Nejistá diagnóza

Informace, zkušenosti, diagnózy... Pokud se chcete zeptat, poradit nebo svěřit.
BoraBe

Nejistá diagnóza

Příspěvekod BoraBe » 30 črc 2014, 14:04

Dobrý den.
Chtěla bych se zeptat na váš názor.
Už nějaký ten rok mam potíže jako jsou křeče, nadmuté břicho, nadměrná plynatost apod.
V roce 2010/11 jsem byla na Gastroskopii, kde nic nezjistili. Před měsícem sem byla na kolonoskopii, která mě šílěně bolela a bylo mi zjištěno hyperplastické ileum, odebrán vzorek na histologii a zjištěn zánětlivý infiltrát ve sliznici střeva.
Odebrali mi krev a vzorek stolice. Z krve zjistili málo železa jinak vše bylo v pořádku, ze stolice mi zjistili kalprotektin přes 1200, normální hodnota je prý okolo 30.
Bylo mi řečeno podezdření na Crohnovu nemoc, ale nejsou si výsledkami jistí neb je tam pro i proti.
Byl mi nasazen Budenofalk. Je mi 21 let, ještě mě čeká CT, znovu gastroskopie opět odběry krve a stolice.
Nehubnu, nemám průjmy (jen občas řidší stolice), má někdo skušenosti s Crohnem aniž by hubnul či měl průjmy??
Myslíte, že může jít o Crohna?? Popřípadě nemáte zkušenost s těmito příznaky??
Děkuji za každou odpověď :wink:
kika

Re: Nejistá diagnóza

Příspěvekod kika » 01 srp 2014, 09:17

Dobrý den,
potíže, které uvádíte na začátku (křeče, nadýmání, plynatost...), jsou u Crohna poměrně časté, ovšem pokud nebyla na histologii tato diagnóza potvrzena, tak je to přinejmenším divné. Z krve by též měli zjistit vyšší hodnoty CRP, trombocytů, popř. snížené některé hodnoty minerálů, vitamínů apod., na druhou stranu je zajímavá vysoká hodnota kalprotektinu ukazující spíše na Crohna. Jak sama píšete, jsou zde pro i proti a sami lékaři si nejspíš nejsou diagnózou jistí. Po absolvování CT možná budete Vy i doktoři moudřejší. Za povšimnutí určitě stojí i to, že nehubnete a nemáte průjmy, což jsou u Crohna hlavní příznaky. Podle mého názoru (Crohna mám 18 let) to Crohn spíš není, ale správnou diagnózu Vám samozřejmě určí jen lékař... Každopádně přeji hodně trpělivosti a co nejméně problémů se zdravím. :)
BoraBe

Re: Nejistá diagnóza

Příspěvekod BoraBe » 04 srp 2014, 16:56

Děkuji moc za Váš názor, uvidíme musím počkat na konci srpna budu mít další vyšetření, tak snad se dozvím více.. To čekání je ale hrozný :roll:
Jitka

Re: Nejistá diagnóza

Příspěvekod Jitka » 11 srp 2014, 20:38

PŘEČTI a vyzkoušej

V zimě jsem si přečetla se zájmem knížku od MUDr. Erbena: Jak pomoci tělu, aby se vyléčilo samo. Fantastické, jak jednoduché!!!!
Já sama mám Crohna v tl. střevu přes 30let s výkyvy dobrých a horších časů...., takže čtu vše, co by mi mohlo pomoci a ulevit :-).
Velice zjednodušeně: tělo si neustále vyrábí toxin homocystein, který má ihned spotřebovávat pro "transport" potřebných látek z potravy přes krev do těla. Jenže díky dnešní "chemické" stravě, mála pohybu a malé konzumaci zeleniny, atd.atd. ho neodbourává všechen, ale část zůstává v těle, čímž se neustále tělo zatoxikovává..... a z toho vznikají různé "civilizační nemoci" orgánu, který je nejvíc oslaben...
Stačí málo pro nápravu a prevenci: dostatek kyseliny listové a B6 a B12 SPOLEČNĚ užívat. Já sama jsem to na sobě aplikovala přes 3 měsíce, je fakt, že jsem byla (a dodnes jsem - ťukyťuk :-)) s nemocí v klidu, ale navíc se cítím plná energie, optimismu....
Všem doporučuji si tuto knížku přečíst či "vygůglit" informace o homocysteinu. Určitě to stojí za zkoušku(třeba i delší čas), aby se tělo "zharmonizovalo".
Jinak vám všem držím palce, ať je vám co nejdříve dobře... Jitka.
BoraBe

