Rada co s tím?

[Ashar]

Ahoj,asi před měsícem mi potvrdili Crohnovu chorobu..Ale jak dlouho ji mám,nevím,trpím potížemi již hodně let,jen jsem nenarazil na správného lékaře.Beru pentasu 3x3 denně.Za jak dlouho můžu mít nějaké zlepšení?Co mi poradíte,kdo už s tím má více zkušeností?
Děkuji.

[brusinka]

Ahoj, musíš napsat více, pak ti můžeme poradit. U každého je to trošku jiné. u mě diagnoza přišla asi 3 měsíce od počátku opravdu velkých potíží. Nasazení Asacolu (Pentasu jsem netolerovala) a velké dávky kortikoidů- Prednison. Za čtvrt roku pomalé, postupné vysazování Prednisonu a příprava na operaci. Během tohoto půl roku střídavě nemocnice, železo, byla jsem na umření na anemii( crohnovské střevo nechce vstřebávat železo) a samozřejmě téměř nepřetržitě na výživách, ve špitále centrálním žilním katetrem kapačkama a doma nasogastrickou sondou (hadička nosem až do střeva). Pak operace a po ní neskutečná úleva a dále už jen Pentasa sachet, nepřepínání se a trošku přemýšlení co budu jíst a co ne. Věř, že bude líp, napiš trošku podrobností a my ti rádi poradíme jak na to, aby ti bylo co nejdřív líp.

[Ashar]

Ahoj Brusinko!Moc mne potěšilo,že jsi mi tak rychle odepsala.Mám střídavé potíže snad asi dvacet let.Jen jsem stále nevěděl čím to je.Myslím průjmy,občas zástavou střev a zvracení a bolesti celého břicha.Asi rok a půl mne bolí na pravé straně.Mám oboustrannou kýlu operovanou síťkou a když mne v prosinci dělali laparoskopické vyšetření aby se Crohn potvrdil,řekli mi,že nesmím dostat zánět do již zmíněné síťky,jinak by mi to museli celé operovat.Prý mi zasaženou část tenkého střeva nějak ošetřily od srůstů a nasadili hned pentasu a dietu,aby prý střevo neprosakovalo a nevznikl tak zánět.Bolest v boku se po měsíci trochu zmírnila,na toaletu chodím 3 až 5x denně.Můžu čekat,že se vše dostane úplně do normálu,nebo už to tak zůstane napořád?
Díky.

[brusinka]

ahoj, omouvám se za zpoždění. Moc povzbudivá slova pro tebe asi nemám. Stolice 3-5x denně já považuji za úspěch a bolest v pravém boku mám po nějaké trošku větší námaze a nebo pokud nejsem psychicky v pohodě. Pomůže mi na to jedině velký, důkladný odpočinek- 1-2 dny v posteli, klid, spánek.... ale i tak jsem spokojená, když už nevyléčitelná nemoc, tak takhle to celkem jde. Práci si plánuju tak, aby se dala v poklidu zvládnout a když vím, že mě čeká něco náročnějšího, tak rovnou počítám se dvěma dny volna. Dietu teď v podstatě žádnou nemám, nedávno jsem upekla manželovi makovec a to byl teda mazec, takže mák jen výjmečně, ořechy též a mandle pořádně rozkousat. Kýlu mám po operaci stomie a chirurg mi řekl, že až budu chtít, tak mám přijít a dáme tam síťku, že jdou jen do podkoží, že je to brnkačka mě se do toho moc nechce- co je pro něj pohodička pak bolí mě a dlouho se to hojí. Myslím, že vše je o přístupu. Mě řekl můj zlatý, milionový primář, že po operaci budu zdravá, dokud se ta mrcha zase nepřihlásí, a že se přihlásí, to je jisté, takže je potřeba maximálně užívat ten čas mezitím.A já se tím řídím. Život beru pokud možno, tak jak přichází, hlavu si moc nelámu, jasně, že mě taky občas něco dostane, ale rozdíl je v přístupu a ten máme každý ve svých rukách. Takže rada: raduj se z blbin- fakt to pomáhá, i když pro okolí jseš občas za blázna - dnes svítí sluníčko, prodavačka se na mě usmála....a hlavně přestaň brát život moc vážně, že se občas po...., no jo no, stane se, tak se převlíknu a jdu dál. Je to dlouhý proces a mě to trvalo přes rok. Jsem perfekcionalista, vždy jsem byla a myslím, že to je důvod mého crohna, tak se už 4 roky učím, že nic není tak důležité, abych se kvůli tomu nervovala a navštívila záchod 17x. Drž se, vše házej za hlavu, raduj se, jsou na tom lidi mnohem hůř- tohle je v podstatě pohodová nemoc( dokud tě neskolí).Ale jak říkám, většina je v hlavě. Takže úsměv na tvář a toaleťák a čisté prádlo s sebou

