SOS POMOOOOC!!!!

Nemocnice zrovna nemilujeme, přesto tam musím trávit dost času. Víte o skvělém lékaři nebo pracovišti? O někom, kdo vám pomohl? Podělte se a pomáhejte. Zkušenosti z nemocniční léčby, způsoby - na co si dát pozor.
vlastimil

Příspěvekod vlastimil » 30 srp 2003, 07:02

ahoj,omlouvám se pokus na podruhý!teď už to snad bude OK a někdo možná a doufám zareaguje.Psala jsem totiž problém úplně někem jinam, tak sem se doufám o něco víc hodí,Bohužel stránky na netu z touto nemocí jsem nenašla tak to zkoušim tady. Manžela trpí Wegenerovou granulomatozou (systémová vaskulitida)dva roky byl léčen imunosupresí. Bral prednison a cyclopfosfamid s postupně se snižujícími dávkami.Dnes je tomu více jak dva měsíce co je přestal brát a došlo k relapsu nemoci.Remise moc dlouho nevydržela!Chci poprosit všechny kdo se s tímto autoimunním onemoc. setkal aby poradil jestli existuje něco co pomůže alespoň zlepšit stav a nemám na mysli zas tu ničící chemii.

Saxana

Příspěvekod Saxana » 24 zář 2003, 10:10

Potřebuju poradit!Dobírám Prednison (začala jsem na 3 - koncem července), ale po dobu jeho užívání se mi DOST výrazně projevily některé vedlejší účinky (velké břicho, dvojitá brada, tváře přes 3/4 obličeje :-), chlupy na rukách - i jinde :-) a dost strašný akné - hlavně na zádech, aspoň kdyby tak nesvědělo.) Takže bych potřebovala, jestli by mi někdo ze "zkušených" neřekl, jestli tyhle věci zmizí sami, nebo jim budu muset pomoct. Hrozně mě to s..., a ty deprese asi zrovna mému stavu neprospívají, že. Takže předem děkuji za odpovědi. Moc by mi pomohly. Papa

Ahoj, muj bracha Filip mel take silene akne, snad vsude, ale zmizelo to samo asi po 1-2 mesicich, co prestal Prednison brat. Preju hodne psychicke sily :o)
Saxana

Příspěvekod Saxana » 21 říj 2003, 16:53

Ahoj, chtela bych se zeptat JAK ti otekaly nohy. Jestli to byly bolestivy, cerveny a horky jakoby boule. Mymu brachovi totiz takhle otekly holene a nemuze ani dojit na zachod. Objevilo se mu to po 4 dnech brani Entocortu.
Dikes :-)
Zuzka

Příspěvekod Zuzka » 22 říj 2003, 12:00

Ahoj. K těm červeným boulím na nohou: Já měla myslím úplně to samé, ale bylo to po Salofalku, Asacolu a podobně. Po změně léků to zmizelo, jsem teď na Entocortu a jsem v pohodě. Byla to dle mého názoru alergická reakce i když doktorovi to připadalo dost neobvyklé. Mám alergii na kyselinu salicylovou (asi všechny typy). Ať se pokusí o změnu, třeba by to pomohlo. S tím se fakt nedá žít - hrozně to bolelo a o chození ani nemluvě.
Zuzka
kethy

Příspěvekod kethy » 28 říj 2003, 20:55

Viero, měl bych na tebe dotaz. Zajímalo by mě co říkáš léčbě Imuranem, nevíš jestli je taky lokální? Entocort je dobrý, ale ted jsem začal mít ony vedlejší účinky.

Dejvid
Ahoj,

nepoteším Ťa, ja som mala iba ENTOCORT v rôznych dávkach.Som alergická na salicyláty, z toho titulu mi aj alergológ odmietol robiť testy na ainosalicyláty ( 5 ASA ) , čo je napr. PENTASA - na GEA na základe nejakej štúdie chceli ma dať pretestovať, vraj kto je alergický na salicyláty, nemusí byť súčasne aj na aminosalicyláty ( to bol pohľad GEA ), avšak na imuno to kategoricky zmietli .
O IMURANe iba viem,že existuje, nikdy mi ho nedávali, ale som súčasne aj alergik a astmatik, možno preto. Bola som minulý rok bez liekov na MC, ale histológia po kolonoskopii ukázala výraznú aktivitu v oblasti anastomózy ( napojenia tenkého čreva na hrubé po resekcii ), tak mám ENTOCORT naspäť. Okrem toho mi bolo úžasne, keď som mala pred rokmi autovakcínu - vtedy mi 2 roky bolo úžasne. Kvôli hemikolektómii 2001 som nemohla začať užívať novú hyposenzibilizačnú autovakcínu, prepadla mi. Možno sa mi dajú na imuno nanovo - idem v apríli na ko.
Asi o mesiac máme zraz - 10. výročie klubu, skúsim sa popýtať, zatiaľ sa pozriem doma , či náhodou nemám nejaký materiál z minulého roka zo zrazu.
Napíšem Ti potom.


