IBD FÓRUM

Ahojte,
počátkem ledna mi zjistili Crohna. Ještě pořád jsem z toho v šoku. Mám za sebou gastroskopii, kolonoskopii a včera i enterolýzu. Chtěla bych se zeptat, kolik ještě vyšetření mě může čekat a jaké berete léky? Já užívám Asacol tabletky a suspenze. Díky Klára K.

Ahoj,
tak vyšetření už by si měla mít všechna za sebou. Před každou kontrolou budou akorát krevní testy a jednou za čas se bude dělat kontrolní kolonoskopie. Záleží na tom, která část střeva je postižená. Jinak se samozřejmě opakují vyšetření při zhoršení.
Já beru Pentázu proti zánětu a k tomu Imuran na potlačení imunity. Při zhoršení se to doplňuje Prednisonem, což jsou kortikoidy + helicidem proti vedlejším účinkům Prednisonu. Při větším krvácení se ještě přidává železo, např. Sorbifer.

Ahoj Klaro,
jo, je fakt, ze to nejhorsi bys uz mela mit za sebou, ja byla na gastru naposled pred 4rokama, nejcastejsi je ta kolono. Ja beru pentasu (jednu dobu sem misto toho brala taky asacol, myslim ze to ma podobny ucinky), budenofalk (to sou kortikoidy, ale pusobici bez vedlejsich ucinku pouze ve streve), imuran, acidum follicum (kys. listova, je to pro doplneni nakych vitaminu) a zelezo, to je myslim tedka vse, ale pri zhorseni prednison, hmm, lahudka:) Nemej strach, urcite brzo prijdou na to, ktery leky budou pomahat tobe, mej se!
werunka

Ahoj Klaro,
jo, je fakt, ze to nejhorsi bys uz mela mit za sebou, ja byla na gastru naposled pred 4rokama, nejcastejsi je ta kolono. Ja beru pentasu (jednu dobu sem misto toho brala taky asacol, myslim ze to ma podobny ucinky), budenofalk (to sou kortikoidy, ale pusobici bez vedlejsich ucinku pouze ve streve), imuran, acidum follicum (kys. listova, je to pro doplneni nakych vitaminu) a zelezo, to je myslim tedka vse, ale pri zhorseni prednison, hmm, lahudka:) Nemej strach, urcite brzo prijdou na to, ktery leky budou pomahat tobe, mej se!
werunka

Ahoj
a moc díky za odpovědi. Po výsledcích enteroklýzy mi pan doktor nasadil jinou léčbu, protože mám Crohna i v terminálním ileu. Takže beru Pentasu, Asacol, Prednison a proti Prednisonu Ranisan a roztok draslíku. Celkem 10 prášků denně.
V pátek jdu na krev, tak doufám, že se to zlepší. Jinak přeju všem ať se nám to jen zlepšuje.
Ahoj
Klára

Ahoj mě ho zjistili v říjnu 04. Stále jsem trpěl strašnou únavou a měl jsem průjmovou stolici ale asi jen 1x denně a několik měsíců sklon k teplotám. Přikládal jsem to ale práci o sobotách a nedělích při rekonstrukci domu, občas proloženo noční páteční směnou. Potom mě obvodní doktorka začala léčit na zánět ledvin protože jsem si stěžoval na bolesti zad. Začal jsem brát něco na ledviny ( v názvu bylo 21). Těch deset dnů co jsem to bral mi bylo nejhůře co jsem zažil. Křeče v žaludku a bolesti v celé břišní krajině, ale každý den někde jinde. Nedokázal jsem určit od kterého orgánu bolesti jsou. Po kolonoskopii a ostatních vyšetřeních mi určili diagnosu a nasadily Pentasu. (4x2tab./d.) Hned druhý den mi bylo lépe a asi po čtrnácti dnech jsem měl teplotu v normálu. Na neschopence jsem byl do půlky ledna a protože jsem pouze ležel doma a maximálně si šel pro oběd, připadal jsem si takřka zdráv. Nyní chodím měsíc do práce kde vykonávám pouze kancelářskou práci a sem tam nějakou obchůzku a opravu. Můj zdravotní stav je stabilní. Vždy tak 5. dní až týden naprosto OK a potom zase tak 5. dnů až týden cítím nadýmání břicha, sem tam někde píchne a když se předehnu abych si zavázal boty tak cítím tlak v břiše, což prý obézní cítí normálně. Já jsem však hubený jako lund. V leže na zádech mi poslední dobou trochu pobolívá okolo pupíku, ale stačí si lehnout na bok a je to dobré. Nebude-li se to zhoršovat ??? tak to celkem jde. Podle vyšetření mám Crohna a zámět v terminálním ileu. Je mi 41 let.

Ahoj Hynku!
Na tvém příkladu je vidět, že tato nemoc si nevybírá ani dle věku ,jak se všeobecně uvádí. Mě pan doktor říkal, že Crohnem trpí většinou alergici a já přitom alergická na nic nejsem.Po té co mi nasadili léčbu je mi o mnoho lépe. Snažím se získat co nejvíce informací,ale pozoruju, že tato nemoc je tak individuální, že žádné pravidlo snad neexistuje.

