Napište mému příteli O. a našim přátelům

[Baruna]

Baru,
chápu tě v tom, že se s tím teprve učíš žít...já jsem to dlouho nezvládala, i ted, po 3 letech jsem z toho občas špatná, když narazím na blbce, který nechápe, proč to a proč ono...
taky jsem měla stavy, kdy jsem brečela u reklamy a všichni na mě koukali jako na blázna, já si tak taky připadala...ale pak jsem začla bojovat...musela jsem. Zklidnila jsem se, musela jsem se omezit, protože jsem si uvědomovala, že zase můžu zkončit jako na začátku...bylo to drsný, kdo nezažil, nepochopí...když ti pláčou rodiče u lůžka, odváží tě sanitkou do jiného města, dohadují se o diagnoze, 3x tě operují zbytečně, máš sondu v nose, sama sobě se nelíbíš jak seš hubená, musíš přehodnotit své zájmy. Musíš si uvědomit, čeho se dokážeš vzdát a čeho ne...
Baru, prosím, nenechej svůj stav dojít do "průseru". Nestojí ti to za to. Poslouchej mudry...oni to myslí dobře.
Pokud ti pan doktor něco nevysvětlí, tak se ptej, můj mně to i kreslil. Taky jsem byla vynervovaná, pořád něco nového...dokonce i z tohoto fora jsem měla husi kuži a děs v očich...
Bojuj...ale ne proti mudrovi, ale proti nemoci a udělej si z ní společníka na cestě životem, jinak to fakt nejde...
veř mně
už poznám, že když zlobím, jen crohník zvedne prst a varuje, když na to neslyším, podkopne mně nohy a já pak ležím a nemůžu nic...
ale opravdu...mám pořád, i po 3 letech strach...strach že budu v cizím městě, bez přátel, bez rodiny, s umírajícími lidmi na jipu...tohle nechtěj...
slibuješ, že budeš hodná holka?

Ty jo, jakože já sem docela neponaučitelnej případ...pokud nepadnu až na dno, tak si neuvědomim, že se do toho průseru řítím...pořád si řikám žeto mám pod kontrolou..už se mi to jednou vymstilo, když sem měla anorexii..možná že i ta UC se mě chytla kvůli tomuhle...no na jipce bych fakt skončit nechtěla..pokud možno, nechtěla bych ani na operaci a ani ve špitále chvilku ležet..děsí mě to..to jak za tebou všichni ustaraně choděj a ptají se, jak ti je..no fakt nechci.a taky bych kvůli tomu musela značně překopat svůj život...zameškaný ve škole, na bigádě, nemohla bych sportovat...no do nemosnice ani na chvilu!! pořád si myslim, že na tom nemůžu být tak špatně, aby mě tohle potkalo, že mě to snad ani potkat nemůže...postě si to nepřipouštím a vytěsňuju...proto taky myslim, že to co dělá doktor je prostě jeho povinnost, aby se mnou něco udělal ale už to neberu z toho pohledu, že on to udělat musí...no nevim, dokud sem byla v remisi, tak sem tu nemoc vůbec neřešila. chodila sem na kontroly jen proto, že mě na ně mudr objednal, tak abych si to odbyla. vůbec sem netušila, že se to může znovu rozjet do takové podoby, jako to bylo v začátku. prostě ačkoli o té nemoci teoreticky vim hodně a vim co dokáže, pořád si nepřipouštím, že zrovna mě by to mohlo potkat...takový to.."to mě se nemůže stát.." a ačkoli teď už si toho svýho stavu sama nemůžu nevšímat, pořád to jakoby přehlížím. jo je mi zle, mám průjem a krvácení, ale řikám si, že když se na to nebudu soustředit, tak to bude ok, že si to třeba jen vsugerovávám...takže se bojim toho, že poslouchat rady mudra začnu, až to opravdu bude nutný a budu ležet někde ve špitále...a pořád doufám, že se tak nestane...protože, musm zaklepat, jak mi dal ten entrocort, tak se to docela zlepšilo, jakože na wc du max 3-4 denně, někdy ani to ne, takže pohoda jazz...doufám, že až ho vysadim, tak se to zase nezhorší a taky doufám, že když se to tak spravilo, že mi tu kolo odloží ze září na původní termín, co měl bejt v prosinci...to bych byla nejšťastnější!!!!!

