Napište mému příteli O. a našim přátelům

[Baruna]

jo taky sem četla ty Ondrovy články...ale ještě ne až do konce..už se mě chtělo spat je to dobrý. možná, že kdyby se to stylisticky trochu překopalo, mohla by to být dobrá knížka. Myslim, žýe povinná četba pro nás a naše blízké
jo, a janko..o tom kláštěře už sem taky uvažovala, ale v létě by mi bylo vedro a navíc jeptišky sou takový moc hodný lidi, já sem trochu zvrhlá...teda bývala sem, teď už to nějak nejde , ale pořád mluvim jak kanál a chovám se dost hrubě ))))))))

[Dr.97]

Ahoj
Tak se také přidávám, i když poněkud jinak...
S crohnem s otazníkem zápasím už přes 2 roky a pokud by to někoho zajímalo tak vlastně o všem, nemoci, bolesti, reakcích okolí, výhrách a zase prohrách píši na svém webu ve svém nekonečném příběhu na http://svjet.halo.cz
Reklamu si tu rozhodně dělat nehodlám, je to jen můj příběh s Crohnem a dost zkušeností hlavně s píštělí, abcesy, Remicadem a tak... (14 narkoz za mnou)

Ondra

Ahoj Ondro,
přečetla jsem si tvůj nekonečný příběh. nevím ani přesně, jak reagovat (soucit, zděšení, slzičky i úsměvy)... snad jen, že jestli budeš psát dál, budu dál číst ... (taky mám aspoň představu, co mě s těmi píštělemi třeba ještě čeká, v červenci budu mít možnost se seznámit s dr. Šerclovou a teď už ani moc nevím, co si od toho slibovat) ... a jestli nebudeš mít čím pokračovat, tak to bude skvělé... děkuju, že jsem si tvůj příběh mohla přečíst... drž se!
evina

Ahoj.
No ten příběh není zdaleka u konce, je to stále tak 3/4 roku nazpět a od té doby mám další a další zkušenosti. Zatím to vypadá dost nadějně a stalo se to paradoxně až tehdy kdy jsem to vzdal a smířil se s tím že tu píštěl budu mít navždy s drenem a budu donekonečna trávit léta na operačním sále a lepší to nebude...
Co se týče paní doktorky Šerclové, tak je určitě dost dobrá, ale je to tak že každý jsme jiný a já docela exemplář.

Ale kdybych se držel tématu: To co si každý z nás prožije s nemocí, okolí nikdy stejně nedokáže nikdy úplně pochopit.
Aneb kdo nezažil neuveří, kdo zažil nezapomene...
Ondra

[dodo]

Halooo všichni ostatní,
připojte se k nám.
Napište hlavně svůj názor
*na sebe,
*na změnu vašeho chování po vypuknutí nemoci, (jídlo, pití, sport, pocity...)
*na reakci vašich blízkých a kamarádů...
"Musím padnout na "tlamičku" jen aby pochopili, že když nemůžu, tak nemůžu a nedá se "to" natrénovat?"

Ahoj všem!
Můj(bohužel) věrný kamarád Crohn mě navštívil poprvé asi před pěti lety,ale opravdu zlobit začal až poslední půlrok.Do té doby jsem podléhal iluzi že mi vlastně nic není,jedl a pil jsem téměř vše,intenzivně sportoval a až na občasné bolesti a potřebu okamžitě vyrazit na WC bylo všechno relativně v pohodě.Zato teď už vím co ten prevít dokáže.Asi jsem ho naštval,prodělal jsem totiž velmi intenzivní dvouměsíční stres a bylo vymalováno.Se sportem to vydím bledě,ale doufám že ne napořád,v relapsu jsem asi 4 měsíce,teď jsem si našel nového doktora,změnili jsme léčbu,snažím se být v klidu,nepít mé oblíbené presso,pivko a držet dietu.Jsem z toho v šoku,ta únava mě fakt deptá,to jsem nikdy nezažil,ale budu si muset zvyknout a jako všichni ostatní se s tím naučit žít.
Přítelkyně je celkem tolerantní,někdy se mi zdá,že je z toho víc špatná než já a zatím jí patří můj veliký dík za podporu.Jsem z Chomutovska lidičky ,tak se mějte moc fajn a přeju "hodně zdraví"

[dodo]

Halooo všichni ostatní,
připojte se k nám.
Napište hlavně svůj názor
*na sebe,
*na změnu vašeho chování po vypuknutí nemoci, (jídlo, pití, sport, pocity...)
*na reakci vašich blízkých a kamarádů...
"Musím padnout na "tlamičku" jen aby pochopili, že když nemůžu, tak nemůžu a nedá se "to" natrénovat?"