Ahoj KLáro hlavu vzhůru taky si myslím že vyšetření už máš všechny za sebou. Já mám MC taky v terminálním ileu a beru Pentasu, Imuran, Medrol (kortikoidy) a Entokort. Je dobrý brát nějaký vitamíny, mě můj doktordoporučil Bion3 jsou šetrný na žaludek a jsou tam nějaký ty laktobacili nebo co. A s tím co psal Hynek že nemůže ležet na zádech tak s tím mám stejné zkušenosti nevydržím ležet na zádech déle jak pět minut pak mi začne hrozně bolet břicho. A jakmile se otočím na bok za chvíli to přejde. Ještě jsem neslyšela že by někdo bral roztok draslíku můžeš mi napsat na co to je dobré? Dík moc měj se hezky Jana

Ahoj Hynku,
já vím o tom, že mám Chrohna od dubna 2003, ale podobné potíže jako popisuješ jsem měla už docela dlouho. Zánět mám v terminálním ileu. Brala jsem Pentasu, ale pro zhoršující se bolesti kloubů teď užívám Sulfasalazi. Cítím se podstatně lépe, rozhodně nejsem už tak vyčerpaná, ale stačí jen málo a jsem zase totálně unavená. Řeším to tím, že si prostě lehnu a odpočívám. Manžel to respektuje a musím říct, že nakonec stejně všechno podstatné stihnu. Bydlíme v paneláku, ale máme chatu a půjčovnu lodí, tak je v létě taky dost práce, ale dá se to zvládnou. Nemám už ani "výčitky svědomí", když odpočívám. Je lepší něco vypustit, než být potom úplně hotová. Nejvíc mě deptá, že někdy po větší námaze mám teplotu a „úplně vyždímaná“, občas mě dokonce naskáčou opary. Vcelku v pohodě, ale občas si připadám jako největší chudák na celém světě.
Tak ahoj, málo únavy a hodně optimismu .



Lenka

Ahoj
Předně chci poděkovat za reakci na můj příspěvek.
Chci ještě doplnit že jsem byl minulý týden u doktora. Přesto že jsem zde svůj stav popsal celkem optimisticky doktor mě moc nepotěšil. Podle nálezu mám zúžený velký usek střeva a operaci se prý asi nevyhnu, protože roztáhnout tak dlouhý úsek prý nelze. Napsal mi ještě PREDNISOL 2x20mg a ENTOKORT 3x3mg. Reakce na nové léky byla za dne na den. Necítím žádné nadýmání, stolice se upravila z 2-3x denně na 1x denně. Cítím se velmi dobře. Jinak to co píší na těch lécích, tak je to náramné svinstvo. Jímá mě strach z vedlejších účinků. Kontrola za dva měsíce.
Přeji spřízněným duším dobrou náladu a sílu k vzdorování nemoci.

Vidite, ja zase nemuzu lezet na boku, takze muzu spat leda na zadech. Alespon usnu a bricho neboli. Ale mozna je to tim ze mam UC. Ted me prepadly strasny unavy. Trva to tak 3. tyden do toho nejaka ta teplota, jinak nic. Tak nevim, jestli se o me nepokousi nejaka chripka nebo se ozyva UC. Co vam pomohlo na tu unavu? Uz me nebavi porad polehavat a pripadat si slaba, ze neuzvednu ani hrnek.

Ahoj KLáro hlavu vzhůru taky si myslím že vyšetření už máš všechny za sebou. Já mám MC taky v terminálním ileu a beru Pentasu, Imuran, Medrol (kortikoidy) a Entokort. Je dobrý brát nějaký vitamíny, mě můj doktordoporučil Bion3 jsou šetrný na žaludek a jsou tam nějaký ty laktobacili nebo co. A s tím co psal Hynek že nemůže ležet na zádech tak s tím mám stejné zkušenosti nevydržím ležet na zádech déle jak pět minut pak mi začne hrozně bolet břicho. A jakmile se otočím na bok za chvíli to přejde. Ještě jsem neslyšela že by někdo bral roztok draslíku můžeš mi napsat na co to je dobré? Dík moc měj se hezky Jana

Ahoj Jani,
roztok draslíku užívám proto, že jeden z léků (myslím že Prednison) draslík z těla odčerpává. Musím ho pít 2 x denně před jídlem ve sklenici vody. V lékárně mi ale říkali, že draslík pro změnu působí na zubní sklovinu. Všechno má jakési negativní účinky.Vitamíny Bion 3 jsem si koupila sama od sebe a myslím si že jsou dobré. Ještě piju Actimel nebo podobné probiotické nápoje. S ležením problémy nemám, snad jen poloze na břiše se vyhýbám.
Měj se pěkně .
Ahoj
Klára

Ahoj Hynku,
mela jsem podobne problemy jako ty, akorat jsem nemohla lezet na boku, jen na zadech. Pak mi byl diagnozovan crohn. Kortikoidy nezabraly, mela jsem zuzene strevo. Nakonec jsem byla v r. 2003 operovana. Po operaci jsem brala jeste kratce entokort, pak uz jen pentasu. Od te doby jsem bez problemu, v zari jsem porodila holcicku. Neuzivam zadne leky. Kez by mi to jeste dlouho vydrzelo. Drzim palce.

Ahoj vsichni,
zjistil jsem, ze na Ceske televizi bezel pred nekolika lety porad Diagnoza o Crohnove chorobe - a CT dokonce nabizi tyto dokumenty na internetu. Takze kdo mate nainstalovan REAL PLAYER a aspon trochu rychle pripojeni k internetu, muzete se mrknout zde:
http://server1.streaming.cesnet.cz:8080 ... /040408.rm

S pozdravem Lukas + 2 roky stary Crohn

Ahoj, chtěla jsem Vás poprosit, jestli mně může někdo poradit, mám jít na sono střev a nevím jestli se mám nějak připravit? Někde jsem slyšela, že mám přijít najezená, ale nejsem si tím moc jistá, takže jestli máte nějaký zkušenosti, napište prosím. Předem moc dík. Ahoj Eva.