Můj příběh, 21let, crohn již 12

[Slash]

Zdravím, tak jsem se rozhodl sdílet tu s vámi můj crohn příběh. Diagnostikovali mi crohna v 9 letech, toho času jsem byl jeden z nejmladších pacientů postižených touhle chorobou u nás v republice, dnes je tomu ovšem jinak, lidí s touhle nemocí přibývá a to i mladších než jsem tehdá byl já. Crohn mi byl diagnostikován po sérii různých vyšetření a všelijakých špatných diagnóz (bezlepková dieta, cukrovka atd atd...) Po celých 12 let mám jednu jedinou léčbu a to penthasa + imuran (azatioprin) a můžu vám řict že po celých 12 let mě crohn hrozně otravuje, týden dobrý, týden špatný... základní škola se ještě dala zvládnout ikdyž jsem v remisních obdobích dost chyběl. Když mi bylo 15 byl jsem na první operaci kde jsem měl asi měsíc vývod bokem. To si pak člověk uvědomí jaký má štěstí když může spát na boku, nebo když ho při každém pohybu nerozbolí břicho k zešílení. 2 měsíce jsem ležel na zádech. Potom se to na nějakou dobu uklidnilo. No a potom to přišlo a po maturitě a úspěšných přijímacích zkouškách na VŠ jsem prodělal další akutní operaci, tentokrát resekci střev kvůli zneprůchodnění zapříčiněným crohnem. Byla to jedna z nejhorších věcí co mě kdy potkala. Když jsem se po 8 hodinové operaci probudil pamatuju si že sem si přál abych na tom stole radši zůstal. Následovala dlouhá rekonvalescense a po dalším dvouměsíčním ležení na zádech jsem se opět dostal domů. Vše se vrátilo celkem do normálu, zařídil jsem si odklad studia ze zdravotních důvodů, byl na neschopence a chtěl jsem si zařídit invalidní důchod. Všechno šlo relativně hladce ale narazil jsem u posudkové komise. Paní doktorka(bývalá kardioložka) mě ohromila svým odporným přístupem a cítil jsem se jako socka která jde škemrat o pětikačku. Ve výsledku mi bylo řečeno že mi vlastně nic není. Ještě týden mi z toho bylo špatně a řekl jsem si že už tam nikdy nepůjdu. Alespoň malé zadostiučinění se dostavilo, když jsem na internetu četl, že tato "paní doktorka" byla obviněna z přijímaní úplatků atd a bude proti ní vedeno trestní stíhání. Uběhlo pár měsíců a začal nový akademický rok do kterého jsem nastoupil a znovu se začlenil do studijního procesu. Po 3 měsících studia (stresu apod.) mě crohn opět dohnal a připomenul mi, že se ho jen tak nezbavím. Během měsíce jsem strašně zhubl. Šílené bolesti břicha, průjmy, třesavky, nechutenství a deprese. Po dvouměsíčním zápolením z chorobou doma mi došly všechny síly a rozhodl jsem se pro nemocnici. Znovu provedli všelijaká vyšetření (kolono, irigo atd) a zjistili akutní záněty jak tenkého tak i tlustého střeva. Po dvoutýdení hospitalizaci jsem doma již 6 týdnů s enterální výživou. Školu budu muset opět přerušit. Nemám už sílu to zkoušet znovu protože už stím bojuju střašně dlouho, vždy když to začalo vypadat lépe jsem dostal přes prsty a ocitl se na operačním stole. Crohn mi překazil všechny osobní vztahy protože bohužel partnerky zdálo se nikdy nechápaly závažnost onemocnění a jak se vlastně nemocný člověk cítí. Co bude dál nemám představu. Chtěl bych znovu studovat ale vypadá to, že to nejde. Nástup do práce při takovýchto obtížích realisticky nevidím a když si vzpomenu na tu posudkovou komisi při žádosti o invalidní důchod tak fakt nevím. Někdy si přeju aby lidé kteří crohnovu chorobu pokládají za "nic" okusili takový týden pořádných záchvatů. Chtěl bych taky komukoliv kdo se potýká s příznaky poradit, ať co nejrychleji zajde k doktorovi, než se to rozjede v daleko horší průběh.

