REMICADE - prosím o info!!!
Cauky, tak to vypada, ze asi okusim zazrak jmenem Remicade. Uz jsou jen dve moznosti - infliximab nebo chirirugicke reseni (to ale az kdyby nezabral Remicade a porad se to horsilo). Proste pokud se mi zase udela pistel nebo otevre stara, tak se jde do toho. Na netu jsem nasel pribalovy letak k leku a napada me par otazek:
1. Predchazi tomu nejake special vysetreni? Cetl jsem neco o RTG plic atd.
2. Mel nekdo z Vas nejake nezadouci ucinky po aplikaci?
3. Na netu jsem nasel, ze se na to doplaci pres 5 tisic. Je to tak? Lekar o tom nemluvil, ale zas kdyby to pomohlo...
4. Je tu nekdo s pistelema a bral Remicade?
Predem diky za jakekoliv odpovedi:)
1. Predchazi tomu nejake special vysetreni? Cetl jsem neco o RTG plic atd.
2. Mel nekdo z Vas nejake nezadouci ucinky po aplikaci?
3. Na netu jsem nasel, ze se na to doplaci pres 5 tisic. Je to tak? Lekar o tom nemluvil, ale zas kdyby to pomohlo...
4. Je tu nekdo s pistelema a bral Remicade?
Predem diky za jakekoliv odpovedi:)
Čau chasi!
Tak já tě teda odpovim:) (jestli to teda tak chvátá a nestačí to až na bowlingu;-)
ad 1 - Jo, předchází. Rezervuj si plicní oddělení! (Nevim, kde by ti to dávali, budu psát o Plzni): Nejdřív že stačí RTG a nějakej krevní test. Pak mi za 2 dny urychleně sháněli, že přišla primářka po dovolenej a ať tam okamžitě jsem, že potřebujou (no... spíš já) nějakej tuberkulinovej test. Píchli mi něco do předloktí a za 3 dny jsem šla na kontrolu - nic tam nebylo, ale prý pokud bereš imunosupresiva bývá to zkreslený (to je vtipné, že?). Jo a ještě jsem musela "chrchlat" do zkumavky, ale to bylo asi úplně zbytečný, výsledky toho mají být za 3 měsíce (to už budu mít 3-4 dávku Remicadu). No prostě hlavní je nemít TBC, takže proto tě vyšetřujou. Jo a koukají na tebe jak na zvířátko, protože to nikdo moc nezná, nemá s tim zkušenosti (proto ty zmatky).
Dobrá rada - leták nečti. Jsem chtěla spáchat harakiri, když jsem to dočetla:)
Nežádoucí účinky nemam ŤUK ŤUK, ale nikdy neřikej nikdy!
Nic neplatim. (Ale teda pámbu zaplať "fiktivní" doktorce K. )
Pokud beru tu svou "pseudopíštěl", tak je teď naprosto v pohodě (...můžu si dovolit i prádlo tri niti do riti = tanga )
Fakt doporučuju! V mém "léčebném žebříčku" to řadim ještě před enterální výživu
Tak já tě teda odpovim:) (jestli to teda tak chvátá a nestačí to až na bowlingu;-)
ad 1 - Jo, předchází. Rezervuj si plicní oddělení! (Nevim, kde by ti to dávali, budu psát o Plzni): Nejdřív že stačí RTG a nějakej krevní test. Pak mi za 2 dny urychleně sháněli, že přišla primářka po dovolenej a ať tam okamžitě jsem, že potřebujou (no... spíš já) nějakej tuberkulinovej test. Píchli mi něco do předloktí a za 3 dny jsem šla na kontrolu - nic tam nebylo, ale prý pokud bereš imunosupresiva bývá to zkreslený (to je vtipné, že?). Jo a ještě jsem musela "chrchlat" do zkumavky, ale to bylo asi úplně zbytečný, výsledky toho mají být za 3 měsíce (to už budu mít 3-4 dávku Remicadu). No prostě hlavní je nemít TBC, takže proto tě vyšetřujou. Jo a koukají na tebe jak na zvířátko, protože to nikdo moc nezná, nemá s tim zkušenosti (proto ty zmatky).
Dobrá rada - leták nečti. Jsem chtěla spáchat harakiri, když jsem to dočetla:)
Nežádoucí účinky nemam ŤUK ŤUK, ale nikdy neřikej nikdy!
Nic neplatim. (Ale teda pámbu zaplať "fiktivní" doktorce K. )
Pokud beru tu svou "pseudopíštěl", tak je teď naprosto v pohodě (...můžu si dovolit i prádlo tri niti do riti = tanga )
Fakt doporučuju! V mém "léčebném žebříčku" to řadim ještě před enterální výživu
Diky moc za info, hned je clovek o neco chytrejsi. Btw, proc dekujes "fiktivni" doktorce K. - to za ten lek nebo za to ze byl zdarma?:)
Čau chasi!