[Ashar]

Ahoj,nemusíš se omlouvat,nepočítám,že sedíš stále u počítače.S tou kýlou to raději prober s chirurgem,jestli není lepší klasický způsob,než síťka.Jak jsem Ti již psal,já ji mám a musím být opatrný,aby mi střevo neprosakovalo a nezpůsobilo zánět do síťky.Byla by to katastrofa!Bylo mi řečeno,že kdybych síťku neměl,bylo by to lepší.Děkuji za optimistická písmenka.16.ledna jdu na kolonoskopii a snad se dozvím víc.Pak písnu.Drž se a ať Tě Tvůj optimismus neopouští.

[Eunka84]

Ahojky, tak mě tak nějak diagnostikovali Crohna v listopadu, zatím jen podle sona a CT, ještě jdu na kolonoskopii a endoskopii. Doktorka mi nasadila Asacol a nepřijde mi že by to nějak pomáhalo... Myslíte že až zjistí "kde ten Crohn konečně je" - i když mám tedy ve zprávách psáno rozvoj ileu, nasadí podle toho jiné prášky? Jinak pořád nevím co jíst a nejíst a pak mám festovní křeče v břiše, jako dneska v noci Díky moc za případné info

[gbrgbr]

Ahojky, tak mě tak nějak diagnostikovali Crohna v listopadu, zatím jen podle sona a CT, ještě jdu na kolonoskopii a endoskopii. Doktorka mi nasadila Asacol a nepřijde mi že by to nějak pomáhalo... Myslíte že až zjistí "kde ten Crohn konečně je" - i když mám tedy ve zprávách psáno rozvoj ileu, nasadí podle toho jiné prášky? Jinak pořád nevím co jíst a nejíst a pak mám festovní křeče v břiše, jako dneska v noci Díky moc za případné info

Na 100% mi zabírá dieta bez laktózy, pšenice a cukru a hlavně smaženého a mastného. Jím dětské přesnídávky s bezlepkovými piškoty, banány, maso (nejlépe vařené, dušené) - pořádně pokousat, brambory, rýže, jáhly, potom různé kaše (dělám je se sójovým mlékem - rozpustné v prášku, není drahé, Zajíc) - jáhlová, pohanková, rýžová, kukuřičná, bezlepkový chleba s dušenou šunkou a peču ze špaldové, žitné nebo kukuřičné mouky (pokud nemáš diagnostikovanou celiakii není nutné vysadit lepek, ale pšenici !! je v tom rozdíl). Rozhodně ne čokoládu! Každá dietní chyba se na střevě a stolici projeví, tudíž pak ani nemá člověk problém s dodržováním. Zkus to (musíš počkat pár dní, než se střevo zklidní, ne že jeden den budeš držet dietu a hned ti bude hej, chvíli to potrvá) a dej vědět!
Předevčírem jsem nahlídla v knihkupectví do knihy Chronická onemocnění a doporučené diety - mezi nimi měli zahrnuty i Crohna a UC a dost jsem se zděsila co tam radí. Bílé pečivo ? Bílá mouka? ------ já z toho ke konci už měla krvavé průjmy.... a doktoři doporučují to samé.

[brusinka]

