Chron's disease

Fl.89 · Příspěvekod **Fl.89** » 05 kvě 2001, 14:12

V pondeli 23.dubna 2001 jsem odesel z prace domu driv kvuli bolestem bricha, a nevolnosti.Toto se me stalo poprve pred tremi lety.Mel jsem tehdy strasny bolesti bricha, prujem, zvraceni, byl jsem na ER, pak me nechali 1 den v nemocnici, potom asi sest dni doma a na rok bylo vsechno v poradku.Po roce se problem ozval znovu, a pak jeste asi 2x, ale vzdy zabrali nejaky prasky od specialisty.Minule pondeli zacaly problemy znovu, tak jsem volal doktorovi a ten me rekl ze jestli budou bolesti porad stejny mam jet na ER.Udelal jsem tak ve stredu rano, kdy uz jsem se ani nemohl udrzet na nohach, teplota 103.7F,asi pres 40C.Po vsech testech, ktery delali od 8mi rano az do 6ti vecera, me rekli ze to vypada ze mam Crohn's disease, coz me potvrdili ve ctvrtek rano po poslednim testu.Nasadili me PREDNISONE 20mg.2x denne, PENTASA 250mg. 4 tabletky 3x denne, LEVAQUIN 500mg.1x denne, a FLAGYL 250mg. 3x denne.Z nemocnice me propustili v nedeli rano, bylo me porad jeste dost spatne, ale byl jsem rad ze konecne muzu jit domu, i kdyz jsem mel krasnej pokoj z vyhledem na more a ostrovy...V patek jsem byl u doktora na kontrole, ten me rekl jak bude postupovat dal v lecbe.Pristi tyden bych mel zacit chodit na injekce, ve stredu prvni, po sesti dnech druha a potom se uvidi dalsi asi po 4-6 tydnech po dobu pul roku.Po tomto treatmentu bych mel prejit na PENTASA, a problemy by mely byt pod , aspon podle toho co rekl doctor, pod kontrolou....Ted je jeste jedinej trochu problem, na kterej cekam az se vyresi, jestli me ma pojistovna bude injekce platit, protoze jedna ijekce stoji $ 6.000....Nevim jak se ten lek jmenuje , ale az pujdu poprve na injekci tak to sem napisu.Prosim , jestli jste nekdo injekce dostavali, tak napiste jaky s nima mate zkusenosti...Predem dekuji.

Jitka · Příspěvekod **Jitka** » 07 kvě 2001, 19:49

Odkud jsi, že platíš v dolarech a máš výhled na moře?

Fl.89 · Příspěvekod **Fl.89** » 07 kvě 2001, 23:09

Tak ve stredu, tj. pozitri jdu na prvni injekci.Lek se jmenuje, ted nevim jestli to bude spelovany spravne, protoze me to sestra rekla jenom na telefonu, RAMEKEID.Jestli s timto lekem mate nekdo nejake zkusenosti, tak napiste prosim.

Fl.89 · Příspěvekod **Fl.89** » 07 kvě 2001, 23:19

Jsem sice z Brna, ale uz v Cesku neziju 13 let.V nemocnici je to moc hezky, ale je to porad jenom nemocnice.....Muzu rict ze me ale tentokrat hodne pomohli, protoze kdyz me ma girlfriend privezla na ER , tak jsem myslel ze uz fakt "zdechnu"....

Administrator · Příspěvekod **Administrator** » 09 kvě 2001, 09:24

Tak ve stredu, tj. pozitri jdu na prvni injekci.Lek se jmenuje, ted nevim jestli to bude spelovany spravne, protoze me to sestra rekla jenom na telefonu, RAMEKEID.Jestli s timto lekem mate nekdo nejake zkusenosti, tak napiste prosim.

Gratuluju, jsi zrejmne prvni uzivatel tohoto serveru, kteremu bude tento lek aplikovan. Bohuzel vsak z toho pro tebe plyne jedno, ze ti tu nikdo o osobnich zkusenostech prilis nepovi. V ceske republice je totiz pouzivani tohoto leciva zatim neaktualni. Alespon se tak domnivam. Vi-li nekdo vice at napise. No alespon nam budes moci o svych prozitcich s injekci za 240 000 Kc napsat podrobnou reportaz

)) Preji ti pevne nervy a pohodu.

