tak to mám taky....

Bohužel, ale je to tak. To co jiným lidem přináší mnohdy libé a slastné pocity, pro některé z nás znamená věčný boj na ostří vidličky. Tak, prosím, podělte se s námi o Vaše zkušenosti.
sunny

tak to mám taky....

Příspěvekod sunny » 05 dub 2008, 20:02

Dobrý den a ahoj, minulý týden jsem byla na koloskopu a prý mám Crohna, netušila jsem, že něco takového existuje, navíc mít nevyléčitelnou chorobu už ve 23letech...jsem z toho zoufalá psychicky i fyzicky, nejsem schopná vůbec nic jíst (průjmy, bolesti, krev), mám předepsány tuny léků a v životě jsem nebyla nemocná, že bych musela brát tolik léků najednou a vůbec...jím jen léky, nic jiného do sebe nedostanu a když tak hned to jde ven...proto bych prosila, jestli byste mi mohli napsat, co mě teď čeká, zajímalo by mě, jaká omezení tato nemoc provází a jak se k tomu postavit, aby si člověk nepřipadal úplně mimo...a kdybyste měli tip na nějaké jídlo, které mi dodá energii a udržím ho v sobě...děkuju a hodně síly všem !!! PS. a jak se zbavit toho hnusného povlaku na jazyku byste někdo věděl?
Makrobio

Příspěvekod Makrobio » 06 dub 2008, 13:19

Ahoj, zoufala nebud, vim, ze je na tom vetsina v okoli lip, nez my, ale jsou na tom i hur, a me stanovili UC uz v 18, takze vpoho...asi nejvic mi kdy pomohla makrobiotika, ale urcite ne uplne, spis se naskyta duchovni osveta, coz vede s vyvazenou stravou k celkove rovnovaze organismu, tedy i klidu a pohode....je to ale tvrda prace a drina tak na ....no, do konce tohoto zivota minimalne ...je to narocne...hodne zdravi i Tobe i vsem ostatnim
Jitka.Vojtkova

Příspěvekod Jitka.Vojtkova » 06 dub 2008, 20:52

Ahoj Sunny,

tak to mě mrzí, že patříš do "našeho" klubu.
Ale každý začátek je těžký, uvidíš, že časem se to uklidní,léky zaberou a ty se dáš zase dohromady.

Já jsem na tom byla úplně stejně jako ty a teď jsem relativně v klidu, zase jsem přibrala, dokonce jsem byla nedávno těhotná a mám zdravé dvouleté mimi.
Jen trošku se liším od některých lidí - mám totiž 3 roky vývod - nechtěla jsem dlouhodobě experimentovat s léky, protože hlavně Prednison se mnou dost zamával, tak jsem si nechala udělat takovou "ozdobu" svého břicha.
Ale nějak se tím netrápím, dá se s tím v pohodě žít, byla jsem i u moře a zvládla jsem to.

Na záněty a jiné problémy v puse mi moc pomáhají výplachy ředěnými švédskými kapkami, nebo se dá koupit v lékárně tinktura z heřmánku - oboje si od oka naředím do vody a po umytí zubů tím kloktám a vyplachuju pusu - dost se mi potom ulevilo.
S tím jídlem je to horší, když jsi ve stavu, že nemůžes jíst, tak se do žaludko fakt těžko něco dostává a ani nucení nemá žádný účinek.
Pamatuju si, když jsem byla po první operaci, jak mě rodiče nutili do jídla a nešlo jim vysvětlit, že to fakt nejde...
Ale existuje taky v lékárně přípravek, který užívají těžce nemocní lidé, kteří mají problémy s přijímáním potravy - jmenuje se Nutridrink( cena cca 60 Kč ), je to husté, ochucené, vysokoenergetické jakoby mléko, má různé příchutě a částečně to nahradí jídlo.

Jestli budeš mít další dotazy, tak napiš.