Viera
Ahoj Věrko. Píšeš, že si alergička a astmatička. Jsem také alergička (ne na léky) a astmatička. Imuran užívám již od ledna 2001. Chtěla bych, aby mi jej vysadili. Chtěla bych mít mimčo. Ale zpět k imuranu. Asi po roce a půl se pokoušeli jej vysadit. Bohužel se to nepodařilo a zkončila jsem opět na imuranu ( 150mg/denně). Teď beru Pentassu 2-0-2; Imuran 2-0-1; a nově Entocort klyzma 1xtýdně; Navíc beru Zyrtec 1-0-0; Beclomed; Ecobec a při potížích Ventolin. Dokonce jsem si už zvykla na každodenní zvýšenou teplotu. Mimo tento výčet beru docela často antibiotika. Když to tak zpočítám, vycháyí mi to na každý měsíc jedny antibiotika. Což zřejmně není dobré, ale nic jiného mi nezabere. Jen doufám, že se nestane, že mi nezabere nic. Tak se drž.
Ála

Příspěvekod Ála » 02 lis 2003, 20:43

Ahoj všichni,
Crohnovu chorobu mi zjistili před 2 lety a v současné době užívám Imuran 2-0-0 a Salofalk 3-3-3. Až dnes mě napadlo zjistit na Internetu, zda neexistuje nějaké diskuzní fórum stejně nemocných lidí. Jsem úplně nadšená, že jsem vás našla a hned se chci zeptat na pro mě velice důležitou věc. Vlastně jsem již dnes měla být po operaci ( uříznutí asi 30cm tenkého střeva ). Bohužel jsem minulý týden těsně před nástupem do nemocice dostala chřipku, takže jsem ještě doma. Ale počítám, že tento čtvrtek už asi půjdu pod kudlu.Prosím někoho z vás, který tuto operaci absolvoval o jeho zkušenosti a hlavně radu jak vše přežít co možná nejlépe. Mám docela strach jak to vše zvládnu a hlavně jak dlouho po operaci nebudu aspoň přijatelně fit.
Vzhledem k blížícímu se termínu mé hospitalizace vás prosím o brzkou reakci.
Zdraví Ála
Martas

Příspěvekod Martas » 04 lis 2003, 22:06

Lidi,potrebuju vedet co obnasi lecba REMICADE nebo ifliximabem!?Jaky je postup potom?Berou se jeste nejake leky?Jake to ma vedlejsi ucinky?
Napiste prosim vsechno co o tom vite!Diky moc!
P.S.asi me tato lecba ceka...

EMA

Příspěvekod EMA » 05 lis 2003, 18:54

Ahoj Martasi!
Me taky ceka lecba Remicadem-vubec nevim,co to obnasi,jestli to ma nejake vedlejsi ucinky nebo tak.Mam to dostat tak za 2-3 tydny.Kdyz tak ti to potom napisu-jak to vsechno probihalo.Ja vim jen,ze je to tritydenni kura-aplikace Remicade probiha 1krat tydne a ten den bys nemem fyzicky moc pracovat,jen odpocivat.Samotne kapani infuze pry ma trvat 1-2 hodinky.
Mej se krasne...

Jitka
EMA

Příspěvekod EMA » 05 lis 2003, 19:06

Ahojky Alo!!!
Ja po operaci nejsem,takze ti nic blizsiho nereknu,ale nemusis z toho mit moc strach.Ja jsem na jinych operacich byla uz 2krat a vzdycky se to dalo jakz takz prezit.
Budu ti drzet palecky,at ti to vsechno dobre dopadne.Urcite tak tyden ti moc dobre nebude,ale pak se to uz zacne zlepsovat,uvidis.Tak brzke uzdraveni!!!

Zdravi Jitka.
Bunda

Příspěvekod Bunda » 07 lis 2003, 08:40

Ahoj Jitko,
tak byla jsi už na Remicade??
Něco takového jsem vyděl v ordinaci doktora, seděla tam dívčina a měla kapačku hrozně dlouho - ale co jsem s ní mluvil tak vypadala spokojeně, říkala - ztráta času?!

Dejvid
EMA

Příspěvekod EMA » 10 lis 2003, 18:01

Cauky Dejvi!

Jeste jsem na te aplikaci nebyla-asi me to ceka pocitam tak za dva tydny-doktor rikal,ze se to objednava az z Prahy a tak to trva delsi dobu,nez to prijde...
Taky jsem moc zvedava,jestli to zabere nebo to bude ztrata casu...?

P.S.:Muzu se,Dejvi,zeptat,odkud jsi???
Ja momentalne z Ostravy.
Mej se krasne Jitka.
Bunda

Příspěvekod Bunda » 10 lis 2003, 21:15

Já jsem momentálně z Prahy - zde bydlím ale přechodně a zde se i léčím.

Dejvid

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 host