Tak já tě teda odpovim:) (jestli to teda tak chvátá a nestačí to až na bowlingu;-)
ad 1 - Jo, předchází. Rezervuj si plicní oddělení! (Nevim, kde by ti to dávali, budu psát o Plzni): Nejdřív že stačí RTG a nějakej krevní test. Pak mi za 2 dny urychleně sháněli, že přišla primářka po dovolenej a ať tam okamžitě jsem, že potřebujou (no... spíš já) nějakej tuberkulinovej test. Píchli mi něco do předloktí a za 3 dny jsem šla na kontrolu - nic tam nebylo, ale prý pokud bereš imunosupresiva bývá to zkreslený (to je vtipné, že?). Jo a ještě jsem musela "chrchlat" do zkumavky, ale to bylo asi úplně zbytečný, výsledky toho mají být za 3 měsíce (to už budu mít 3-4 dávku Remicadu). No prostě hlavní je nemít TBC, takže proto tě vyšetřujou. Jo a koukají na tebe jak na zvířátko, protože to nikdo moc nezná, nemá s tim zkušenosti (proto ty zmatky).
Dobrá rada - leták nečti. Jsem chtěla spáchat harakiri, když jsem to dočetla:)
Nežádoucí účinky nemam ŤUK ŤUK, ale nikdy neřikej nikdy!
Nic neplatim. (Ale teda pámbu zaplať "fiktivní" doktorce K. )
Pokud beru tu svou "pseudopíštěl", tak je teď naprosto v pohodě (...můžu si dovolit i prádlo tri niti do riti = tanga )
Fakt doporučuju! V mém "léčebném žebříčku" to řadim ještě před enterální výživu
No a co mam řikat já??? (Ba ne, přesně tak jsem taky přemejšlela, ale na druhou stranu - má cenu se x let trápit, aby sis pak mohl říct "jo, už je mi těch y let, už si Rem. můžu dovolit, teď už mi to nevadí, že jsem skoro na konci možností"?????)Tak to abych si do Remicadu sel ted dokud pojistovna, resp. stat do plati... Jenze se mi nechce mit vycerpany temer vsechny moznosti lecby v 22ti letech...
fajn, mas pravdu. jenze ja ted nemam zadne problemy (viz muj prispevek s sekci Vsehno/Stres - takze se mi do Remicadu nechce... Ten si necham, az se mi treba zase nekdy ozvou pistele nebo neco podobnyho...No a co mam řikat já??? (Ba ne, přesně tak jsem taky přemejšlela, ale na druhou stranu - má cenu se x let trápit, aby sis pak mohl říct "jo, už je mi těch y let, už si Rem. můžu dovolit, teď už mi to nevadí, že jsem skoro na konci možností"?????)Tak to abych si do Remicadu sel ted dokud pojistovna, resp. stat do plati... Jenze se mi nechce mit vycerpany temer vsechny moznosti lecby v 22ti letech...
jak to tak čtu tak ti fakt strašně závidím...Další info:
Ještě večer po infuzi mi zmizely z pusy afty (a že jich tam bylo dost!).
Od druhého dne mám z 5 "náletů" na mísu (a že někdy opravdu tak tak!) 2 regulované "zásahy", na bolest břicha si ani nevzpomenu (za ten týden cca jednou, dvakrát), super chuť k jídlu (momentálně oceňuji, kilčo by se hodilo), i přes začátek školy (no... vlastně dvou) - žádná únava, ležení, ospalost - fakt NORMÁLNÍ aktivní život (vzpomínám, kdy naposled - asi s hoooodně vysokýma dávkama kortikoidů ).
Jojo, takovej euforin to je:-)
(Je mi jasný, že po první dávce nemam vyhráno, ale i JEDEN fajn den za to stojí!)
Crohna mám přes 2 roky, mám i ty píštěle. Ze začátku mi nic nezabíralo, tak doktorka asi 3x o Remicade žádala, ale ještě mi nebylo 17 tak mi to taky 3x odmítly. Nakonec jsem to nějak zvládla i bez toho(pomohl mi budenofalk)... od začátku nového roku 2006 mi bylo přímo skvěle...ale koncem léta šup zpátky do nemocnice...byla jsem 2 měsíce na enterální výživě(moc mi nepomohla), ale už jsem fresubin nemohla ani cítit tak teda můžu papkat...zase přemýšlí o Remicade ale ještě mi teda znovu zkusili dát Budenofalk a za 3 měsíce se uvidí... zatím to teda ale moc růžově nevypadá
pěkně zdravím...před měsícem diagnostikovali mému muži crohna po několika letech zoufalého lítání po doktorech vyšetřeních a operacích píštělí.měl jich celkem šest 7-8cm hlubokých, bolesti zad, kvůli kterým mu chtěli operovat páteř, ale naštěstí kvůli píštělím nemohli.loni úspěšně absolvoval onkologickou operaci a následná léčba byla OK, a jen díky doktorce na onkologii, která si konečně dala vechny problémy dohromady, jsme se dostali do Motola do prdelní poradny a hned po nejnutnějších vyšetřeních manželovi nasadili Remicade.Snáší to úplně v pohodě, je bez doplatku, teď bude mít třetí dávku a týden po první se pět píštělí zavřelo, přastal brát léky proti bolesti a záda ho vůbec nebolí.současně bere Solofalk, Imuran a Entizol.Když nastoupil léčbu, tak měl markery zánětlivosti 160 a po týdnu jen 13, norma je prý šest.jsem ráda, že jsem narazila na tyhle úžasný stránky, všichni se držte.
