morce

[morce]

Ahojky, zdravím všechny a moc prosím o radu a pomoc. Mám syna, kterému je 16 let a před půl rokem mu diagnostikovali crona. Když tady teď pročítám vaše postřehy, tak si uvědomuji, že problémy, které měl už několik let zpětně, na crona ukazovali, ale copak to člověka napadlo? Pořád jsme řešili jenom vedlejší příznaky a nikoho nenapadlo o co se může jednat. Vše vyvrcholilo před přijímačkami na průmku, syn pořád pospával, popravdě prospal dva dny a to už rozhodlo, skončil na měsíc v nemocnici. Můj největší problém je s tím, že nechce jíst, nevím jestli už mu po jídle bývalo tak zle, že si vůči němu mohl vybudovat takový odpor. Dělá hrdinu, že mu nic není, raději nic neřekne, aby zase náhodou neskončil v nemocnici. V současné době je v lázních, ale vzhledem k faktu, že tam zhubl během čtyř dnů dvě kila, při 169cm váží 47kg, už nevím co s ním. Navíc je v akutní fázi zánětu, takže už mu zakázali veškerý pohyb, aby tělo mělo vůbec sílu zánětu čelit. Táta zastává léčbu šokem, ukázat mu jak vypadá nemoc v posledním stadiu, že ho to nakopne a začne jíst, ale já se toho bojím, aby to nemělo opačný efekt. Byla bych moc vděčná všem, kteří by mi k tomu mohli něco napsat. Mladí v jeho věku, jak to zvládají, nevypadat před spolužáky jako exoti, on si tak asi připadá, jinak si to nedokážu vysvětlit. Pokud máte doma někdo taky puberťáka, nebo jste si tím sami prošli, a podařilo se vám to ve zdraví zvládnout, tak uvítám jakýkoliv nápad jak na něj. Nevím jak moc smysluplně jsem to napsala, ale už jsem v koncích, jediné dítě a ono se mi takhle ničí před očima. Moc děkuji za jakoukoliv reakci od kohokoliv z vás.

[cicastro]

To co prožívá Váš syn jsem zažil na vlastní kůži.Názor vašeho táty je vyložený nesmysl! Jednejte dokud nebude pozdě.Já se nesnažil být frajer,ale nemoc mně nedokázali diagnostikovat.Dostal jsem se do stavu v kterém je nyní on.Zachránila mě operace na poslední chvíli.A po ní mně operatér sdělil,že mi scházely jen tři dny a byl bych pod kytičkami......

[GabkaH]

Možná by pomohlo, kdyby si mohl promluvit s někým v jeho věku, kdo touto nemocí také trpí. Aby viděl, že v tom není sám, a že je třeba se s nemocí vyrovnat, ale nepoddávat se. Aby viděl, že život nekončí, že může vést plnohodnotný život i když s nějakými omezeními. Ale nejdůležitější je psychika, musí chtít, postavit se k nemoci a k životu aktivně. I pro dospělého člověka je těžké se nevyléčitelnou nemocí vyrovnat, natož pro dospívajícího kluka.

[morce]

Moc zdravím a děkuji za podporu v tom, že léčba šokem je hloupost. Teď, když to mám potvrzené od lidí, kteří mají zkušenosti to v žádném případě nedovolím. Jinak nutridrinky jsem si v lékárně nechala objednat, bohužel je v nich kravské mléko, takže nic. Syn už konečně kilo přibral, ale má za sebou bohužel další seznámení s kamarádem cronem, složilo ho to i v léčebně. Hodně jsem spoléhala na to, že by tam mohl být někdo se stejným problémem, ale bohužel to nevyšlo. Stále víc energie vydává, než přijímá a popravdě mě udivuje, že to tak může být i na ozdravném pobytu. Když mi dnes volal, tak zněl hodně zničeně a jak píšete, nervy v tom budou mít asi hodně velký podíl. Doufám, že to tam ten týden ještě nějak zvládne a alespoň v něčem mu to pomůže.

[SasaV]

Ne ne Nutridrinky jsou zcela urcite i bez kravskeho mleka, nejakou dobu udrzovaly pri zivote syna me kamaradky ktery ma bezlepkovou a bezlaktozovou dietu.

[morce]

Ahojky, tak opět děkuji za informaci, já už jsem jich zkusila několik a ve všech byla laktosa. Budu pátrat po dalších.

