Studie

Renča · Příspěvekod **Renča** » 16 črc 2009, 08:29

Co je studie MLN0002? A co je skiaskopie?

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 16 črc 2009, 09:16

Z netu:
Skiagrafie a skiaskopie jsou základní vyšetřovací metody využívající rentgenových paprsků. Největší nevýhodou tohoto vyšetření je, že vystavuje pacienta významné expozici ionizujícího záření. Proto smí být prováděno jen v indikovaných případech - tj. existuje-li jasný medicínský důvod vyšetření.
Co je skiaskopie?
Některá rtg vyšetření zaznamenávají pohyby určitých orgánů nebo pohyb kontrastních médií v nich. Takové "LIVE" vyšetření se nazývá skiaskopie. Obraz je snímán v reálném čase na zesilovač rtg obrazu, který jej digitalizuje a předává do PC, nebo (pokud jde o starší typ přístroje) jej předá na klasickou analogovou TV kameru s možností nahrávání na video. Jste v hlavní roli a v některých případech může jít doslova o "trhák". (S nominací na Oskara však nepočítejte…)

MLN0002 je takz monoklonalni protilatka, ktera funguje tak, ze se spoji s urcitym druhem bilych krvinek a omezuje zanety. Monklonalni oznacuje, ze je vyrabena v laboratori.

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 16 črc 2009, 09:37

Tak sem si včera mimo kolonoskopie užil nadplán i gastro a skiaskopii, tak doufám, že to aspoň k něčemu bude.

Ale opět jsem si ověřil, že doktoři člověku nic kloudně neřeknou. Gastro ani skia nebyly v plánu, alespoň podle toho co mi bylo řečeno původně. Navíc jsem do včerejška ani nevěděl co to skiaskopie je (nejhorší vyšetření co jsem zatím měl). Dost mě to naštvalo, protože díky těmhle vyšetřením pár hodin po sobě a Fortransu předtím, mám tak rozhašenej žaludek, že jsem rád, že piju černej čaj a žiju.

Jinak opravdu mě chtějí zařadit do studie na MLN0002. Akorát mě děsí, že mám třetinovou šanci, že do mě narvou placebo. Připadám si jak Alenka v říši divů, protože jsem s tímhle neměl zkušenosti a na začátku diskuse o této léčbě mi tohle nikdo neřekl.

A jak to dopadlo? Ja nemusel na celou kolonoskopii, byl jsem loni na podzim, a letos snad 3x na endoskopii. Tak mi zas delali endo a mam 55cm aktivni uc, je to porad stejny. Jo ty podminky s placebem jsou zajimavy, u humiry to bylo sance 2 ku 3 ze dostanu humiru, ale po dvou mesicich vsichni dostavaji humiru. Tady to maji tak ze placebo muzes dostavat porad, coz zase neni spatny, pokud ti zafunguje placebo, tak naco do sebe cpat chemii. A pokud budes v casti, ktera ma placebo a nebude ti fungovat, pak v druhy fazi po 6 tydnech budes dostavat lek, vlastne jsem to pochopil tak, ze ten kdo bude na placebu i potom a zhorsi se, je presunut do otevrene casti kde dostava lek. Me to taky desilo, ze nevim zda dostanu lek nebo placebo, ale nakonec jsem se snazil nastavit mysl tak ze to je lek. U nekterych humira zabrala az po nekolika mesicich, doktor mi rikal, ze i po pul roce, proto to se mnou zkousel i s dvojtymi davkami, ale do ted nevim zda jsem prvni 2 mesice mel humiru nebo placebo. A mylsim,ze to je jedno. Uz se zase snazim naladit na to ze dostanu lek.Chci se uz za kazdou cenu zbavit prednisonu, tak silene me boli hlava, je mi na zvraceni, nemuzu spat, na tlak musi mit prasky, a i kdyz mam zanet aktivni, hodne jsem pribral.

Stranger · Příspěvekod **Stranger** » 16 črc 2009, 10:56

Ad skia - zní to vtipně, provedení, obzvláště po gastru dost naprd.

Výsledky přesně nevím. Skiaskopie snad prokázala to co potřebovali. Čekal jsem několik hodin na primáře, abychom se pobavili o studii, ale nepřišel a tak jsem se dohodl, že podepíšu jindy, že dalších x hodin odmítám čekat.

Jinak s placebem je to tady trochu složitější, ještě se budu muset poptat a znova si pročíst těch 15 stránek

. V zásadě buď dostanu placebo na celou dobu. Nebo ze začátku opravdu lék, ale později placebo nebo pak napůl placebo a napůl lék. Nebo celou dobu lék. Trochu se v tom ztrácím.