Jitka
chasi

Příspěvekod chasi » 06 dub 2008, 21:52

Cus Sunny,
mne je taky 23, ale MC mam uz od 13ti. A ziju vlastne vic nez deset let s tim a zatim - tuky, tuk - vetsinou v zajemny symbioze;)

Ad jidlo - jak uz bylo receno - dej si Nutridrink. Prodavaj v ruznych prichutich - ja nemel rad "neutral", "vanilka" a "tropic ovoce". Jinak mi chutnaly Nutraky cokoladovy. Stoji to cca 50 Kc (po 1 ks) anebo si muzes koupit baleni 5plus jeden zdarma za cca 200 Kc (a v tom baleni jsem mel vzdycky nejmim 3 co jsem nechtel :D). Pisou tam, ze 6 ND denne vynahradi veskere jidlo, ziviny, atd. A jestli nic neudrzis, tak je mozny, ze ti to doktro napise a budes je mit gratis ;) Jeden cas jsem jedl pul obeda a jeden nutrak k tomu ;) Skoro mi to chybi ;)

At je ti lip!
chasi

Příspěvekod chasi » 06 dub 2008, 22:00

Ad omezeni, postoj.
Ja jsem asi netypickej MC, jim co chci (vcetne ruznych ostrych jidel), obcas zaparim a dostanu do sebe nakej lih ;). Nemoci se nepoddavej, ona se musi (mela) podridit tobe... Nemysli na to.
Ja s tim ziju, celkem v pohode, delam skolu (ted v cervnu koncim), do toho jsem brigadne pracoval (pres leto naplno, pres rok externe), nic neni nemozny...

Ja o sve nemoci nikde nemluvim, vi to ma nejblizsi rodina, par lidi s touhle nemoci z Plzne, jeden nejlepsi kamarad - a to je vse. Nikdy jsem nechtel, aby me nekdo litoval, ze jsem nemocnej (nevylicitelne) atd. Nikdy jsem nechtel zadnou ulevu...

Hodne sil...
sunny

Příspěvekod sunny » 21 dub 2008, 19:22

Moc díky za rady a podporu. Pomalu se s tím začínám vyrovnávat, ale spíš se obávám, co mě ještě všechno čeká, na druhou stranu lépe nemyslet...Chtěla jsem jet na léto studovat do zahraničí a toto pro mě nepřichází v úvahu, jsem takový hodně akční človíček, který rád cestuje, poznává a obávám se, že mě v tomhle bude nemoc omezovat. Jsem ráda, že i mimčo může mít Crohnačka...hodně hraje psychika, kterou mám teď úplně rozházenou - nejspíš i kvůli vysokým dávkám kortikoidů...už abych se jich zbavila:( ale zase přijdou další, že? a lidičky, co jíte? mám "zakázáno" ovoce a zeleninu, celozrnné pečivo, koření...v podstatě vše co jsem jedla dřív...můj žaludek si už říká o víc než krupicovou kaši, ale zase se obávám, abych si něčím neublížila...(zkusila jsem dušenou mrkev a bylo mi zle...) a ještě poslední dotaz: do jaké míry mohu sportovat? (aerobic, tenis, joga, plavání, squah, spinning..) děkuju moc!
Kaldecka

Příspěvekod Kaldecka » 25 dub 2008, 09:15

Ahoj já mám UC A když je mi hrozně blbě tak nasadím "rejžovou dietu". Rejžu kompot kompot rejžu. Docela to pomáhá.
zbyna

Příspěvekod zbyna » 28 dub 2008, 20:20

ahoj, je mi 16 a Crohna mám od 14, přemýšlel jsem nad stejnými otázkami jako přemýšlíš i ty... Stejně jako chasi nestojím o to, aby mě někdo litoval nebo šetřil, ví to jenom moje rodina a pár kamarádů. Myslím, že to je to nejdůležitější, nemyslet stále jenom na tu nemoc, a říkat si, že si zdravá...Troufám si tvrdit, že časem pochopíš, že zdraví je to nejdůležitější a budeš se podle toho chovat...Podle mé zkušenosti bych se vyvaroval tahání težkých předmětů, velké fyzické zátěži, fyzičku ovšem získat můžeš, chce to jenom trénink, a když jsi unavená, tak bych si šel prostě odpočinout...Jídelníček si musí sám udělat každý podle sebe. Vím, že ti nějaké rady asi moc neřeknou a stejně nad tím budeš přemýšlet. Chce to jenom čas, kterého máme málo...A je to asi přirozené, že lidé nad tím přemýšlí...
werunka

