žádost o radu

[martinique]

ahojky, ja jsem kourila nez se u me crohn projevil, to je do brezna,potom uz jen zridka pac mi bylo fakt spatne, ale ted jak mi je zase dobre tak jsem znovu zacala. Alkohol si dam prilezitostne kdyz jdeme s deckama do hospody a spatne mi nedela...momentalne jsem na kortikoidech takze se citim uplne skvele. Ale predtim se mi jen při pojhledu na alkohol delalo blbe, zaludek to proste vubec nebral...

[crohnacka]

Ahoj...chtěla bych se zeptat...nevíte někdo něco o biologické léčbě???

Biologická léčba= preparáty Remicade a Humira. O Remicade je tu i téma, koukni se;-)

[andrea]

Chci se zeptat, nemáte někdo po operacích problémy s bolestmi v levém podbřišku. Jsem bez tlustého střeva, ta bolest se nejdříve objevovala a zase mizela, ale teď už zmizet nechce. Nevíte o co by mohlo jít?

[Katka]

Andreo, jsem taky bez tlustého střeva. Bolesti v levém podbřišku mívám pravidelně v polovině cyklu (ovulace) a trvá to tak 3 dny a pak to odezní. Jinak občas se mi levá strana nafoukne a řekla bych, že je to ten pouch (rezervoár). Je těžké říct, co by jsi mohla mít za problém. Může to být klidně i kýla, nebo jen namožéné svaly, také cysta na vaječníku docela hodně bolí. Nejlépe zajít si k lékař.
Katka

[andrea]

Dpktory jsem už obešla snad všechny,chirurgie, gastro, gynekologie a nikdo nic nenašel. Nerada bych dopadla jako v srpnu to mě taky bolel podbřišek, ale vždycky to ustoupilo a pak najednou velká bolet a už mě operovali, byl tam abces, který ale při všech možných vyšetřeních nebyl vidět. Doufám, že těď to tak taky nedopadne, i když teď ta bolest už neodchází vůbec, mám ji furt, ale zas není tak strašná, tak už si na ni celkem zvykám. Doktoři říkají, že buď je tam zase něco zkovaného nebo by to mohly být srůsty, tak uvidím. Jen mám strach abych zase časem něšla pod kudlu. (3x už to stačilo)

[jira]

ahoj.jsem pár dní po operaci střev a musím říct je mi dobře(vzali mě jen pár cm).Ale seznámila jsem se tam s dívčinou,které udělali dočasnou stomii.stále jsme v kontaktu,tak teď řešíme zarudlou a bolestivou kůži okolo stomie,lepení pytliků je příliš bolestivé.Poradí nám někdo jak zaléčit okolí rány. moc děkujeme

[Katka]

K pytlíkům a poraněné kůži. Minulý týden to byl horor. Pytlík mi protekl v IKEY a protíkal celý den, na návštěvě a až do příchodu domů. Ten den jsem jich použila šest, na návštěvě jsem byla v riflích bez kalhotek a nakonec jsem s protečenými kalhotami zavelila odjezd domů. Hodně mi pomáhá, když si okolí stomie omyju obyčejným mýdlem. Okolí pak není mastné a kluzké od lepení. V jednom místě u stomie mám propadlou kůži a tam se mi lep odlepí a začne to protíkat a pálit. Dostala jsem pastu, ale ta obsahuje alkohol a to byly slzy v očích při použití. Teď stomasestra dostala novinku, takové jakoby plastelinové proužky. Dají se vymodelovat do jakéhokoli tvaru, a dát kolem stomie nebo na pytlík. Neobsahují alkohol a víc chrání kůži. Jsou od Coloplastu.Nejhorší mi připadají pytlíky od Coloplastu, lepší jsou od Dansacu. A teď jsem měla na zkoušku Braun a ty mi připadají nej. Ten lep je pružnější a líp se přizpůsobí. Stomii mám měsíc. Taky bojuju. Kdyžtak můžeme více probrat přes e-mail (kanatko@centrum.cz)
Katka

[Hm13]

Ahoj taky jsem měl stomii a používal jsem pytlíky od Convatecu a sáčky (lepidlo a na odmaštění) od Brauna + pěnu na omytí stomie značku už nevímasi, ale taky Braun. Byl jsem s nima celkem spokojený. Ale je fakt, že jsem se snažil je přilepit co nejlíp. Ráno na lačno když byl klid a vystřihnout pytlík co nejpřesněji na stomii. Je fakt, že i sestra říkala, že ji mám pěknou. Nepoužíval jsem ani pastu na vyrovnání nerovností.Stomasestra v nemocnici mi moc nepomohla. Za to jedna sestra na oddělení byla převlečenej anděl. Poradila pomohla prostě super.

