IBD FÓRUM

Vážení mám dotaz,můj syn je po operaci abscesu/má Crohnovu nemoc,museli mu odebrat i 30 cm střev/Má stále průjem,lékař mu doporučil brát Questran,v lékárně nám ve Varech řekli,že už nebude.Pacienti,že zůstanou bez náhrady.Jaká je situace u Vás?

rejchová

Doporučuji obejít více lékáren.

Děkuji za radu,ale v okolí do 20 km nikde není.Ve skladech už také není,nedá objednat/to mi alesponˇ říkali v lékárnách/.

rejchová

Psal jsem Vám e-mail, více v e-mailu

Bohužel mi nic nepřišlo.Napsala jsem Vám.

rejchová

Dobrý den,
mám obdobný problém. I u nás v Jižníchc Čechách Questran není k dostání a pa doktor mi řekl, že ho přestali vyrábět, u nás není k dostání ani nic náhradního. Pouze v zahraničí vyrábí něco schodného, ale k nám se to nedováží. Pan doktor říkal, že to nějk se budou snažit řešit, ale zatím nevím. Prý se snad dá přez pojišťovnu požádat o dovezení léku konkrétně pro daného pacienta. Dopis píše ošetřující lékař.

Dobrý den,lék se skutečně přestal vyrábět a není za něj náhrada.Pokud ho někdo další užíváte,tak se předzásobte,někde možná ještě v lékárně je.Chystám se napsat na ministerstvo zdravotnictví,jak je to možné,že za lék není náhrada.Dám vědět jak jsem dopadla.Mému synovi právě Questran pomáhá, nějaký jsem sehnala a tak máme zásobu na tři měsíce.Ale co potom?

rejchová

možná úplně kecám, ale zkuste se zeptat na Pentasu

Hurá, jsem v klidovém stadiu. Pryč s kortikoidy (medrol), pryč s Helicidem, pryč se všim ostatním (skoro) xD

Zdravím všechny,
jsme stejně jako asi většina z vás odkázána na Questran, protože jsem po resekci střeva. Skutečnost, že lék byl bez náhrady stažen, mě také dost zaskočila. Psala jsem dotaz na Ministerstvo zdravotnictví, ale tam asi řeší naléhavější problémy, zatím se mi nikdo neozval. Zjistila jsem ale přes svou pojišťovnu, že dovozce Questranu požádal o zrušení registrace, což by prý znamenalo, že by tu lék mohl být prodáván jako neregistrovaný. Po vyplnění jakéhosi formuláře od ošetřujícího lékaře, v němž by byla potvrzena nutnost lék užívat, by mohl revizní lékař pojišťovny rozhodnout o jeho proplacení. Nevím , jestli jsem to dobře pochopila, ale po zrušení registrace by mělo bát snadnější lék získat. Celý proces by měl být rozhodnut v březnu. Je to aspoň pro mě pozitivní zpráva, doufám, že poté zase nenarazíme na nějaké jiné byrokratické nesmysly. Takže vydržme do března a uvidíme. D.

Tak Vás všechny zdravím, právě jsem se vrátila z vyšetření a bylo mi řečeno, že mám Crohnovu chorobu. Celý život klid a najednou průjem se kterým jsem skončila v nemocnici a teď tato diagnóza - v 55 letech. Mám tomu věřit? Z toho, co zde čtu nemám žádný problém. Jím vše, nic mi nevadí. Ale dostala jsem k užívání Pentasu. Neumím si představit, co mně čeká. Průjem přestal, nic mně nebolí. Je to možné, že bych fakt měla Crohnovu nemoc? A nebo se sekli...? Má někdo podobnou zkušenost a vysvětlí mi to?

Ne kazdy musi mit velke problemy. Hodne lidi ma mirny prubech. Ale zalezi jaka vysetreni provadeli. Vsak uvidis jaky bude prubech. Ale pral bych ti, aby to zustalo jen u ty pentasy.

Dobrý den, reaguji na příspěvek paní Kahunové, taky jsem si myslela potom, co odezněly všechny akutní příznaky, že jsem v pohodě a nejspíš se spletli ...většinou ale tuto nemoc diagnostikuji po kolonoskopickem vyšetření, kde berou vzorky na biopsii a tak přesně určí onemocnění. Neříkám, že chybná diagnoza není možná, ale myslím, že se to moc často nestává a jak psal někdo přede mnou...přeju Vám abyste zůstala jenom u Pentazy

Dobrý den, reaguji na příspěvek paní Kahunové, taky jsem si myslela potom, co odezněly všechny akutní příznaky, že jsem v pohodě a nejspíš se spletli ...většinou ale tuto nemoc diagnostikuji po kolonoskopickem vyšetření, kde berou vzorky na biopsii a tak přesně určí onemocnění. Neříkám, že chybná diagnoza není možná, ale myslím, že se to moc často nestává a jak psal někdo přede mnou...přeju Vám abyste zůstala jenom u Pentazy

Dobrý den, reaguji na příspěvek paní Kahunové, taky jsem si myslela potom, co odezněly všechny akutní příznaky, že jsem v pohodě a nejspíš se spletli ...většinou ale tuto nemoc diagnostikuji po kolonoskopickem vyšetření, kde berou vzorky na biopsii a tak přesně určí onemocnění. Neříkám, že chybná diagnoza není možná, ale myslím, že se to moc často nestává a jak psal někdo přede mnou...přeju Vám abyste zůstala jenom u Pentazy

Tak už se mi tedy nezdá, že by se spletli. Diagnostikovali mi crohnovu nemoc z 2x kolonoskopického vyšetření a taky si brali nějaké vzorky. Já teď mám velké potíže s klouby-kotník a kolena. Bolest jako hrom. Taky mně začaly silně padat vlasy, už jich mám o poznání míň a doufám, že se to zastaví, nebo do příští kontroly v červnu budu úplně plešatá. S těmi klouby se už chystám k ortopedovi. Je to hrůza, z plného zdraví najednou prásk a šourám se jako důchodce, jsem stále unavená, mám otoky nohou a rukou. Od 6.ledna, kdy jsem se vrátila z nemocnice jsem nabrala 16 kg-hlavně samá voda. Taky jsem přestala kouřit a tak bych něco stále do sebe cpala. Tak nevím. Obvodní lékařka mi snad pomůže? Taky máte tyto problémy? ?Myslíte, že bych měla držet dietu nějakou? Zatím, kromě pálení žáhy po každém jídle a stolice 4-5x denně, žádný problém s trávením nemám.

Dobry den,

mate nove informace ohledne dostupnosti leku Questran popr. zda existuje nejaka substituce tohoto leku, tedy lek obsahujici cholestyramin?

Odborna lekarka nas informovala, ze Questran jiz neni v distribuci a nahrada neni a doporucila konktatovat revizniho lekare zdravotni pojistovny. Zde jsme se dozvedeli, ze lek registrovan na ceskem trhu je, nicmene neni hrazen ze zdravotniho pojisteni. V lekarne nas informovali, ze lek objednat nelze.

Je to jako v zacarovanem kruhu. Muzete mi poradit, jak tuto situaci resite Vy?

Moc dekuji
Michaela