Vedlejší projevy Crohnovy choroby a UC !?

[Saxána]

Co je to strikturoplastika??? Diky

Ahoj, jen k těm operacím. Mám za sebou tři v rozmezí asi sedmi let. Na druhou jsem šel rok po první. Na třetí dva roky po druhé. Po té třetí jsem se cítíl nejlépe za mnoho let. Relativně jsem přibral a vážně jsem se cítil ok. Zatím se docela držím a chirurgii zatím neplánuji )) A jen pro info, bylo mi provedeno celkem 30 strikturoplastik a resekce asi 30 čísel tenkého střeva ((

[Fl.89]

Prosimte, ktery doktor Ti Remicade nasadil? Moc mne to zajima, protoze bych u neho mohla zaregistrovat sveho bratra. Je uz neoperovatelny a pokud se mu priznaky objevi, tak mam strach ze umre, protoze zadny lekar u ktereho jsme zatim byli tak o Remicade nevi ((

[Fl.89]

To saxana:Doctori o REMICADE vedi vsichni, jen si myslim ze ho v Cesku nesmi davat pacientum kvuli pojistovnam.Ja ziju v USA a jedna davka REMICADE stoji tady 6.000$, je to samozrejme podle vahy , je v tom taky ucet za nemocnici, byvam tam 3-4 hodiny, a oni to pocitaji jako cely den.Za cely den se plati v nemocnici, bez jakychkoli dalsich sluzeb, pouze za postel a jidlo 1.500$.Myslim si ze kdyz jde nekdo na REMICADE k doctorovi do ambulance a nevazi tolik jako ja, rekneme ze vazi 65kg, tak ta davka nemuze stat vic nez 2.800-3.200$, coz neni zase tak strasny pro pojistovnu...

[Jitka]

Beru salofalk a prednison. Má to vliv na to, že mi začaly dost padat vlasy? Máte s tím někdo zkušenosti či nějaké informace o tom? Za odpověď předem díky.

[jita]

jsem zde mezi vámi nová, takže se trochu představím. Crohna mně zjistili asi po půl roce před dvěma roky. Měla jsem velký úbytek na váze (11 kg), stále zvýšenou teplotu, neustálé bolesti celého těla, hlavně kloubů. Průjmy ani bolesti ve střevech jsem neměla. Že mám Crohna mně zjistili z ultrazvuku střev v podstatě na první mrknutí. Následovala klasická léčba (kapačky - výživa, antibiotika, prednison, Pentasa) Za necelý rok jsem potíže měla znovu, podotýkám že opět jen bolesti kloubů, žádné průjmy a břicho klidné. Ovšem střevo bylo při kolonoskopii těžce postižené, dokonce i zúžené. Po dvou měsících v nemocnici, kdy jsem kroně již popsaných léků začala brát imunosupresiva, jsem rok bez potíží. Ovšem beru stále Prednison a Imuran. Taky jsem vyzkoušela alternativní způsoby léčby, např. Mumio, extrakt z řimbaby, čaje. Dietu už nedržím, jím a piju v podstatě všechno. Jediné potíže, které mám jsou občasné bolesti celého těla a příšerná únava. Je s podivem, jak rozdílné formy ta naše choroba má. V nemocnici jsem se nesetkala s nikým, komu by se Crohn takto projevoval.
Najde se někdo mezi váma?

[Linda]

Bohuzel, ja jsem ta "klasicka". Tzn. prujmy, teploty, bolesti bricha, kloubu a potom uz vlastne cele Linusky. Nevim o nikom, komu by se projevoval takhle. Linda

[Linda]

Ahoj, vysledovala jsem na sobě, že vždycky před vzplanutím přestanu tak na týden slyšet. Respektive je mi blbě a ještě k tomu velmi špatně slyším a bolí mne slyšet normální až hlasité zvuky. Neznám nikoho, komu by se Crohn takhle projevoval. Bála jsem se, že mi to zůstane, ale kupodivu tak za týden se to zlepší a pak slyším jenom trochu špatně až do remise. Doktoři netuší. Prý něco s nízkým tlakem a nedostatek vitamínů, popřípadě ve spojení se zablokovanou páteří. Ale protože za posledního půl roku jsem měla dvakrát vzplanutí a vždycky předtím jsem přestala dobře slyšet, myslím si, že je to MC. Co vy na to?

