kortikoidy

Nemocnice zrovna nemilujeme, přesto tam musím trávit dost času. Víte o skvělém lékaři nebo pracovišti? O někom, kdo vám pomohl? Podělte se a pomáhejte. Zkušenosti z nemocniční léčby, způsoby - na co si dát pozor.
Leontýnka

kortikoidy

Příspěvekod Leontýnka » 17 bře 2010, 10:52

Ahojky zlatíčka,chtěla bych se zeptat na léky,je tu mezi vámi někdo,kdo užívá budenofalk?Má to hodně nežádoucích účinků?A za jak dlouho zabírá?V letáku píší asi za 2 až 4 týdny a nemá se brát dlouhodobě,ale to asi nehrozí.Předem děkuji moc za info.Mějte se a smějte se:-
Naposledy upravil(a) Leontýnka dne 20 bře 2013, 13:46, celkem upraveno 1 x.
asdfg

Příspěvekod asdfg » 17 bře 2010, 15:36

ahoj,
nežádoucí účinky nepozoruji, jak rychle zabírá si netroufnu říct, začal jsem s ním brát i další léky, takže těžko říct...
dlouhodobě by se asi brát neměl, to je pravda, maximálně tak rok, dva..hlavní je postupné vysazování, jako třeba u prednisonu..
Pepa

Příspěvekod Pepa » 17 bře 2010, 20:57

Ahoj Leontýnko, budenofalk užívám již tři roky jako nástupce entocordu, což je naprosto stejné. Ano po této době žádné vedlejší účinky nepozoruju a jsem přesvědčen, že účinně pomáhá. Po 29 letech kamarádství s Crohnem už jsem vyzkošel ledacos a myslím, že budenofalk je dobrý. A tak do toho, ničeho se neboj a ať je každý den lepší. :)
Leontýnka

Příspěvekod Leontýnka » 17 bře 2010, 21:39

Ahojky zlatíčka,strašně moc jste mi udělali radost.Já je beru teprve asi 5 dní a to 3ráno.Zatím mám stále trochu průjmy,určitě pozoruji,že neběhám cca 15x až 20 krát denně,ale třeba už jen 5 krát,tak snad je to tím.Jinak k tomu beru ještě Pentasu a Entizol,ale ty jsem nejprve brala samostatně a žádné zlepšení.Po týdnu jsem nasadila Budenofalk,tak čekám co se bude dít.Ale vám sluníčka strašně moc děkuji a všem přeji lepší zítřky.Pepčo,jsme skoro sousedé,že?:-)
Naposledy upravil(a) Leontýnka dne 20 bře 2013, 13:46, celkem upraveno 1 x.
Pepa

Příspěvekod Pepa » 17 bře 2010, 22:23

Máš pravdu Pavlínko možná jsme kousek od sebe. Ještě k tebou zmiňovanému entizolu. Nevím jak dlouho ho bereš, ale já s ním mám hroznou zkušenost, několikrát mi silně ztrpčoval život, teď už ho odmítám a jde to. Kde se léčíš? Ahoj
Leontýnka

Příspěvekod Leontýnka » 19 bře 2010, 10:56

Ahojky Pepíčku,v první řadě ti chci popřát k tvému dnešnímu svátku a to jen krátce,přeji ti hlaaavně hoooodně moc ZDRAVÍČKA a to ostatní už přijde samo.Pepčo léčím se v J.Hradci na gastru u pí.doktorky I.Rohovské.Dal jsi mi trošičku brouka do hlavy s tím Entizolem.Já ho beru 14 dní a nevypadá to,že bychom ho zatím vysazovali,beru ho 2-2-2 po 8 hodinách.Trošičku mi to objasni,vůbec nevím co se dělo,že ti vadil,prosím jestli můžeš,písni mi o tom víc,ju?Děkuju a přeju krásný,sváteční den....
Naposledy upravil(a) Leontýnka dne 20 bře 2013, 13:47, celkem upraveno 1 x.
Pepa

Příspěvekod Pepa » 19 bře 2010, 11:20

Ahoj Pavlínko, moc, moc děkuji za přáníčko, jsi milá. Večer napíšu víc, o tom entizolu ano?
Pepa