Ahoj všem!
Můj(bohužel) věrný kamarád Crohn mě navštívil poprvé asi před pěti lety,ale opravdu zlobit začal až poslední půlrok.Do té doby jsem podléhal iluzi že mi vlastně nic není,jedl a pil jsem téměř vše,intenzivně sportoval a až na občasné bolesti a potřebu okamžitě vyrazit na WC bylo všechno relativně v pohodě.Zato teď už vím co ten prevít dokáže.Asi jsem ho naštval,prodělal jsem totiž velmi intenzivní dvouměsíční stres a bylo vymalováno.Se sportem to vydím bledě,ale doufám že ne napořád,v relapsu jsem asi 4 měsíce,teď jsem si našel nového doktora,změnili jsme léčbu,snažím se být v klidu,nepít mé oblíbené presso,pivko a držet dietu.Jsem z toho v šoku,ta únava mě fakt deptá,to jsem nikdy nezažil,ale budu si muset zvyknout a jako všichni ostatní se s tím naučit žít.
Přítelkyně je celkem tolerantní,někdy se mi zdá,že je z toho víc špatná než já a zatím jí patří můj veliký dík za podporu.Jsem z Chomutovska lidičky ,tak se mějte moc fajn a přeju "hodně zdraví"
sorry:samozřejmě vidím..

[Janka]

Ahojky, tak vás zdravím po "dovolené", kterou jsme strávili jako vždy aktivně v Českosaském Švýcarsku.
Teda to bylo...což o to, bylo tam krásně, procházky tak 12-14-16 km...ale na té poslední, nejtěžší 16km, normální člověk si řekne, co blázní, to je malina....začlo pršet, síly najednou došly...nic moc. Přítel moc nechápal, jak to, že po 10 km nemůžu...samo jsem to zvládla až zpět do campu. Ale v noci! Asi se na mně podepsalo umělé, pytlíkové jídlo, které jsme 5 dní jedli, únava, nějaké ty stresy před dovčou...zvracela jsem, měla jsem průjem...no nic moc...cesta domů byla nekonečná. Musela jsem si vzít den ještě volno na zotavenou. Celý jsem ho prospala a strávila přemlouváním crohníka, aby něco snědl...a tak to bylo skoro celý týden. Proto znovu připomínám...lidi, nepřemáhejte se, šetřte se a na dovču jezděte odpočívat:) A přítel? Když viděl, jak jsem zřízená prohlásil...to už jako nikdy nepojedeme na dovolenou? Nebo budeme jezdit jen na ty, kde se leží u vody? Hmmmmmmmm, asi to tak bude, nebo musíme kombinovat ležení a chození....

[Baruna]

Tak to je dobrej kec...to s tím, že ti řekl, že už asi nebudete moct jezdit na dovolenou nebo jen tam, kde se leží..tyhle řeči mě dovedou pěkně nas**t!!!to se ti divim, žes na něho nevyjela Já sem na tom teď asi už 14 dní tak, jak ty po dovolené..akorát tedy nezvracim. už sem jenom na přesnídávkách, ale nic to nepomáhá. no a že by mě někdo trochu chápal třeba i politoval, tak to vůbec.mamka na mě vyrukovala s tím, že to mám z toho, že špatně jím..no nevim, co se dá ještě pokazit přesnídávkama ale co no,asi má starost, asi si myslí, že kdybych si dala kus masa, budu ok pa pa hodně sil všem a šetřete se, protože já moc dobřevim, čím sem si to způsobila..no chtěla sem držet krok se svýma kámošema na fesťáku..jenže sem nějak zapomněla, že můj fyzický stav není jako býval

