Jen tak si povidat...

[Marcus Vinicius]

Zdravím Lidičky, jmenuji se Karel mám 24 let. Někdy před 5 – 6 měsíci jsem si všimnul zvláštních problémů míval jsem stolici 4 až 6 denně. Bylo to pro mě nová věc, totiž ani si nevzpomenu kdy jsem byl naposledy nemocný, nemoci se mě vždy vyhýbali… No nic, řek jsem si, a navštívil lékaře. Po nějakém tom vstupním interwiev jsme to uzavřeli na přecitlivělý tračník, jednak jsem neměl krev ve stolici a jednak v mém životě se nedá hovořit o stresu. S úsměvem na rtu a nějakýma těma práškama si to fičím domů. Stav se ovšem nezlepšil a tak si znova povídám: „zajdu se proklepnout za odborníkem“. V nemocnici jsem se rozhodnul pro kompletní vyšetření rengen, sono, spousty krve a samozřejmě oblíbená kolonoskopie (kdo by si nezamiloval FORTRANS ). Když bylo po všem a já se díval na zachmuřily výraz lékařův a poprvé zaslechnul ULCEROZNÍ KOLITIDA pochopil jsem, že jsem si vytáhnul černého petra. Začal jsem se ihned vyptávat, s lékaře toho ku podivu mnoho nevypadlo. Jen suché frazičky jako: „U tohoto onemocnění vzniká nespecifický zánět tlustého střeva v úrovni sliznice se vzácnou možností přestupu na hlubší struktury střevní stěny.“ Ihned jsem v trhnul na netik lovit, jsem totiž informatik a informace jsou pro mě důležité, chápejte profesionální deformace J. Zatím jsem narazil na spousty amatérských článků a pár odborných tezi. Chvilku potrvá než se tím prokoušu a trošku to srovnám. Všem slibuji, jestliže najdu něco zajímavého jistě dám všem vědět. Zatím jsem na začátku. Upřesnil jsem si s lékaři svou diagnózu na Ulcerózní pankolitidu – floridní stadium. Zatím zkouším salofalk, prednison, který mírním fanosanem. Zatím bez výrazného zlepšení.

Jinak se zajímám o kulturní a filosofické hodnoty světa. Proto mám i pár přátel v alternativní medicíně. Při tak vážné nemoci jako je ta naše bude zřejmě nutný boj na více frontách. Zatím to vypadá, že jisté řešení může přinést čínská medicína, kde jsou zištěny velice pozitivní účinky speciálně upravených bylin.

Po přečtení zdejších auditorií jsem si odpověděl na pár neznámých, za což všem děkuji. Rád bych přidal nějaké konkrétní rady, ovšem má zkušenost s touto nemocí, která zasluhuje respekt, mnoho nemám. Snad jen drobnosti, mě osobně výrazně pomáhá rýže, pokud jím rýži vyhnu se večerním velice bolestivým křečím. Pak ráno na lačný žaludek obyčejný Aktimel snižuje častost stolic. Přeji všem zlepšení stavu a nezapomeňte úsměv a dobrá nálada léčí vždy.

“Dej mi trpělivost, abych snášel věci, které nemohu změnit. Dej mi odvahu měnit to co měnit mohu. A dej mi moudrost, abych jedno od druhého uměl odlišit.“

[Petruška]

Ahojky
Je mi taky 24 a pro změnu mám tu druhou nemoc. Je teda fakt, že když mi toho vetřelce zjistili,doktor mi suše oznámil, že léčba v mém případě bude minimálně pětiletá. A hele ono je to půl roku a já jsem na pentáze.
Mé nejhorší zkušenosti jsou s predisonem. Hodně silné deprese a otoky hlavně v obličeji mě opravdu deptaly a to bych mohla pokračovat....
Neví ale moje vnitřní já mi prostě nedovolí,abych tomu propadla.No je fakt, že jsem hodně ubrala v práci a víc odpočívám.
Tak zatím pa pa pa Peťulka

[lienka]

Ahoj,
mne ulceroznu kolitidu zistili takmer pred dvoma rokmi a presla som si podobnou liecbou ako Marcus.
Treba vsak vsetko brat individualne; neplatia ziadne univerzalne diety ci medikamentozna liecba - v tomto sme asi tak trochu pokusni kralici.
Mne zo zaciatku pomahalo spisovanie vsetkeho, co som do seba dostala a nesledne sledovanie reakcii v brusku.

