Ach ti doktoři

[xvorel]

Zdravím všechny
když to tady tak čtu tak skoro nevím jestli jsem si pomohl nebo mě to ještě více psychycky sejmulo.

Nechtěl jsem sem ani moc psát protože příběhy Vás některých ostatních jsou proti mému (zatím) daleko horší. Nicméně vzhledem k tomu že díky tomu máte větší zkušenosti jsem se rozhodl napsat svůj příběh, snad mi napíšete co si o tom myslíte a třeba někdo poradíte co mám dělat dál.

Začalo to před pár lety kdy mi po úporných bolestech kloubů a zad diagnostikovali Bechtěrovovou chorobu. Za těch pár let jsem se smířil s tím že už to nebude takové jak to bývalo hlavně se sportem, prací spánkem atd. To jsem ještě nevěděl co mě čeká. Loni po prázdninách jsem měl bolesti na které jsem si zvykl ale na místě které zatím nikdy nebolelo. Když mě ta hruď už bolela tak že jsem nemohl spát ani hodinu tak jsem radši navštívil svého revamatologa. Po třetí návštěvě kdy opichy nezabraly mne prozíravě zaslal na plícní, po rtg mi lékař oznámil že jsem přechodil zápal plic a nasadil antibiotika. Ty jsem měl různé asi 4 značky neboť stav se nelepšil a mé krevní výsledky stály pořád za prd, hlavně CRP, které lítalo od 30 do 50. Když po poslední kontrole RTG naznal že na plících již žádný nález není, ale CRP stálo pořád za prd tak mne vyentroval na tomografii a pro jistitu na skia (aspoň myslím že se to tak jmenovalo, to je jak vám stříknou nějakou radiokativní látku do žíly a pak vás mašinka nafotí). Výsledky byli prý ok ale CRP a železo pořád blbý tak mne poslal na hematologii, že udělají punkci dřeně ( znělo to strašně) tam mi lékař udělal další odběry krve, nasadli železo v prášcích pak injekcích no protože laboratorní výsledky byli stále stejné tak mne poslal na kolonoskopii. Po tomto vyšettření mi ozámili že mám Crohna, nasadili Pentasu a Budenofalk. Pořád se vyptávají jestli je mi lépe tak říkám, že mi přece nic nebylo, ty jevy o kterých píšete a jsou psány i o této chorobě jsem zatím naštěstí prostě neměl. Jen velký úbytek železa. Pro jistotu mne poslali na gastro fakt super ta hadice v krku. Naštěstí vše ok.
Po mé poslední návštěvě u revmatologa když si to všechno přečetl navrhl biologickou léčbu, prý ten Crohn může mít spojení s Bechtěrevem. Tak když jsem si vyslechl a přečetl informace o této léčbě jsem prikývl. Přece jen bych chtěl žít zase normálně. No jo, ale revmatolog si vyžádal další labarotaoře a vyšetření, jedno z nich i na TBC, které jsem mimochodem absolovoval loni pří léčbě zápalu plic a tenkrát bylo negativní. Teď najednou reakce jak bič, plícař si udělal nové snímky a našel prý nález, ukazoval mi to ale čert se v těch snímcích vyznej. Hned druhý den další odběry (kua ještě že mi nejde krev spodkem bo bych už fakt asi žádnou neměl) a teď čekám co z toho vyleze. Doktor řekl že je to na 90%TBC ale že prý není infekční, což už vůbec nechápu, vždycky jsem si myslel že je to nemoc infekční a taky pochybných individuí. Tak teď čekám co z toho vyleze, žeru prášky na Crohna, Bechtěreva a železo. V podstatě nemusím snídat a ani večeřet ty léky mi to vynahradí.