Téda, jak se tady čtu, musim vrtět hlavou...
Tedy popořádku!
Ano, ano, super stav trval i po třetí infuzi, všechno v pořádku (až na nízkou hladinu leukocytů). Jenže 4. týden po 3. infuzi ze dne na den - bolení břicha, průjem, únava... Myslela jsem, že je to stresem, jídlem a moc to neřešila. OK. Ale po pár dnech, kdy to bylo spíš horší, jsem začla pít Smectu, abych mohla alespoň na chvíli opustit "onu místnost" (jo, průjem docela krutej!) a zavolala doktorce, že se mi to nějak nelíbí
Posunula mi infuzi na dřív.
Nu a teď jsem se vrátila z nemocnice... Výsledek? Asi jsem v tak blbým stavu, že ani ten Remicade mi tu předepsanou dobu (8 týdnů) neudržel v remisi:-( Možnosti jsou buď zvýšit dávku (to nejde, mám maximální možnou na svoji miniváhu) nebo chodit častěji a přidat Imuran (takže to, ovšem co na to ty leukocyty, toť otázka!). Příště jdu tedy za 5-6 týdnů.
Přitom výsledky jsou dobrý, CRP 3, Fe dokonce 9 (nechápu, jak mohlo vzrůst, když jsem krvácela).
Do prčic! A já na to tak sázela, když mi bylo ze začátku hned druhej den úplně skvěle! No nic holt netrvá věčně:-(
Jinak ale krásný Vánoce:-)
Tedy popořádku!
Ano, ano, super stav trval i po třetí infuzi, všechno v pořádku (až na nízkou hladinu leukocytů). Jenže 4. týden po 3. infuzi ze dne na den - bolení břicha, průjem, únava... Myslela jsem, že je to stresem, jídlem a moc to neřešila. OK. Ale po pár dnech, kdy to bylo spíš horší, jsem začla pít Smectu, abych mohla alespoň na chvíli opustit "onu místnost" (jo, průjem docela krutej!) a zavolala doktorce, že se mi to nějak nelíbí
Posunula mi infuzi na dřív.
Nu a teď jsem se vrátila z nemocnice... Výsledek? Asi jsem v tak blbým stavu, že ani ten Remicade mi tu předepsanou dobu (8 týdnů) neudržel v remisi:-( Možnosti jsou buď zvýšit dávku (to nejde, mám maximální možnou na svoji miniváhu) nebo chodit častěji a přidat Imuran (takže to, ovšem co na to ty leukocyty, toť otázka!). Příště jdu tedy za 5-6 týdnů.
Přitom výsledky jsou dobrý, CRP 3, Fe dokonce 9 (nechápu, jak mohlo vzrůst, když jsem krvácela).
Do prčic! A já na to tak sázela, když mi bylo ze začátku hned druhej den úplně skvěle! No nic holt netrvá věčně:-(
Jinak ale krásný Vánoce:-)
Urcite se to pres Vanoce uklidni, budes pekne v pohode - treba sledovat pohadky;) a tak. Hlavne na to nemysli! Btw, v tomhle je ta mrcha crohn asi zradna - mas crp 3 a relativne problemy, ja mam crp 18 a pripadam si ok... Fakt nechapu. Imuran - uz ho mam 125 mg denne, ale snad to sajrat jako Prednison neni, ani v tyhle davce...Téda, jak se tady čtu, musim vrtět hlavou...
Tedy popořádku!
Ano, ano, super stav trval i po třetí infuzi, všechno v pořádku (až na nízkou hladinu leukocytů). Jenže 4. týden po 3. infuzi ze dne na den - bolení břicha, průjem, únava... Myslela jsem, že je to stresem, jídlem a moc to neřešila. OK. Ale po pár dnech, kdy to bylo spíš horší, jsem začla pít Smectu, abych mohla alespoň na chvíli opustit "onu místnost" (jo, průjem docela krutej!) a zavolala doktorce, že se mi to nějak nelíbí
Posunula mi infuzi na dřív.
Nu a teď jsem se vrátila z nemocnice... Výsledek? Asi jsem v tak blbým stavu, že ani ten Remicade mi tu předepsanou dobu (8 týdnů) neudržel v remisi:-( Možnosti jsou buď zvýšit dávku (to nejde, mám maximální možnou na svoji miniváhu) nebo chodit častěji a přidat Imuran (takže to, ovšem co na to ty leukocyty, toť otázka!). Příště jdu tedy za 5-6 týdnů.
Přitom výsledky jsou dobrý, CRP 3, Fe dokonce 9 (nechápu, jak mohlo vzrůst, když jsem krvácela).
Do prčic! A já na to tak sázela, když mi bylo ze začátku hned druhej den úplně skvěle! No nic holt netrvá věčně:-(
Jinak ale krásný Vánoce:-)
Kdo je online
Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 55 hostů