nějak narušený játra,tak jsem kortikoidy nikdy nemohla brát.Imuran mi nijak nevadí.Jestli jsi četla ten letáček,tak Imuran berou taky lidi po transplantacích,aby se jejich tělo tolik nebránilo a to je myslím i náš případ.My máme ve svých střevech problém,se kterým naše tělo neustále bojuje.Když jeho "bojovnost" oslabíme,zůstane víc síly na stabilizaci a když se k tomu přidá psychická pohoda,tak by měl ten prevít usnout a dát pokoj.Je to můj názor a moje zkušenost.Nekrvácím,hleny a průjmy mě sice zrtpčují život,ale to se dá.Mám pořád málo červených krvinek,ale ani Aktiferin a pod. mi nepomohli.Piju aspoň červené víno.Sedimentaci mám teď kolem 35,což už je taky stabilizované.Hlavně klid,klid a klid.

A kdybyste,holky,chtěly mimčo,tak ten Imuran zavčas vysadit - deformuje plod!
Já mám s Crohnem dvě zdravé děti (no dnes už to nejsou děti 20 a 21 let) a jsem za to osudu vděčná.Opatrujte se a hlavně mějte rádi sami sebe.:)
Janaj
geo

Příspěvekod geo » 13 bře 2003, 00:07

Ahojky,

imunosupresiva a něco s Mesalazinem (Asacol, Pentasa,...) tu berou skoro všichni. Ve srovnání s kortikoidama to nemá prakticky žádné vedlejší účinky. Jsou sice lidi co si na imunosupresiva (imuran) stěžují, ale jednak jich není mnoho a jednak ty potíže nebývají zásadního rázu (opět ve srovnání s kortikoidy). Já osobně to beru s drobnou přestávkou cca 8 let (uf, to to letí...) a jsem celkem v pohodě. Přiznám se že žádné vedlejší účinky nepozoruju. Samozřejmě vždy zůstává otázka jak by mi bylo kdybych to nejed. I to jsem si vyzkoušel a po čase jsem se pokorně vrátil pojídání pilulí. Jak jsem tak sondoval tak spousta z nás si prošla obdobím kdy jim bylo lépe a "rozhodli" se na léčbu vykašlat... no a do půlroku či do roka byli ve špatném či horším stavu zpět u doktora.
Jinými slovy účinky jsou prakticky nepzorovatelné dokud léčbu nepřerušíš... :-( Pak zjistíš že ono to asi opravdu pomáhá a že bez toho by Ti mohlo být hůře...

Ber tohle jenom jako můj osobní laický názor. Jsem "jenom" pacient. Každý může léčbu snášet jinak.


Souhlasim, i kdyz se mi podarilo celkem uspesne absolvovat 6 let uplne bez leku. Stav byl celkem stabilni. Ted jsem se bohuzel musel opet podrobit terapii - objevila se mi pistel. Podarilo se to zastavit 8) . Doufam, ze na delsi dobu.
8) 8) :-P :oops: 8)
hovinko

Příspěvekod hovinko » 13 bře 2003, 20:31

A teď nějaké novinky ze mého léčení:
Po měsíci léčení Imuranem se u mě neobjevily žádný drastický výkyvy(kromě tý únavy a rýmy, co trvá a trvá...). Ale po tom měsíci... Opravdu znenadání (každý týden kontrola) se to obrátilo přesně naopak - krutej nedostatek bílejch krvinek, zvýšení sedimentace a CRP... No prostě začlo to fungovat po svým. Takže pan doktor počká ještě týden, jestli se mé (jinak zdravé... až na tu hlavu) tělo nezmotoří a hodlá nasadit kortikoidy. Ale ty já nechci!!!!! Člověk bojuje, aby shodil kila, beďáry, strie se mu zacelujou, tváře splaskávají a ono tohle.
Co dělat? Poradíte??? :?:
Bunda

Příspěvekod Bunda » 14 bře 2003, 09:52

Ted je rada těžká, mluvit do práce doktorovi. Ale tak se zkus zeptat na alternativní léčbu, např. pentasou.....?? Já beru kortikoidy rok,bez problémů, ted začíná akné, otoky a jinak pohoda. Nebo se zkus obrátit e-mailem na nějakého z doktorů zabívajících se Crohnem. Ted ti momentálně nedovedu poradit.