[brusinka]

ahoj, pokud je to ještě aktuální, tak já jsem ty mléčné nebyla schopná pozřít a tak mi ségra sehnala nutridrink juice. Dělají několik příchutí, ale mě chutnal pouze ten jablkový. Je to hustější než normální juice, konzistence cca jako sirup, ale může se to ředit půl na půl s vodou a hlavně musí být vychlazený. Musím říct, že i v nejvíce rozjetém zánětu to žaludek udržel, střevo vstřebalo a já na nich po dvou měsících přibrala asi 4 kg.

[morce]

Ahojky, aktuální to určitě je, syn má alergii na laktosu, takže musím všechno pečlivě zkoumat a tohle by mohla být trefa do černého. Díky moc za radu

[morce]

Ahojky,tak děkuji moc za radu, nutridrink juice doma prošel, sice synátor trochu protestoval, ale prohrál. Už mám v lékárně zamluvenou další várku. Teď už se jen modlím ať to má nějaké výsledky, už měl být v nemocnici na kapačkách, ale usmlouvala jsem to o měsíc. Tedy já jen zírám co tahle speciální strava stojí peněz, chudák peněženka. Teď jen doufám, že to alespoň k něčemu bude. Díky za radu a čauky.

[GabkaH]

Ahojky,

možná nutridrinky ještě hradí pojišťovna na předpis. Já jsem asi před 3 lety dostala megabalení, předepsali mi ho v nutriční poradně. Zkuste se pozeptat.

[morce]

[quote]
Ahojky,

možná nutridrinky ještě hradí pojišťovna na předpis. Já jsem asi před 3 lety dostala megabalení, předepsali mi ho v nutriční poradně. Zkuste se pozeptat.


[Ahojky, no další dobrý nápad, jen nevím, v dnešním zdravotnictvím, jestli je to ještě reálné. Když si vzpomenu jakou na mě vyvalili cenu v lékárně za Pentasu, než jsme zjistili, že se musí psát recept jinak, taky dobrý šok. Díky moc a čauky/quote]

[BlaniTa]

Ahoj. Já jen k těm poplatkům v lékárně. První šok byla zmíněná Pentasa. No a teď mám zavedenu výživovou sondu z důvodu zesílení organismu a přibrání pár kil (crohn mé tělo trochu zpustošil+ příprava na operaci ) no a za výživu platím na den cca 170 Kč. Když to spočtu za měsíc - 5100 Kč.. a nevím jak dlouho se budu muset se sondou vyživovat. Zkrátka crohn skutečně levná nemoc není.

[morce]

Ahojky, no tohle synovi taky hrozilo, ukecala jsem to, že to zkusíme ještě měsíc doma, ale pak je taky jasnej. Jen se bojím toho jak se s tím popere. Má za sebou léčebnu a váha se mu drží na 48kg. Kdyby to šlo tak celé dny prospí, na nic nemá energii. Snad to nějak zvládneme, vám držím taky palce, ať vše dobře dopadne. Mějte se fajn a čauky

[brusinka]

ahojky, zdravím po delší době. jsem ráda, že nutridrinky pomohly. Já jsem právě v nemocnici, také na výživové sondě. Ocitla jsem se tu po nepovedené laparoskopii v jiné nemocnici, při které mi propíchli střevo prvním sáhnutím na břicho bohužel se tam 2. den po operaci udělala píštěl, která vyvádí střevní obsah do té jizvy. Takže verdikt- doufáme, že se zatáhne píštěl sama- šance je, ale velmi malá a je to běh na hodně dlouhou trať cca do ledna, a to stále pouze na sondě a čaji, do střívka nesmí nic jiného. No a pokud se to nepovede, tak na podzim pod kudlu a dočasná stomie....takže Vaše příspěvky o doplatku na výživu mě moc netěší no uvidíme, zatím budu minimálně celý červenec ve špitále. přeji krásné léto a střívka v klidu, ozvu se jestli doplácím na výživu doma.

[morce]

Ahojky, tak to je mi tedy velice líto, že jste na tom tak špatně. Já jsem za ten nutridrink juice moc vděčná, syna to sice od výživové sondy taky neuchrání, ale je to stejně fajn, je teď živější. Poprvé od doby co má crona ho doktorka pochválila, že se jí líbí jak vypadá a že má zase čertíky v očích. Jen doufám, že to chvilku vydrží. Co jsem zjišťovala ty doplatky, tak mi řekli, že před každým vyzvedáváním léků, se mám na vzp informovat na doplatky, každý měsíc se mění ceník. Vám držím pěsti, palce ať to co nejdřív dobře dopadne.