operace?

[raspen]

Ahojte lidi,

dneska jsem na tomto fóru poprvé, patřím k těm "štastlivcům", co mají UC. Třeba mi někdo poradíte. Nedávno jsem se totiž dozvěděla o nové operaci, kterou provádí prý docela úspěšně v Olomouci. Užíváte-li dlouhodobě kortikoidy a imunosupresiva, může to být "vysvobození" i od jejich vedlejších účinků. Odstraní vám kus tlustého střeva, místo něj dají umělohotnou náhradu a po operaci se zcela zbavíte léků. Já bych operaci podstoupila hlavně proto, abych mohla mít dítko, což v současnosti kvůli všem lékům je téměř nemožné. Víte o tom prosím někdo něco?

Silvie

[kethy]

Ahojky. Můžu říct, že o tomto slyším poprvé. Nevím, jestli bych to podstoupila. Asi bych k tomu neměla důvěru. Mám crohna už téměř 5let. Teď beru imuran, pentasu a entocort klyzma. Chtěla abych vysadit imuran, ale zatím se to nedaří. Kvůli tomu zatím nemůžu mít děti. O operaci jsem s lékaři mluvila, ale ani jeden to zatím nechce, dokud mi zabírají kapačky. A pak mému dědovi několikrát vyřezávali střevo až nakonec umřel, protože se mu po operaci utrhla sraženina a dostal infarkt. Vím, že on byl starší, ale i tak. Prostě mám strach. Ale pokud se od někoho jiného dozvíš ( z jeho vlastní zkušenosti ) , že to je v pohodě, tak to zkus. Nebo se zkus poptat ještě jiných lékařů na jejich názor. Uvidíš. Každopádně ti držím pěsti a ozvi se, až se něco dozvíš nového. Měj se hezky. Pa

[Makrobio]

Ahoj Silvie,
také patřím k těm, v uvozovkách šťastlivcům, co mají "jen" UC, ona to není žádná sláva ani jedno, ale s tím už se člověk musí smířit. A nebo nemusí, proto stále hledá, hledá cestu, pokud možno jinou, než tu chirurgickou. A myslím, že existuje. Nicméně Tvůj příspěvek, resp. zmínka o umělé náhradě kusu tlustého střeva mě opravdu zaujala, neboť toto je jedno, i když krajní řešení, nejkrajnější řešení. Když se tedy vše podaří tak, jak má. Protože jsi první, která o něčem podobném, jakési částečné transplantaci, hovoří, jistě nás bude víc, co budou rádi, když dáš k dobru zdroj, ze kterého tyto informace máš.
Děkuji předem a měj se krásně a hodně zdraví.
Martin

[Mirka]

Ahojda,
už jsem nad tim uvažovala, když ti mužou dat umělou ledvinu, "bajpas", tak proč by nešly střeva? a měli bychom klid

Jo a proč píšete "jen" UC, někdy mi přijde, že UC je horší než Crohn (to mám já). Byl se mnou v lázních kluk, a měl UC a říkal, že pořád trpí jako pes.

Jo všichni mě zarážíte s tím Imuranem, že se na tom nemá otěhotnět, beru 25mg denně a graviditu mám povolenou.
HM?

[andreak]

Ahoj Mirko,
25 mg je co vim nejnizsi davka imuranu, proto ti to mozna povolili. Ja jsem mela treba 125 a mela bych dost strach s tim otehotnet, ani doktorka mi to nedoporucovala. Byla ochotna mi kvuli tomu napsat i antikoncepci, ktera by byla mensi zlo (v te zmeti hormonu a dalsich leku).
Andrea

[Bagí]

Ahoj,chtěl bych se zeptat,jak působí imuran.Bylo mi řečeno,že to zabírá až po pár měsících?

[Jane]

Ahojky lidi,
Nedavno jsem se dozvedela, ze mam Crohna.Je mi 26 a jsem dost v soku. Nevi nekdo, jestli je mozno byt i bez leku, musi se to vydy vratit? Nemela jsem zadny priznaky az na krvaceni. Doktor rikal, ze se to muze vylecit, ale cim vic ctu, tak o jeho slovech pochybuju.

