Muj pribeh :)

Informace, zkušenosti, diagnózy... Pokud se chcete zeptat, poradit nebo svěřit.
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable
tymon
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Muj pribeh :)

Příspěvekod tymon » 01 dub 2013, 19:01

Ahoj lidi, po delsi odmlce zde na foru a novem nicku (stary mi spravci jiz smazli pri migraci fora) bych rad shrnul me dlouholete zkusenosti s UC... treba to nekoho bude inspirovat a pomuze mu to :)

UC se mi zacala nekdy v letech cca 1997-98, v tu dobu jsem prechazel na 8-mi lete gymnazium a rodice se rozvedli... bylo to v lete o prazdninach. Z dnesniho pohledu je jasne, ze spoustecim faktorem byl stres ze ztraty uplne rodiny a navic zmena skoly... bohuzel v te dobe byly diagnosticke postupy nedokonale a tak me dlouhy rok a pul lecili na hemeroidy (ostrileni veterani jiste pamatuji rektoskopii ocelovym studenym rektoskopem... pro 10-ti lete dite uzasny zazitek, kdyz se pouziva nacini pro dospele). Po tomto 1,5 roce velice "uspesne lecby" jsem skoncil v nemocnici na JIP s podvizivou a temer nonstop krvavym prujmem... podle primare me od smrti delil asi 1-mesic, kdybych nedorazil do nemocnice (jojo, mamka v tu dobu trochu moc holdovala alkoholu a novemu mlademu priteli a tak si asi nevsimla :) )... v nemocnici mi tedy diagnostikovali konecne UC a zacala lecba. Naladovali me prednisonem, pentasou a jeste par nejakyma doplnkama... vesele jsem pribral, narostly mi prsa (to byl tezkej mindrak) a razem jsem byl "tluste" dite plne vody... tak nejak jsem se zacal protloukat gymnaziem s mensima relapsama... az nekdy v tercii me to zase sejmulo, jelikoz doktorka, ktera na me dohlizela byla holka tesne po skole a umela s ditetem zachazet asi jako ja umim ridit letadlo. No nic, presidlil jsem na doporuceni obvodniho lekare k jinemu doktorovi, kapacite v usteckem kraji... tam do me hned naprali medrol v konskych davkach, coz zpusobilo, ze jsem pribral za 14-dnu 25kg... to ze jsem nemohl ani chodit asi psat nemusim :) ..po cca 3-mesicni hospitalizaci jsem se vrail do skoly s vahou okolo 70kg (predtim 39kg). Nikdo me poradne nepoznaval, ale bylo mi to jedno... diky medrolu jsem byl skoro porad v rausi a nic neresil. Ovsem s postupnym snizovanim davek sla vaha dolu pomaleji, ale psychika se vracela k normalu a zacalo me velmi stvat, jak vypadam. O tom, ze bych si nasel divku jsem mohl jen snit. Parkrat jsem nejakou zkusil oslovit, ale vzdy jsem se shledal s negativni odpovedi. Na prelomu kvarty (9. trida) a prestupem na jinou skolu (strojni prumyslovku) jsem byl odkazan do Motolske nemocnice, jelikoz jakekoliv pokusy o snizeni nebo vysazeni kortikoidu byly marne nehlede na zacatek rozvoje nezadoucich ucinku vsech medikamentu. Samozrejme v Motolske nic nezjistili, jen jsem ucinil ja sam obrovsky posun v me psychice. Seznamil jsem se zde s maminkou 3-leteho kluciny, ktery se narodil s nespecifikovanym strevnim oenmocnenim a museli mu jiz ve 3-letech odebrat strevo a nahradit vlastnim svalem z nohy. Tohle byla opravdu silna kava a tak nejak me to nakoplo k tomu, abych smyslel o sve nemoci jinak a pomohlo mi to uvedomeni, ze na tom vlastne nejsem zas tak spatne... seznamil jsem se tam i s jinymi, kteri na tom byli podstatne hur nez ja. Po cca mesicni hospitalizaci jsem se vratil domu v remisi podporene kortikoidy, avsak jiz ne v takove davce... po cca roce doma se mi nemoc ale zase rozjela a byl jsem znovu povolan do Motola. Tyden pred planovanym nastupem se ale zacalo dit neco zvlastniho... me telo, jakoby si vzpomelo na to, co jsem tam videl a reklo si "vzdyt ti nic neni... jsou tam jini, kteri to luzko potrebuji" a vse se zacalo samo rovnat. Nechapu jak je to mozne, ale po tydnu jsem jel na planovany nastup a vse vylicil doktorce, ktera neverila vlastnim ocim. Nechala mi pro jistotu nabrat krev, kde bylo vse naprosto v norme. V tu chvili me prohlasila takrka za zdraveho. Tato remise trvala asi rok a pul a temer jsem se zbavil leku. Po dokonceni stredni skoly jsem se nechal prelozit do nemocnice Milosrdnych sester v Praze, jelikoz jsem zde mel zacit studovat. Z pocatku bylo vicemene vse v pohode a na kontroly jsem chodil jen jako na formalitu, kde jsem si vyzvednul recept na jedy... mel jsem standardni priznaky, nebylo mi ani uplne OK, ale nebyl jsem na tom spatne. Po nejakem case se