Biologická léčba -zkušenosti

[Wendy11]

Ahoj, chtěla bych se zeptat, jestli s tím má někdo zkušenosti. Před 8 měsící mi byla diagnostikována UC, ale teď si doktorka myslí, že by to mohl být Crohn, protože mám strašně komplikace (bolení kloubů, opary, ...) a řekla mi, že bude pro mě nejlepší východisko bio léčba. Tak by se chtěla zeptat, jestli to může mít i nějaké vedlejší účinky nebo tak něco. Dík za odpověď

[brusinka]

Ahoj, o zkušenostech, vedlejších účincích i přínosech biologické léčby tady najdeš spoustu příspěvků, stačí si je přečíst. Přípravky jsou v podstatě dva- Remicade a Humira. Jen si myslím, že bys měla vědět, že biologická léčba není samospasitelná. Nepíšeš jaké léky užíváš, ani jak ti zabírají na střeva, uvádíš jen nežádoucí účinky. V medikamentózní léčbě je spousta možností, je potřeba hledat. Biologická je zatím skoro poslední možností a je už celkem dost lidí, kteří na ní přešli pro neúčinnost medikamentů a už jim nezabírá ani ta. Co dál? Navíc ani ona není bez vedlejších účinků, které se samozřejmě u tebe projevit můžou a nemusí. Já bych s ní tak nespěchala. 8 měsíců není tak dlouhá doba, i když pokud je člověku zle, tak to vnímá trochu jinak. Napiš, co bereš, co už jsi vyzkoušela a jaká vyšetření máš za sebou, popř. v jakém úseku se u tebe UC (crohn) objevuje.

[Wendy11]

Momentálně beru Salofalk a Imuran. Imuran moc dobře nesnáším, kolísá mi kvůli němu krevní obraz. Když jsem byla v nemocnici, tak mi dělali kolonoskopii a že jsem měla zánět v celém tlustém střevě a konečníku. Já osobně, na tu bio léčbu jít nechci, ale doktorka mi to tak podala. Ale říkala, že mě pošlou znovu na všechny vyšetření a podle toho se ukáže, jak na tom jsem a jestli mi tu bio léčbu nasadí rovnou nebo se ještě počká.

[brusinka]

U mě vyzkoušeli pentasu- bylo mi po ní zle, pak na asaccolu- naprosto bez problému. Mezitím prednison, operace.... Teď jsem na pentase sachet, což jsou pytlíky s mikrogranulema. Nejdřív se mi do toho moc nechtělo(po zkušenostech s tabletama), ale nechala jsem se přesvědčit a dobrý. Tím chci jen říct, že bych to ještě vyzkoušela s jinejma tabletama. Samozřejmě pokud doktorce 100% důvěřuješ, tak je v pořádku, že dáš na její doporučení. Držím palce.

[Petspi]

ahojky,
na biologické léčbě jsem už rok a půl - mám Crohna, zjistili mi ho 4měsíce po porodu dcerky - bohužel mi nasadili léky (asacol), ale ty nezabírali, skončila jsem v hrozném stavu (dehydratace, podvýživa, horečky, bolesti .... - naprostá troska, která za měsíc a půl zhubla 30kg : ( ) na měsíc na metabolické JIP - snažili se do mě cpát kortikoidy, nitrožilní výživa a další a další léky, ale nic nezabíralo, ani v koňských dávkách (tak to přímo řekl doktor ) - poslední naděje a nabídka zněla jasně - Biologická léčba - vůbec jsem netušila, o co se jedná a tudíž jsem měla já i mí blízcí určitý strach a obavy, zda na to přistoupit ??? - ale naštěstí se našel jeden milý doktor, který mi při noční službě vše podrobně vysvětlil - co to je, jak to působí, vedlejší účinky, aplikace .... - díky němu jsem pochopila, že vlastně jinou šanci nemám, rozhodla jsem se okamžitě a léčba mi byla ihned další den nasazena a já mohla za 2dny nasadit normální stravu a za týden jít domů za svou milou dceruškou (kterou jsem 4týdny neviděla ) - to byla ta největší cena a výhra s tou nemocí

Léčba mi zabírá, chodím každých 8týdnů na Remicade a jsem spokojená - jinak beru už jen Salofalk, víc nic.

Takže já mohu říct Biologická léčba určitě ano, ale musí k tomu být důvody a předtím se vyzkoušet určitě jiné možnosti a udělat všechna dostupná vyšetření. Léčba je velice nákladná a omezeně dostupná (bohužel). Proto prosím neberte šanci těm, kteří by jí pak nedostali, přestože by neměli jinou možnost I takové pacienty znám, kteří museli čekat, až budou uvolněny limity od pojišťovny (další kalendářní rok) a lékaři je udržovali na lécích, i když jim téměř nezabírali.

Základem úspěšné léčby je úzký a otevřený vztah s ošetřujícím lékařem - musí vědět vše a vy k němu mít naprostou důvěru. Je třeba cítit, že pro vás udělá opravdu vše!

[Ryshoun]

Co je Remicade?


Je to typ biologické léčby podávané v infuzi. Co vím existuje ještě typ zvaný Humíra a ta se podává formou injekcí.

Já ji používám na Crohnovu nemoc.
Ta může napadnout jakékoliv místo v celém trávicím traktu, nejčastěji však spojnici tlustého a tenkého střeva. Viz Wikipedie.

Léčba je medikací, chirurgická - odstraněním napadené části a dnes nejmodernější biologická léčba.
Všechno je to ale jen symptomatická léčba, tedy neléčí se příčina ale jen symptomy.
Pokud jde o příčinu nemoci, zatím se na ni nepřišlo, je jen několik teorii. Stejně jako u biologické léčby probíhá stále výzkum.

Každopádně je biologická léčba velkým pokrokem ale je stejně jako nemoc úspěšná individuálně.
Nedá se použit pro každého - vedlejší účinky léčby, případně nefunkčnost léčby.

Už několik let chodím na Remicade. A to díky své diagnóze Morbus Crohn. Je to možnost mimo jiné setkat se s podobně postiženými

pacienty. V tomto ohledu jsem nejspíš veterán. Můj souboj s Morbus Crohnem probíhá již od roku 1995.

Průběh po aplikaci léčby je už hodně dlouho stejný, tedy aspoň u mě.

Nastává období hladu, to sním na co přijdu. A pak nastává období spánku, tak dva dny.

Aplikace léčby je standardně co 8 týdnu.

Cíl je potlačit projevy nemoci tvz. navodit remisi a tak se vyhnout případným chirurgickým zákrokům.