Ahojky, tak vás zdravím po "dovolené", kterou jsme strávili jako vždy aktivně v Českosaském Švýcarsku.
Teda to bylo...což o to, bylo tam krásně, procházky tak 12-14-16 km...ale na té poslední, nejtěžší 16km, normální člověk si řekne, co blázní, to je malina....začlo pršet, síly najednou došly...nic moc. Přítel moc nechápal, jak to, že po 10 km nemůžu...samo jsem to zvládla až zpět do campu. Ale v noci! Asi se na mně podepsalo umělé, pytlíkové jídlo, které jsme 5 dní jedli, únava, nějaké ty stresy před dovčou...zvracela jsem, měla jsem průjem...no nic moc...cesta domů byla nekonečná. Musela jsem si vzít den ještě volno na zotavenou. Celý jsem ho prospala a strávila přemlouváním crohníka, aby něco snědl...a tak to bylo skoro celý týden. Proto znovu připomínám...lidi, nepřemáhejte se, šetřte se a na dovču jezděte odpočívat:) A přítel? Když viděl, jak jsem zřízená prohlásil...to už jako nikdy nepojedeme na dovolenou? Nebo budeme jezdit jen na ty, kde se leží u vody? Hmmmmmmmm, asi to tak bude, nebo musíme kombinovat ležení a chození....

[Janka]

Baru,
je to těžký, člověku je zle a lidi ještě říkají co by měl a neměl...
jestli můžu poradit, kup si koncentrát z aloe, ten mě vždycky postaví na nohy. A suchý rohlík je taky ok.
Všichni moc dobře víme co je to nestíhat se svými vrstevníky...nemůžeme držet krok, i kdybychom chtěli a to je to co mě nejvíc tíží. Nikdy jsem neměla ráda ulejváky, zhnilochy a ted patřím tak trošku k nim...samo na oko...víš jak to je...
brzy se dej do kupy...at si můžeš ještě užívat léto. A opatrně na sebe

[Baruna]

Jo jo, Janko, aloe chlemtám jak divá...a k tomu ještě bromelain, tak doufám, že už se to začně zlepšovat..no už by bylo na čase, páčto mě to fakt nebaví

[Baruna]

jo, janko, ještě byhc měla takovej dotaz k tomu aloe.jak to piješ?já sem slyšela, že se to má na lačno,ale piju to večer asi tak hodinu po poslednim jidle.nemas s tim nejakou zkušenost,jak je to nejlepší? a taky kolik toho?ředim si 2 žičky ve sklince vody,ale připadá mi to slabý..díky

[Hyňa]

Ahojky lidičky.Taky mám krona už 14 let.A už mě to nebaví a nemám žádné řešení.Před týdnem jsem se vrátil zničený znemocnice kde jsem byl měsíc a půl a moc mi nepomohly, spíše mě zhoršili zdravotní stav.Tak jsem naštvaný a bezradný stou nemocí.Mohl by mě někdo pozbudit a pochopit.Moc to potřebuji.Jsem z Českého ráje - Turnov.Prosím pomozte a poďte si pokecat nebo z toho zešílím

[Pavlína]

Čauky Hyňo,zdravím a velmi ráda s Tebou pokecám.Jen nahoď kde začít.Píšeš,že s Crohnem zápasíš již 14let,ale momentálně se Ti nedaří.Máš již za sebou nějakou operaci a tak?Já mám Crohna od listopadu 2004 a mám za sebou operaci,která byla již před rokem,nyní se cítím dobře,samozřejmě v mezích normy.Musím říct,že operace mi moc pomohla.
Napiš,zda chceš pokecat o něčem konkrétním.
Hlavně se v tom neutápěj sám a koukej se rozpovídat,ať můžeme pokecat a podpořit Tě.
Zatím čauky a brzy napiš.

[Janka]

Ahojky Baru,
aloe piju po jídle. Na lačno ji piji jen když mám problémy se zácpou... myslím, že v množství je rozdíl podle zvoleného preparátu, podle firmy, která ji vyrábí. Jinak, když mám problém taky popíjím kapky podle paní Podhorné...věřím na bylinky. Drž se a hurá do boje.

[Janka]

Ahojky Hyňo,
hlavu vzhůru, hlavně nešílet, snažit se uklidnit a držet dietu. To jsou moje rady nad zlato. Opravdu...vím, že když začnu šílet, nervovat se, mlsat to na co mám chuť, budu v ... hájíčku zeleném. Pokud potřebuješ poradit s dietou, nabízím se. Pokud s nervičkama...můžeme si sdělovat ty své navzájem. Ale, stejně nakonec přijdeme na to, že musíme bojovat a nenechat vyhrávat kámoše v bříšku...drž se a napiš...

