IBD FÓRUM

Potřebuju poradit!Dobírám Prednison (začala jsem na 3 - koncem července), ale po dobu jeho užívání se mi DOST výrazně projevily některé vedlejší účinky (velké břicho, dvojitá brada, tváře přes 3/4 obličeje , chlupy na rukách - i jinde a dost strašný akné - hlavně na zádech, aspoň kdyby tak nesvědělo.) Takže bych potřebovala, jestli by mi někdo ze "zkušených" neřekl, jestli tyhle věci zmizí sami, nebo jim budu muset pomoct. Hrozně mě to s..., a ty deprese asi zrovna mému stavu neprospívají, že. Takže předem děkuji za odpovědi. Moc by mi pomohly. Papa

Ahoj,
takže to co popisuješ jsou celkem učebnicové příznaky kortikoidů(hl. prednisonu, prednizolonu a spol.). Ty příznaky pravděpodobně nezmizej sami a chtělo by s tím něco začít dělat. Njelépe navštívit všechny lékaře kterých se to týká(kožaře.....). Mělo by ti ovšem být útěchou, že léčba prednisonem bývá přechodná a relativně krátkodobá, takže po vysazení by mělo být vše zase v normálu. Já jsem také kdysi bral prednison, ale jediné co se mi projevilo byl naducaný ksichtík a nedostatek vápníku. Uvidíš, že s trochou snahy to přejde, tak nezoufej a udržuj si vysmátou náladu. Ahoj Petr

Vítej do klubu - nebo spíš
To co popisuješ je opravdu "normální". Já měl s prednisonem především 3 problémy. Akné neuvěřitelných rozměrů. Hustě pokrytá záda bílejma tečkama mě přímo vyděsila. Doktor mi na to poradil sírové (to měkké i je správně) mýdlo. Je šíleně smradlavý, ale i když částečně tak přeci jen výrazně to pomáhalo. K dostání v lékárnách. Další problém byla šílená nenažranost. Furt bych se jenom cpal, což se samozřejmě projevovalo i na hmotnosti. Posledním významným problémem byla hnusná pachuť v puse, kterou jsem zaháněl permanentním cucáním bombónů .
Po vysazení prednisonu se postupně vše dostalo zpět do normálu.
Vedlejší účinky jsou holt daň za fantastickou účinnost a vliv kterou kortikoidy na lidské tělo mají. Číst příbalový leták je přímo děsivé. Člověka pak jenom potěší že se dostaví jenom malá část těch vedlejších účinků co tam popisujou.
Jenom nedovedu pochopit že sportovci to do sebe perou dobrovolně.

Držím Ti palečky - vydrž to a hlavu vzhůru. Doufám (věřím) že Ti to pomůže a že strádání které prožíváš nebude zbytečné.

Děkuji za příznivé zprávy, brzy už končím s Prednisonem (SNAD!!!), takže se už teď těším, jak se to vrátí zpět k normálu. Ale dokud neuvidím výsledky, tak budou depky furt. V mých 17 letech je to docela síla vydržet tohle všechno. Ale co se dá dělat, že. Díky za odpovědi a za každé nové ráno bez průjmů

Ahoj,
já sice beru Entocort, ale taky mi to dělá zmatky. Začaly mi růst chlupy všude možně, takže si pinzetou holím knírka... Několikrát mi vyskákaly hrozné pupínky v dekoltu, pak na čele, nedávno zase na krku a teď se mi dělají nějaké fleky v obličeji. Každou chvíli se to mění. Taky to dost souvisí s hormonálním systémem, takže s menstruací.Ale musím říct, že když mi snížili dávku, tak se to zlepšilo. Takže nezoufej! Ahoj

Ahoj,
já sice beru Entocort, ale taky mi to dělá zmatky. Začaly mi růst chlupy všude možně, takže si pinzetou holím knírka... Několikrát mi vyskákaly hrozné pupínky v dekoltu, pak na čele, nedávno zase na krku a teď se mi dělají nějaké fleky v obličeji. Každou chvíli se to mění. Taky to dost souvisí s hormonálním systémem, takže s menstruací.Ale musím říct, že když mi snížili dávku, tak se to zlepšilo. Takže nezoufej! Ahoj

Ahoj,

aj lokálne kortikoidy so sebou nesú zvýšené ochlpenie, s tým asi už nič neurobíme . Ja som Entocort brala skoro 1,5 roka, bolo mi pri ňom úžasne . Bola som síce tiež z času na čas vyhádzaná, ale vcelku to ušlo.
Po 2. operácii mi vysadili 9mg dávku zo dňa na deň, rozhádzal sa mi vtedy totálne cyklus.
Zaujímalo by ma - stratila si menzes úplne alebo si mala iba rozhádzaný cyklus ?
Viera:)

Viera

Ahoj Vierko,
cyklus jsem ztratila jen v dobe kdy jsem hodne zhubla, ale to jsem Entocort jeste nebrala. Pak jsem mela davku 3-2-0(3 mg) a cyklus byl dost nepravidelny (drive byval v pohode). Taky se mi stalo, ze jsem to mela 3 tydny v kuse...super. Ted mam 3-0-0 a uz je to zase vicemene pravidelne.
Andrea

