Garin

[Garin]

Zdravím všechny,pokusím se posat můj příběh.
Na internetu jsem sice začátečník,ale to se nedá říct u Crohna.Bojuji s ním už skoro 24
let.Je to sice o dva roky méně než u p.Věry,
která je shodou okolností ze stejného města,
ale střeva mám zatím v původní délce,i když
zdevastované.A jak to začalo? Na počátku jsem
zhubnul asi 20 kg,a zakoušel velké bolesti.
Trvalo to skoro 5 let,než mně po mnoha vyšet-
řeních,potvrdily tuto diagnozu.Pak mě teprve
začli léčit,velké bolesti ustoupili,asi 10kg
jsem přibral,a váha se stabilizovala.Protože
už tenkrát jsem měl postižené tenké i tlusté
střevo,nedoporučovali mně chirurgické řešení,
ale konzervativní léčbu.Dlouhá léta jsem byl
na prednisonu.Při kontrolách v poradně mi pan
doktor vždy potřásl rukou,pojezdil mně svým
sonem po břiše aby to mohl vyúčtovat pojiš-
ťovně,a tím veškerá péče končila.Až když se
mně to před dvěma léty léty zhoršilo,a pan Dr
mi to nevěřil,změnil jsem lékaře.Pani doktor-
ka se mi hned začla věnovat,provedla mi různá
vyšetření,a zjistila ,že již mám fistulující
formu Crohna.To jest,že mám na mnoha místech
propojené kličky tenkého a tlustého střeva.
Protože na chirurgické řešení už to nebylo,
byl jsem na měsíc na umělé výživě,přešel jsem
z Prednisonu na Entocort,začal užívat Imuran
a jíné léky.Přesto se to,přes veškerou péči
paní doktorky,za což jí touto cestou děkuji,
opět zhoršilo.Takže protože už to bylo takhle
celá léta zanedbané,čeká mě příští týden pos-
lední šance,REMICADE.Takže pak se zase ozvu.
Moje rada Vám mladším zní:pokud se Vám lékař
nevěnuje,a nevěříte mu změňte ho včas.Zatím
ahoj,a zkuste taky něco napsat,radši něco po-
zitivnějšího.

[Papouš]

Ahojky Garine,
mas pravdu, jako ve vsech povolanich, jsou i mezi lekari lide, kteri si asi meli vybrat jinou profesi. Take jsem na jednoho takoveho narazila a jeho naprosto nedostatecna lecba zpusobila, ze se ma nemoc rozsirila do celeho tlusteho streva (mam ulcerozni kolitidu). Byla to ale take castecne moje vina. Pracovala jsem a pracovala a porad tvrdila, ze nemam cas na to, shanet jineho doktora. Spousta z nam totiz z pocatku ani netusi, jaky zlorad je to postihl. Ja mela prvni tri roky pocit, ze moje nemoc je treba neco jako zaludecni neuroza. Proste je mi sem tam soufl, chodim casto na zachod a z nejakeho praskleho vredu trochu krvacim. Utvrzoval me v tom i pristup meho tehdejsiho lekare. Do te doby jsem o nejake ulcerozni kolitide neslysela, tak jsem si rikala:" To bude nejaka hloupa nemoc, kdyby to bylo zly, tak bych o tom preci ja, clovek s prehledem, ktery cte pravidelne seriozni denni tisk, musela neco vedet."
Fakt je ovsem ten, ze Crohnovou nemoci a ulcerozni kolitidou trpi jen v nasi republice tisice lidi, ale neni to asi nemoc prilis "popularni". Vzdyt kdo by se chtel bavit o tom, ze porad nebo naopak malo chodi na zachod, nadyma se a tak podobne.
Snad se nam povede o techto nemocech trochu vic informovat a vyvolat zajem nejen siroke, ale zvysit i zajem odborne verejnosti. Nejake aktivity timto smerem uz se rysuji. Jedine tak ubyde lekaru, kteri sve pacienty spatne leci a naopak se zvysi pocet pacientu, kteri se budou lekaru vice ptat, protoze uz budou vedet, jake informace od nich maji ziskat.
Preji co nejpevnejsi zdravi a drzim palce, aby se tvuj stav co nejdrive zlepsil.
Marketa (Papous)

[Garin]

Ahoj Markéto,
jsem rád,že jsi se ozvala.Já jsem si vědom,že mám na tom mým stavu,taky svůj
podíl.A momentálně se moje potíže nijak zvlášť nezhoršili,chodím normálně do
práce,ale horší je to s výsledky vyšetření.On můj bývalý pan doktor byl dříve
asi taky dobrej.Než si otevřel soukromou poradnu,a než zjistil,že se na tom
dají vydělat slušný peníze.Ale dost už stěžování. Dneska už jsou možnosti o
kterých se nám dříve ani nesnilo,například léky,přístup k informacím,už to že
si takhle můžeme psát je fantastický.Máš ještě život před sebou, tak Ti přeju
dobrého lékaře,a ať jseš co nejdříve bez potíží a zdravá.