[palmexman]

martinique :
toho zahraniční bych se vůbec nebál, klidně jeď, třeba odjeď i pozdějí(o 2-3 týdny, to se dá určitě zařídit). Ten rok si užiješ a psychicky to byl balzám na duši, kromě toho první ho měsíce(tam je to trochu risk).Akorát to chce pojištění, který nemá vyjímku z některých chronických onemocnění...a někdo tu říkal, že s allianz. A když bude velký problém, tak poletíš domů. Já se chystám taky(jestli dostanu peníze) a předpokládám, že mne to nějak zvlášť nerozesere:)

[Katka]

Barunko,
taky jsem si říkala, že mě se určité věci prostě nemůžou stát. Proč zrovna mě, že? Tak neblbni a poslouchej lékaře a koloskopii podstup - preventivně. Já dělám vše dle lékařů, ale kvůli 2 těhotenstvím byla léčka téměř nemožná a výsledek si přečti v tématu "Příprava na koloskopii".
Taky jsem si říkala, proč já bych měla potratit, to se stává těm kolem a buch, do třetího měsíce byl konec. Druhé těhotenství bylo dobré a vůbec by mě nenapadlo, že po 3. měsíci se může něco zvrtnout a buch, na začátku pátého konec. A teď jem si říkala, že hůř už nemůže být a buch, čeká mě operace.
Katka

[Petra]

Baru, prosím tě, nepodceňuj preventivní vyšetření. Navíc, ty přece nejsi úplně v pohodě, takže důvod tu asi je. Mě třeba bylo pořád fajn, krevní testy dobrý a bác ho - mrcha se rozjíždí, ale mě ještě není zle, beru imuran a doufám, že se to zarazí. Díky preventivní MR klýze se ale na to přišlo včas. Taky to, že odmítáš kortikoidy - je to sice sajrajt, na druhou stranu ti můžou pomoct dostat se do remise. Kortikoidama si prošel snad každej z nás, nikdo nebyl rád, ale většinou to alespoň na nějakou dobu pomohlo. A k té tvojí hyperaktivitě: fakt by ses neměla přetěžovat, ale když jsi zvyklá na pohyb, tak flákání se v posteli taky není dobrý, zkus najít tu správnou míru, hlavně ať jsi v pohodě psychicky i fyzicky.

[evelina]

Ahoj, ja sem ted tak casto nechodim, jen jsemnakukovala, ale zaujalo mne, zejsi taky jako ja ze Zlina, tak zravim "sousedku" Ja ze Zlina moc dobre zkusenosti nemam, chodila jsem k MUDr. Kelovi, ktery je pry uznavany odbornik, ael z netu jsem s eo Crohnovi dozvedela vic nez od nej, navic mne rok drzel na pitome Pentaze a nenapadlo ho ani pri zhorsujicim s estavu poslat mne na kolono, porad mi jen rikal, ze zrejem delam "dietni chybu", takze po roce jeho pece jsme s enastvala a skoncila v Praze u Doc. Lukase, ktery mne po shlednuti kolono ihned doporucil metabolickou JIPku a nasledne operaci a bylo to to nejlepsi... uz od jara 2005 je mi dobre, sic edle kolono s eporad neco deje, jsme v nejake studii a n apodzim se rozhodnou, co budu brat dal, ale na silene bolesti a krece uz jen vzpominam... i kdyz jsem jako ty absolvovala operaci v jinem meste, sama a vydesena, stalo to za tu peci uzasnych doktoru... Zujalo mne jak jsi psala o zoufalych rodicich u luzka, ja si zazila to same, oni i pritel byli opravdu zoufali a stroufam si tvrdit, ze moje nemoc byla pro ne skoro stejne tezka, jako pro mne... Tak preju hodne stesti, kdybys nekdy potrebovala pomoc "zlinacky", pis na e.velina@seznam.cz

[Janka]

Ahojky Evelínko,

moc zdravím, věřím, že si popovídáme po mailu, možná se i sejdeme.

Ale ted pro ostatní, abych trošku hájila zlínské barvy.
Operace jsem prodělala ve Zlíně, operovali mě 2x na něco jiného, pak mě v hrozném stavu převáželi do Brna Bohunic, kde mně diagnostikovali Crohníka. Ale pevně věřím, že kdyby můj pan Mudr. nebyl v té době na dovolené, byl by mně kámoš v bříšku přidělen už dřív. To víte, musím věřit ošetřujícímu lékaři.
Taky beru "jen" Pentasu, ale jsem v pohodce..tuk, tuk. Ale držím dietu, o které jsem tu už několikrát mluvila.