Administrator · Příspěvekod **Administrator** » 09 kvě 2001, 09:30

Tak ve stredu, tj. pozitri jdu na prvni injekci.Lek se jmenuje, ted nevim jestli to bude spelovany spravne, protoze me to sestra rekla jenom na telefonu, RAMEKEID.Jestli s timto lekem mate nekdo nejake zkusenosti, tak napiste prosim.

Na tomto odkazu je par clanku tykajicich se prave leku REMICADE. Jsou v cestine, ale na webu je k dispozici dost materialu i v anglictine. http://crohn.cz/dev/search.asp?view=tex ... r=remicade

Fl.89 · Příspěvekod **Fl.89** » 09 kvě 2001, 19:21

Pred chvilkou jsem se vratil z nemocnice domu, byl jsem tam od 8 hodin od rana do 1:30 odpoledne.Dostal jsem prvni davku REMICADE(uz vim jak se to speluje:-), citim se normalne.Aplikace trvala asi 2a pul hodiny.davka se dava podle vahy cloveka.Na pristi jdu 23. kvetna, a na dalsi 20.cervne a pak budu chodit kazdejch 8 tydnu , nez doctor nerekne dost....Priste by to tak dlouho uz trvat nemelo, protoze hned rano jim do nemocnice zatelefonuji a reknu presnou vahu a nez tam prijedu mel by byt lek prichystany...Dnes jsem nemel pokoj z vyhledem na more protoze jsem byl na SSS, a tak jsem se dival na televizi a celkem rychle to uteklo...Za chvilku jedu do prace.Vcera se me uz bricho trochu uklidnilo, a uz se citim skoro normalne.Zatim AHOJ:-)

hosszu · Příspěvekod **hosszu** » 10 kvě 2001, 16:46

Ahoj,

takže ten REMICADE je hybridní monoklonální protilátka s generickým názvem infliximab. Konkrétně je to IMMUNOGLOBULIN třídy G (HUMAN-MOUSE MONOCLONAL CA2 HAEVY CHAIN ANTI-HUMAN TUMOR NECROSIS FACTOR), DISULFIDE WITH HUMAN-MOUSE MONOCLONAL LIGHT CHAIN, DIMER
hybridní = část molekuly je lidská, část myší.
monoklonální = je to protilátka namířená přesně na určitou a jenom jednu molekulu - TNF (tumor necrosis factor) česky překlad bohužel správně neznám, ale je to molekula která je produkována při určitých dějích v těle, kromě Crohnovy nemoci také např. u některých nádorů a zprostředkovává zánětlivé změny a moduluje buněčnou imunitní odpověď.
Protilátka se naváže na TNF molekulu a tím jí inaktivuje. Je to jeden z nejnovějších postupů při léčbě Crohnovi nemoci a má zatím poměrně velmi slibné výsledky.
REMICADE je indikován pro:
- léčbu těžké, aktivní Crohnovy choroby, u pacientů nereagujících na adekvátní léčbu kortikosteroidy a/nebo imunosupresivy
- léčbu pacientů s Crohnovou chorobou s píštělemi, nereagujících na adekvátní konvenční léčbu.
Přesné nežádoucí účinky nejsem schopen popsat, protože jsem zaměřením neurochirurg, ale obecně u podávání protilátek se může objevit hypersenzitivita, můžou vytvořit protilátky proti protilátkám (proti infliximabu), a jiné formy alergické reakce či imunizace.

REMICADE je velmi nový lék, zkušenosti s podáváním jsou velmi malé, ale jak jsem již řekl, zdá se, že jeho přínos do léčby Crohnovi nemoci bude významný, nicméně bylo by chybou myslet si, že REMICADE je kouzlem pro vyléčení a že je vhodný pro použití v každém případě. Opak je pravdou, je to opět jenom další sklíčko do mozaiky léčby.
Pro zajímavost, v ČR je horní limit prodejné ceny 28860.60, nevím ale jistě jak je to s úhradou pojišťovnami.

tomas.

Fl.89 · Příspěvekod **Fl.89** » 11 kvě 2001, 04:41

hosszu:Ted jsi me trochu zneklidnil...Myslis ze ten REMICADE neni dostatecne vyzkousenej a ze to mam odmitnout brat????Ale doctor me rekl ze je to jedinej moznej zpusob jak dostat "nemoc pod kontrolu", a pak pokracovat jinou lecbou....Zitra hned rano mu budu volat a zeptam se ho na to...Mam teda jeste dalsi dva doctory , z kterejma to budu konzultovat, a pak se uvidi, ale jak uz jsem napsal, ve stredu uz jsem dostal prvni davku, tak nevim jestli by to bylo rozumny to prerusit, ale zase pokusnyho kralika ze sebe delat nechci.Dik za odpoved a Ahoj...