Hele, jak moc náročná jsou vyšetření během studie? Nějaká další kolono apod.? Z toho co jsi zažil....

Renča · Příspěvekod **Renča** » 16 črc 2009, 11:47

Skiaskopie mi zní jako nějaká lyžařská disciplína.

Ale musí to být opravdu nepříjemné.
Jinak díky za vysvětlení.
Já se opravdu po Humiře cítím báječně, přestaly mě bolet i záda. Zabrala velice záhy, jen mě začal trápit alergický kašel a padání vlasů.
Zajímavé, já po kortikoidech vůbec netloustnu a nechlupatím, i kdybych je jedla po hrstech. Brala jsem Medrol a nic mi z něho nebylo. Teď neberu krom Humiry nic ani Imuran ne.
Hodně mi pomáhají klystýry s lékořicovým odvarem, které si aplikuji 1x týdně. Dobrý je na crohna čaj Uňa de Gato (Kočičí dráp).Nedávno jsem začala i s 36hodinovým půstem jednou týdně. Teď zkouším popíjet i nápoj ze zeleného ječmene a zelenou řasu. Prý je to bomba a jistě se uzdravím.

Tak za 3 měsíce budu mít první výsledky.

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 16 črc 2009, 12:02

No nevim jake jsou vysetreni u mc, ale jeslti ti delali ted kolono tak to uz znova nebudes muset jit, ale jsou dobery krve a stolice moci, rtg plic srdce, eeg. A neboj s placebem, zadavatel studie, monitoruje tvuj kazdodenni stav, a kdyby jsi mel placbo a tvuj stav se nezlepsoval, presunou te do otevrene casti, kde je lek. A to ti gae vysvetli. Ty podminky budou stejny pro vsechny.

Stranger · Příspěvekod **Stranger** » 16 črc 2009, 19:14

To jsem rád, z toho co jsem četl to tak opravdu vypadá. Odběr moči či stolice je oproti skiaskopii sranda

Co se toho placeba týče, tak si nejsem jist, v papírech to je psaný trochu jinak. Možná je to u tohohle léčiva jiný, ale samozřejmě se pořádně vyptám

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 21 črc 2009, 19:46

tak mam za sebou prvni davku. za 14 dni druhou a kdyz to nebude fungovat, daji me do otevreny casti, kde placebo uz neni.zatim citim velkou unavu a desne se mi chce spat.

Stranger · Příspěvekod **Stranger** » 24 črc 2009, 23:09

A co do tebe vlastně lijou?

Jinak teď v tom vedru jsem taky furt unavenej a nemusí mi dávat žádný infuze. Ale brzy mě to asi taky čeká ....

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 25 črc 2009, 09:14

no to ja nevim, lek nebo placebo, ale zatim zadna zmena.

Stranger · Příspěvekod **Stranger** » 25 črc 2009, 13:01

Myslel jsem co to má být, pokud to není zrovna placebo.

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 25 črc 2009, 18:30

Myslel jsem co to má být, pokud to není zrovna placebo.

Aha,ucina latka ma oznaceni MLN0002 a podle inetu je to vedolizumab.

Stranger · Příspěvekod **Stranger** » 25 črc 2009, 20:45

Myslel jsem si to. Mě by to mělo taky už brzy čekat.

Stranger · Příspěvekod **Stranger** » 30 črc 2009, 11:35

2 zdeny: Ještě dotaz (protože lékaři jsou u nás z toho trochu zmatení;). Bylo to tak, že jsi nejdřív šel taky na odběry (vč. stolice), pak za 14 dní jen odběry (bez. stolice) a pak za týden první infuze? Já jen, že mi jednou řekli tohle, pak to opravili a teď snad, že zase takhle a já se snažím i vypadnout na pár dnů mimo domov;)

zdeny · Příspěvekod **zdeny** » 30 črc 2009, 21:14

2 zdeny: Ještě dotaz (protože lékaři jsou u nás z toho trochu zmatení;). Bylo to tak, že jsi nejdřív šel taky na odběry (vč. stolice), pak za 14 dní jen odběry (bez. stolice) a pak za týden první infuze? Já jen, že mi jednou řekli tohle, pak to opravili a teď snad, že zase takhle a já se snažím i vypadnout na pár dnů mimo domov;)

Jo odbery i stolice za 14 dni endoskopie, ale bez odberu, za tyden prvni davka. No taky mam dve info jak dal, tak v utery jdu na dalsi davku tak uvidim.vcera a dnes rano jsem myslel, ze uz to zabira, ale odpoledne jsem se citil zase mizerne a zase krev. Jsi v remisi nebo mas mc mas aktivni?

Studie

Kdo je online