V té době jsem měla přítele, který utekl, když jsem polehávala po nemocnicích. A ted jsem ráda. A věřím, že Ondrášek neuteče, kdyby se náhodou, nedej božíčku, něco dělo. Že spolu budeme jak s oblibou říká, až do konce

Jo a Baruško, dala bych ti na prdýlku. Všichni ti tu fandíme, podporujeme, tak kurnik bojuj, nech se dát do kupy...nezlob se.

[evelina]

Tak to jsem rada, zes tady byla s doktory spokojena... ja ted porad jezdim na kontroly do Prahy, je to jednou za cas, tak mi to nijak moc nevadi a jsem tam moc spokojena...

S tim pritelem, u kazde nemoci plati, ze "v nouzi poznas pritele", muj pritel se mnou vydrzel celou tu rocni peripetii, kdy mi bylo zle, cele noci, kdy mi bylo zle, nespal a pomahal, jak se dalo, ochotne mne vozil po doktorech a cele si to prostrpel se mou... vim ze mam velke stesti, ze nekoho takoveho mam, neco takoveho opravdu proveri jak ten vztah, tak cloveka samotneho a ja ted s cistym svedomim muzu rict, ze se na nej muzu 100%ne spolehnout... Jak pises, muzes byt rada, ze to dopadlo jak to dopadlo a pritel uz je byvaly... samozrejme to pro nase nejblizssi neni jednoduche, ja si to uvedomovala strasne moc, kdyz se pritel musel divat na to, jak trpim, a nemohl mi pomoct, muselo to pro nej byt hrozne, ale zachoval se uzasne a ja mu za to budu vzdycky vdecna...

[Janka]

No, abych řekla pravdu, nebyla jsem tady s mudry spokojená, jsem tu spokojená s mým panem doktorem. Ty doktory, kteří mě "léčili" jsem nesnášela za jejich "neschopnost stanovit diagnozu". Bylo to těžké a ještě ted, po 3 letech, když mám jít do nemocnice, kde má můj mudr. ordinaci, mám husí kůži a srdce až v krku...
ale je to dobrý impuls se hlídat, abych se tam nedostala znovu...

S přítelem a přáteli...máš velkou pravdu...tehdy se mně hooodně vytřídili kamarádi i kamarádky. Vlastně jich z velkého počtu zůstalo jen pár. A abych zmínila jméno, zaslouží si to, byl to k mému velkému pozdějšímu úžasu František, kamarád...byl úžasný, navštěvoval mě a dodával mně pozitivní energii.
Přítel byl hloupý, ted už to vím...jsem ráda, že mám ted své zlatíčko.
Naučil se pojmenovávat mé prášečky a hrdý na sebe, že si to pamatuje mně je ted připomíná...
ale i přesto, že ho moooc miluji nejsem si jistá, jestli by zvládl útok nemoci...
ale raději nepřemýšlet dopředu...a užívat si...nemám pravdu?

Napisala jsem ti mailika, tak pokud máš čas a chut, odepiš, at vím odkud přesně jsi.

[Baruna]

Janoko: Na "prýlku" bych opravdu zasloužila...ale neboj, šla sem do sebe, jesi mě pošle na kolo, tak neodmítnu a poslušně tam naklušu, i když se bojim, by mi tam něco nenašel a nechtěl mě třeba taky hnat na operaci..alepevně doufám, že nebude tak zle, entrocort zabírá... uuufff

[martinique]

Zdravim vsechny!!!Tak jak me pustili z nemocnice, tak jsem si doma pobyla 3 dny a hned jsem se tam vratila.....s akutni pankreatitidou ( zánět slinivky)...neco, co s crohnem zdanlive nesouvisi....ale ja si myslim, ze kdybych nemela crohna, tak ze bych to za normalnicch okolnosti nedostala....v jedne brozurce jsem cetla, ze se to velmi vzácně vyskytuje jako mimostřevní potíž spojena s crohnem... nemate s tim nekdo nahodou zkusenost? No nicmene zaver je ten, ze do zadneho zahranici studovat nejedu Ale rikam si, ze to tak asi ma byt a tedka je nejdulezitejsi dostat se do remise....a to chce klid a pohodu a zadnej stres... paní doktorka mi rikala, ze si mam zaridit zivot jak v bavlnce, jen nevim jak se takova vec zarizuje
Jinak pobyt v nemocnici neni asi nikde prijemny, zvlast na Olomoucke interne, kde jsou hrozny prostory....ale personal je OK,takze se to da nejak zvladnout. dulezity je, ze nam pomuzou....Tak zatim ahoj a mejte se jak nejlepe to jde!!!M.