Díky za přečtení Asi to působí dost pesimisticky, ale to je to všechno, co mám.

[lenina]

Ahoj, si moc statečnej, hlavu vzhuru, nic jinýho nám nezbývá.Já mám UC už přes dva roky, nemužu se srovnávat s tvym příbehem,zas tak špatně na tom nejsem...v současné době mám druhý vážný relaps,doma 2mesicni miminko, studuju VŠ a vubec je toho na mě moc.Okolí se snaží, ale nemám často sílu jim vysvetlovat o co se jedná a proč sem po porodu tak hrozně hubená,atd...Držim palce,at máš co nejvíc příjemných dní bez komplikací!

UC 2roky,ale zatim to docela ujde;-)

[asdfg]

co biologická léčka (remicade, humira) s tvým průběhem by neměl být problém se k ní dostat..

[Slash]

Jo, teďka po 12 letech doktora napadlo že by to asi byl dobrý nápad, takže za pár dní jdu na kontrolu kde se o tom rozhodne. Rád bych to vyzkoušel ale zdálo se, že se na to doktor moc netvářil, uvidíme.

[Kacatkokac]

Ahoj,
tvůj příběh je hodně zajímavý.Já sama bojuji již od 15 s ulcerosní kolitidou a Chron se u mě projevil až v 18.
Školu jsem měla přerušenou na dva roky a pak jsme si to dodělala .Největší problém byl v tom,že jakmile jsme se dostala do školskýho stresu vše se zhoršovalo. Zkus školu odložit na rok a ať se tělo trochu uzdraví. Podle mého názoru se neboj se zažádat si znovu o plný invalidní důchod. Mám totiž kamarádku se stejnnými problémy také je na stejné výživě a má důchod. Určitě bojuj a nevzdávej to. Přeju ti aby ses dal co nejdřív do kupy a zase začal užívat života.

VankovaKatka

[jira]

Čauky-toje fuška ti odepsat ale už jsem na to přišla.Já mám CN 8 let.jsem po dvou operacích pro neprůchodnost a mám opačné zkušenosti s posudkovou Dr.Pořád mě strká do plného důchodu a já ho odmítám-doma bych se zbláznila,takže mám jen částečný-určitě to zkus znova,za pokus nic nedáš.Teď bys měl opravdu jen odpočívat a to i psychicky. já jsem od vánoc taky pořád na hromádce ,momentálně mám postižené 3cm střeva ale jak dovedou potrápit-uzavírájí se.Pusť se znova do boje nic jiného nám nezbývá.Držím palce ať ti je co nejdřív lépe

[jira]

Vždycky si myslím že jsem s tím smířená a když mrcha uhodí jinak než ji znám dostane mě!!Teď co mám kortikoidy jsem podrážděná,náladová,všechno mě hned rozhodí a rozbrečí. No a taky vysvětluj 6 letému prckovi že jsem stále unavená a on si chce hrát a nejen jemu ale i manželovi že už zase ležíš.přitom on má UC ale již 7 let bez příznaků-má to ale štěstí a neví jak velké!!!!

[jira]

Zdeni tak jak dopadlo vyšetření?přeji ti aby dobře. A já jsem už konečně přišla na to proč jsem tak unavená a náladová -né jen kortikoidy ale i nedostatek hořčíku-byla jsem pořád unavenější a depresivnější a nakonec se přidaly křeče v lýtkách v noci.tak jsem nasadila hořčík a snad bude líp

[jancaf]

Ahoj. Jak píšete o té posudkové komisi, pro rok 2008 byla reforma pro udělovaní invalidních důchodů.... neměl by být takový problém důchod dostat. A navíc při plném invalidním důchodu můžete normálně plně pracovat. Je to tak právě od té reformy. A opravdu si nevymýšlím. Můj přítel to takto má.

