Kdy mám nárok na biologickou léčbu??

Nemocnice zrovna nemilujeme, přesto tam musím trávit dost času. Víte o skvělém lékaři nebo pracovišti? O někom, kdo vám pomohl? Podělte se a pomáhejte. Zkušenosti z nemocniční léčby, způsoby - na co si dát pozor.
Elis

Kdy mám nárok na biologickou léčbu??

Příspěvekod Elis » 05 led 2010, 22:52

Ahoj všem, můžete mi prosím někdo napsat, jak bych se mohla dostat do programu biologické léčby?? Vím, že je dost drahá, takže asi nebude pro každého… Je pravda, že se nasazuje jen v nejtěžších případech, až když selže klasická léčba kortikoidy a tak? Přiznávám, že nejsem nehorší případ, ale nechtěla bych se dočkat účinné léčby až po tom, co budu mít střevo zničené, nechápu, že se nemůže BL nasadit v začátcích nemoci, aby se zabránilo jejímu rozvoji. Mám MC asi 2 roky a celou tu dobu více či méně krvácím. Zatím beru pořád jen Pentasu. Máme to v rodině, máma s bratrem mají pro změnu kolitidu. Doktora jsem jasně připravila na to, že kortikoidy brát nebudu ať už se mi to zhorší sebevíc. Řekněte si třeba, že jsem padlá na hlavu, ale já je prostě nemůžu brát po tom, co jsem u svých známých na vlastní oči viděla, jak jim kortikoidy zničily zdraví (známé se po nich dokonce začala rozpadat čelist…).
Když jste začali chodit na tu biologickou léčbu, tak jste se tam dostali přes svého doktora, nebo jste si prostě sami zažádali např. v ISCARE centru?? Jak třeba vypadají ty testy, jestli jste vhodný kandidát? Jestli mi v tomhle poradíte, budu opravdu moc vděčná…
zdeny

Příspěvekod zdeny » 06 led 2010, 17:29

Ahoj mozna by to chtelo zmenit pristup. Mnoha lidem kortikoidy zachranily strevo. Je videt, ze ti jeste fakt nebylo zle. Kortikoidy maji vedlejsi ucinky, ale vetsine co je berou pomuzou hned a tak je nemusi brat dlouho. Ale to je stejny se vsemi chronickymi nemoci. To ze budes odmitat lecbu, to te neopravnuje aby jsi mela bio lecbu. Naopak. Hodne lidi reaguje dobre na standartni lecbu. A je zbytecne si oslabovat imunitu bio lecbou. Nemysli si, ze bio lecba nema vedlejsi
ucinky. Taky to neni zadna vyhra. Ale zase jak u koho. Mam uz druhou bio lecbu, ale kortikoidy beru stejne dal. Lekar musi vyzkouset vsechno, nez te navrhne na bio. Bud rada ze to nemas rozjety a snaz se, aby jsi nepotrebovala ani bio lecbu.
GabkaH

Příspěvekod GabkaH » 06 led 2010, 21:48

Ahoj, já jsem dostala biologickou léčbu až po tom, co jsem měsíc ležela s těžkým relapsem v nemocnici, infuzemi do mě lili vysoké dávky kortikoidů a antibiotik a kolitida naprosto na nic nereagovala. Je pravda, že jsem byla po porodu a tělo si jaksi odmítalo dělat to, co se od něj čekalo. Nikoho jsem o ni nežádala, lékaři mně tu léčbu sami navrhli. Dělali mi před tím testy na tuberkulózu a ještě nějaké jiné rozbory. Naštěstí mi ta léčba zabrala. Nevím, jaké jsou dnes nové postupy léčby,ale asi se nejdříve zkouší tradiční postupy, a pak teprve něco modernějšího. Je pravda, že biologická léčba může mít i negativní vedlejší účinky.
chasi

Příspěvekod chasi » 07 led 2010, 09:19

Biologicka lecba podle lekaru neni vhodna pro kazdeho, jak uz tu bylo napsano. Asi tezko ti ji lekar "napise", kdyz odmitenes Prednison, Medrol, atp.

Ja jsem napr. braval cas od casu korikoidy a vice jak pet let Imuran. Bohuzel Imuran mi po peti letech zacal nicit bile krvinky, takze mi ho lekari pro nesnasenlivost vysadili a sami prisli s biol. lecbou jako jedinou alternativou pro me. Jsem na ni vic jak rok a zatim bez problemu. A od cca rijna neberu uz vubec zadne leky, jen si jednou za dva mesice zajedu k lekari :)

Mas i pravdu, ze biol. lecba je draha - zalezi na vaze, ale je to kolem pul milionu korun rocne. A proto se ve vetsine pripada aplikuje po selhani zakladnich (a levnych leku). Nicmene by se mela aplikovat pred operaci...