A co sa tyka hladania informacii, tuto fazu som este zdaleka neabsolvovala celu - vzdy je co hladat a zistovat. Myslim, ze na nete najdes zopar uzitocnych informacii, skoda len, ze vacsina su komercne a "malovravne".

A na zaver len kratky odkaz pre marcusa: hlavu hore, UC nie je pohroma, len ti ukaze iny sposob zivota a aj jeho hodnoty

l(i)enka

[Marcus Vinicius]

Zdravím,
Jak pak je lidičký? Doufám, že se snažíte skamarádit s našimi kamarády Ulcerozní kolitidou a Kronovou chorobou. Tyto nemoci jen tak nevylečime a proto si myslím, že bude lepší se s tím srovnat a s úsměvem jít životem dál.

Ahoj Peťulko, s Prednisonem máš pravdu je to fakt docela tvrďáček, já sám pozoruji výkyvy nálady, ale na druhou stranu je zábava sem tam se rozčílit nikdy jsem to totiž nedělal. ) Co je ale důležitější, Prednison nemá smysl drát jenom tak přidat k tomu Fanosan, který tlumí vedlejší učinky zní jako dobrý nápad ne? Nemůžu uvěřit tomu co jsem právě napsal, vždy jsem by pro brání co nejméně léků.
Napiš něco o sobě strašně mě to potěší…

“Přátelé jsou jako andělé, kteří Vás vyzdvihnou, když křídla zapomněli létat.“

[lucky]

Ahoj Marcusi,
máš pravdu, dobrá nálada je fakt to nejdůležitější.
Já mám Crohna a beru také prednison, nebo teda spíš metylprednisolon (medrol), tak že si samozřejmě užívám i všech možných vedlejších účinků, jako jsou otoky obličeje (je ze mě sysel), změny nálad a tak:)
Ale aspon je to zajímavé:)
Mějte se a smějte se
Lucky

[Janca]

Ahojky,
ja na Prednison vzpominam velmi nerada. Spatne snasim, jak vzdycky pozoruju, jak se mi nafukuje oblicej kazdy den vic a vic a za mesic se nepoznavam Navic deprese a divny myslenky. Ale nejvic mi vadi uporny hlad, ktery me neopousti ani pojakkoli dobrym a velkym jidle. Abych nepribrala dvacet kilo, nakazala jsem si jist maximalne jedenkrat za hodinu. Odpocitavam pak minuty, aby uz ubehla hodina! Nejde se pak moc soustredit na nic jinyho.
Tohle je na tom hrozny. Na druhou stranu mam vzdycky na Prednisonu porad chut neco delat. Cokoli. A tak jsem zacala kreslit, delat naramky, hrat pocitacovy hry, hrat na housle, cist literaturu faktu,...
Taky mam vzdycky celou dobu takovej pocit, ze to co se mi deje v hlave, nemam tak uplne pod kontrolou. Jako kdyz mam v sobe neco co jedna za me - mimochodem to je znamka schizofrenie, ale snad to nebude tak vazny! Ted uz je to dobry
Prednison jsem nastesti nebrala od zari a doufam, ze mi to jeste nejakou dobu vydrzi!
Jinak tahle nemoc mi pomohla udelat si poradek v hodnotach, pochopit ze zivot neni dost dlouhej na to aby se clovek rozciloval nad vecma ktery jinak nebudou, divam se na veci s nadhledem...ze bych konecne dospela? Kdo vi

[Sydney]