Příspěvekod werunka » 01 kvě 2008, 21:07

ahoj sunny,
je mi 24 a MC mam od 16ti. Je to prave mesic, co mam za sebou prvni operaci.
No jak vidis, tahle nemoc je hrozne individualni, snasi ji opravdu kazdej jinak, takze vyckej, sama si casem najdes, co ti dela zle a co naopak v sobe udrzis. Ja mela za tech par let obdobi, kdy sem mohla vsechno - aerobic 3x tydne, jist vse krome teda ovoce, zeleniny a alkoholu. A z toho obdobi, kdy sem hubla a hubla a bylo mi zle a o jakymkoli sportu nemohla byt rec.
Vydrz, psychika se srovna a brzo zjistis, ze na svete jsou opravdu mnohem horsi nemoci nez nas pritel Crohn ;)
Drzim pesti!
palmexman

Příspěvekod palmexman » 04 kvě 2008, 14:51

hlavně to nesmíš řešit nebo se z toho posereš. a to doslova:(
já jsem před 2 roky taky z ničeho nic skončil ve špitále a po měsíci jsem odcházel chudší o 35 cm střeva, 250 ml hnisu a nějakých cca 15 kg váhy, hlavně svalstvo šlo do háje.
v červnu 2006 jsem si poležel a už v říjnu 2006 jsem jel na školu do německa. od listopadu 2007 pracuji ve švajcu. teď jsme právě měli 4 denní akci s prací v istanbulu a každodenní opulentní exotické večeře a ani věci ze stánku v bazaru mě nerozhodily.

co se týče sportu, tak lyžuji, běhám, jezdím na kole, hraji volej...

jen je hlavní být v pohodě a nemít stres. lepší poslat lidi do pr než se z toho sám posrat. co se týče jídla, tak jsou věci, které musím opatrně, ale těch je málo.

co se týče mého okolí, tak to ví hodně lidí, protože raději na rovinu vysvětlím, proč třeba nejím čokoládu, nekalím do roztrhání, mám svůj vnitřní limit na přesčasy v práci, než abych to nějak zamlouval. když to někomu říkám, tak mě nelituje, ale spíš mu vyrazí dech, co je to za mrchu.

od té doby, co mám crohna, žiji paradoxně v mnohem větším duševním klidu.
Norek

Příspěvekod Norek » 05 kvě 2008, 19:09

Je mi 16 a crohna mam od zacatku skolniho roku , diagnostikovany byl zhruba pred mesicem a pul. Muj Crohn zatim neni tak strasny nejvetsi extrem je bolest bricha a to moc casto nebyva.Zatim sem vypozoroval negativni reakci pri pozivani cibule a zeli coz je psano v kazde prirucce.Jinak jim vsechno , zatim nesportuju ,doktorka rika az po reakci na lecbu ( Kortikoid - Budenofalk ) . Jsou tisice horsich nemoci a kdyz lide dokazou premoct rakovinu my musime dat tohle .

to sunny : Povlak na jazyku mam taky , zminil sem se na zubnim pri prohlidce a dali mi neco na kloktani ,protoze sem strasne liny kloktal sem jen jednou ale zda se mi ze to trosku ustoupilo tak to prubnu a napisu . Jinak uz tak 3 mesice se mi abnormalne tvori sliny v ustech , zatim mi nikdo presne nedokazal rict proc , mate nekdo stejny problem? Prestalo to jednou asi na tyden , kdy se myslelo ze mam strevni chripku , to byl pocit =)


// Rekl bych ze ten povlak bude z nektereho z leku protoze pred lecbou si ho nejak neuvedomuju .... kdyztak Sunny napis co beres za leky a porovname to

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 2 hosti