Ahoj Vierko,
cyklus jsem ztratila jen v dobe kdy jsem hodne zhubla, ale to jsem Entocort jeste nebrala. Pak jsem mela davku 3-2-0(3 mg) a cyklus byl dost nepravidelny (drive byval v pohode). Taky se mi stalo, ze jsem to mela 3 tydny v kuse...super. Ted mam 3-0-0 a uz je to zase vicemene pravidelne.
Andrea

Ahoj Andrea,

vďaka za rýchlu odpoveď, pod. to bolo aj u mňa, potvrdila si moju skúsenosť -

chudnutie + kortikoidy+ anémia = koniec pravidelnosti.

Teraz si v podstate už držím váhu aj KO, ale niekto je ešte chyba - možno samotná zmena dávkovania, ale to sú trocha iné kk na astmu, ale predsa kk.

Ak som to dobre zrátala - mala si 15 mg Entocortu, podľa letáka je max. 9 mg !?

Viera


Viera

Ahoj Vierko,
abych pravdu rekla, tak pribalove letaky sice ctu, ale spis vedlejsi ucinky a tak. Davkovani nechavam na lekarich, takze ani nevim, ze jsem prekrocila doporucovanou davku:) Brala jsem ho v tomto mnozstvi asi4 mesice. Bylo to v dobe, kdy to bylo dost akutni a v podstate jsem 2 mesice nejedla. Dostala jsem 15 mg Entocortu a Pentazu 2-2-2 a po nekolika letech se mi vratila chut k jidlu. Jedla jsem v obrovskem mnozstvi, a vsechno! Bez jakychkoliv nasledku! Byla jsem z toho dost prekvapena a rikala jsem si, ze ten Crohn je teda v pohode... No, tak to uz me preslo a zase si musim davat pozor co jim a uz to tak v pohode neni. Ale uz jsem si vsimla, ze jakakoliv zmena davkovani nebo zmena leku znamena docasne zhorseni nebo vyskyt vedlesjich ucinku.Asi za 2 - 3 tydny se to zase upravi.
Astma mam taky ,brala jsem pulmicort, ale od te doby co beru Entocort, se to zlepsilo a nedavno mi ho doktorka vysadila uplne, protoze entocrt pusobil i jinde. Takze konecne priznivy vedlejsi ucinek:)
Andrea

Po kontrole mi řekl doktor, že budu zřejmě muset začít brát imunosupresiva. Má někdo nějakou zkušenost??? Co třeba vedlejší účinky?! Nebo účinky vůbec. Dík za odpovědi.

Ahojky,

imunosupresiva a něco s Mesalazinem (Asacol, Pentasa,...) tu berou skoro všichni. Ve srovnání s kortikoidama to nemá prakticky žádné vedlejší účinky. Jsou sice lidi co si na imunosupresiva (imuran) stěžují, ale jednak jich není mnoho a jednak ty potíže nebývají zásadního rázu (opět ve srovnání s kortikoidy). Já osobně to beru s drobnou přestávkou cca 8 let (uf, to to letí...) a jsem celkem v pohodě. Přiznám se že žádné vedlejší účinky nepozoruju. Samozřejmě vždy zůstává otázka jak by mi bylo kdybych to nejed. I to jsem si vyzkoušel a po čase jsem se pokorně vrátil pojídání pilulí. Jak jsem tak sondoval tak spousta z nás si prošla obdobím kdy jim bylo lépe a "rozhodli" se na léčbu vykašlat... no a do půlroku či do roka byli ve špatném či horším stavu zpět u doktora.
Jinými slovy účinky jsou prakticky nepzorovatelné dokud léčbu nepřerušíš... Pak zjistíš že ono to asi opravdu pomáhá a že bez toho by Ti mohlo být hůře...

Ber tohle jenom jako můj osobní laický názor. Jsem "jenom" pacient. Každý může léčbu snášet jinak.