ahoj Eunka84, já to mám trošku jinak než gbrgbr.
1, nemám krvavé průjmy
2, jak jsem psala výše, po zaléčení nejhoršího zánětu kortikoidy a náslenému odoperování nejpostiženější části střeva se mi hrozně ulevilo
3, věřím svým lékařům a řídím se jejich radami, takže pokud mi primář řekne, že dodržování nějaké diety nemá absolutně vliv na dobu remise (klidová fáze), tak tomu věřím. A ruku na srdce- je to mnohem pohodlnější.
4, toleruji téměř vše, je jen pár jednotlivých věcí, které jsem musela vyřadit, ale to jen v době relapsu, takže žádné soubory potravin typu laktosa, lepek...., ale pozor- je to individuální- jako vše na týhle mršce.
Takže, pokud nemáš prokázáno, že něco nesmíš, tak základní rady, které pomohly mě: ve všech příručkách píšou- ovoce, zelenina, celozrnné pečivo, luštěniny, ořechy NE! Z ovoce pouze oloupaná uvařená jablka- u mě , ze zeleniny pouze vařenou mrkev- dlouho mi trvalo, než jsem zjistila proč je mi ve špitále po obědě zle, ano byla to ta vařená mrkev v polévce. Takže za mě mrkev
Mluvím tu teď o úplných začátcích, teď už můžu téměř vše. Protože bylo léto a já mám zeleninu a ovoce ráda, tak jse pátrala a zkoušela. Vláknina téměř není v zavařované č. řepě a ve žlutých, vnitřních lístcích salátu. Na tom jsem přežila léto. V nemocnici jsem začínala na piškotách a vytvořila si na nich závislost.
Do té doby jsem skoro nejedla tvaroh, ale se zánětem jsem na něj měla vyloženě chuť. Nejprve jsem si vzpomněla na ten ze školky:-)) šlehaný s cukrem a kakaem a pak i naslano. Opatrně jsem zkusila česnek- jupí jde to, pak i pažitku. Rohlíky vždy minimálně den staré, knedlíky vůbec- strašně nadýmají a pozor na sycené nápoje to byla málem smrt. Vařil manžel. Z příloh v podstatě pouze rýži a těstoviny. Omáčky např. podušené kostičky kuřete, česnek, bazalka, smetana, zahustit sýrem nebo vepřové na kmíně(pozor- mletý), Cibuli vynechte, a pak samozřejmě všechny luštěniny. Bohužel univerzální jídelníček ti nikdo nedá, protože tahle mrška u každého z nás nemá ráda něco jiného.
Toto jsou mé vlastní zkušenosti a nikomu je nenutím. Každý z nás má k nemoci , potažmo životu jiný přístup. Já (se souhlasem svého primáře) zastávám názor- život maximálně užít. Tzn. se vším všudy, včetně jídla, které mám ráda. Je jasné, že pokud ti něco chutná, ale nedělá dobře, tak si sama spočítáš jestli ti to stojí za to. Ale to už je rada spíš pro "pokročilé", na začátku prostě chceš, aby už ti konečně zase bylo dobře
Vše je o přístupu. Mě řekl můj zlatý, milionový primář, že po operaci budu zdravá, dokud se ta mrcha zase nepřihlásí, a že se přihlásí, to je jisté, takže je potřeba maximálně užívat ten čas mezitím.A já se tím řídím.
Někdo má opačný přístup: jsem nemocná a tak dám tělu něco jiného než doposud a ono mi to vrátí tím, že bude lépe šlapat. Proti gustu ..... věřím, že i tohle funguje. Prostě, podle mého je vše v hlavě. Dej se do klidu,, srovnej si přístup k životu a ono to půjde. Mám ještě jeden (velmi nepopulární) názor: crohnaři, kterým se nemoc projevila v dospělosti si jí způsobili z velké části sami. Všichni, které znám- včetně sebe byli nerváci, perfekcionalisté, kterým vše muselo do nejmenších detailů klapat. Pak nás to skolilo a dokud nepochopíme, že spousta věcí, může jít bez nás a ani z daleka nemusí být tak 100%, nebude nám lépe. Takže klídek- je to těžké- vím to z vlasní zkušenosti , musela jsem sama sobě připustit, že Zeměkoule se docela hezky otáčí i když jí neřídím, ale jde to, a co je podstatné- je mi dobře.
Tady jsme ti nastínily dvě možné cesy, je jenom na tobě, co je ti bližší. Přeji hezčí dny a věř, že bude líp.Fuj, to jsem zase ukecaná.

[Ashar]

Ahoj všem!
Mám za sebou kolonoskopii a výsledek pozitivní,zlepšuje se to!Jen jsem si včera při fortransu připomněl jaké to bylo,když jsem měl krizové období.Pentasa a dieta začínají působit a střevo se zklidňuje.Já nejím syrovou zeleninu vůbec,jen vařenou a vše bez tuků a bez zrníček.Jak píše Brusinka,mám už ty hezčí dny a věřím,že se konečně dostanu do normálu.V březnu půjdu znovu na ultrazvuk,pro porovnání stavu.Tak se všichni držte,brzy bude jaro,tak ať si jej hezky užijeme.

[brusinka]

hurá, tak to je super zpráva Jinak, jsi hrdina. Já Fortrans prostě nedám. Vypila jsem ho 3/4 l a pak už šel "horem" zpět a spodem nic. Zaplať bůh za PICOPREP. Přeju i nadále zlepšování stavu a ať to vydrží co nejdéle.