A jeste k tem kortikoidum - vsichni vime, co je to za "sajrajt", ale on obcas pomuze. A pokud nam v danou chvili pomuze, tak je nam jedno, ze mame po mesickovity oblicej a jine nezadouci ucinky; oni totiz zase odezni :)
sarka76

Příspěvekod sarka76 » 30 led 2010, 16:26

dobry den vsem, jsem tu nova o sve nemoci vim teprve tyden, dr. mi predepsal Pentasu a Predsol, chtela bych se zeptat vas zkusenejsich , je to dobre pro zacatek?? mam ulcerozni kolitidu. dekuji za odpovedi.
Sharjah

Příspěvekod Sharjah » 17 úno 2010, 17:22

Ahoj,
UC mám asi 10 let, teď zrovna v dost krizovým stavu :-( Na biologickou léčbu jsem se ptala svýho gastrouše asi před týdnem při kontrole a řekl mi, že pro mě není vhodná, že mě do Bohunic stejně nevezmou (léčím se v Brně u sv. Anny), že tam zkoušel protlačit paní, která měla UC horší než já a stejně ji tam nevzali. U Crohna je možná dosažení biologické léčby snažší, ale s UC s tím moc nepočítejte.
Jinak bych ještě ráda reagovala na ten Prednison. Osobně s ním mám takovou zkušenost, že maximálně potlačí projevy zánětů. Jo, střevo se na chvíli zklidní, ale po vysazení mám zánět zpátky. Asi před pěti lety jsem brala čtyřicítku denně, přibrala deset kilo a po vysazení jsem byla zase v háji. Teď jsem na pětce, beru i Imuran, klyzmata Entocort, Salofalk, sama jsem si k tomu přibrala Lactomax a stejně nic nezabírá. Takže prednison je pěkná sračka, která vám na chvíli pomůže, ale neléčí. To je aspoň moje zkušenost a můžu jenom závidět těm, které vyléčil. Jinak všem vám přeju klidné dny bez zánětu!!! Ahojky.
zdeny

Příspěvekod zdeny » 18 úno 2010, 20:34

Prednison neleci uc/mc, zastavuje zanetlivou aktivitu a je vetsina lidi kterym po jeho vysazeni je ok. Ale i ja mam zkusenost ze po vysazeni se mi zapal vratil. Je treba vice kombinovat imunopresiva. Ale to musi jen zkuseny gae. A co zkusit studii? Ale pozor tam jsou taky vedlejsi ucinky.
ctyrlistek

Příspěvekod ctyrlistek » 21 úno 2010, 00:20

Ahoj, crohna mám už 15 let (teď mi je 29) a necelý rok jsem na biologické léčbě. Než mi jí dali, tak mi cca každý půlrok dělali dilataci střeva (po operaci střev se mi začala anastomosa hojit jizvou a taky zde před dvěma lety vypukla další ataka)..nasadili mi prednison..takže to určitě znáte, okamžite 10kg nahoře, oteklá, šíleně mě svědily plosky nohou a v obličeji stařecké skvrny..čekala jsem jen na vyloučení tuberkulozy, které mému plicaři trvalo téměř půl roku...teď je to naprosto OK, cítím se úplně zdravá a kromě toho,že jednou za 8 týdnů jdu na infuzi nic neberu
honzaJN

Příspěvekod honzaJN » 20 led 2011, 22:21

Ahoj,
biologickou léčbu ti dají až vyzkouší všechnymožný klasické postupy. Já začal brát Budenofalk a absolutně to nezabíralo a navíc me začaly bolet nohy že jsem nemohl chodit. Po měsící užívání jsem byl na pokraji zhroucení, shodil jsem asi 15 kg, nemohl jsem skoro jíst, chodit a nebyl jsem schopen ničeho. Potom jsem dostal bio lecbu REMICADE a bylo to jak zázrak. Pamatuju si že v pátek jsem dostal inzuzi a v neděli jsem se probudil ráno jako nový člověk. Od té doby bez problémů jen každých 8 týdnů na infuzi ale bez problémů

Honza
lp123

Příspěvekod lp123 » 28 led 2011, 16:00

Ahoj všem. Já dostala bioléčbu po půl roce od stanovení diagnózy. Jezdím k dr. Volfové do Hradce Králové kam mně doporučila gastroložka která si se mnou nevěděla rady. Ted' je to půl roku co dostávám léčbu injekčně. Střevo se sice vyhojilo, ale příznaky kolitidy trvají, takže běhám, jsem unavená atd. Však to sami znáte.... Dnes mi přiznaly plný invalidní důchod na rok, ale s takovou arogancí od posudkové "lékařky" jsem se ještě nesetkala. Máte někdo pdobnou zkušenost? :-)
Jirka87

Příspěvekod Jirka87 » 01 úno 2011, 11:39

Ahoj, mám Crohnovu nemoc 3 roky, byl jsem léčen kortikoidy, které mi ale moc nezabíraly, tak mi nasadili imunosupresiva. Díky bohu za ně. Nejhorší zánět odešel, ale objevily se komplikace v podobě píštěle. Píštěl mi operativně odstranili, jsem rok a půl po operaci na biologické léčbě ve Fakultní nemocnici Bohunice. Cítím se dobře, jen mám problémy s kloubama, je to možný vedlejší účinek biologické léčby. Příští týden jdu na magnetickou resonanci, kolonoskopii atd... Tak uvidím jak na tom po 1,5 roce biologické léčby vůbec jsem. Po vyšetření dám vědět :D Každopádně Fakultní nemocnici v Bohunicích můžu jen doporučit. Léčím se u doc. Zbořila.

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 6 hostů