Dejvid
Bunda

Příspěvekod Bunda » 14 bře 2003, 21:39

Ještě jednou cau Crohňáci.Měl bych dotaz, zda nemáte zkušenosti s vedlejšími účinky Entocortu a kortikoidů vůbec. Protože před 14 dny se mi začaly dělat otoky kolem očí a na nohách, tvořit akné a přibral jsem během týdne 4 kila. Něco takového popisuje i hovinko, ale on bere Prednison. Dík

Dejvid
andreak

Příspěvekod andreak » 14 bře 2003, 22:19

Čau Dejvide,
k tomu Entocortu. Mě otékaly nohy hlavně první měsíc, brala jsem 15 mg denně, když se to snížilo na 9 mg, tak to přestalo. Já jsem měla hlavně problémy s knírkem a "ženskýma problémama" což se tě netýká:) S tím přibráním bych to viděla tak, že se ti v těle zadržuje voda. Možná by pomohly nějaké odvodňovací prášky, ale to samozdřejmě musí posoudit doktor. (ledviny).
Zdraví Andrea
hovinko

Příspěvekod hovinko » 15 bře 2003, 16:35

Pozor, pozor. Špatně jsi mi pochopil. Nebo já to teda asi ani nenapsala, soráč. Beru: Sorbifer (železo) 1-0-1, Pentazu (předtím Asacol, ale vycházel ze mě v neporušeným stavu ven, čemuž se doktor smál, ale raději dal lépe rozpustnou Pentasu) 3-3-3 a teď ten Imuran 3-0-2. Když jsem brala Prednison, tak to byl 3-0-0 (pak se snižoval) plus Helicid (abych si nezničila žaludek) 1-0-1 a vápník Combicalc 1 pytlík ob den. Hů, je (a bylo - bude?) toho dost. Takže o Pentazu už se nemůžu asi zajímat, co? To sakra není jiný řešení? Nemyslim operaci.
Jo a ještě jeden dodatek: jak se tu mluví o Crohnovi - to já ne (já muzikant:-). Mam kolitidu. Nevim jestli je to lepší nebo horší. Asi je to stejně špatný, co?
tsv

Příspěvekod tsv » 15 bře 2003, 18:10

Horší-lepší - to si moc nevybereš... ohledně potíží můžeš mít (a asi máš) nic moc kolitídu... nebo můžeš mít špatného crohna... ale stejně tak jsou hodní crohnové i hodné kolitídy... takže takhle bych to asi nedělil. Podstatnej rozdíl je v tom že když Ti bude nejhůř tak Ti vykuchaj střevo a budeš mít pokoj. Kolitída se už dál nerozlejzá. To o Crohnu bohužel neplatí. Tam Ti vykuchaj postižený místo a ta mrcha se za čas vesele usídlí jinde... teda tak zlý to zase není - může se usídlit a nemusí... Z tohoto pohledu jsi na tom asi líp. I když si nejsem jist zda Tě to potěší :evil:
viera

Příspěvekod viera » 17 bře 2003, 10:08

A teď nějaké novinky ze mého léčení:
Po měsíci léčení Imuranem se u mě neobjevily žádný drastický výkyvy(kromě tý únavy a rýmy, co trvá a trvá...). Ale po tom měsíci... Opravdu znenadání (každý týden kontrola) se to obrátilo přesně naopak - krutej nedostatek bílejch krvinek, zvýšení sedimentace a CRP... No prostě začlo to fungovat po svým. Takže pan doktor počká ještě týden, jestli se mé (jinak zdravé... až na tu hlavu) tělo nezmotoří a hodlá nasadit kortikoidy. Ale ty já nechci!!!!! Člověk bojuje, aby shodil kila, beďáry, strie se mu zacelujou, tváře splaskávají a ono tohle.
Co dělat? Poradíte??? :?:

Viera
Ahoj,

"potkla som sa " o enter a takto to dopadlo, odoslanie prešlo bez samotnej reakcie.
Podľa mojich už niekoľkoročných skúseností lokálnych kortikoidov sa nemusíš obávať, mne pomohli veľmi. Mala som, aj mám nanovo, konkrétne ENTOCORT ( chem. ide budesonid ) v poč. štádiu 3x 3 mg,
udržiavaciu dávku 6mg, resp. 3 mg.
Okrem toho existuje ešte ďaľší lokálny BUDENOFALK, tiež je to chem. BUDESONID. Tieto lokálne sa začnú vstrebávať až priamo v tenkom čreve, čo je veľká výhoda. Nepôsobí v obl. zost.hrubého, končí kolonom tranverzum ( tračníkom ) , pre oblasť konečníka po zost.kolon z druhej strany je k dispozícii vo forme klyzmy.
Na Prednison som tiež povedala nie , s tým som nechcela začínať, našťastie sú už tieto lokálne. Prvé výsledky po Entocorte sa prejavili zhruba po 3 -4 týždňoch. Z plúcneho mám kortikoidy lokálne už od 1996 a nechcela by som sa vrátiť do čias predtým.
:(

Viera
Bunda

Příspěvekod Bunda » 17 bře 2003, 21:41

Děkuji Andrej za odpověd, moc mi to pomohlo. Za 14 dní jdu na gastro, tak se lékaře zeptám.
Hovinkovi se moc omlouvám, špatně jsem tě pochopil. Mám MC teprve rok a zkušenosti nejsou lepší. Dík

Dejvid
Bunda

Příspěvekod Bunda » 17 bře 2003, 21:43

Viero, měl bych na tebe dotaz. Zajímalo by mě co říkáš léčbě Imuranem, nevíš jestli je taky lokální? Entocort je dobrý, ale ted jsem začal mít ony vedlejší účinky.

Dejvid

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 5 hostů