Studie

Stranger · Příspěvekod **Stranger** » 18 zář 2009, 09:16

Spíš v relapsu (s hlenem), ale někdy se to objeví v menší míře, i když je Crohn v klidu. Holt je to nemoc "na míru" u každýho. Třeba u mě krvácení není výjimka a známka, že jde všechno do kytek (bráno s rezervou), ale věc, která je u mě docela pravidelná. Když má tendenci mizet, tak už to už většinou znamená, že jsem na tom dost dobře.

Carero · Příspěvekod **Carero** » 29 říj 2009, 14:29

zdeny:
studii mam nevim na jak dlouho, ted jsem v otevrene studii, takze uz mam stopro davku, ale zatim jen druhou, takze se teprve uvidi... jj, strida se mi zacpa s prujmama, podle toho jestli mam nejakou fyz. nebo psych. zatez... a mas pravdu, moje strevo je zuzeny na 5mm, driv jsem mela furt nafoukly bricho a krece, no hruza, ale to uz je trochu lepsi...
jinak k medrolu, uz ho beru skoro tri mesice, furt bulim, vyvadim, je hystericka atd... dostala jsem neurol a nastesti mi ty kortikoidy snizujou... uz jsem si to dokonce rozhadala i s pritelem, nezvlada ty moje nalady:,( zacinam vazne uvazovat ze snad raci fkt pujdu na tu operaci...
jinak krvaceni nemam a ani hlen
a jezdim do praglu na holesovice... iscare

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 29 říj 2009, 22:36

Jeee ja taky. Ted jsem byl prerazen do otevrene faze. Mam te za sebou 100% lek. Dnes jsem mel mene krve a i stolic, zato jsem nafouklej a mnohem vetsi bolesti. Potrebuju a nejde to. Pritom stolic jsem mel nekolik.
Mas uc nebo mc? Mam uc a to zuzeni by na me taky sedelo.Jinak si nevim vysvetlit problemi se stolici. Ale nikdo mi o tom nerikal. Jinak jsem na korti vic jak rok a manzelka me uz nenavidi.

Barbados · Příspěvekod **Barbados** » 03 lis 2009, 22:59

Čaute ja tiež chodím do ISCARE, s UC, momentálne na remicade ale pomáha len také 3 týždne po aplikácii aj to nie celkom. Kortikoidy neberiem, mám 2 maličké deti a po tomto svinstve som v stave ich zabiť, doslova.
Inak zácpa v relapse je u mňa bežná, teda kým mám postihnutú len spodnú časť střeva trpím na tenesy a úpornú zácpu. Potom, ako zánět postupuje, už sú to väčšinou průjmy.

Zdeny ty sa venuješ nejakým alternatívam?, môžme prípadne pokecať, ja s týmto pracujem celkom dosť, tradičná medicína stále lieči len symptomy. Len tá liečba príčin je na dlhé lakte, ale hold keď si niekto polku života zadeláva na problémy tak nemôže čakať že k zmene chorých vzorcov dôjde zo dňa na deň, že áno (toto píšem o sebe -:))

Inak remicade je tiež humáč, mám z neho ekzém, tak neviem ako ďalej

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 05 lis 2009, 15:02

Zatim to vypada nadejne. Ale ty bolesti a na fouknuti.
Zacpa je to, kdyz nekolik dni nejde nic? Nebo se tam taky pocita kdyz mam stolici 4x ale jen malo? To asi nebude zacpa, ze to asi bude stale problem uc?

Jo snazim se k tomu pristupovat komplexne. Zapadni medicina malo bere v uvahu provazanost organu a ke skutecnym pricinam. Na druhou stranu tam kde selze zapadni medicina mnohdy i alternativni medicina nema sanci. I kdyz jsou pripady, ktere to vyvrati. A taky zapadni medicina zachranila mnoho zivotu. Me nejvic sedi cinska a tibetska medicina. Maji logiku, vysledky a hlavne tradici a cinska skoro 5000 let. Vetsinu alternativ povazuji za sarlatanstvi a tezkej bussines. Ale kazdy s tim nebude souhlasit. Vsak muze zkouset.
Tak jako neni jednoduche najit dobreho gae tak neni jednoduchy najit cloveka co umi aplikovat alternativu a hlavne funkcni v praxi.
Kdyz jsem byl v Nepalu, nechal jsem si tam udelat diagnostiku. A i kdyz to nebylo jednoduchy s prekladem, byliny co jsem dostal mi pomohly hlavne na ledviny a mocak. V tu dobu jsem mel uc mirne rozjetou. Jenze jsem byl zrovna pod atb a mel jsem sebou klyzmata. Nedokazali jsem jim vysvetlit co je uc. Ale upozornovali me na nervovy system a mesic potom jsem byl na MR mozku a mam tam cystu velkou jako vajicko. A problem je ze je nutne skoro kazdy tyden chodit na kontroly, meni se pokazdy byliny. A jak jsi psala trva to nekdy i nekolik let, ale my na zapade nemame trpelivost a jak do 14 dnu nam to nepomuze vykaslem se na to.