Re: Nejistá diagnóza

Příspěvekod BoraBe » 23 zář 2014, 15:45

Tak uz mam za sebou vsechny vysetreni a kdyz sem se pana doktora pod oblbovakem zeptala zda muzu crohna vyloucit dostala sem odpoved, kterou si bohuel skoro nepamatuji. Ale mam dojem ze rikal ze urcite ne ze to vypada jak zacinajci MC... Chci se optat, muze toto onemocneni omezit v praci zdravotni sestru pokud ho ma? Zatim zdravku studuji, asi bych to mela vedet, ale toto nas asi nikdo ani nenauci. Myslite ze se da MC uplne vylecit pokud je zachycen ve stadiu kdy je jen v terminalnim ileu?
brusinka

Re: Nejistá diagnóza

Příspěvekod brusinka » 23 zář 2014, 19:34

Ahoj, bohužel je MC při současných poznatcích nevyléčitelný. Jak mi vysvětlil můj primář- neznáme příčinu, takže "jen" zmírňujeme následky a dokud se nenajde původ nebudeme mít ani lék. Ale neházej flintu do žita. S Crohnem, jako s každou nemocí, čím dřív se na to příjde, tím líp. Špatné je, že se nemoc u každého projevuje trošku jinak a taktéž snášenlivost potravin. To byla věc, která mi v začátku strašně lezla na nervy. V době, kdy mi bylo nejhůř, neměla jsem vůbec chuť k jídlu, ale něco jsem jíst musela mi každý říkal: " musíte si sama vyzkoušet, co vám nedělá dobře" :? .
U Tebe se to (pokud se Crohn potvrdí) chytlo asi opravdu včas, takže by se léčba mohla obejít bez kortikoidů a imunosupresiv, které mají veliké vedlejší účinky a způsobují hodně problémů. Tahle nemoc, pokud se dostane pod kontrolu, tak není tak strašná, dá se s ní žít úplně normální život včetně chození do práce. Je pravda, že si asi každý z nás uvědomil, že doteď něco dělal špatně ( stres, přesčasy, jídlo.....) a pokud tomu tělu dokážeme trošku vyhovět, tak to jde. :D Držím palce, ať vše dobře dopadne.
BoraBe

Re: Nejistá diagnóza

Příspěvekod BoraBe » 24 zář 2014, 07:56

No Kortikoidy už beru, resp. glukokortikoidy, Budenofalk a to už druhý měsíc. Příznaky jako hubnutí, průjmy sem neměla ale měla jsem strašné praskání ve střevech, jak kdyby se vám tam nafukovaly bubliny a praskaly. Při kolonoskopii mi našli hyperplastické ileum a v něm zánětlivý infiltrát plus ze stolice kalprotektin přes 1200, ale to už sem zde psala. KO všechno bylo v pohodě akorát mám hodně málo železa, tím pádem sem spala ve škole na lavici každou hodinu. Takže teď beru sorbifer a hned sem "živější" :) Praskání ve střevech je pryč, kalprotektin se snížil a gastroskopie mě vyšla v pořádku akorát sem přibrala, což dávám zavinu tomu Budenofalku, jelikož se zrovna nepřecpávám a dlouho sem si váhu držela...
brusinka

Re: Nejistá diagnóza

Příspěvekod brusinka » 24 zář 2014, 18:52

tak tomu trošku nerozumím. Crohn potvrzený není? A přesto Vám dali Budenofalk? Bublání ve střevech a nedostatek železa, únava.... to všechno ke Crohnu patří a pak taky zvýšené CRP (já měla na začátku 286 a anemii na umření- hodnoty už si nepamatuju, ale skončila jsem kvůli ní ve špitále na kapačkách železa). Diagnozu u mě potvrdila MR. No jsem zvědavá jak to u Vás dopadne. Držím palce.
BoraBe

Re: Nejistá diagnóza

Příspěvekod BoraBe » 24 zář 2014, 19:33

Ano, doktor mi ho dal a cekal co to udela jelikoz sem mela prznaky pro, ale zaroven proti. Snizene zelezo, zanet v terminalnim ileu, nadymani , vysoky kalprotektin ale zaroven Crp v norme, bez hubnuti bez prujmu. Doktor rekl ze je to velice zajimavy ty moje priznaky tkze nasadil budenofalk a cekal co to udela a svete div se pomaha.. poslal me na gastro kde vse bylo ok. On prave mi rikal jestli je to MC jenze byla sem pod oblbovakem tkze si to moc nepamauji, ale rekla bych ze rikal ze to mam brat jako zacinajiciho Mc..proto sem se ptala zda muze omezovat v praci zdravotni sestry
brusinka