Sorry za ten dlouhý článek, ale asi jsem se potřeboval i vykecat. Má někdo podobné problémy nebo i radu ?

díky všem přeji mnoho zdaru a co nejlepších dní života

[rade]

Ahoj, myslím, že sisi toho zažil ažaž. Já mám Crohna od 10/07, měsíc po porodu, skončila jsem na JIP 20průjmovitých stolic a CRP 265. Domů mě pouštěli s CRP 55 a to jen proto, že jsem měla doma malou holčičku, prý bych tam jinak strašila až do úplnýho zklidnění. Střeva se mi zklidnily, ale trápí mě mimostřevní zánět, který ke Crohnovi patří. Mám na nohách boláky, vředy s kterýma chodím na laser a převazy a když se mi jeden zahojí, tak se mi novej udělá. Je to prostě chronický:(. Jsem stále na kortikoidech a můj gastroenterolog mi přiklepl biologickou léčbu Remicade, ale nevyšel mi Quantiferonový test, takže by hrozilo vzplanutí TBC- taky jsem koukala jak puk a teď mám methotrexátový injekce, na který chodím každý týden a mám je na rok. Když budou výsledky ok, tak podstoupím bioléčbu v červenci.
Mě se vždycky uleví, když se můžu vykecat, já jsem se s tím hajzlíkem Crohnem smířila hned v nemocnici, nic jinýho mi taky nezbylo, důležitý je, že mám zdravou holčičku a skvělýho partnera, takže to, že o koupání na koupálku a nosení kraťasů si můžu jen nechat zdát a že jsem z kortikoidů tlustá a chlupatá jako opice:(. Já Ti vůbec neporadím, ani pořádně nevím, co je Bechtěrevova nemoc, ale asi to žádná sranda nebude. Takže Ti přeju co nejvíc klidných dnů...taky jsem se trošku rozepsala. Čau Rade

[veverka]

taky zdravím,máte toho taky dost,nevím jestli tím někomu pomůžu,ale letos už jsem si taky užila dost,od října loňského roku jsem měla hrozné bolesti v zádech,ani jsem nespala a říkala si,to budou ledviny,po pár dnech když mi nic co mám doma nezabíralo jsem šla ke svému obvodnímu lékaři(mimochodem 7 let mám crohna),ten mě hned poslal na urologii na sono,tam me poslali na RTG ledvin a zjistili,že pravá ledvina je utlačovaná,hned volali primáře a že další den řeknou jestli operace nebo ne?Primář řekl,že je to od crohna a nechal to být.Nějak ta boles pak sama odezněla a od ledna vše začalo na novo,nebolela mě sice ledvina,ale záda v pravé části dole,říkají bederka,opět jsem šla k doktorovi,ten mě poslal na ortopedii,tam mi řekli,že mám ischiasposlali na RTG a napsali rehabilitace,protože jsem brala Pentasu a silné dávky kortikoidů,tak mi ani nic dát prý nemohli,o víkendu jsem ale měla už tak strašné bolesti,které mi vystřelovaly do pravé nohy až do kolena,tak jsem jela na pohotovost,chtěla jsem už ale zůstat v nemocnici,poslali mě na neurologii kde mě odmítli hospitalizovat,je to prý vyhozená plotýnka,že se jí pokusí narovnat a ať chodím na ty rehabilitace,da mi jen obstřik a na ležení,že to není.Hned v pondělí,jelikož bolesti přetrvávali jsem jela ke svému lékaři,že chci do nemocnice,že už nemůžu bolestí ani chodit a tahám už nohu jen za sebou,než jsem ještě nastoupila do nemocnice,tk jsem si zašla ke svému gynekologovi,všude se mě totiž ptali jestli jsem v pořádku,tak jsem měla další jistotu,že po té stránce ano.Přítel mě odvezl do nemocnice,kde mě přijmuli a objednali další den na různá vyšetřeni(SONO BŘICHA,CT,VYŠETŘENÍ TENKÉHO STŘEVA,UROLOGII SONO LEDVIN,SONO SRDCE,CHYRURGII) a možná jsem i něco zapoměla.Po všem zjistili,že je to absces a řešili co dál.Nasadili mi antibiotika a operovat,že to nebudou,v takovém místě,že to ještě nedělali a netroufnou si já ležela 4 týdny v nemocnici pustili mě domů a já do 2dnů měla věčí bolesti než když jsem nastupovala do nemocnice.Měla jsem už ale domluvenou konzultaci v Pražské vojenské nemocnici a tak jsme se sebrali a jeli hned do Prahy,tam mě přijali hned na Metabolickou jednotku,udělali další nová vyšetření i magnetickou resonanci,zavedli hadičku do žaludku a zavedli centrál,další den mi řekli ortel,absces je tak houževnatý,že buď se musí zkusit vydrenovat a nebo operace a odstranit ho,ke všemu se mi ještě zvedla horečka nešla nám srazit,nasadili opět antibiotika,nedařilo se srazit,tak jiná až asi čtvrté zabrali,dostávala jsem i léky na bolest a vše hned přes centrál do žíli.Čekalo se na chyrurgi jak rozhodnou,na RTG řekli,že už je ten absces tak velký,že se jim ho nepodaří celý stejně odstranit,mě už to ale bylo jedno,měla jsem takové bolesti,že jsem si sama tu operaci přála,v neděli za mnou přišel docent chyrurg a řekl vše k operaci,jen mi řekl,že laparoskopicky,že to nepůjde,tak jsem se musela smířit s jizvou,ale to je to poslední.Za 2 dny mě operovali,týden jsem ležela na JIPu a pak týden na normálním pokoji.Při operaci mi odebrali i 30cm tlustého střeva,které jsem měla nejvíc poškozené.Celé 4týdny co jsem ležela v Praze mi šla výživa do žaludku,nic jiného jsem ani nejedla až 2 dny před propuštěním mi začli dávat normální stravu.Teď 3měsíce po operaci musím říct,že se cítím dobře a nemám žádné bolesti,v Praze jsem zůstala jako jejich pacientka,jezdím tam na kontroly a minulý týden jsem znovu podstoupila kolonoskopii a byla v pořádku,sice musím pořád brát Pentasu a Mutaflor,ale to mi vůbec nevadí,proti tomu co jsem brala dřív je to už brnkačka.Vyléčená sice nejsem,ale po operaci se cítím opravdu lépe,Takže každému kdo se rozhoduje jestli se nechat operovat nebo ne jedině za sebe říká,že ANO. Omlouvám se,že to bylo tak dlouhé,ale kdyby tam nebylo vše,tak to nevystihuje vše