[martinique]

Ahoj vsichni!!!Jsem moc rada, ze jsem objevila tyto stranky...brouzdam tu uz tak od kvetna.kdy jsem zacala mit podezreni na crohna, a ted uz to vypada,ze mi ho diagnostikujou. Zitra du na kontrolu a zaroven se dozvim vysledky...Prvni priznaky jsem mela v breznu, od te doby mam nesustale prujmy, potom se pridaly bolesti bricha spise v horni casti a krece v zaludku a silena unava. Doktorka dlohou dobu tvrdila,ze to je psychicky,pac sem se predtim rozesla s pritelem ( tyden pred prvnim priznakem...nahodicka,co?)tak jsem zacla chodit i k psychologovi - bez vysledku. No a po mesici trvani,kdy me tak bolel jicen,ze jsem nemohla ani pit, a porad jsem spala, uz jsem zacala litatt na gastroenterologii, podstoupila koloskopii, kde jsem mela podezreni na IBD, ale crohn se nepotvrdil...dale gastroskopie,zde mam nalez i na jicnu, v zaludku a i na zacatku tenkeho streva...kam az dohledl, do zpravy napsal nejspise crohn.Ted cekam na vysledky biopsie. No nicmene zivot se mi od te doby zmenil radikalne. jit nekam do hospody pro me znamenalo hooodne premahani,presto ze jsem vzdy byla od prirody hospodsky typ. Presne jak Barca rika,vetsinou zustanu jen u vody bez bublinek...a okoli se na me diva dost divne. Ono se tezko vysvetluje, jak mi je, ze beham 15denne na zachod, vetsinu casu prospim atd. vsak to znate. Ted uz mi je lip, ale predesly pulrok jsem nebyla schopna niceho, ani na aerobik, ktery jsem pravidelne cvicila, jsem nebyla schopna dojit. az tedka se pomalu vracim ke sportu,ale fakt velice pomalu.....
No a ke vztahum...zrovna jsem nekoho potkala a mamproblemy vysvetlit mu, ze nemam hlad, ze mi fakt nekruci zaludek, ale ze to tak nahlas pracuji streva. Kdyz jsme spolu,jim co nejmin abych nelitala na zachod.....vlastne jsem mu ani nerekla, co ta nemoc obnasi. Myslim,ze by mi to tedka ani neuveril,protoze vypadam relativne zdrave ( ale dobre mi je teprve 4 tydny...)A mise nechce to dopodrobna rozebirat,radej tedka vyuziju toho, ze mi je dobre, ze jo...

jak jsem se zmenila:
celkem dost...zajimam se o alternativni medicinu, kladu na sebe mensi naroky ve skole a celkove se snazim "nikam nespechat" a byt v klidu ( predtim jsem byla silenec ) a vic rozumim tomu, kdyz mi nekdo rekne, ze mu neni dobre...mam pro to pochopeni ( teda aspon si to myslim

No nakonec diky moc vsem, co pisou sve zkusenosti s MC a UC a tim pomahaji ostatnim "zacatecnikum" ! Vsem preji pekne leto a co nejdelsi trvani remise( rika se tomu tak, ne? ) Marťa

[Janka]

Ahojky Marti,
jsem moc ráda, žes nás našla:)
v mnoha věcech tě chápu, určitě nejen já.
Když jsem se seznámila s přítelem, přemýšlela jsem pořád, kdy a jak mu říct, co že mně vlastně je...
jednou večer, v klidu v postýlce, jsem mu to všechno vysvětlila, tvrdil, že tomu rozumí, ale ted, po roce vztahu vidím, že mnohé věci nechápu...ale byla to dobrá zkouška...neprchl:)
možná bych poradila, říct to příteli...at pak není smutný, žes mu to neřekla...
abych trošku odlehčila téma...
taky už piju jen vodu bez bublinek...
když jsem před 3 lety byla v nemocnici, na sonu střev, seděl u mě s Mudrem i mladý medik, nějaký arab či co...a Mudr mu říkal...co je to tady v těch střevech? A on...PÍSEK? Hi hi, a to byly bublinky...tak ted mé kamarádky vždycky říkají vodu bez písku:)
Marti, hlavně ti přeji hodně pevné nervy, protože crohník, jak tady pořád dokola opakuji, je o té psychice...
Hodně používám mé oblíbené heslo, které mám v profilu osoby:) a je to tak...
drž se a zkus přítele, třeba tě pochopí a podrží...
taky vypadám zdravě, naštěstí...protože nelíbit se sama sobě, protože seš hubená je vážně ošklivé...hezky papej, jen to zdravé, at si v rámci možností fit. Zase nám napiš pa pa