mi ale zrejme diky stresu ze skoly nemoc zase rozjela a ja musel skolu prerusit. Take jsem poznal divku, ktera mi ze zacatku vztahu davala pekne kapky (byla prvni, bylo ji 17 a byla zvykla hodne kalit... moc dobre jsem to nenesl, ale byl jsem blaznive zamilovany). Take mi ruplo v bedne a rozhodl jsem se, ze potrebuji penize a ze zacnu pracovat, tudiz jsem seknul se skolou a zacal pracovat... prace byla hodne narocna a tak me to po 2-mesicich totalne slozilo, ze jsem skoncil zase v nemocnici. Tentokrat uz na me nastoupili zostra s Infliximabem. Po cca pul roce uznali, ze to nebude to prave, jelikoz vysledek byl 0, nevic zacaly nezadouci ucinky. Takze jsem plynule presel na Adalimumab, ktery mel stejny vysledek jako Infliximab, akorta mi navic zpusobil astma. Po roce marodeni jsem automaticky dostal ID a po roce a pul, kdy jsem se z toho trochu vyhrabal si v praci domluvil castecny uvazek a praci z domova. Zase jsem zacal nejak prezivat +/- OK. Po dalsich asi 2 letech se ale nemoc opet ozvala s jeste vetsi razanci a opet jsem skoncil ve spitale. Tentokrat uz jsem dostal rovnou doporuceni na chirurgii, kde mi pan primar doporucil resekci tlusteho streva, protoze se mi zacal rozvijet i sedy zakal (z kortikoidu). S vidinou prujmu do konce zivota (v tom lepsim pripade) nebo s vyvodem (v tom horsim a pravdepodobnejsim pripade), jsem s diky odmitnul, podepsal revers a vydal se domu premyslet. Celkove jsem hodne zvolnil, zacal prehodnocovat, v praci jsem si nasel co me bavilo a do toho jsem se zakousnul a delal jen to co me bavi... postupem casu jsem se z toho vylizal az na uroven, ze jsem zacatkem roku 2012 VYSADIL VSECHNY LEKY! Mezi tim jsem si v roce 2011 zalozil vlastni firmu a soustredil se na to, co me bavi :) Leto 2012 jsem poprve za 15-let prozil, jako zdravy clovek! Je to neskutecny pocit, kdyz clovek nemusi myslet na to, kolik si toho rano ma vzit, jestli je v okoli zachod, jestli, kdyz jede nekam na dovolenou ma vsechny leky... je to neskutecne! Take jsem mohl jist naprosto cokoliv (jen ne moc maku... ten me kousal do vyfuku, jako dabel ;) )... V lete jsem se take rozesel s pritelkyni, jelikoz uz to nebylo ono. Vyhlidnul jsem si novou slecnu a zacal o ni "bojovat"... jelikoz nejsem zadna rampa a diky absenci leku jsem shodil na svou normalni vahu (55kg pri 174cm), rozhodl jsem se nabrat svalovou hmotu. Zacal jsem cvicit. Ze zacatku to slo pomerne z tuha, ale casem se to zlepsovalo a i jsem zacal videt vysledky... bohuzel jsem zacal moc tlacit na pilu a s podporou nervu kvuli nove touze po nove slecne jsem opet tvrde narazil. Behem tydne krvave prujmy, bolesti bricha, nechut do zivota, deprese, unava... a tak jsem zase zacal zobat jedy. Podzim/zimu jsem se s prestavkami topil v depresich a zkousel zase nove medikamenty (lokalni kortikoidy)... nyni, jsem zase dospel k tomu, ze si to musim v hlave srovnat a celkove si porovnat priority a zatim to vypada, ze se mi zacina opet darit :) Jiz poslednich 14-dnu citim kazdym dnem zlepseni. Vysadil jsem kortikoidy a zobu jen 3g salofalku, snazim se pravidelne jist, hodne spat, do niceho se nenutit a nemyslet na kraviny. Dnes jsem si rekl, ze bych zase mohl zacit trochu cvicit, tak jsem zacal posilovat ruce, ramena a nohy... brichu se radsi vyhybam (chci preci udelat dojem na tu slecnu ;) )... doufam, ze leto 2013 bude zase bez leku!

Abych to shrnul... hlavni pointou celeho meho pribehu a nekolikrat overenou metodou na to, jak ochocit (mou) UC, je psychicka pohoda. Pokud jsem rozlozeny v hlave, rozklada to i me telo.

Diky za precteni meho pribehu... snad to nekomu pomuze :)

Mejte se fajn a budte v pohode! :clown:
phrich
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Re: Muj pribeh :)

Příspěvekod phrich » 01 dub 2013, 19:26

Za smazání účtu se omlouvám, mohlo k tomu dojít při čištění záplavy spamu ze starého fóra. Kdyby byly další problémy, stačí napsat. Díky za zachování přízně a napsání vlastních zkušeností.

Po 16letech nemoci (UC) a boje s ní přes operace se mi jeví změna životního stylu k vytvoření a udržení duševní pohody a dobré nálady velmi důležitá, i když k tomu vede někdy dlouhá cesta. Držím palce!

[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/vendor/twig/twig/lib/Twig/Extension/Core.php on line 1266: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 2 hosti