dotááááááázzzzz

[Baruna]

děťata, prosim prosim, co to znamená, když je mi z ničehonic ráno blbě, zvracim, mám průjem, skoro nevidim, klepou se mi ruce a nohy, hučí mi v uších atd...už se mi to jednou staloi, vždycky tenhlestav trvá tak 3 hodiny a pak je mi líp, ale štve mě to, protože nevim, čim tomu zabránit a kupříkladu dnes sem měla jít do práce a na poslední chvíli sem za sebe musela hledat náhradu...
může to být tím, že se mojí UC třeba něco nelíbí a dává mi to tak na vědomí..jakože první varování protože nemám ani teplotu nic, jo a těhotná bejt taky nemůžu...nejdřiv sem myslela, že je to reakce organismu na vysazení kortikoidů, ale ty už neberu 14 dní a stav se opakuje. a pořád mám šílený migrény, může to být i z toho, že třeba něco špatnýho jim? třeba lepek? nevim jak se projevuje alergie na lepek, ale je fakt, že dokud sem nejedla pečivo, tak sem tohle neměla...prosim prosi, pokud máte někdo aspoň tušení oč by mohlo jít, dejtemi zprávičku a nebo kdybyste měl nekdo podobnej problém a už víte co s tím, tak se pls podělte o zkušenosti..děkuju děkuju nesmírně moc!!!!

[martinique]

Ahoj Baru,a nemuže to být nějaká reakce na ten nový lék, co bereš???S těma kortikoidama nevím, když už jsi 14 dní v pohodě tak by to nemelo být tím,ale kdo ví...

[Baruna]

právěže mě už se to jednou stalo a to sem ty nový ještě nebrala! takže právě vůbec nevim kde hledat příčinu...přemejšlim,jesi mám třeba napsat doktorovi smsku nebo mu zavolat,ale přijde mi to blbý se mu takhle vtírat do soukromí...uvidim jak na tom budu zítra. protože je to dycky chvilkovej stav. dneska sem šla do práce až na 2 a to už sem byla trochu lepší a teď je mi už dobře...skoro celej den sem teda nejedla, tak možná je to i tím, možná ten můj trávicí trakt takhle reaguje když se trochu víc něčím přeplácám..no nevim, jestli se to bude ještě jednou opakovat,tak už za tim doktorem asi zajdu, ať zase neco neproseru...papanec

[crohnacka]

Baru, mam něco podobnýho vždycky, když jsem na tom hoooodně blbě. Nikdo neví, co s tim - ptala jsem se doktorky, jestli to nemůže bejt k nějakým práškům (jakože intoxikace nebo tak), ale nemyslí si.
No jenže vždycky, když se mi tohle objeví, jsem do měsíci ve špitále:-(
Fakt je, že v remisi mam migrénu výjimečně, v relapsu skoro pořád. Podle mýho to nějak souvisí!
Třeba to rozlouskneš;-) papa

[Baruna]

ahoj crohni, no přesně jak píšeš asi je to předzvěst nějakýho provaru, nejdřív jenom nevolnost s velkým N a teď i znovu krvácení..chjooo a to sem byla tak spokojená jaký to je super bejt v remisi, že se můžu konečně chovat jak všichni ostatní, dlouho to nevydrželo. v pondělí jdu do nemocky a uvidí se co se mnou..doufám, že když to začnu řešit tak rychle, že se to nestihne moc rozjet. je hnusný, jak dlouho trvá, něž se člověk dá dohromady a jak rychle to jde dostat se zase do "průseru"...no prostě hnůj...asi mě opět neminou kortikoidy, ale už na to kašlu,vlastně po nich i celkem toužím, protože když sem je brala, konečně sem si nepřipadala nemocně, radši budu tlustá a poďobaná než sedět věčně na hajzlu a nemoct jít ani pokecatr s kámošema taklže tak no, ale těm novým lékům sem fakt věřila...tak papanec děťata, ať je nám všem ok

[Hanula]

Ahoj Barun ctu ze se chystas do nemocnice,tak to je husty,ja se teda poflakuju po nemocnicich ted nejak porad,zjistlili mi ted pistel,takze v utery se dozvim co bude dal,pan Crohn se me drzi zuby nehty,takze at ti to dobre dopadne a dej pak hned brzo vedet co a jak.cusik

[martinique]

Baru tak at ti to dneska v nemocnici dopadne dobre...ja jsem tyden znovu na tech kortikoidech a je mi uz dobre..ale vim, ze kortikidy nejsou reseni a tak se desim co nastane pri dalsim pokusu o vysazeni....Napis pak, jax dopadla, ju? Drz se hlavne....papa