[Janka]

Ahojky všichni,
teda spíš všechny holky...
včera jsem byla u gynekologa a říkal, že všechny holky s crohníkem, co tam má jsou moc hezké....prý to bere jako pomsta od Pánaboha:)
Tak snad vás to potěší alespon trošičku jako mě
Jsme hezké, kdybyste to náhodou nevěděly...až bude ne zrovna dobře, vzpomeňte si na něj

[JituleB]

Ahojky Janko, musím ti napsat, že mě tvůj vzkazík potěšil Vzhledem k tomu, že jsem človíček, který sebevědomí téměř nemá, neboť mám crohna a šatník o 4 velikostech abych měla co na sebe když je dobře nebo mizerně..Slavnostně slibuji, že si na tvá slůvka vzpomenu!! A doufám, že tvůj milý vzkaz potěší víc dušiček jako jsem já

[Rybka]

Ahoj Janko, přidávám se k Jitulce, že je ta prupovídka tvého lékaře moc fajn. Zase další důvod proč se na svět smát. Aby to že jsme hezké všichni viděli.
Co sen týče tohoto tématu přidám se. Vztah mě a mých přátel a známých po zjištění Crohna se příliš nezměnil. Mý známí a přátelé jsou vesměs zdarvotníci a tudíž mě spíše občas politují. Je fakt, že když se jedná o nějakou hospůdku apod. taky vypadá, jako že nadělám, ale já to beru s humorem (říkám podobný keci jako, že už nejsem nejmladší a tolik nevydrži.... s úsměvem a je pohoda) a často pak dají pokoj. Opravdové kámošky mám asi dvě, jedna má rodinu a tak nemá moc času se zabývat mnou, ale vždy mě vyslechne. Druhá má taky své problémy, ale je tu vždy se můžu vykecat. Rodina to z počátku brala jako tragédii, více či méně, ale až na to že mě trošku šetří, to nedávají příliš znát. Mamča )respektive naši) občas přispějí na léčiva(střevní bakterie) a je to fajn.
Můj manžel je moje opora. Známe se sto let (od dětství) a žijeme spolu asi 7 let. Manželé 3 roky. Zažil semnou jeden zvracivě-průjmový záchvat. Zavolal pohotovost a stál při mě. Myslím, že pokud sami neřeknem mužským, že potřebujem pomoc a taky jak, máme smůlu. Do tohoto vstahu nepatří očekávání, že snad není slepej a vidí, že mi je zle. Opravdu muži nejsou jasnovidci, i když bychom si to někdy přály. Nejste žádné ufňukané baby, stačí jen říct, zlato není mi dobře mohl bys udělat to a to....? Je to lepší než ho nechat, sám je z toho ve stresu, protože neví jestli se má zeptat nebo raději dělat, že se nic neděje. Já nemám potíže často, ale vím co při tom cítí on a je to takhle pro oba lepší. Ahoj*

[Janka]

Ahojky Jity a Rybko,

jsem ráda, že vás můj vzkaz potěšil, protože to byl účel, vlastně je účel celého tohoto fóra, ne?
Jsme hezké, jen to potřebujeme slyšet, abychom si to uvědomily, co?
Rybko, máš velkou pravdu....je potřeba říct, co se právě děje s naším tělíčkem, co potřebujeme, protože přátelé, kamarádi a rodina jsou z toho ve stresu...
Cítím, že se zase blíží podzim, protože mám občas stavy, kdy se sotva "doplazím" z práce, plácnu sebou do postele a spím a spím a spím...
Prostě únava se zase ozývá...začla jsem užívat železo - takový sirup, tak snad mně to pomůže a zase budu ta neunavitelná baba:)
Hezké léto pro baby - pokud se rosničky nepletou, mějte se sluníčkově, pa pa

[JituleB]

Ahojky, tak nejdřív bych Rybičce chtěla říct, že si myslím. že má velké štěstí mít takovou oporu a dvojnásob v manželovi! Přece jenom dobrý chlapi nevymřeli Já našla takovou oporu v dnes už bývalém příteli (byl chudák u mých počátečních potíží a zjištění diagnozy), ale přiznám se, že mám docela strach nějakému cizímu mužskýmu (potencionálnímu příteli) vysvětlovat své problémy a komplikace.Bojím se, aby mě třeba jen nelitoval!! Ale snad budu mít štěstíčko..
A pro Janku: s tou únavou s tobou naprosto soucítím, mě osobně na to pomohl Supradyn energy komplex. Tak to třeba můžeš zkusit.. Zdravím všechny, páček