[zdeny]

Je zrovna vcera mi obvodak rekl ze mi daji od srpna plny id, ale jen do doby nez se zlepsim. tak jsem zvedav jak to dopadne. a stim privydelkem, je to tak, ale jakmile zacnete vydelavat vic, muzete o nej prijit. jeto zacarovany kruh.

[Libuše V]

Všechny zdravím. Také jsem si při ataku žádala o ID, ale uznali mi jen 10% snížení pracovní neschopnosti. K smíchu. Práci sice mám, ale absolutně při ní nemám pravidelnou životosprávu. Nemám čas si k jídlu ani sednout natož si dát teplý oběd. dělám víc než 16 hodin denně, pak mám sice skoro dva dny volno ale ty většinou trávím zklidňováním střev a odpočinku. Nejsem po operaci ani mi zatím nehrozí. Střeva mám zasažené jen povrchově, ale zato docela velkou část. Nicméně je to na levačku nikdy nevím, jak se ráno probudím. Crohna mám 4 roky. Sebemenší stres mi rozjede úžasné příznaky pokaždé něco nového.

[cicastro]

Ve tvých letech jsem měl za sebou již první operaci.Nabízeli mi částečný invalidní důchod,což jsem striktně odmítl a pracoval dál s plným nasazením,dosáhl jsem sice ve svém oboru celkem dobré postavení,ale pak se mi všechno vrátilo a navíc i hypertonická krize,která mě přiměla přemýšlet o tom zdali bych si neměl najít něco klidnějšího,kde bych nebyl tak stresově zatížen.Stres je podle mě jednou z hlavních příčin aktivace Crohna.Pokud máš možnost přemýšlej o tom zdali by jsi neměla změnit své zaměstnání... a snížit pracovní tempo každodenního zatížení,rozhodně by ti to pomohlo.

[Libuše V]

Ve tvých letech jsem měl za sebou již první operaci.Nabízeli mi částečný invalidní důchod,což jsem striktně odmítl a pracoval dál s plným nasazením,dosáhl jsem sice ve svém oboru celkem dobré postavení,ale pak se mi všechno vrátilo a navíc i hypertonická krize,která mě přiměla přemýšlet o tom zdali bych si neměl najít něco klidnějšího,kde bych nebyl tak stresově zatížen.Stres je podle mě jednou z hlavních příčin aktivace Crohna.Pokud máš možnost přemýšlej o tom zdali by jsi neměla změnit své zaměstnání... a snížit pracovní tempo každodenního zatížení,rozhodně by ti to pomohlo.

[Libuše V]

Změnu povolání si nemohu dovolit. Žiji sama se synem a finanční stránka je dost složitá...Jen se učím nedělat si nic z problémů a házet vše za hlavu..zatím to ještě zvládám docela v mezích..ale díky za názor.

[MartinaB]

Já jsem v říjnu 2008 chytila průjem, který se vlekl až do srpna toho roku. Byla jsem na vyšetřeních a nakonec mě pan doktor poslal na kolonoskopii. Byla jsem tam 19.8. a dnes jsem se dozvěděla, že mám Crohn. A je pravda, že jsem chodila s klukem od února do dubna a moc nechápal, jak mi je, když jdu 10krát za den na velkou stranu. V té době jsem ještě nevěděla, co se semnou děje.
Dnes mi paní doktorka říkala, čemu se vyhýbat v jídle, dala mi stránky a půjčila mi knihu "Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida" od Červenkové a díky tomu jsem se dostala na toto fórum. Všichni, kdo mají Crohna nebo ulceózu, tak vědí, jak komu tady je. A ti co jsou zdraví, tak i když budou litovat mě, nebo kohokoliv jiného, nepochopí, jak nám je.