[radim]

Ahoj Lindo,
pises, ze mas zablokovanou pater. Ted jsem zrovna v obdobnem stavu. Jak se ta zablokovana pater u Tebe projevuje? Bolesti, nemuzes se pohybovat nebo tak neco?
Radim

[Linda]

Ahoj Lindo,
pises, ze mas zablokovanou pater. Ted jsem zrovna v obdobnem stavu. Jak se ta zablokovana pater u Tebe projevuje? Bolesti, nemuzes se pohybovat nebo tak neco?
Radim

Ahoj Radime,
vzhledem k tomu, že mám hypermobilní páteř, tak se mi páteř zasekává každý den a pořád mi někde něco prokřupává a zase blokuje. S tím žiju již mnoho let. Snažím se cvičit ráno (občas se mi to i daří) a když není moc dobře, tak průběžně přes den. Vazy taky bojujou jak můžou, leč taky to moc nepomáhá. Ráno mi trvá, než se vůbec dokážu sehnout a dotknout se špičkami prstů země. Kdysi to bývaly dlaně. Jako kdybych byla ztvrdlá nebo tak něco. Prostě mne bolí záda. Snažím se cvičit, aspoň něco proti tomu dělám. Linda

[Ivča]

Ahoj lidičky,
nemít Crohna a být "normální" člověk tak si po přečtení vašich příspěvků budu myslet, že jste všichni už jednou nohou v hrobě!!! To chce trochu optimismu, hlavu vzhůru a radost ze života. Ale musím se taky přidat, zítra jdu na koloskopii na Karlák a fakt vážně jpřemýšlím o tom že tam nepůjdu.Představa že budu dneska vypít ty 4 litry patoku ze kterýho se mi chce zvracet...No fuj!!!!! Ale ono to nějak dopadne. Mám taky takovej malej problémek kterej mě otravuje tak jednou za 2-3 měsíce. V puse se mi dělají takový vodový vřídky, aftíky a strašně to bolí. Občas mám problém i se bez bolesti najíst nebo napít. Jestli s tím máte taky někdo obtíže, poraďte co dělat. Děkuju

[Zolo]

Jaké máte zkušenosti s vedlejšími projevy těchto nemocí?
Mám na mysli např. akné, otoky kloubů a očí, tvorba nespecifikovaných vředů na těle, bolesti hlavy, únava apod.
Tyto vředy se vyskytují od té doby pravidelně v době klidu!!, tedy když bolesti střev ustoupí.
Mě začali trápit asi 4 roky od propuknutí Crohna vředy na nohách(viz obr. )

Obrázek již není dostupný


Přirozeně jsem to konzultoval se svým gastroenterologem, kožním lékařem i v nemocnici při hospitalizaci - výsledek: neznámá forma kožní choroby, na kterou neexistuje léčba.
Máte někdo s tímto zkušenosti?

Případně jaké jsou Vaše zkušenosti s operacemi - zlepší se pak celkový stav.
Dle mého lékaře jsem víceméně rozumně neoperabilní jelikož mám Crohna kontinuálně v celém úseku tlustého střeva a ve značné části tenkého - čili operace by teoreticky měla obtíže jen zmírnit. Já jsem zastáncem teorie - neoperovat dokud nebudu ležet v kómatu na prkně - a co Vy?

U mna bol Crohn zistený v roku 1997, a najprv sa to prejavovalo prave s takymito vredmi na nohách, ktoré po diagnoze do 3 mesiacov vyliečili (vredy diagnostikovali ako erithema nodozum).

Zolo

[andreav]

Ahoj, Crohna mam uz asi od 1994 ale potvrdili to az teraz, ked mi zacalo byt strasne zle. Kedze moj lekar mi vlastne nic poriadne nepovedal ani nevysvetlil, chcela by som vediet ci je normalne ze ma 24 hod. denne boli cely chrbat a mam stale nafuknute brucho, ktore ma bievalo kedysi v pravo dole ale teraz ma boli cele hlavne v mieste pod zaludkom a to tak krcovito ako keby som v nom mala lamene. Aj ked menim polohu v spanku zo strany na stranu alebo urobim rychly pohyb, tak mam pocit ze mi vyliezaju creva. Napise mi prosim niekto?

