Běžný zákrok

[Alča]

Jéé děkuju moc všem, že držíte palce:-) Já taky přeju, ať pocítíte aspoň malinkatý zlepšení po kapačce. Když sme ležela s tou infuzí, byla tam právě ještě jedna paní a starší pán, a ti si povídali, jak je jim teď konečně fajn a co všecko teď už můžou (byli na tom předtím asi docela blbě). Ale bylo to krásný poslouchat, jak se někomu fakt otočí život naruby a může žít jako normální člověk. Může chodit na půl úvazku do práce a povozit si v kočárku vnouče (viz ta paní ne já:-D ) Takže snad tu budem za chvíli taky pět takový ódy na Remicade/Humiru=))
Jen mám trošku strach z toho, že to nebude působit dlouho:-( Nevím ale baví se o tom všichni. že nějakej ten rok jim to pomáhalo, ale pak už nereagovali. Asi zbytečný o tom teď přemýšlet že, ale napadá mě, co pak dál...
Mějte se krásně! Du na májovce:-D

[zvolinka]

Zdravím všechny.Jsem tady začátečnice a taky přispěju s troškou do mlýna:).Mám 14 let Crohna,zažila jsem toho hafo,ale pokaždé jsem na všechnu tu bolest brzy zapomněla.Začalo to v 16letech píšťalou v konečníku.Doktor vůbec neřešil proč se mi udělala a hned se na mě vrhl se skalpelem,přeřízl mi svěrač a léčil různýma mastičkama.Vtipálek!!On totiž netušil,že vůbec ňáka crohnova nemoc existuje.Pak jsem se vyhublá dostala do Prahy kde jsem pak ležela 2 měsíce na jipu o hladu a na výživě.Mimo jiné Vendo taky mi propíchli plíci při zavádění výživy.Bylo to príma!Pak se to celkem zlepšilo a já se radovala,že mám klid.Né na dlouho,zkrátím to.Vzali mi celé tlusté střevo,dali na 8 měsíců vývod a nabalili tašku léků.Po dvou letech jsem byla fakt v pohodě.Pak už jsem nebrala ŽÁDNÉ léky,stačila jsem otěhotnět,porodit krásného clapečka a užívat si.Sice záchody vyhledávám pořád a všude,občas si stříknu do textilu,ale už to tak beru a ňák extra to neřešim:).Po porodu se mi udělaly vřídky na tenkém střevě beru imuran,entocort,pentasu(baví vás to ještě číst?:)),železo,helecid,acidum..,chodím na b 12 a občas na železo do žíly.Je mi lépe,ale mudr vyhrožuje bioléčbou.Mám z toho docela bobky.No uvídíme.S tou přípravou před colono tě Aluš naprosto chápu.Je to hnus všech hnusů!!!!Sonda,gastro..,enteroklíza..nic mi nevadí tolik jak to pítí.Já to zkoušela všelijak i s bonparem v puse,sondou a nic.Pokaždý jsem to vyzvracela.Nakonec se připravuji X-PREPEM.Je to slaďoučký a mudr říkala,že to stačí.Zaplať pánbůh!Tak jsem si po dlouhé době zavzpomínala a trošku se vykecala.Mějte se hezky,jdu na wc:))))Dělám si srandu.Pa

[Bilinka]

Ahoj, všechny vás tady zdravím. Já vím, že budu určitě hodně mimo mísu, ale četla jsem na Internetu, že pomocí Remicade biologické léčby by se údajně dala léčit i psoriáza. Já jí trpím od 12 let, teď je mi 30 a můj život vcelku stojí za .... Ale když jsem o tom léku dohledávala další možné informace, tak jsem všude našla jenom Remicade ve spojení s Crohnem nebo ulcerózní kolitidou. Mohli by jste mne odkázat někam, kde bych biologické léčbě získala komplexnější informace? Moc děkuju

[dan]

To máš úplně pravdu. Já si sice léčím M Crohna, ale viděl jsem se s některými lidmi co si léčili lupenku. Hodně o tom mluvili jak jim biologická pomohla. A taky je to na revmatický onemocnění. Já nevím, jak jsi na tom, ale co jsem tam viděl lupenkáře tak ty měli většinou i postižený klouby, nebo alespoň než se začali léčit.

[Bilinka]

Děkuju za reakci. Té nemoci kloubů při lupénce se říká psoriatická artritida, je to hodně nepříjemný. Když se ti sejdou dvě nemoce najednou, tak je to docela síla. A jak moc byli postižení ti, který jsi potkal? Jak často je musí chodit na injekce?

[dan]

Oni na tom vcelku normálně, ale už za sebou měli nějakou dobu léčení. S ostatním bych ti rád poradil, ale já chodím na Remicade, ta se dává do žíly kapačkou, tak asi myslíme něco jinýho. Lupenkáři to ale dostávají taky, jenom nevím, jak často. Na Crohna se chodí po 8 týdnech, ale u ostatních nemocí se dávkování liší.

[monag]

já měla Humiru rok, od dubna jí nemám, pomohla mi snížit kortikoidy z 20mg, když jsem si dala méně, hned jsem měla problémy, nyní jsem od března bez kortikoidů a od dubna bez Humiry, musím zatím zatukat, že se mi srovnal krev.obraz, ale chodím na píchání železa do žíly, zatím žádné vážné problémy nemám, doufám, že se mi to nerozjede. Hlavně dřív jsem se se vším nervovala a teď to mám spíše na háku, mám radost z každého dne, kdy mě nebolí břicho a jdu jen 5x za den na WC Doporučuji prof. Lukáše, také k němu chodím, pak mě přendal k dr. Bortlíkovi, taky dobrej, ale s prof. Lukášem si rozumím víc, je to opravdu báječnej, chytrej lékař, vše vysvětlí, na nic si nehraje, podává vám ruku, opravdu super lékař. Už jsem totiž prošla před tím rukami 4 gastroentrologů než jsem se dostala k prof.Lukášovi. Humiru mohu zatím jen doporučit, píchal mi jí pak manžel 1xza 14 dní do břicha