Jak žít dál po resekci tlustého střeva

Informace, zkušenosti, diagnózy... Pokud se chcete zeptat, poradit nebo svěřit.
Lucik.Kubi

Jak žít dál po resekci tlustého střeva

Příspěvekod Lucik.Kubi » 12 led 2015, 07:50

Ahoj všem, už jsem tu již psala, že mě čeká resekce tl. střeva. Nevím kolik mi ho vezmou (postiženo 15cm v pravém tračníku). Operaci mám danou na 23.3. 2015. Měli mi dělat i dočasný vývod, ale to jsem odmítla. Opravdu jsem o tom přemýšlela, ale od hodně ostatních crohnařů jsem akorát slyšela, že měli doč. vývod 2 měsíce - 5 a nebudu popírat že je to dobrá věc. Já bych ho měla mít na rok, prostě bych to nezvládla, tak jsem to odmítla.
Ráda bych věděla jaké máte zkušenosti po operaci? jakou jste drželi dietu, koupili jste si nějaké proteinové a bílkovinové nápoje, za jak dlouho jste se vrátili do práce? Prostě nějaké tipy jak být co njdříve fit.
A jak to vůbec bude probíhat v nemocnici?
Po dvou měsících mne ještě čeká plastika po drenážích a re-drenážích píštělí. Také prosím o rady a tipy. Mám rektovaginální píštěl, takže si umíte představit jaký to je problém. Píštěle jsou prostě mrchy.... :x
Ale pořád beru vše s nadhledem. :D protože díky svému stavu nemohu mít nyní děti, tak se věnuji práci a rozhodla jsem se udělat si ještě jednu VŠ. Snad až se píštělí zbavím, tak bude vše ok. :)
Prosím napište. Moc děkuji :wink:
brusinka

Re: Jak žít dál po resekci tlustého střeva

Příspěvekod brusinka » 14 led 2015, 01:34

Ahoj, já mám sice crohna, ale jsem po resekci a mám za sebou vývod. Původně na 4 měsíce, nakonec kvůli chřipce v době plánované operace na zanoření půl roku. Před operací jsem si nechala vše vysvětlit a protože svým lékařům důvěřuji, tak jsem se na to podívala s rozumem. Bylo mi řečeno, že střevo, pokud jím neprochází trávenina se daleko lépe, rychleji a bez dalších komplikací v podobě infekcí, hnisání..... hojí. Protože moje nemoc je prozatím neléčitelná, tak na to pohlížím v doživotní perspektivě- co je to půl roku nebo rok proti zbytku života? Můj lékař mi řekl, že dřív se snažili do poslední chvíle resekci zabránit a udržovali pacienty více méně v přežívání a o kvalitě života se nedalo mluvit- kortikoidy- přibírání vody, nesnášenlivost potravin, nevstřebávání živin postiženým střevem, takže výživy, sondy, přidávání léků, vedlejší účinky a po celou dobu bezezbytková dieta, bolesti, teploty.... a po tomto přístupu se jim pacienti vraceli na další resekci průměrně po 5-ti letech ( někdo je smolař, takže už třeba po roce a někdo klikař, takže za 10). Teď razí nový přístup- pacienta včas- než se dostane do velkých problémů- popsaných výš, na operaci připravit, předem pořádně vyživit, aby se lépe hojil, odoperovat s dočasným vývodem a po 4 měsících zanořit stomii. A co je hlavní: při tomto postupu jsi po druhé operaci "zdravá", bez všeho, co k téhle mrše patří a pacienti se vrací průměrně po 7-mi letech( zaplať Bůh za dva roky bez komplikací). Takže jsem vzala rozum do hrsti a souhlasila. Jsem dva a půl roku po zanoření, dnes jsem byla na kontrole- vždy po 3 měsících- výsledky krve jsou učebnicové, je mi úplně dobře, kromě 3-5 průjmů denně. Protože mi vzali ileocekální chlopeň- přechod tenkého a tlustého střeva, tak takto už to zůstane do konce života. Beru jen Pentasu sachet 1-0-1, Acidum folicum (kys. listová, aby se lépe vstřebávalo železo z potravy) ob den 1 tbl. a denně probiotika. Jím vše včetně ovoce a zeleniny, celozrnného pečiva, ořechů.... Problémy mi dělají jen vejce jako jídlo a to ve všech úpravách- míchaná, natvrdo, naměkko... jako součást připravovaného pokrmu mi nevadí. Pomůcky ke stomii jsou dnes úplně jiné než dřív a každý si vybere. Rozhodnutí je samozřejmě na tobě, ale já jsem jednoznačně pro. Že se ta mrcha vrátí, s tím počítám, ale teď jsem "zdravá"( jak říká můj lékař :lol: ) a já si to plnými doušky užívám. Pokud budeš mít zájem, popíšu moje zkušenosti z obou opercí a odpovím na vše co tě zajímá( pokud budu vědět). Hlavu vzhůru, život je před tebou a i se stomkou se dá v pohodě žít a dělat co se ti zlíbí.
Lucik.Kubi