Ahoj, ten Prednison je ale potvora,naštěstí mi ho už vysadili, ale člověk nikdy neví, kdy ho bude potřebovat.....jinak se mi líbí, jak Marcus píše o tom rozčilování...to máš ještě dobré, já jsem třeba brečela u reklam, a to ne proto, že bych se pozastavovala nad jejich stupiditou, ale protože mě to dojímalo:-), ty výkvy nálad byly hrozné, ze smíchu hned do pláčea naopak, okolí se se mnou taky muselo srovnávat, měla jsem spoustu přezdívek, taky ten sysel tam byl a taky pátrací balon, pulec, atd. Pak když to vysazujete, je to obrovská úleva, s každým miligramem jdou otoky dolů, to se pak těšíte na další ráno. Všem, kdo s tou potvůrkou Prednisonem bojujete držím palečky a nebránila bych se nějakým lékům proti depresi, protože ty stavy jsou fakt někdy k nepřežití, mějte se moc moc hezky. H.

[lucky]

Nazdárek,
tak se chystám trošku snížit ten hnusák prednison. Po minulém snižování mám trošku strach, ale na to, že by se mi snad mohl zlepšit ten obličej se těším jako děcko:)
Tak uvidíme. Třeba už nebudu mít pocit, že moje hlava váží tunu...
Mějte se

[Marcus Vinicius]

Zdravím Lidičky,

Zase mě chytla přemýšlivá nálada, vždycky jsem byl v tomto ohledu hrozný, ale co mám UK tak je to ještě horší. ) Například jsem se vrátil ke knize Rozhovory s Bohem. Když jsem knihu četl poprvé přišla mě průměrná. Teď ji vnímám trošku z jiné perspektivy. Vlastně se mě stalo poprvé co mě inspirovala kniha.

INTERVIEW S BOHEM
"Pojď dal," řekl Bůh. "Tak ty bys se mnou chtěl udělat interview?" "Jestli máš čas," řekl jsem. Bůh se usmál a odpověděl: "Můj čas je věčnost, a proto je ho dost na všechno. Na co se mě vlastně chceš zeptat?" "Co Tě na lidech nejvíc překvapuje?" Bůh odpověděl: "To, že je nudí být dětmi, a tak pospíchají, aby dospěli, a když jsou dospělí, zase touží být dětmi. Překvapuje mě, že ztrácejí zdraví, aby vydělali peníze, a pak utrácejí peníze za to, aby si dali do pořádku své zdraví. Překvapuje mě, že se natolik strachují o budoucnost, že zapomínají na přítomnost, a tak vlastně nežijí ani pro přítomnost, ani pro budoucnost. Překvapuje mě, že žijí, jakoby nikdy neměli umřít, a že umírají, jako kdyby nikdy nežili." Bůh mě vzal za ruce a chvíli jsme mlčeli. Pak jsem se zeptal: "Co bys chtěl jako rodič naučit své děti?" Bůh se usmál a odpověděl: "Chci, aby poznali, že nemohou nikoho donutit, aby je miloval. Mohou jen dovolit, aby je druzí milovali. Chci, aby poznali, že nejcennější není to, co v životě mají, ale koho mají. Chci, aby poznali, že není dobré porovnávat se s druhými. Každý bude souzen sám za sebe, ne proto, že je lepši nebo horši než jiní. Chci, aby poznali, že bohatý není ten, kdo má nejvíc, ale ten, kdo potřebuje nejméně. Chci, aby poznali, že trvá jen par vteřin způsobit lidem, které milujeme, hluboká zranění, ale trvá mnoho let, než se taková zranění uzdraví. Chci, aby se naučili odpouštět, odpouštět skutkem. Chci, aby věděli, že jsou lide, kteří je velmi milují, ale kteří nevědí, jak své city vyjádřit. Chci, aby věděli, že za peníze si mohou koupit všechno kromě štěstí. Chci, aby poznali, že opravdový přítel je ten, kdo o nich všechno ví, a přesto je má rád. Chci, aby poznali, že vždycky nestačí, aby jim odpustili druzi, ale že oni sami musejí odpouštět."