Příspěvekod Pepa » 19 bře 2010, 21:14

Ahoj Pavli, vůbec jsem tě nechtěl s tím entocordem vystrašit i když dávka kterou bereš je jistě velká. A tak ve zkratce moje zkušenost. Při každém užívání a zkusil jsem to několikrát se mi udělaly asi po 14 dnech na jazyku praskliny a boláky a to samé v krku, že jsem nemoh ani jíst. Reakce lékaře byla to vydržet, ale to nešlo a musel jsem ho vždy naráz vysadit a problémy trvaly ještě asi měsíc a to co píšu nebyly jediný.Nechci tu svými zážitky zabírat místo, když budeš chtít napíšu ti vše do mailu.A bylo by toho po mé dlouholeté zkušenosti na knihu. Ale třeba to vadilo jen mě, nevím a tvůj případ to asi nebude, když tu dávku snášíš dobře. A tak se toho neboj a snad to bude dobrý. A hlavně pravidelně ten Budenofalk. Jak dlouho už tě ta naše společná choroba trápí? Zvědavej co, ale jsem tu nově a tak se ptám. Ahoj
Leontýnka

Příspěvekod Leontýnka » 22 bře 2010, 10:20

Pepčo,mockrát ti děkuji za info.A musím s tebou souhlasit,Entizol,my způsobuje problémy na jazyku,neustálé prasklinky a pálení a pocit kovu v ústech,ze začátku to byli šílené bolesti hlavy,ale to pak nějak přešlo,naštěstí.Jinak mám šíleně suchou kůži,ale když beru těch prášků více,nevím jaké nežádoucí účinky k čemu patří.Každopádně jsem šťastná,že nemám hlavu jako balon,to na mně psychicky působí úplně šíleně.Jinak jsem smutná z toho,že ještě stále nemám tuhou stolici,pořád je to řidší a jdu tak 5 krát za den,dříve 15-20,což je v porovnání lepší,ale pořád to není ono.Myslíš,že se to ještě za nějakou dobu zlepší?Na tom Budenofalku píší,že účinky jsou znát až tak po 2 až 4 týdnech,já ho beru přes týden.Tak jestli je to tím,nevím.....ale jinak moc děkuji za každé info,všem.
Naposledy upravil(a) Leontýnka dne 20 bře 2013, 13:47, celkem upraveno 1 x.
zdeny

Příspěvekod zdeny » 22 bře 2010, 12:41

Jsem po entizolu mel uplne cerny jazyk, prujem jak bic, velmi jsem byl slaby. Ale na chvili me zbavil krve a hlenu. Pak se zase vratila krev i hlen.
Jo a v puse jako kdybych cucal hlinikovou lzicku.
Pepa

Příspěvekod Pepa » 22 bře 2010, 23:30

Pavli, věř, že problémy o kterých píšeš jsou tak tipické jen a jen pro ten prevít Entizol. Já vím, jistě má svůj význam a pomáhá proti tomu našemu trápení, ale jde to většinou i bez něj. a žádný lék snad tolik nepříjemných vedlejších účinků nemá. A ta stolice se jistě ještě zlepší, chce to čas a trpělivost. A Budenofalk k tomu jistě přispěje. Jen ještě jak dlouho se léčíš? Ahoj a drž se.
Leontýnka

Příspěvekod Leontýnka » 24 bře 2010, 10:56

Pepčo,Crohna mi zjistili před asi 6 lety,tenkrát to bylo hodně špatný,brala jsem neskutečné množství přášků,pak i Prednison,ale nakonec mi nešel vysadit a vše se jen horšilo,tak byla nezbytná operace,tenkrát mi vzali 15 cm střeva,od té doby jsem měla naprostý klid a byla jsem úplně bez medikace,až teď po porodu mám problémy,přes rok jsem měla průjmy,ale krev byla v pořádku a tak se nic nedělo.Jelikož jsem kojila,tak ani koloskopii nedělali,zle mi nebylo,ale prostě furt jen průjmy.Tak s tím nikdo nic moc nedělal.Až když jsem přestala kojit,trochu jsem začala trvat na koloskopii.Doktorka si stále myslela,že mám dráždivý tračník a uklidňovala mě.Ale koloskopie ukázala ,že v té operované oblasti a v tenkém střevě spoustu vřídků a mírné vzplanutí nemoci a tak mi byli naordinovány všechny léky,beru vše max.2-3 týdny,jen ten budenofalk o týden méně,ale pořád se nic nemění.Běhám stejně a ještě ke všemu mě trošičku začalo pobolívat břicho,jako tenkrát.Tak mám strach,aby se to nějak nehoršilo.Jo a váha jde také stále dolu a už se bojím něco jíst,protože nevím jak mám vychytat co mi vadí,když jdu po všem:-(A co ty Pepčo,jak jsi na tom,jak dlouho se léčíš a kde?Zatím děkuji moc za info,jsi moc hodný,že se mi věnuješ:-)
Naposledy upravil(a) Leontýnka dne 20 bře 2013, 13:47, celkem upraveno 1 x.
Leontýnka

