Prosim o radu

[tomas023]

Dobrý den

Je mi 15 let.Mam Ulcerózní kolitidu.Asi pred 2 lety jsem onemocnel Ulcerózní kolitidou.asi rok jsem to snasel uplne v pohode vubec mi nepripadalo ze nejakou nemoc mam ale cca po roce se neco stalo sam nwm co.Vzdy kdyz mam nekam jit ( do skoly,ven nebo nekam ject ) tak me strasne rozbolí břicho a dostanu prujem.prestal sem chodit ven atd... ale kdyz jsem doma břicho me vubec nebolí a jsem v pohodě.Prosím moc nevite co bych mel dělat ?Předem moc děkuju všem za odpoved.

[Alča]

Ahoj Tome! Myslim si že to co píšeš je typický pro většinu crohňáků/UC:-) Jen někdo to neřekne nahlas jako ty.Já sama sem strávila v podstatě doma na zadku asi 1,5 roku než mi došlo že takhle žít nechci a že to musím zkusit nějak jinak. Je to těžký přijmout tu nemoc jako součást sebe. Ale jinak to asi ani nejde. Nechodila sem ani do školy pže mi bylo ?trapný? odcházet z každé druhé hodiny na půl hodiny na wc. MYslela sem si že to nikdo nepochopí. A popravdě aj dnes se sezkáš s lidma kteří si to nedovedou ani představit a nepochopí proč když njedeš někam na výlet (třeba se školou na lyžák a podobně) tak se zjaímáš o to estli je tam dostatečný sociální zařízení. JE to pro některý nezvyk a estli seš ve svým okolí sám s touhle nemocí tak bude těžký prorsazit si cestu. Ale musíš zabojovat! Lidi si musí zvyknout na to že tady sme a že sme si to taky nevybrali sami ale že s tím chceme normálně žít.
Je celkem možný že hodně těchto problémů si dovedeme přivodit psychicky-třeba ten tvůj příklad že když seš doma je ti "fajn" ale když máš někam ven je to horší. MYslím si že tělo reaguje na stres. Talekneš se toho že máš jít ven nebo někam na delšé dobu a co začneš přemýšlet směrem-a co když se mi udělá špatně co když si budu potřebovat odskočit... Je to a dycky bude nepříjemný ale asi aj tvoji kamarádi a všichni lidi kolem tebe by měli poznat pravdu a když to pochopí (estli sou to tvoji praví kamarádi tak se toho nemusíš obávat) tak uvidíš že ti bude o moc líp a nebudeš se "bát" nikam chodit.
Možná máš teď se období kdy se s tím potřebuješ srovnat a možná že nějakej ten týden doma potřebuješ. Ale časem se zkus určitě zapojovat do normálního života pže pak už to pude dycky jen hůř. Moc s tím neotálej a ana nic nečekej. Teď je tvým úkolem naučit se s tím žít. A čím dřív se ti to podaří a čím dřív informuje šokolí taktím dřív ti zas bude fajn. A když se dostaneš do remise uvidíš že si kolikrát ani nevzpomeneš že nějakej zánět ve střevu máš:-)
Budu ti držet palce!

[tomas023]

On nikdo z kamosu nevi ze tuhle nemoc mam doleca se za to stydim
Nejvic mi dela problemy ta skola.
Je mi docela trapny furt chodit na wc ale take se docela štítim na wc prece jenom nechodim na tu nejlepsi skolu a wc jsou tam dost nechutny.Taky mi prestalo jit uceni proste se nedokazu o hodinu soustredit vubec nevnimam a pak mam petky.Uz jsem byl i u psychologa ale ten mi vubec nepomohl spis se me ptal jak mi jde uceni a delal mi nejaky psychotesty nic vic.Mam take docela dost zameskanejch hodin protoze jsou dny kdy se vubec do ty skoly necejtim.
uz nwm co delat mama si uz zacina myslet ze simuluju a do ty skoly me zacina nutit a neumi pochopit ze se na to proste necejtim.Uz vazne nwm co delat

[Alča]