Už se těším na vaši kritiku.

[Lenka S.]

Karle,
tvůj příspěvek se mně moc líbil, pokusím se taky něco takového vyhmátnout (zdroje doma mám) a podělit se o zajímavou myšlenku s Tebou i s ostatními.
Ahoj Lenka

Lenka

[Šárka]

Ahoj Všichni,
žasnu, jak jste na tom byli s Prednisonem úplně stejně jako já.
Mě ho vysadili asi před 5 týdny, bryla jsem ho půl roku. Sice jsem nepřibrala na těle, jen se mi udělala pěkná boule za krkem (nosila jsem je roláky), pak obličej jsem měla jako balón (nevycházela jsem mezi lidi, strašně jsem se styděla a když jsem někam šla, kamarádi na mě koukali a nepoznávali mě), taky jsem se značně ochlupila. Strašný deprese jsem měla hlavě z toho vzhledu a ze samotný nemoci, probrečela jsem většinu nocí.
Dneska už krásně opadávám, ještě je to trochu vidět, ale za chvilku už budu úplně normální a moje nálada se zvedla aspoň o 300 procent. Přeju vám všem, abyste Predbison nepotřebovali co nejdéle! A nestyďte se za sebe jako já, zbytečně jsem přišla o půl roku života ( Vždyť mi za svou nemoc nemůžem

[lucky]

To s tím oteklým obličejem je hrůza. Občas musím vylézt před hodně lidí a když se všichni koukaj jenom na tebe, necejtíš se zrovna nejlíp....
Chce to docela dost odvahy jít s tím ksichtem před lidi a usmívat se na ně. A té mám teda čím dál mín.

[Sydney]

Ahoj Lucky a Šárko, vydržet!!!!!Brala jsem prednison v době dospívání od 14 - 18 let, prožívala jsem to teda hrozně, tenkrát bylo marné vysvětlovt mi, že je to pro moje zdraví, že vzhled není důležitý, hlavně když budu slušně žít, v té době jsem vážila 39 kg a ještě ten ksicht, vypadala jsem jako nafukovací balonek a všude kam jsem přišla jsem vzbudila pozornost, takže jsem omezila na minimum styk s lidma, styděla jsem se jít na nákup, četla jsem otazníky v očích kolemjdoucích, fuj. Ale lidi, co je nám po lidech:-). Trpělivost. Třeba nám vymyslí něco lepšího, věda jde kupředu. Hanka

[hana]

Ahoj Hanko! Tak jsem nakoukla co je nového a našla Tvůj příspěvek a zarazil mně ten čas,kdy jsi to psala.Máš nějaký problém se spaním?Nebo je to pracovní dobou? Já bývám večer tak unavená,že kolem deváté večer usínám.Prostě pokud mám být ráno do práce fit,tak dýl vzhůru být nemůžu.Jsem tak unavená,že usnout pro mně není žádný problém.A Ty si ve dvě v noci bloudíš internetem.Buď jsi tak dobrá a statečná,nebo máš problém.Klidně to můžem tady probrat,je nás dost co se Ti budou snažit nějak poradit a držet Ti palce.Pokud je má starost zbytečná,tak to nějak přejdi. Ahoj

Hana

[Sydney]

Ahoj Hani,jen jsem chtěla nakouknout, ale nedá mi to a musím napsat, jsi hodně všímavá, mám hrozný problém se spaním, ne a ne zabrat,do práce bohužel nechodím už skoro rok, v současné době projednávají můj invalidní důchod. Je to nanic, mám sice nějaké prášky na spaní, ale nechci si na to zvykat, už tam máme všichni dost té chemie...,vezmu si ho jen když potřebuju být druhý den použitelná. A taky mám rekord - tři dny bez spaní a pocit, že jsem vyzkoušela co se dalo. Ale budu vdečná, pokud máš něco co by mi pomohlo. Moc děkuji Hani, Hanka

PS: Před chvilkou jsem vstávala:-)