Pol · Příspěvekod **Pol** » 11 kvě 2001, 08:23

hosszu:Ted jsi me trochu zneklidnil...Myslis ze ten REMICADE neni dostatecne vyzkousenej a ze to mam odmitnout brat????Ale doctor me rekl ze je to jedinej moznej zpusob jak dostat "nemoc pod kontrolu", a pak pokracovat jinou lecbou....Zitra hned rano mu budu volat a zeptam se ho na to...Mam teda jeste dalsi dva doctory , z kterejma to budu konzultovat, a pak se uvidi, ale jak uz jsem napsal, ve stredu uz jsem dostal prvni davku, tak nevim jestli by to bylo rozumny to prerusit, ale zase pokusnyho kralika ze sebe delat nechci.Dik za odpoved a Ahoj...

Zkus kontaktovat nekoho kdo jiz ma zkusenost s Remicade... treba Matta z http://pages.prodigy.net/mattgreen/abothost.htm / mattgreen@prodigy.net cetl a prekladal jsem jeho clanek kde psal o tom ze bral remicade od 1999, je pravda ze neznam nikoho u nas kdo by mel zkusenost s timto lekem.

Fl.89 · Příspěvekod **Fl.89** » 14 kvě 2001, 16:58

POL:Dik za informaci, zkusim se s nim spojit a zeptat se na nejaky veci.Jinak PREDNISONE uz neberu, bral jsem ho necely tri tydny a doctor rekl ze tento lek neni dobre brat delsi dobu...Brichu se me uz celkem zklidnilo, i kdyz obcas, hlavne po jidle, se zacne trochu ozyvat...Do prace uz jsem chodil celej minulej tyden a zvladnul jsem to bez problemu...Zatim ahoj, a jeste jednou dik:-)

Pol · Příspěvekod **Pol** » 14 kvě 2001, 17:24

Fl.89 : Za malo, budem radi kdyz napises jak na tebe Remicade pusobi, uz by se to konecne melo bezne pouzivat a nedivat se porad jenom na penize.

Fl.89 · Příspěvekod **Fl.89** » 14 kvě 2001, 20:35

Pol:Zatim zadny velky zmeny nepozuruji, myslim pusobeni REMICADE, jsem sice trochu vic unavenej nez obvykle, ale mozna to bude tim ze jsem byl 14 dni vice mene v posteli, at uz v nemocnici nebo pak doma, a ted jsem tyden delal a tak jsem stravil moje 2 dny volna,(nedele a dnes pondeli) v posteli.Teda vcera vecer jsme se byli projit na plazi , asi hodinu, a dnes jsem si byl pro recept na PENTASA a pak jsem byl vyzvednout leky v lekarne, doctor me jich napsal 480 kapsuli, tak mam 40 dni pokoj. jinak jsem porad doma a budto spim , sedim u TV nebo u PC.23. kvetna jdu na dalsi davku REMICADE , a jestli se do te doby neco zmeni tak napisu.Zatim ahoj

Fl.89 · Příspěvekod **Fl.89** » 16 kvě 2001, 05:12

Ahoj.Tak dnes jsem byl v praci a zase me chvilkama bolelo bricho, neni to samozrejme tak silna bolest jako kdyz jsem sel do nemocnice, ale je to dost neprijemny.Volal jsem doctorovi a on me rekl ze to bude jeste nejakou dobu bolet.Nerekl teda jak dlouho, samozrejme ze ani nemuze rict jak dlouho , protoze to bude asi u kazdyho individualni.Mam strach neco jist, protoze se me zda ze po jidle se zacne vzdycky ozyvat bolest.Piju hodne tekutin, hlavne vodu a mineralky, minimalne 4 litry denne.Doufam ze dnes v noci bude pokoj a aspon se vyspim.No nic, je chvilku po pulnoci tak jdu spat, ahoj pozdeji.

Pol · Příspěvekod **Pol** » 16 kvě 2001, 10:20

Fl.89: nezoufej... bude líp ... maloco se da vyresit hned.

Chron's disease

Chron's disease

Kdo je online