Operace M.Crohn

[zuzana]

Má někdo zkušenosti s operativním odstraněním téměř celého tl.střeva?Jsem máma 17-ti letého syna, u kterého byl v 02/04 Crohn diagnostikován. Po neúspěšné konzervativní léčbě byla provedeno odstranění tl.střeva až téměř po rektum.nebyla to žádná sranda, ptozože se mu ještě přidala z centr.katetru celková seps, takže kapačky, transfuze... Co mám líčit, byla to hrůůůůza.Ale už je doma a snaží se dát do kupy/179cm a 45kg/.
Lidičky, poraďte, jak dál, co jíst, co vařit, jak mu pomoct, aby se z toho co nejdřív dostal hlavně psychicky.Je strašný introvert a není jednoduché s ním komunikovat, brání se přiznat si, že je tak nemocnej.Hlavně má strašněj strach/a já snad ještě větší/, protože jeho táta na neléčeného C.před 13-ti lety zemřelDíky!!!!!!!!

[Eliz]

Já myslim ze mu pomuzou hodne vyzivne polivky a tak, to mi rikali v nemocnici a taky jsme poridili brozurku k nasi bezezbytkove diete, napsal ji dr. lukas a je celkem fajn...

[lucinka]

jo nebo pit pripravky od nutrisonu. Jou asi jen 3 prichute, ale znala jsem jednu pani, ktera existovala jen na tomto pripravku a jeste jogurtech. Byla jiz po 3 operacich a mela zuzene strevo a vetsi sousta by ji mohla ucpat strevo. Je dulezite pravidelne brat vsechny leky.
Kde byl operovan?

[zuzana]

Syn byl operován v OL. Nejdřív to vypadalo jen na odstranění příčného tračníku, který byl max.zúžen, ale jak ho otevřeli, tak zjistili zasažení celého tl.střeva. Nechali jen 20 cm od konečníku s tím, že má v budoucnu počítat s trvalým vývodem.
V OL max.spokojenost, jak na chiře, tak následně na dětské klinice.
Má zatím předepsané nutridrinky 4x denně a fresubin.

[zuzana]

Prosím, jaké výživné polívky? Vývary?
zeleninu do polévek má zatím zakázané, husté taky nemůže. Bez toho tl.střeva je s tím trávením docela těžké/5-8x stolice/ takže mám pocit, že co do sebe naleje/nutridrink,fresubin/ rychle zažíváním proletí.

[zuzana]

Zatím bere jen Pentasu, lactobasilus a kodeinové kapsle na zahuštění stolice. Nic víc zatím nedostal, prý až později, až budou mít jistotu, že sešité střevo "drží". Za 3 měsíce jde na kontrolní kolonoskopii. Ještě štěstí, že veškerá hnusná vyšetření jak "vrchem, tak spodem" dělají v narkoze!
Před operací bral prášků denně asi 30, včetně prednisonu ve velkých dávkách. Bohužel, nemoc u něj byla asi už dlouho, ale vzhledem k tomu, že jsem pro dětského doktora byla histeriská matka, tak do FN jsme se dostali až s krví cve stolici a s úbytkem 15 kil za 2 měsíce.

[Zuzka]

Můj názor je ten, že polévkama to asi nedožene. Určitě bude moct vývar (kuřecí i hovězí), pokud možno málo tučný, hodně silný. Jinak ale důležité látky a živiny určitě bude muset dostávat v již zmíněných nutridrincích, nutrisonech, nebo fresubrinech. Jestli měl tak vážný váhový úbytek, tak nevím, zda by mu neměli zavést sondu a vyživovat ho sondou. S takovým výsledkem po operaci to jen tak nenabere. Je to sice otrava - hadička se zavede nosem, ale když vám k tomu dají pumpu (mě ji zapůjčili domů), tak může být 24 hodin/denně napojen a přijímat potravu. Nevím, třeba to už má a píši to zbytečně... Jinak bych se zeptala na jogurty, jogurtová mléka, šťávu z kompotů a bonbóny cucací. Po operaci jsem totiž sama hledala, čím si změnit a hlavně dodat chuť, ale neublížit střevu. Tohle jsou drobnosti, které mi povolily a myslím, že mu neuškodí. Hlavně mi to psychicky v dlouhé době bez přímého příjmu potravy pomohlo. Vše bych ale raději konzultovala s lékařem. Přeju hodně moc štěstí, ať je lépe.

[zuzana]

[quote]
Já myslim ze mu pomuzou hodne vyzivne polivky a tak, to mi rikali v nemocnici a taky jsme poridili brozurku k nasi bezezbytkove diete, napsal ji dr. lukas a je celkem fajn...


Můžeš mi napsat přesný název té ¨knížky doc.lukáše o bezezbytkové dietě? Ptala jsem se v OL v knihkupectvích, objednali by to, ale chtějí přesnej název.
Aspoň něco ať do kluka dostanu jiného než vařené kuřecí maso a rejži.
Už toho má plné zuby, navíc nesmí kořenit, takže je to opravdu "jedlé".
Díky

[Eliz]

Zdárek, v jedny nemocnici mi jidlo celkem chutnalo, dali skoro vse co ostatnim, jen to proste vzali mixerem, bylo to celkem dobry, treba ke kasi a tak...nebo kase se sunkou to taky uslo, mamka mi taky vsechno mlela

[Maerry]

Reaguju na váš příspěvěk ohledně vašeho syna. Je mi ho moc líto, sama su nemocná a S Pentasou mám zkušenosti, beru ji ale na kolitidu a ne na Crohna. Mám pocit, že moc nefunguje. Zkuste se zeptat na lék Budenofalk. Otec ho bere na Crohna (43 let) Je mi 17, občas mám problémy, protože nemoc mi taky komplikuje život, i když ne tak moc jako vašemu synovi. Jsem taky docela nesmělá a deptá mě pocit, že se těm všem zdravým, pohodovým lidem okolo sebe prostě nemůžu vyrovnat. S nějakou psycholožkou sem mluvila - dohodili mi ji mém při posledním pobytu v nemocnici - a její pomoc sem odmítla, bylo mi nepříjemné s ní mluvit o intimních věcech a myšlenkách) Držím palce a doporučuju Nutridrinky, i když jsou trochu dražší...kaše nesmí?cukr? zeleninové polévky asi těžko, že...

[zuzana]

Budenofalk bral před operací, teď kromě Pentasy, železa a magnesia nesmí nic, nejsou si jisti, jak bude držet srůst při zatížení chemii. Nutridrnky syn pije, má je předepsané ve velkém, ale pochopitelně je to za nějakou dobu otrava, pořád to samé. K psychologovi je objednán od ledna, tak uvidíme, jak to bude zvládat, protože nevím, jestli bude schopnej se mu aspoň trochu "otevřít" při své povaze. No, zkusíme všechno.
Díky za podporu a rady!!!!