IBD FÓRUM

Ahoj všichni, Crohnovu chorobu mám od 19 let takže necelých 7 let. Celou dobu byla nemoc docela v pohodě, až se postupně začali opět projevovat její příznaky. Největší problém u mne je, že mám 2 píštěle jednu v oblasti genitáliích a druhou v postižené části tl. střeva.
Léčím se po tomto zhoršení už rok a půl v ICARE v Praze. Podsoupila jsem několik drenáží a redrenáží píštělí, mám toho už nějak dost. Nyní mi nasadily biologickou léčbu a má lékařka přišla s tím, že mne budou operovat.
Ale ta operace mne děsí. Chtějí mi odstanit 15 cm postiženého střeva, což chápu je ve špatném stavu, ale nerozumím proč mi chtějí tlusté střevo odpojit od konečníku a dát mi dočasný vývod? Tomu prostě nerozumím. Přece když mám jen 15 cm postižené (v pravé části tračníku )proč si nechám odpojit úplně zdravé střevo, pro mne je to nesmysl. Navíc rektum je také zdravé. Žila bych s vývodem rok. Pro mne je to v mém věku (26) nepředstavitelné.
Odůvodňují to tím, že budou zvlášt léčit píštěle a tl. střevo.
Zatím jsem odmítla. Čekám na další redrenáž, kdy mne prohlédne a popovídáme.
Máte někdo zkušenost nebo si ráda přečtu Vaše názory.
Moc děkuji.

Ahoj, měl jsem v 29 letech dočasný vývod (4měsíce) potom co mi odebrali celé tlusté střevo po 12 letech s UC. Po těch 4měsících mi stomii zrušili (zanořili) a tlusté střevo napojili zpět s pouchem (což je takový rezervoár udělaný z tenkého střeva). Důvodem proč se dělá dočasný vývod je ten, aby to střevo které se po operaci hojí bylo bez odpadu a tím pádem bez bakterií a nebylo tak velké riziko infekce, tím spíše pokud je člověk na imunosupresivech (jako je biologická léčba, imuran apod). Snaží se minimalizovat rizika toho, že by se v imunitně oslabeném těle rozjel další problém, který by byl těžko řešitelný. Pak se budou také lépe léčit i píštěle.

To by ti ale měl vše vysvětlit podrobně pan doktor.

život se stomií je tím obtížnější, čím víc si to nedovedeš představit a nechceš se tomu přizpůsobit. Doporučoval bych promluvit se stomickou sestrou nebo s někým z www.ilco.cz. Nicméně vydržet se to dá, pomůcky jsou na vysoké úrovni. Když se s tím naučíš zacházet, což jde rychle a snadno, tak je to bez větších problémů. Samozřejmě v opačném případě, jako je můj, kdy jsem si to nedovedl představit, nechtěl jsem stomii mít a nechtěl jsem se příliš přizpůsobovat, to bylo obtížnější - neměl jsem trpělivost hledat přesně tu správnou pomůcku, apod. I přesto jsem to přežil a zpětně to vidím jako přínosné.

Ahoj, moc děkuji za informace. To co jsi psal chápu, jen jak říkáš mě ta představa děsí. Navíc už jsem i unavená z těch vyšetření, redrenáží, kolonoskoií a pak přijdou s tímto. Je na psychiku, to známe všichni. Nu, promyslím to, až po té poslední redrenáži co našli a nenašli. Pak si to mohu promyslet o vánočním volnu. Taky mne štve, že mne nemoc omezuje jak v soukromém tak i profesním životě a ta operace to ještě zhorší.
Je to pořád dokola, jinak děkuji je fajn s někým kdo to zažil popovídat.