Příspěvekod Leontýnka » 24 bře 2010, 10:59

Děkuju za info,musím s tebou naprosto souhlasit,bohužel i já mám takový pocit,nežádoucích účinků.
Naposledy upravil(a) Leontýnka dne 20 bře 2013, 13:48, celkem upraveno 1 x.
Pepa

Příspěvekod Pepa » 24 bře 2010, 22:17

Pavlinko ahoj, vidíš, myslel jsem že jsi nová pacientka a ty už toho máš i dost za sebou. A docela mě překvapuje, jak se ti nemoc po klidném období opět vrátila, je to takový neustálý boj. A věřím, že se ti to zase zklidní, aby jsi nemusela tak často a průjmy, když nezmizí úplně tak se, no řekněme alespoň zahustí a to už tak netrápí. A co k tomu jídlu, vyzkoušel jsem toho hodně a došel k závěru, že jakákoli dieta zas až tak velký vliv na průběh nemoci nemá. Vlastně jsem se dopracoval k tomu, že jím úplně vše, chce to jen dobře kousat a jíst spíš častěji a méně i když to taky nedodržuju.
No a já, mám crohna od roku 1982, bylo mi 22 a hrozně mě bolelo břicho, koloskop tenkrát v okresní nemocnici byl jen sen a tak bolo jediné řešení operace. Asi 40 cm střeva bylo pryč a začaly velké problémy, spousty léků, znáš to sama. Léčení v Pelhřimově nevedlo nikam a tak jsem se díky doktorce Kmochové dostal spíš zázrakem do péče doc. Šetky v Praze. Úplně změnil medikaci a šlo to, za půl roku už jsem byl zase dobrej, ale léky jsem nepřestal brát nikdy, teď je to Asacol a Budenofalk po dvou denně a do Prahy jezdím stále. Asi před půl rokem se mi udělala nepříjemná píštěl a doktor mi nasadil biologickou léčbu Renicade, asi dobrý, po píštěli už ani památky, stolice tak max třikrát a téměř normální. Myslím, že je to dost účinný a teď se cítím docela dobře, ani břicho vůbec nebolí. A neboj, i tobě se to zase srovná a věř, že víc než jídlo si hlídej léky a když už ten entizol nebudeš moct, klidně požádej doktorku ať ti ho zkusí vysadit, mě to nikdy nevadilo ho přestat brát.
Nějak jsem se rozepsal co a tak zase něco příště. Drž se a až bude chvilka zase něco napiš.
Leontýnka

Příspěvekod Leontýnka » 27 bře 2010, 12:23

Ahojky Pepčo,opět mockrát děkuji za tvé info.Koukám,že jsi si také zažil své.No já se tu možná divím a ptám jako kdybych byla nová,ale já opravdu od operace neměla žádné problémy a tak jsem si myslela,že se mě nějaký Crohn už netýká,čili si moc nepamatuji co jíst a tak,vím,že je důležitá třeba bezezbytková strava a tak,ale já mám teď trochu jiné potíže než tenkrát.
Začala jsem mít po tom Entizolu dalších pár nežádoucích účinků a tak jsem volala mé doktorce a ona mi řekla,že je beru docela dost krátce (2-3 týdny),ale pokud budu mít stále problémy ať je vysadím,tak ji říkám a to můžu z ničeho nic najednou?Prý jo a já že jsem myslela,že se musí pomalu a postupně,ale tvrdila,že ne.Zatím je stále beru,kdybych jen věděla,že mi opravdu nějak pomohou,tak to nějak přetrpím,ale dostavili se mi k tomu ještě něj.ženské potíže a močák,tak nevím jak dlouho mám vydržet.Aby mi to vysazení nějak neuškodilo.Jsem smutná,protože průjmy mám pořád,už fakt nevím co mám jíst,je fakt,že když zbaštím něco nesprávného je i i zle.Ale chtěla bych už být tak nějak stabilizovaná a vědět co je správné jíst a co ne.Někdo řekne,jez na co máš chuť,ale to se mi vždy vymstí....takže to asi není ta správná cesta.Lidičky jak vy se stravujete?Moc všechny zdravím a děkuji......
Naposledy upravil(a) Leontýnka dne 20 bře 2013, 13:48, celkem upraveno 1 x.

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 host