Ani nevíš jak mi to je líto:-( Moc dobře to znám... Nejsu psycholog takže moc ti toho taky neporadím. Ale nco přece jne. Aspoň z mé zkušenosti. Abys neudělal stejnou chybu jak já... Chápu že se za to stydíš. Ale musíš si určit priority. Buď se budeš stydět třeba do konce života a nikomu nic neřekneš. To je taky možnost. Ale pak musíš počítat taky s tím že se budou všichni až do konce života divit proč nejdeš tam a onam a proč nejdeš s kamarádama ven a tak. Pak by ses měl připravit taky na nejhorší-když o tom nebudou vědět ani tvoji nejbližší kamarádi ve třídě dost rychle se nejspíš začnou šířit pomluvy že chodíš za školu a podobně. Teda aspoň já sem se s tím setkala. A pak je teprve těžký vstát a jít do té školy a postavit se všem. Do očí. Nechci tě strašit ale měl bys to vědět. Lidská závist je hnusná vlastnost. A když děcka neví co se děje rády se vymýšlí svoje teorie-mylný teorie.
Já sem to částečně vyřešila individuálem. Záleží jak ti ve škole vyjdou vstříc. Taky nerada chodím na wc ve škole i když není zas tak hrozný. Ale chápu tě. Je fajn zajít do té školy třeba aspoň na 2 hoďky denně a pak jít vklidu dom. Ale když nebudeš chodit poveze se to. To co zameškáš se bude skládat na sebe a bude toho víc. nikdy ne míň. Zažila sem si aj zkoušky v srpnu a podobně takže fakt nedoporučuju... Aspoň dospělí by to měli pochopit. Když s rodiči napíšete žádost o ten individuální studijní plán a přiložíte lékařskou zprávu. Případně to ředitelovi a učitelům vysvětlíte musí to přijmout. Eslti nejsou uplně blbý.
Nemůžu ti mazat med kolem pusy. Není tojednoduchý. Ale ty si co nejdřív určitě co chceš v životě dosáhnout-eslti tu školu chceš dodělat eslit si chceš aj užívat života s kamarádama eslit to pude- a podle toho jednej. Není to vůbec sranda. Ale je to hodně na tobě. V tom ti nikdo pomoct nemůže. Jen třeba dobrou radou a kamarádi tím že tě pochopí a ve špatné chvíli třeba podpoří a podrží nad vodou.
Musíš bojovat TY sám. Hlavně se zkus nad vším zamyslet a dostat se psychicky do pohody. Když to vezmeš kolem a kolem nic není zas tak špatný aby se to nedalo zvládnou:-)

[oliv]

Ahoj Tome, chodíš pravidelně na kontroly k lékaři? Podrobně mu popiš své potíže, třeba by Ti pomohla úprava léčby. Ten individuální studijní plán by byl dobrý, nebo alespoň promluvit s třídní, asi bych řekla něco i spolužákům, nedělat ze sebe chudinku, prostě je to tak a tak. Neseď doma, určitě máš nějakého kamaráda, aktivity plánuj s myšlenkou "kam budu moci jít na záchod", když budeš vědět, že Tě to nezaskočí, budeš klidnější a časem se to určitě zase zlepší, ale bohužel je to dlouhodobá záležitost.

[veronikan]

Ahoj Tome a všichni,
moc dobře znám aktivní kolitidu. Měla jsem 100% postižení střeva a hrozilo mi dokonce jeho odebrání. Rozhodla jsem se ale zkusit uzdravit bez operace. Je to rok, co jsem byla v tak vážném stavu a sice pomale ale jistě se to lepší. Nevím, odkud seš, ale pokud někde z Prahy nebo okolí, tak doporučuju Klinické centrum Iscare - http://www.iscare.cz. Jak pan prof.Lukáš tak i dr.Bortlík jsou jedni z nejuznávějších současných doktorů v republice na UC a MC. Je důležité mít dobrého doktora a dobrou léčbu - v akutní fázi kromě protizánětlivých léku (Salofalk, Pentasa nebo Asacol) také třeba kortikoidy a výborná je velmi drahá léčba Remicade (účinná látka infliximab). je to biologická léčba a myslím, že se dává jen ve větších městech - tedy Praha, Brno, Ostrava, ostatní netuším. Ale určitě taky. Zkus se na to zeptat. Další řešení je požádat rozumného doktora o antidepresiva, která můžou (třeba je brát jen na přechodnou dobu) velmi pomoci. Já jsem brala Citalec, což je antidepresivum 3.generace bez vytvoření závislosti na něm a také bez minima vedlejších účinků.
No a další a skoro nejdůležitější složkou je to, že se normálně zapojit do života. Říci to aspoň třídní(mu) a nejbližším kamarádům. Zkusit jim vysvětlit podstatu nemoci a trošinku nastínit problémy. Nemusíš vysvětlovat úplně vše, ale prostě nutnost přítomnosti záchodu apod. Jak já to moc dobře znám. Ještě doteď si sebou nosím náhradní spodní prádlo, vlhčené ubrousky, papírové kapesníky. Prostě se tomu lze uzpůsobit. Kolikrát skáču do keře nebo všude kde je to možné. Je to prostě boj, ale neumírá se na to a když se pokusíš se s tím smířit a žít, jde to. Mně se zabil přítel na motorce a od té doby se ze zdravotních problémů hrabu, i když kolitidu jsem měla už i předtím, ale ne tak strašnou. Ale vím, že všechno je k něčemu, že jsou i horší nemoci. Vím, že budu určitě zdravá a bez problémů. A ty to taky zvládneš, je to kus práce a bolí to, ale jde to.
Veronika

PS: I s mými velkými problémy se našel člověk, který mě zase může milovat, který ví, jaké mám problémy a akceptuje veškeré mé omezení. Je to těžké, ale najdeš je. Stejně jako najdeš spoustu lidí, kteří to nepochopí. Ale hledej, protože opravdoví přátelé a potencionální partnerka tě budou brát i s tvou nemocí. Drž se a přeji hodně síly.