Re: Jak žít dál po resekci tlustého střeva

Příspěvekod Lucik.Kubi » 14 led 2015, 18:32

Děkuji, že si se ozvala. :D Také mám Crohna už 6 let. Předtím jsem tak žádné problémy neměla. Poslední dva roky to jde nějak z kopce. Objevily se mi dvě píštěle, takže jsem podstoupila 6 re-drenáží. Hodně se mi píštěle zlepšily. Jedna je v postižené části střeva takže po operaci se jí zbavím. Druhou mám bohužel rektovaginální, a té se moc hojit nechce. Navíc mne hodně omezuje v osobním životě. Jinak od září jezdím do Prahy na biologickou léčbu (Humira) jednou za 14 dní a beru Imuran 125mg. Cítím se lépe a věřím, že se zlepším.
Z operace mám prostě strach, hodně obav jak budu žít, jak to přijme rodina a přítel. Prostě nyní je pro mne rok mít vývod nepředstavitelná překážka. Vím, že jsem srab, ale nyní se tak prostě cítím.
¨Mám nějaké otázky, pokud budeš chtít a nebude ti to vadit, prosím odpověz.
Za probíhal pobyt v nemocnici a za jak dlouho si se vrátila do práce nebo školy? Brala jsi po operaci nějaké proteinové a bílkoviné drinky?
Opravdu nevím jak se mám k tomu všemu stavit. hodně lidí psalo, že vývod měly měsíc - 5. Na otázku proč já má mít vývod rok mi odpověděla má lékařka (zároveň je i má operatérka) že svým pacientům to tak prostě nechává.
Po dvou měsících od resekce (takže tak květen) mám jít na plastiku po re-drenážích, tak jsem myslela, že by se mi rovnou střevo zanořilo a vývod odstranil. Vím, že je odborník na Crohnovu chorobu, zabývá se jí už od studií. Jen chci aby také mne někdo poslouchal.
Moc Ti děkuji za tvé zkušenosti a rady. :D
brusinka