Barbados · Příspěvekod **Barbados** » 24 lis 2009, 19:09

Jo čínskou som sa liečila 2 roky, zabralo pri prvom relapse. Potom si už so mnou nevedeli rady. Viac mi vyhovuje vlastný aktívny prístup k liečbe. V činskej je to hodne o bylinkách ale chce to i zmenu (vyradenie) vzorcov a mnohé ďalšie veci. Napr. mne ani homeo moc nezaberá. Zrejme je to individuálne.

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 25 lis 2009, 10:03

Jojo je o bylinkach, ale resi vec komlexne. A musi byt dobry lekar, protoze by se mel zabyvat nejen telem, ale i mysli. Prave tam to vznika. Ale to neni tak jednoduchy.

Barbados · Příspěvekod **Barbados** » 27 lis 2009, 12:59

Pani sa aj zaoberala, dokonca si pozvala i posili z nej. renomovanej univerzity v Číne ale bohužiaľ. Problém je že tá myseľ má okrem vedomej ešte i nevedomú časť a k tej sa len tak, pri bežnej konzultácii nedostaneš. Ale súhlasím s tebou, je to omnoho zložitejšie. Jednu dobrú vec čo ma čínska medicína naučila je správne-na mňa šité stravovanie sa.Za to som jej fakt povďačná.

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 27 lis 2009, 14:45

Je to tak. Prace s mysli neni jen tak. A je fakt, ze ani cinska medicina neni vsemocna. Ale jak pises, to stravovani je velmi vymakany a velmi logicky. Vlastne cely ten system. Jen vedet to tu dodrzovat. Nejvic prodavany potraciny jsou pro vetsinu lidi nevhodne a to nemluvim o jidlech co si davame mimo domov. Ted mam tibetsky byliny s lekem ze studie, konecne zacinam videt zmeny. A snad bych po novym roce mohl byt uz i bez kortikoidu. Ale ta vaha. Uz mam o 24 kg vic.

GabkaH · Příspěvekod **GabkaH** » 26 led 2010, 11:35

Ahoj, mám aktivní UC a mám možnost být zařazena do studie v ISCARE. Chtěla jsem se zeptat, jaké jsou s odstupem času vaše zkušenosti. pomohlo vám to? Máte nějaké vedlejší účinky? Jak dlouho ta stude, respektive podávání léku, trvá? Co potom, jaká léčba navazuje? Moc děkuju za vaše zkušenosti!

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 26 led 2010, 16:57

A jakou muzes mit?

GabkaH · Příspěvekod **GabkaH** » 27 led 2010, 14:45

Jde o studii s přípravkem MLN0002, účinná látka vedolizumab.

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 27 led 2010, 20:11

Jo tak tu mam, uz jsem v otevreny casti, kde mam lek. Ta zaslepena nefungovala. A ted to vypada velmi dobre. Jen mam stale teplotu, ale zatim se nevi proc. Ale krev ve stolici skoro nemam.

GabkaH · Příspěvekod **GabkaH** » 28 led 2010, 11:36

Moc děkuju, Zdeny! Držím palce, ať to jde dobře i dál!

Carero · Příspěvekod **Carero** » 21 bře 2010, 20:25

Ahojky,
tak uz mam za sebou nescetne injekci a posl dobou mam furt nafoukly bricho, porad se mi to tam prelejva a tak, boli to...byla jsem na kolono, kde mi roztahovali strevo,tak snad to pomohlo... jinak jsem se chtela zeptat.. pozorujete nejake vedlejsi ucinky? ja jsem strasne unavena a porad nemuzu prijit na to proc... a pritel si taky stezuje ze jsem chladna, coz je pravda...vubec nemyslim na sex... :-O muze to byt z toho? nejak moc nepozoruju ze by ty injekce zabiraly...

Studie

Kdo je online