[Baruna]

Čau Marti, tak sem zpět z nemocky, přesně jak sem očekávala znovu na medrolu a pentase..ale je to tak asi lepčí, protože ten stav, kterej mám bez toho je hnusnej, takže tak no. ale přesně jak řikáš, není to řešení a děsim se toho, že až to zase vysadim, bude to zase stejný...jrnom si furt lámu hlavu nad tím, jak je možný, že sem 14 dní baz medrolu bylo ok a potom se to najednou ze dne na den podělalo. no dneska sem uvažovala nad tím, jestli budu vůbec někdy dlouhodobějc v pohodě, nebo mě čeká celej život jak na houpačce, pár týdný v klidu na kortikoidech, pár týdnu v knedli bez nich...takže tak no...zatim papanec děťata a keep smiling..checht

[keksička]

Čau Marti, tak sem zpět z nemocky, přesně jak sem očekávala znovu na medrolu a pentase..ale je to tak asi lepčí, protože ten stav, kterej mám bez toho je hnusnej, takže tak no. ale přesně jak řikáš, není to řešení a děsim se toho, že až to zase vysadim, bude to zase stejný...jrnom si furt lámu hlavu nad tím, jak je možný, že sem 14 dní baz medrolu bylo ok a potom se to najednou ze dne na den podělalo. no dneska sem uvažovala nad tím, jestli budu vůbec někdy dlouhodobějc v pohodě, nebo mě čeká celej život jak na houpačce, pár týdný v klidu na kortikoidech, pár týdnu v knedli bez nich...takže tak no...zatim papanec děťata a keep smiling..checht
Ahoj Baru, nic si z toho nedělej. Já jsem na Pentase a Medrolu od té doby, co mi crohna našli (3 roky) a teď teprve mi pan doktor začal Medrol ubírat (beru 1/2 každý druhý den). Začala jsem po něm chlupatět, musím si holit ruce (jsem blondýna, tak to vypadá dost divně) a pořád jsem nervozní.. Teď jsem v remisi a nerada bych to pohnojila, ale chci se toho Medrolu zbavit. Chvíli jsem brala Entocort, ale vrátily se mi obtíže.
Přeji hodně sil a sebevědomí. Papa Keksík

[keksička]

Ahoj Baru, nic si z toho nedělej. Já jsem na Pentase a Medrolu od té doby, co mi crohna našli (3 roky) a teď teprve mi pan doktor začal Medrol ubírat (beru 1/2 každý druhý den). Začala jsem po něm chlupatět, musím si holit ruce (jsem blondýna, tak to vypadá dost divně) a pořád jsem nervozní.. Teď jsem v remisi a nerada bych to pohnojila, ale chci se toho Medrolu zbavit. Chvíli jsem brala Entocort, ale vrátily se mi obtíže.
Přeji hodně sil a sebevědomí. Papa Keksík

[/quote]

[Baruna]

jo to máš pravdu, taky sem byla jednu dobu jak neandrtálec ale na štěstí toho beru málo a docela krátkodobě, doktor mi to na dýl jak 6 týdnů nedává - díky bohu!

Ahoj Baru, nic si z toho nedělej. Já jsem na Pentase a Medrolu od té doby, co mi crohna našli (3 roky) a teď teprve mi pan doktor začal Medrol ubírat (beru 1/2 každý druhý den). Začala jsem po něm chlupatět, musím si holit ruce (jsem blondýna, tak to vypadá dost divně) a pořád jsem nervozní.. Teď jsem v remisi a nerada bych to pohnojila, ale chci se toho Medrolu zbavit. Chvíli jsem brala Entocort, ale vrátily se mi obtíže.
Přeji hodně sil a sebevědomí. Papa Keksík

[/quote]

[martinique]

Ahoj BARU,tak to jsme na tom stejne. Ja ty prasky ale brát nechci,přece musí být i jiné řešení...taky bych jednou chtěla děti a s takovou chemií co do sebe cpu mám strach, že to nepujde....ach jo. Zitra jdu na kontrolu tak jim řeknu at mi to sníží,hlavne ten imuran,to jsou pekny sracky ( s prominutim). zkouším i alternativní cestu a věřím,že to pomůže....ale dokud jsem nadopovaná práškama tak to nepoznám.....tak zatim papa a držte se,já už jsem z toho někdy trochu mimo.