[Linda]

Ahoj, Crohna mam uz asi od 1994 ale potvrdili to az teraz, ked mi zacalo byt strasne zle. Kedze moj lekar mi vlastne nic poriadne nepovedal ani nevysvetlil, chcela by som vediet ci je normalne ze ma 24 hod. denne boli cely chrbat a mam stale nafuknute brucho, ktore ma bievalo kedysi v pravo dole ale teraz ma boli cele hlavne v mieste pod zaludkom a to tak krcovito ako keby som v nom mala lamene. Aj ked menim polohu v spanku zo strany na stranu alebo urobim rychly pohyb, tak mam pocit ze mi vyliezaju creva. Napise mi prosim niekto?

Bohuzel je to normalni. Nerikam to rada, ale je to tak. Jojo. Dobra zprava je, ze kdyz se z toho vyhrabes, tak se ti ulevi, aspon od tech nejhorsich bolesti. Se zadama se trapim i ted v remisi, cvicim a mam masaze, do bazenu nebo do reky se kvuli rozhasenemu spodku neodvazuji. Kdyz je nejhur a uz se nemohu bolesti hybat, tak si lupnu jedno DHC 60mg (kodein se zpomalenym uvolnovanim) a preziju to. Ale to jsem si taky vybojovala az po skoro dvou letech bolesti, ten mi zabira asi po ctyrech hodinach. Algifen na mne nezabira. Co mi dal pomaha, je horka sprcha na zada, kdy si vlastne masiruju vodou po smeru hodinovych rucicek spodni a horni cast zad. No a pokud tohle taky nezabere (bez prasku), tak se vetsinou pozvracim z bolesti, rozplacu to a usnu vycerpanim. Zni to priserne, ale vzhledem k tomu, ze ty mas taky Crohna, tak ti to muzu rict. Je lepsi vedet o cizich zkusenostech, byt spatnych, nez aby ti nikdo nic nerekl a pak jsi zila na oblacku, ze Crohn je sranda a ze to za par tydnu prejde. Ale tohle je pouze moje zkusenost, kazdy ma jiny prubeh nemoci, jinou cetnost a silu vzplanuti, ji jine prasky atd. atd. Hlavne se toho neboj a vyzbroj se pataky na bolest, abys mela moznost volby, az bude nejhur. Vis, ja si davam sakra pozor, abych neuzivala moc tehle svinstev, mit Crohna a jeste zavislost na drogach, to bych si to sla rovnou strelit. Hlavne ani po nekolika mesicich bolesti neztracej odvahu, hlad si brisko a telo vubec, povidej si s nim, pomaha to. Ono to prejde. Predstav si to rano, az se jednou probudis a nebude ti spatne, nebudou te bolet zada ani brisko a ty budes premyslet, co ti chybi. Je to super pocit. Rozhodne to za to stoji. Tohle ma byt optimisticky konec meho povidani. Vis jak, konec dobry, vsechno dobre. Linda

[tsv]

Ahoj Andreo,
nedá mi to abych se Tě nepokusil uklidnit. V aktivní fázi nemoci jsou tyhle příznaky "normální" a víceméně s nima máme zkušenost asi všichni. Měla bys ale za pomoci medicíny (a bohužel i hromádky pilulek) prožít většinu života ve fázi remise kdy se nemoc drží jakž-takž pod kontrolou a potíže se dostavují jen "občas". V této fázi sice také nebudeš "zdravá", ale mělo by to být "přijatelné" a lepší o to že si tohoto stavu budeš na rozdíl od zdravých lidí vážit, protože to není něco co je samozřejmé. Já třeba už skoro dva roky nemám skoro žádné potíže. Crohn se ozval párkrát na jeden-tři dny. Jinak o bříšku vím. Lehce pobolívá nebo je prostě jen "lehce tlačí". Ale to se dá v pohodě snést. Než jsem začal poctivě papat pilule tak jsem na tom byl podobně jako ty teď.
Crohn se sice nedá vyléčit, ale ledasco se s ním dělat dá. Od zahánění protizánětlivými léky přes snižování imunitní reakce (crohn je v podstatě nějaká podivná alergická reakce) či posilování těla turboúčinnými kortikoidy "na všechno" (bohužel se množstvím vedlejších účinků) až po mechanické zásahy typu odejmutí části postiženého střeva.
Pokud trpíš nesnesitelnými bolestmi a doktor s tím nic nedělá tak je něco špatně. Jakejma pilulkama se láduješ? Na které části střeva Ti Crohna našli? Máš nějaké komplikace typu stenóz či píštělí? Co s Tvojí nemocí hodlá Tvůj doktor dělat?