Ahojky hovinko. Takova prezdivka na nas opravdu sedi. Mam zkusenosti nejen s prednisonem, ale taky s imuranem. Prednison jsem s malou prestavkou brala, a to ve velkych davkach, vice nez dva roky. K tem velkym davkam jsem se zatim vracela celkem trikrat a pokazde byly vedlejsi projevy horsi a horsi. Taky jsem mela hlavu jako skopek, fousy mi rostou dodnes i po pulrocni kortikoidove absenci. Dala jsem jim jeste dva mesice a potom je zacnu likvidovat laserem. Co udelala moje vaha, o tom snad ani nema cenu mluvit - podle stavu streva a mnozstvi kortikoidu se pohybovala mezi 45 a 62 kilogramy, takze jsem byla chvili vychrlo, chvili koule. Ta kila jdou dolu, ale musi se na tom proste pracovat, ta bohuzel nezmizi sama. Otoky v obliceji nastesti ano a akne se vytratilo taky bez pomoci z venci. Dalsi problem byla menstruace. Vice nez rok jsem nic takoveho nemela - opet vlivem krotikoidu. Udajne doslo k naruseni jakesi hormonalni osy a tim padem prestaly fungovat veci, ktere by normalne v nasem veku fungovat mely.
To se upravilo az po zasahu lekaru - nasadili mi dalsi hormony, ktere moji hormony porusenou hormonalni hladinu uvedly do hormonalni stability.
Kortikoterapie spojena s imunosupresi u me take zpusobila velkou nachylnost k veskerym virovym infekcim v tech castech tela, ktere mame jenom my holky. Vyssi davky imuranu - 150 mg denne, mi parkrat udelaly trochu potize - brnel me jazyk a mela jsem krece v rukach a nohach. Ted beru 50 mg denne a nebyt te nachylnosti k infekcim, ani bych nevedela o tom, ze neco takoveho bastim. Jenom doktori mivaji zdvizeny prst - "Zadne tehotenstvi s imuranem!". Ale znam nekolik holek, ktere to zvladly i s temahle pilulkama a vsechno bylo v pohode.
I ja jsem byla uplne silena z toho, jak vypadam a vim, ze, kdyz budu muset lecbu zopakovat, budu silena zas. Je jen jedina moznost - proste to obdobi, kdy clovek vypada jako mesicek nejak prezit.
Vydrz.
Papous

Tak vám všem moc děkuju za docela povzbudivý připomínky. Já brala Prednison od konce července do konce října (takže to jsou 3 měsíce, že jo). Všichni se diví - prej je to docela krátká doba. I já co jsem četla, tak jsem asi světlá výjimka. Ale opravdu mi nemáte co závidět. Je mi akorát docela divný, že všechny krevní testy byly naprosto v pohodě a když jsem šla na moji oblíbenou koloskopii (hlavně ta příprava je dobrá, že), doktor mi oznámil, že se naprosto nic nezměnilo a proto mi chce nasadit ty imunosupresiva. Nechápu to. Ještě říkal, že pokud je opravdu začnu brát, budu muset chodit KAŽDEJ TEJDEN na krev. To je síla. Prej to ničí ledviny nebo co. Tak fakt nevim. Jsem naprosto zmatená. A těmahle příspěvkama jsem ještě zmatenější. Jinak s tou menstruací je to u mě naopak - byla jsem tak vyhublá, že jsem ji neměla a teď , když jsem ztloustla o 15 kilo, tak se dostavila. Celkem pravidelně. Takže na to si stěžovat zase nemůžu. Asi to na každýho působí opravdu různě. Nikdo nemůže říct, co to udělá s tim druhým. Záludnost, co? Tak mi zase napište, až budete znát nějaký novinky nebo tak. Neznám totiž žádnýho spolutrpitele nebo spolutrpitelku. Ono taky v 17 většinou všichni překypujou zdravím a tak nikoho nenapadne, že jsou i trošku odlišný občaní:) Fů, to jsem se nějak rozepsala! Tak zatim ahoj a písejte!!!

Ahoj Hovinko!
Mam par zkusenosti, tak taky prispeji svou troskou do mlyna. Beru Entocort (9 mg denne) a Imuran 125mg denne. Imuran beru asi 3 mesice musim rict, ze zadne zasadni zmeny nepozoruju. Nejdriv jsem mela strach, ze budu porat nemocna a kdyz trochu foukalo, hned jsem brala cepici. Nastesti to je v pohode. Kdyz nahodou neco, resim to vitaminem C, a tema cucavyma pastilkama. Na krev chodim co 2 tydny. Kontroluje se krevni obraz a jaterni testy. Nastesti to mam celkem dobry.
Pred mesicem jsem jeste zacala chodit na Infuze Remicade. Uz mam za sebou 2, za mesic jdu na posledni. Zadne ucinky zatim necitim. Jen nejak hur snasim cestovani, hlavne autem, ale to vubec nemusi souviset.
Takze si myslim, ze se Imunosupresiv bat nemusis. Tehotenstvi predpokladam ze jeste neplanujes:), takze by to melo byt v pohode. (jo,zvlast u te Remicade se nesmi otehotnet, ale hormonalni antikoncepce se taky nedoporucuje).
Dobre streva a nervy!

Čau lidičky!
Nechci se chlubit, ale doktor mi žádný imunosupresiva nedal . Když viděl výsledky těch vzorků, co mi bral (histologie) při poslední navštěvě uvnitř mě , řekl, že je blázen, protože to co viděl, neodpovídá oněm výsledkům. Ale že na ty dá víc. Takže pohoda!!! To je fuk, stejně pište.
Jo a ještě - už nejsem tak tlustá a poďobaná!
PS: A čepici nosím stejně, i když nic brát nebudu:D. A děti taky neplánuju. Zatim, hihi.
Tak se mějte alespoň stejně dobře jako já a zase se někdy ozvěte, ju?