[Claudie]

Ahoj Katko.
Jmenuji se taky Katka a mám taky stomii-ileostomii.Mám ji už rok a žije se mi s tím fajn.Ale začátky byly stejně krušné jako u tebe.
Nemohla jsem ani vylézt ven.Během půl hodiny mi tekla stolice po nohou a pořád jsem měnila.Taky 6x denně.Byla to hrůza.Mám malé dítě a to jsem venku chodit musela.Odcházela jsem z restaurací,cirkusu,z nákupu honem domů,protože jsem stála dlouhou frontu u kasy a mě to teklo všude.Měla jsem děsně poškozenou kůži a bylo utrpení to ošetřovat.Většinu svého času jsem strávila na záchodě.Manžel z toho byl na palici.Krém na vyhojení jsem nepoužívala,protože to vmasírovávání fakt bolelo.Dávala jsem na to řepíkové obklady,ten den jsem nic nejedla,aby stolice netekla tak nekontrolovatelně a já mohla být tak hodinu v koupelně a pak v kuchyni na lavici a nechala to větrat,abny se to lépe hojilo.Byla jsem zoufalá a stomasestru jsem úplně vybrakovala z veškerých pomůcek.Zvýšení limitu mi zamítli.Když je kůže poškozená,tak na tom prostě nic nedrží.
Dostala jsem přípravek ve spreji,jmenuje se to Cavilon a od letošního roku je bez doplatku a je to stejný jako ta lepidla ,co se používají s tím rozdílem,že to neobsehuje alkohol a neštípe to.Předepíše ti ho stomasestra,je fakt dobrej.Problém podtékání jsme vyřešily dvoudílným systémem od Convatecu-i když ten jsem nechtěla.Používám Esteem synergy-convexní podložku.Je to taková ta tvarovatelná a vypoulená.Je především určená pro vpadlé stomie,což já nemám-jsem docela i štíhlá-ale pomohlo mi to.Navíc ta lepivá hmota zároveň hojí i rány,takže když se mi náhodou dostane pod podložku stolice a poškodí kůži,tak druhá podložka po výměně mi to dokonale vyhojí a pak při další výměně mám kůži jak miminko.Vždycky ještě než si to nalepím,tak ten okraj objedu pastou,aby tam byla menší vrstva a pak to nahřeju fénem a jeto.Je lepší před nasazením si to nahřát fénem,lépe to přolne a drží.
Taky je pro mě výhoda,že to střívko je chované v tom trychtýřku,který se vytvoří,protože můžu pak nosit i těsné džíny.To jsem předtím nemohla,protože ten odpor byl velký a to střívko mi zalézalo na úroveň podložky a stolice co odcházela tím pádem byla mačkána pod podložku,protože neměla kam odtékat.Teď mám těsné džíny a střívka se vůbec nedotýkají a když jde stolice,tak si tam prostě dám ruku a stáhnu ji nebo jen trošku odtáhnu kalhoty od těla.Říkali,že je pro mě tento systém nevhodný,že se mi může udělat dekubit,ale nic se tam nedělá a já jsem moc spokojená.Nic nestříhám-taky se to tvaruje prsty a vytvoří se mi tím okolo stomie takový rantl.
Tenkrát to byla hrůza a dnes je to naprostá ohoda.Jsem spokojená jako nikdy,nemám žádné bolesti a Frodo mi nevadí.Ani nevím,jestli to chci vrátit.Mám to dočasný-nechali mi konečník-ovšem poškozený.
Pokud by ti nevyhovovalo to,co teď máš,tak si zkus říct o esteem alespoň na zkoušku.Tu pastu pak nanáším právě přímo na podložku a lepím to i s tím a perfektně to drží.Ale to už jsem asi psala.
Klidně mi písni na mail,jestli chceš.
Papa Káča

P.S. mám crohna,to jsem asi nenapsala.