Re: Nejistá diagnóza

Příspěvekod brusinka » 26 zář 2014, 09:16

jak je vidět, každému se crohn projevuje jinak :wink: . U mě byl začátek velice dramatický: během 12 dnů, kdy mi bylo opravdu zle, zvracení, průjmy.... jsem zhubla 11 kg až na 33 kg, pak špatná diagnoza, gyn. operace, ta už zmiňovaná šílená anemie...změna lékaře, správná diagnoza a zahájení léčby, další operace, stomie, inv. důchod a konečně zlepšení stavu. Pak zanoření stomie a celkové uklidnění situace a to vše v průběhu 2 let. Teď je zánět 2 roky v klidu a já si to užívám- ťuk ťuk :D . Ale k vaší otázce: znám zdravotní sestru, úředníka v kanclu, architekta pracujícího z domova a dělníka v továrně na směny. Všichni pracují když je zánět v klidu, snaží se vyvarovat zbytečného rozčilování, pravidelně jíst- jídlo si nosí z domova vč. svačin. Zaměstnavatelé o jejich nemoci vědí a vyjma dělníka jim vycházejí vstříc, samozřejmě pokud se crohn ukáže, tak marodí a občas končí ve špitále, to je realita. Z vlastních zkušeností vím, že crohn je víc v hlavě než ve střevech. S tím, že jsem nemocná jsem se smířila, ale můj život se kolem nemoci netočí. Když je mi dobře, tak si užívám, když je hůř lehnu si, odpočívám..... Přeji co nejpohodovější dny příští :lol:
BoraBe

Re: Nejistá diagnóza

Příspěvekod BoraBe » 27 zář 2014, 07:32

Tedy to jste si opravdu prosla svym... No tk hlavne ze uz jste na tom lepe. Ja vzdy jedla vsechno ale v mem zivote ackoliv je mi 21 let bylo docela dost stresu. Ja vim kazdy si rika cim holka muze v 21 letech byt vystresovana, ale to je jedno. Kazdopadne po kazdem stresu to dopadlo tk ze se mi obnovilo bublani a praskani ve strevech. Do ted to bylo dobre ale od vcera chodim nejak casto na wc, bez prujmu, a sem nafoukla jak papinak tk snad to prejde. Jinak Vam preji taky hodne klidnych dnu a at se vam dari uz jen lepe a lepe ;)
petulinkak

Kdo poradí prosím?