[andreav]

Ahoj Andreo,
nedá mi to abych se Tě nepokusil uklidnit. V aktivní fázi nemoci jsou tyhle příznaky "normální" a víceméně s nima máme zkušenost asi všichni. Měla bys ale za pomoci medicíny (a bohužel i hromádky pilulek) prožít většinu života ve fázi remise kdy se nemoc drží jakž-takž pod kontrolou a potíže se dostavují jen "občas". V této fázi sice také nebudeš "zdravá", ale mělo by to být "přijatelné" a lepší o to že si tohoto stavu budeš na rozdíl od zdravých lidí vážit, protože to není něco co je samozřejmé. Já třeba už skoro dva roky nemám skoro žádné potíže. Crohn se ozval párkrát na jeden-tři dny. Jinak o bříšku vím. Lehce pobolívá nebo je prostě jen "lehce tlačí". Ale to se dá v pohodě snést. Než jsem začal poctivě papat pilule tak jsem na tom byl podobně jako ty teď.
Crohn se sice nedá vyléčit, ale ledasco se s ním dělat dá. Od zahánění protizánětlivými léky přes snižování imunitní reakce (crohn je v podstatě nějaká podivná alergická reakce) či posilování těla turboúčinnými kortikoidy "na všechno" (bohužel se množstvím vedlejších účinků) až po mechanické zásahy typu odejmutí části postiženého střeva.
Pokud trpíš nesnesitelnými bolestmi a doktor s tím nic nedělá tak je něco špatně. Jakejma pilulkama se láduješ? Na které části střeva Ti Crohna našli? Máš nějaké komplikace typu stenóz či píštělí? Co s Tvojí nemocí hodlá Tvůj doktor dělat?

Ahojte, dakujem ze ste reagovali. Ja mam MC na terminalnom ileu, druhy mesiac uzivam Entocort 3-0-0 a Pentasa 4x2 tbl. Okrem zenskych problemov zatial vedlajsie ucinky nemam, len ma castejsie bolieva hlava, ale to je nic. Chcela by som sa ese spytat na tie masaze chrbta, ja sa bojim ist na masaz lebo nemozem lezat na bruchu ked ma boli. Podla vas dobre cvicit Jogu? Dnes som bola u lekara a mam nejaku zlu krv, tak ma cakaju este zenske a urologicke vysetrenia a aj mi dali injekciu proti bolesti chrbta, takze dnes som docela v pohode oproti predchadzajucim dnom. Chcela by som Vam len povedat, ze som precitala celu vasu stranku od A po Z a je strasne super. V knihkupectvach som nenasla ziadnu literaturu ale tu u vas som sa dozvedela vsetko. V lete som bola s muzom a detmi na dovolenke v Turecku a z svoch tyzdnov som bola pri bazene asi 2 dni. Ostatne dni som mala hlavu v zachode, lebo som v kuse vracala. Tym sa vlastne rozbehli moje vysetrenia a potvrdenia na MC. Najviac som nas... na tuto hnusnu chorobu hlavne preto, ze moja dcera 4.rocna vedela velmi tazko pochopit preco mi je stale zle a nie som s nimi. Takze na zaver vam chcem povedat ze vas obdivujem ako to znasate, ja bolest este znesiem, horsie je to s psychikou, drzim vsetkym palce, caute.