[rade]

Teda Veverko, koukám, že na tom jsi taky vesele . Je naprdlačku vždy podstoupit milion vyšetření, aby přišli na to, co ti vůbec je. Já jsem třeba strašná pacientka, když mi na infekční zavédli cévku, tak jsem jím to po jednom dni odmítla, že jí prostě nechci a pak když jsem byla na enterální výživě, tak jsem se z toho zklapla, prostě jsem jí nesnesla a odmítala jsem jí. Vyhrožovali mi, že když nebudu po parenterálce snášet stravu, tak mi jí stejně zavedou a budu s ní fungovat i doma. Já si to nedokázala představit, běhat s pumpou kolem 3měsíčního miminka, ale asi by se nedalo nic dělat. Asi mám v sobě nějaký blok, nesnesu v sobě prostě hadičky.

Jak začal tobě Crohn?

[veverka]

Teda Veverko, koukám, že na tom jsi taky vesele . Je naprdlačku vždy podstoupit milion vyšetření, aby přišli na to, co ti vůbec je. Já jsem třeba strašná pacientka, když mi na infekční zavédli cévku, tak jsem jím to po jednom dni odmítla, že jí prostě nechci a pak když jsem byla na enterální výživě, tak jsem se z toho zklapla, prostě jsem jí nesnesla a odmítala jsem jí. Vyhrožovali mi, že když nebudu po parenterálce snášet stravu, tak mi jí stejně zavedou a budu s ní fungovat i doma. Já si to nedokázala představit, běhat s pumpou kolem 3měsíčního miminka, ale asi by se nedalo nic dělat. Asi mám v sobě nějaký blok, nesnesu v sobě prostě hadičky.

Jak začal tobě Crohn?

Ja zacala v 16,byla jsem porad unavena,lecili me na nedostatek zeleza,chudokrevnost a mela jsem porad mene a mene kilo,po pul roce trapeni me poslali na celkove vysetreni a po kolonoskopii a endoskopii zjistili Crohna,pak jsem lezela 6tydnu v nemocnici a davali mi silne kortikoidy,od te doby jsem je mela az do letoska,nez jsem sla na operaci.