remicade

Nemocnice zrovna nemilujeme, přesto tam musím trávit dost času. Víte o skvělém lékaři nebo pracovišti? O někom, kdo vám pomohl? Podělte se a pomáhejte. Zkušenosti z nemocniční léčby, způsoby - na co si dát pozor.
Jitka

remicade

Příspěvekod Jitka » 12 pro 2007, 22:27

Jaké máte zkušenosti s Remicade?
Má nějaké vdlejší účinky?
crohnacka

Příspěvekod crohnacka » 13 pro 2007, 09:42

veronikan

Příspěvekod veronikan » 15 pro 2007, 13:19

Ahoj Jitko, já už jsem na Remicade přes rok a jsem spokojená. Vedlejší účinky žádné narozdíl od kortikoidů a pomoc dosti výrazná. Už jsem v udržovací fázi,tedy 2hodinová infuze jednou za 2 měsíce. Ale 2.infuze je 14 dní po první a 3.měsíc po 2.infuzi. Pak už se to obvykle opakuje jednou za 2 měsíce. Myslím, že mě Remicade zachránil od odebrání tlustého střeva. Byla jsem v tak vážném stavu, že to opravdu bylo akutní. Je to vlastně rok a půl, co ho mám a můj život je až na rána v podstatě normální. Ještě mám nějaké problémy, ale jsem šťastná za zdraví. Měla jsem plné postižení tlustého střeva, teď už mám půlku a jsem naprosto přesvědčená, že se z toho úplně dostanu a budu zdravá. Je to především o klidu na duši a pozitivním myšlení. Je to také o práci sama na sobě. Je to těžké a moc dobře vím, jak to bolí. Ale snažím se a je to lepší a lepší. Drž se. Ahoj V.

PS: je samozřejmé, že existuje nějaké procento, na které to nefunguje, ale na mě třeba strašně málo zabírají kortikoidy. Je to individuální. Jinak v ostatní léčbě pokračuju - Pentasa tablety, Salofalk klyzma, Budenofalk (ještě jeden kortikoid, který beru, ale už ho taky brzy vysadím). A jinak doporučuju Centrum Iscare - http://www.iscare.cz Výborní doktoři i léčba.
Kofí

Příspěvekod Kofí » 16 pro 2007, 12:24

Crohna si léčím už tři roky, prášky nepomáhají, teď zjišťuji možnost biologické léčby. Narazila jsem právě na informace o centru Iscare. Jak taková léčba probíhá? Jak často se tam musí jezdit?
Jana Š

Příspěvekod Jana Š » 17 pro 2007, 12:18

Kofí - ta léčba je formou infusí jednou za dva měsíce, já to snáším velice dobře, vedlejší příznaky jsem nezaznamenala. A hlavně mi to pomohlo velice rychle.
venda

Příspěvekod venda » 21 pro 2007, 18:24

Já zatim čekám co to se mnou provede. Byl sem teprve na druhý infuzi, zatim ale nic nepozoruju...asi je moc brzo. Vedlejší příznaky žádný.
Jitka

Příspěvekod Jitka » 30 pro 2007, 18:07

Otevřela jsem zde tuto otázku, protože zároveň s infúzemi mi začaly problémy s dol. končetinami: pomaloučku a nenápadně mě začaly brnět prsty a postupně se snižuje citlivost prstů, chodidel a nártů...a objevily se stupňující se bolesti kloubů a svalů.... Že prý to ale s remicade nesouvisí, dle lékaře gastro i neurologa. Nevím si rady.... Díky za názory.
Jitka

Příspěvekod Jitka » 30 pro 2007, 18:07

Otevřela jsem zde tuto otázku, protože zároveň s infúzemi mi začaly problémy s dol. končetinami: pomaloučku a nenápadně mě začaly brnět prsty a postupně se snižuje citlivost prstů, chodidel a nártů...a objevily se stupňující se bolesti kloubů a svalů.... Že prý to ale s remicade nesouvisí, dle lékaře gastro i neurologa. Nevím si rady.... Díky za názory.
Jitka

Příspěvekod Jitka » 13 zář 2008, 20:22

Takže nikdo žádné vedlejší účinky po remicade nemáte?? Střevo se mi zatím uklidnilo(ťuky ťuk...), ale začaly problémy neurologické: brnění nohou a jejich snížená citlivost od kotníků dolů....i bolesti svalů a kloubů... a doktoři si nevědí rady..
smajlik

Příspěvekod smajlik » 14 zář 2008, 21:57

Takže nikdo žádné vedlejší účinky po remicade nemáte?? Střevo se mi zatím uklidnilo(ťuky ťuk...), ale začaly problémy neurologické: brnění nohou a jejich snížená citlivost od kotníků dolů....i bolesti svalů a kloubů... a doktoři si nevědí rady..

Ahoj Jitko, léčím se s Crohnem 5 let a chodil jsem také na Remicade, ale asi po čtyřech dávkách jsem musel skončit, protože jsem měl velké problémy s koleny, rameny a páteří. Lékař mi sice tvrdil, že to R. být nemůže, ale sám navrhl ukončení léčby. Pak jsem byl opět rok na Prednisonu a vše bylo celkem v pohodě. Nyní jsem půl roku na Humiře a problémy s klouby se zase vrací. Střeva mám v pořádku, tři roky bez píštělí a krve, ale kloubní bolesti jsou někdy až nesnesitelné. Co jsem se bavil s ostatními crohňáky, tak si po R. stěžuje na klouby docela dost pacoušů. Humira mi skvěle funguje na střeva (můžu jíst kromě ostrých jídel vše), ale co bude s klouby, toť otázka, nyní je to docela mizerie.
Jitka

Příspěvekod Jitka » 16 zář 2008, 20:52

To je zajímavé, že nás je víc, přitom gastrodoktoři nechtějí nic slyšet a že nejsou zaznamenány žádné takové vedlejší účinky remicadu... Smajlíku a nevíš, zda tyto problémy s klouby a svaly odezní a pokud ano, za jak dlouho?? Nebo odezní až přestane účinkovat remicade a začnou zase problémy se střevy, abychom to neměli tak jednoduché??
chasi

Příspěvekod chasi » 17 zář 2008, 08:24

Tak to se mam nac tesit :) Mam za sebou RTG, vysetreni krve a cekam na "zavolani", kdy jdu na prvni infuzi...
venda

Příspěvekod venda » 17 zář 2008, 15:24

No zase tak strašný to nebude:) Absolvoval sem 5 infůzí remicade, ale žádný vedlejší učinek sem nezaznamenal. Jednou sem sice asi týden čůral krev, v příbalovém letáku k Remicade je že muže vzniknout zánět močového měchýře, ale tohle mohlo byt klidně po Clexanu (na ředění krve). Myslim si že je to oproti jiným komplikacím jen taková "maličkost". Ale jak řikám byl sem jen na 5 infuzích, tedy cca půl roku a pak sem skončil, protože moje UC si dál žila svým vlastním životem bez ohledu na nějakou biologickou léčbu:)
Funnyn

Příspěvekod Funnyn » 17 zář 2008, 22:12

A jak jsi na tom ted,vendo?Jakou mas ted tedy lecbu
Bobina

Příspěvekod Bobina » 18 zář 2008, 12:01

Ahojky, jsem na Remicade bez dvou měsíců rok. Přibrala jsem 7 kg a rozjel se mi ekzém na nohou....jinak mi to hodně pomohlo a podstatně se mi ulevilo. Jediný, co mě tedy překvapilo, byla reakce posudkové lékařky, ale to už patří jinam.

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Bing [Bot] a 6 hostů