[Baruna]

jéééé, já jdu zitra taky na kontrolu, třeba se tam potkáme no taky nejsem šťastná, že ty prášky musim brat, ale když si srovnám jak je mi bez nich, je to diametrální rozdíl!a já sem si za ty 2 měsíce remise zvykla na to, že můžu jít s děckama ven, že mi není furt blbě a nemám akutní potřebu jít na wc, dokonce se mi docela slibně začal rozjíždět nějakej náznak vztahu-po 2 a půl roce a to by mě fakt nasralo, kdyby to nemělo klapnout zase jen kvůli UC..prostě i když si řikám, že sou na světě horší věci, sou dny kdy mě takla zas***á nemoc fakt srazí na kolena a začínám přemejšlet o tom, jestli to má ještě cenu se o něco pokoušet...štve mě, že nevim dne ani hodiny, kdy mě zase uc začne zlobit, že nevim co proti tomu dělat, protože sem zjistila, že je úplně jedno co jim a nejim, co dělám a nedělám, i když se snažim být v klidu a v pohodě, když se uc chce ozvat, tak se ozve a já s tim nic nenadělám. a většinou se ozve vždycky když to nejmíň potřebuju-to tak mají ale všichni. strašně bych si přála, abych se toho svinstva ve mě jednou a pro vždy zbavila, fakt si nedovedu představit, že bych s tím měla žít až do smrti, když se s tim ani po roce půl nedovedu pořádně srovnat!ať se snažim seč můžu, tak mi nejde si na to zvyknout. ale dost už těchhle smutnících výlevů, sme na tom všichni dost podobně, takže vám nebudu kazit náladu...marti, drž se a dyštak se ozvi, jaks dopadla, já sem taky něco přihodim, bude-li to něčím zajímavé a nečekané

[Baruna]

no tak sem zpět z nemocky, medrol mi zůstane ještě 14 dní 16 mg..co už, lepší než těch 14 dní strávit na záchodě jinak mi doktor řekl, že tohle zhoršení stavu může být s největší pravděpodobností z větší fyzické námahy..no, byla sem teď 5 dní v kuse v práci a nemůžu říct, že bych se zrovna flákala takže tak. sem z toho strašně smutná, protože mě tahle brigáda baví a potřebuju peníze, nevim co bych si počla, kdybych toho musela nechat ale jestli mi po každé bude zle, tak mi asi nic jinýho nezbyde jinak sem opět na bezezbytkové dietě - čili už ani ty džusy, co sem poslední dobou mohla, nemůžu, tentokrát se k tomu přidaly ještě veškerý sladkosti...takže se chci zeptat, co jíte,když nesmíte sladký a ovoce a zeleninu???? nějak se mi zužuje výčet toho, co smím a je fakt, že třeba před menstruací mám děsnou chuť na sladkosti...myslíte, že kdybych si kupovala věci pro diabetiky, kde je náhradní sladidlo, že by to bylo možný? nemůže mi i náhradní sladidlo něco "podělat"? už fakt nevim...chjooo takže tak no, marti a jaks dopadla ty? snížili ti aspoň nějakej ten lék? já totiž myslim, že po týdnu zlepšení je to moc brzo něco začít vysazovat...děcka mě ta nemoc už tak strašně SERE-omlouvám se, ale musela sem to napsat!!!!!!!!!

[martinique]

AhoJ Baru,uz jsem taky zpatky,medrol zustava,ale muzu snizovat kazdych 10 dnu o 4 mg...ted jsem na 16 mg. Imuran zustava stejny, tj. 2 krat 50 mg....pry se vzdy snazi nejdrive zbavit kortikoidu a az pak imuranu,takze ten mi jeste par mesicu zutane...Jinak s jidlem - ja teda nejim lusteniny,cerstve ovoce a zeleninu jim jen prilezitostne,ale jinak jim snad vse...i cokoladu,buchty,kolace atd.a jeste jsem nezpozorovala,ze by mi nejaky jidlo ovlivnilo to, zda mi bude dobre nebo ne - presne jak rikas. Jo, Baru, prosim Te jak to zvladas s tou praci? Co delas? Ja mam crohna od brezna a od te doby jsem na brigade nebyla,nemam na to silu!!!!Ale v cervnu me cekaj statnice a pak hura do prace - a to bude pro me teda zahul,ja jsem furt slaba a na praci se teda moc necitim....vubec nevim,jak to zvladnu. Jo a k tomu vztahu - myslim na Tebe at to vyjde ja jsem taky tedka cerstve zamilovana a taky bych chtela,at mi je jen dobre...vazim si kazdyho dne,kdy mi je normalne a muzu jit na prochazku,do kina nebo na vino - i kdyz alkohol bysme taky moc nemely,ze? No nic zatim pa ja se du ucit...