Mejte se krasne

[Eliz]

Ahoj,chtěl bych se zeptat,jak působí imuran.Bylo mi řečeno,že to zabírá až po pár měsících?

///cauky, prej to ma pusobit po 4 mesicich... jiank sem teda rada ze tohle konecne zas funguej

[Šárka]

Ahojky, Imuran mám už rok, působí prý až tak po 3 měsících. Každopádně má ale i vedlehší účinky. Mě ho tento měsíc musel doktor snížit ze 100mg na 50mg, protože mám nějaké změny v krevním obraze a moc moc moc mi padají vlasy.

[V_M_]

Ahojky, Imuran mám už rok, působí prý až tak po 3 měsících. Každopádně má ale i vedlehší účinky. Mě ho tento měsíc musel doktor snížit ze 100mg na 50mg, protože mám nějaké změny v krevním obraze a moc moc moc mi padají vlasy.

[V_M_]

Ahojky, Imuran mám už rok, působí prý až tak po 3 měsících. Každopádně má ale i vedlehší účinky. Mě ho tento měsíc musel doktor snížit ze 100mg na 50mg, protože mám nějaké změny v krevním obraze a moc moc moc mi padají vlasy.

[lienka]

Ahojky, Imuran mám už rok, působí prý až tak po 3 měsících. Každopádně má ale i vedlehší účinky. Mě ho tento měsíc musel doktor snížit ze 100mg na 50mg, protože mám nějaké změny v krevním obraze a moc moc moc mi padají vlasy.

Ja som na Imurane priblizne rok a pol, vlasy vypadavali hlavne prvy rok, teraz to uz prestalo. Zacinala som na davke 75 mg, po troch mesiacoch 50 mg, na ktorej som vydrzala rok bez vyraznejsich zmien v krvnom obraze. Teraz som klesla na 25 mg a podla lekara som dost "poddavkovana"; bohuzial, vyssia davka mi stlacila leukocyty na 2.21 a sposobila poruchu tvorby kostnej drene, preto len tych 25mg.
Inak som kazdu chvilu prechladnuta, uvidim ako sa znizena davka odrazi na chrobach ))

Nuz a viditelne zmeny krvneho obrazu nastali sice po troch mesiacoch, ale zlepsenie UC prislo uz po mesiaci po nasadeni Imuranu.

[Eliz]

hojky, mam dotaz ohledne jidla a operaci...jimco mi nedela spatne ale vsichni vyhrozujou ze po tech hranolkach bych mohla treba za rok znova na operaci....muze to bejt?bojim bojim?

[Macík]

Ahoj všichni, jsem docela překvapená, kolik lidí se touhle nemocí trápí. Mě přišli na Crohna v červnu, ale už ho mám asi pět let. Beru Imuran, Pentasu a Prednison. Ale špatně mi bylo jenom po Prednisonu. Jinak mě překvapuje, že Imuran má vedlejší účinky. Teď mi oznámili, že půjdu na operaci. Měla bych pár otázek: Jak dlouho budu v nemocnici, jak dlouho nepůjdu do práce, je potom nějaká dieta a tak? Byla bych moc ráda, kdyby mi mohl někdo odpovědět. Bojím se. Dík moc.

[Eliz]

Ahojky Macíku, neboj se. Já byla v nemocnici necelejch 14 dní, doma pak taky, víc sem si totiž nemohla vhledem k závěru roku dovolit:/ale být po doktorově, zameškala bych celkem měsíc a půl, celkem síla. Fyzická námaha byla zakázaná asi 3 měsíce. Neboj, díky injekcím se to dá zvládnout, nejhorší je jak kolem tebe všichni jedí a ty nic nesmíš...dieta je jako po slepáku, nic tvrdýho, spíš kaše a polívky, nic mastnýho, aby to nedráždilo, přece jen, přešijou ti střeva...a nic nadýmavýho, znáš to, jako normálně...hodně zdaru a kdyžtak se ještě ptej a napiš jak ti to vypadá, držim palečky!!!