Příspěvekod petulinkak » 10 pro 2014, 18:45

ahoj všem, chtěla jsem poprosit kohokoli tady na diskuzi - jsem tu nově teprv od dneška, crohna ještě diag. nemám a právě proto chci poprosit o doporučení - zná někdo opravdu normálního šikovného a pečlivého doktora, který už ve dveřích neřekne člověku co tady chcete ve 30letech přeci to může být jen nervama nebo dráždivý tráčník?....Který se nebude divit, že chcete ve 30letech koloskopii? Velmi se trápím se svými symptomy, některé jsou specifické, jiné zase nespecifické, možná se kloubí i dvě nemoci dohromady, každopádně se spíše řadím na Crohnaře - při nasazení rýžové diety mizí teploty, teplota stoupne i po sklence vína, nedělá mi dobře tmavý chleba, semínkové tyčinky, minulý týden jsem snědla balíček mandlí v čokoládě a měla jsem 10dní teploty, děsně zapachájící stolici a kousínky hnisu ve stolici. Měli jste někdy někdo malinké kousínky ve stolici? je to takový ten hnis který strašně smrdí (když jste byl třeba někdy někdo nachlazený tak se občas vykašlou z krku). Dále nafouklé břicho jak balon, a denně úmorné vrzání a bublinky ve střevech - tuším v tenkém - v podbřišku jak je slepé střevo, tam mi i nabíhá sem tam i takové jelito tvrdé a mizí. Průjmy nemívám, protože držím bezlepkovou i bezmléčnou dietu. Mám často afty, objevují se mi i vyrážky na rukou vzhledu štípanců. Po zaječické minirálce (nebyla jsem tehda 3 dny na velké) jsem skoro nemohla zastavit průjem. Taky průjem po Degasinu na nadýmání. Taky mi špatně vychází plyny ven - musím si prdy vytlačovat rukou ven, nebo si dát polštář pod břicho a lehnout si na něj. Kromě tohoto samozřejmě cokoli malého udělám jsem zadýchaná, vstávám z postele točí se mi hlava, na nic nemám, v obchodě nemohu ani dojít k pokladně jak mne bolí nohy, při námaze i delší chůzi mám nůž v levém podžebří a jde to až do zad a pánve. Z těch nespecifických věcí mne trápí noční poty, někdy se převlíkám i 5krát v noci, někdy pouze 1x, je to trápení..Mám pořád tachykardii, mnohdy až 120...Ráno se budím jak při chřipce, vše mě bolí, nohy mě bolí hned po ránu, hned beru valetol! bodá v kloubech, svalech..Cítím se jak před smrtí..akorát to pitomé CRP mám furt v normě, a gastroskopie taky ok. Kolono ještě nebylo, ale neví se zda bych zvládla přípravu roztokem, kvůli tachykardii a nízkému tlaku. Můžete mi někdo něco poradit, jak jinak se to dá zjistit, co ten rentgen tenkého střeva? je možné vůbec aby crohn byl v tenkém střevě když gastroskopie hadička do krku dopadla negativně? půl roku zpět jsem prodělala nějakou infekci - neutrofilie, bylo mi blbě myslela jsem že umřu, z pohotovosti mě poslali domů, protože pitomý krevní obraz v normě! divné je, že obvodní doktorka to uzavřela jako zánět ledvin, přitom u zánětu ledvin je vysoké CRP a horečky, a já měla jen 37,2 a CRP v normě! a divné je, že jsem měla divnou stolici, jak rašelinu - a do žluta! nikdo nic neví! šetří na vyšetření, nikdo nechce dát magnetickou rezonanci, nevím si rady, skoro si začínám šetřit na tu MR hrůza...Můžete někdo poradit prosím, jsem zoufalá...Poslední gastroenterolog mi na můj požadavek kolono sdělil - že proč chci ve 30 letech na vyšetření? hrůza..asi mám smůlu na doktory. Prosím poradte..zde můj email petrakubosova@email.cz Zdravím všechny, pevné zdraví a nervy, Petra
BoraBe

Re: Nejistá diagnóza

Příspěvekod BoraBe » 28 pro 2014, 20:25

Jediné co ti na to mohu říci, že ja gastro měla v pořádku a kolono ne, CRP mam také v normě. U mě tedy taky přesně neví co, ale ať ti zkusí udělat vyšetření na kalprotektin ve stolici. Osobně chodím do Jihlavy do nemocnice na gastroenterologii. Ovšem příznaky maš zajímavé.. Sama vic poradit nemohu, taky neví co mi je... tk zkouší ruznou léčbu, která by mohla zabrat. Tedkom mi vysazují Budenofalk který nepomáhá a nasadili mi Asakol.. hodně štěstí ať ti brzy aspoň zjistí co ti je, sama vím jaké to je.
kika

Re: Nejistá diagnóza

Příspěvekod kika » 05 led 2015, 08:59

Ahoj, s doktorama je to obecně hodně těžké, je jich málo a pacientů je moc... Já sama jsem za asi 15 let vysřídala 6 doktorů a spokojena jsem byla asi s polovinou... Nevím, odkud jsi, ale z osobní zkušenosti bych Ti poradila lékaře z Hradce Králové - tam jsem byla nejvíce spokojena. Jinak ty příznaky, které popisuješ jsou opravdu velmi zajímavé, některé sice ukazují na Crohna (nafouklé břicho, časté škroukání ve střevech, objevující se tvrdé místo...), ale některé zase tak typické pro toto onemocnění nejsou. Jinak k té únavě - nemůže to být z nedostatku železa (popř. jiných minerálů či vitamínů - měď, zinek, vit. B12, kyselina listová...)? A dělali Ti odběry krve na nutriční hodnoty? Také to, že máš hodně vysoký tep (120/min) a nízký tlak by naznačovalo anémii - to mohu z vlastní zkušenosti potvrdit. Nemyslím si ale, že by to bránilo přípravě na kolono, já mám také takové hodnoty pulsu a tlak mívám kolem 90/60 a na kolonoskopii jsem byla už nespočetkrát... Je to opravdu těžké, jediné, co mohu ještě poradit, je vyzkoušet alternativní léčbu, já s ní mám zkušenosti dobré, ovšem kombinuji ji i s klasickou medicínou. Každopádně přeji hodně zdraví a ať se Ti podaří zjistit příčinu problémů.

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 host