Re: Jak žít dál po resekci tlustého střeva

Příspěvekod brusinka » 15 led 2015, 00:23

Ahoj, ráda odpovím na tvé otázky. Dobře si pamatuju, že nejvíc mi právě chyběla ta osobní zkušenost. Musím začít od začátku, abys pochopila, že jsem měla trošku jiný průběh a moc se neděs :lol: . Až do 32 let jsem byla úplně zdravý člověk. Nic nenasvědčovalo tomu, co pak přišlo. Žádné bolesti, teploty jsem nemívala ani při chřipce.... Jen ve velmi stresových situacích se projevoval průjem, ale to bylo tak 2x do roka už od zkoušek na střední.
V únoru 2010 , v době bez jakéhokoliv napětí mě z hodiny na hodinu začalo ukrutně bolet břicho v pravém podbřišku. Vydala jsem se na gyndu a diagnostikovali zánět vaječníku, napsali bobule a šup domu. Stav se rychle zhoršoval, zvracení, průjmy, ale bolest trošku polevovala, po týdnu kontrola, dál se pokračovalo v nastavené léčbě. Po deseti dnech jsem zhubla 11kg, zvracela už vše, tak mě manžel naložil do auta a odvezl do nemocnice. Konstatovali zánět na vaječníku i vejcovodu a šup na sál. Oboje odebrali, za mohutného projevování nelibosti, že když mám 33kg, tak je to život ohrožující mě operovat a že jsem anorektička- což nejsem. CRP při příjmu 256, po operaci a antibioticích kleslo na 66 a tam už zůstalo a nikdo nic neřešil, ani nepřizvali gastráče a propustili mě domů. V dubnu jsem byla ve strašném stavu, omdlévala jsem, spala asi 20 hodin denně, tak jsem zašla za praktickou lékařkou, ta začala hned jednat a tak jsem se během dvou dní dostala do nemocnice Pod Petřínem. Diagnoza byla po 14 dnech potvrzená MR a k tomu anemie na umření, metabolický rozvrat... Takže výživa sondou, centrálem, nasazení velkých dávek kortikoidů.... Vše začalo během léta přinášet výsledky a tak bylo rozhodnuto o operaci. V říjnu už jsem měla asi 39 kg, i díky tomu asi nebyla pro operatéra zrovna jednoduchá. Normálně mu to prý trvá asi 4,5-5 hodin, já tam byla 9. Probudila jsem se na ARO s pytlíkem na břiše :P , tam jsem byla 4 dny, pak 3 na JIP, pak na 6 dní norm. pokoj. Potom mě překládali ještě na gastro, protože bylo potřeba pokračovat ve výživě, tam jsem byla 4 dny a i se sondou, pumpou, výživou po 17-ti dnech domu. Na chirurgii jsem byla na pokoji se dvěma holkama, co měli za sebou to samé, ale bez komplikací a ty šly 8 a 10 den po operaci domů. Vzhledem k tomu jak to u mě probíhalo od začátku a co bylo dále v plánu, tak jsem si v červenci zažádala o důchod a dostala ho, takže do práce jsem se pak nevracela. Asi 10 dní doma jsem se se stomkou sžívala, manžel je v tomto směru k nezaplacení, pomáhal mi s vystříháváním dírky na pytlíku, sebeobsluhou a vše jsme nakonec obrátili v humor a zvládli ruku v ruce.Asi po 5 ti dnech doma odpadalo posledních pár vstřebávacích stehů, zahojilo se a musím říci, že po dvou měsících jsem dělala vše, kromě tahání těžkých věcí. Bohužel jsem převlékala postele a při natahování prostěradel jsem si udělala kýlu, takže opravdu nic nezvedat :wink: Vzhledem k tomu, že mi od února bylo opravdu ouvej, tak po operaci a zahojení rány, to byl obrat opravdu o 180°. Se stomku se opravdu dá žít úplně normálně, ví to jen tan, komu to sama řekneš. Stačí k tomu trochu volnější oblečení, ale ne žádnej pytel :lol: , trošku dietka, ale nic drastického, v podstatě jde pouze o to, aby se ti stomie něčím neucpala. Vzhledem k tomu, že většina střev není v provozu, tak je potrava v podstatě jen natrávená a tudíž plná kousků. Velmi jsme se s panem primářem nasmáli, když jsem mu řekla, že Asacol, který jsem v té době brala a který má projít bez úhony žaludkem a rozpouštět se až ve střevu mám v pytlíku už za 10 minut po spolknutí a celý, že bych ho mohla opláchnout a poslat ho znovu. Odvětil, že takovouto reciklaci moc nepodporujou :lol: .Takže jak jsem psala: já bych neměnila. Když si vzpomenu na tu ohromnou a rychlou změnu mého stavu a hlavně, že je mi dobře, váha drží, krev jako dárce, dnes ŽÁDNÁ dieta, jím vše.... Jak mi primář řekl: " po operaci budete zdravá než se ta mrcha objeví znova. A že se objeví je téměř jistota, ale jestli to bude za rok, 7 nebo 10 let na to dieta nemá vliv." Takže si užívám, že vedu normální život a že jednou příjde?.... no tak ať jsem u skvělého doktora, který si mě hlídá a ví co pak. Držím palce a pokud jsem nedodala všechny informace, tak se klidně ptej. Fuj, to jsem zase ukecaná :roll: :lol:
brusinka

Re: Jak žít dál po resekci tlustého střeva

Příspěvekod brusinka » 15 led 2015, 00:32

Jo, a k těm přípravkům. Už před operací jsem měla pouze Nutridrinky. Vzhledem k tomu, že ten na mléčném základě mi zvedal žaludek, tak jsem popíjela jen jablečný juice Nutridrink, který jsem ředila půl na půl vodou. Pila jsem 2-4 denně, protože bylo potřeba nabušit tělo bílkovinama, aby se lépe hojilo. Ale mě ještě cpali sondou do nosu a centrálem žilní výživou. Vše s bílkovinami a tukem. Ale jak jsem psala výše- jsem extrém. A ještě mi praktická poradila Geriavit, což jsou super vitamíny, minerály a stopové prvky.

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 host