Doktoři

[Sydney]

Leni, neboj, u Crohna je to jiné než u UC - nás neoperujou tak často. Mně třeba operovat vůbec nechtěli, už jsem byla zoufalá, mám postiženo tlusté střevo asi 23 - 30 cm nad konečníkem a konečník a to se dá zvládat těmi klysmaty.
Když jsem chtěla na tu operaci, bylo mi 18 a pan docent Lukáš mi řekl, že jsem moc mladá a že to zvládnem.
Třeba můj kamarád měl taky UC a ten zlobivý kousek střeva ho ohrožoval na životě, odoperovali mu to a už je mnoho let v pořádku.

[annika]

Díky za vysvětlení. Sydney, ty to máš už čtyři roky,jestli to dobře chápu a neoperovali tě. To pořád bereš ty klyzmata nebo jen nárazově,dcera má po nich ještě větší průjem než bez nich,krev teče také pořád a to je má deset dní.Je šance,že bude mít ještě někdy normální stolici nebo vás ten průjem provází pořád??? teď je už druhý měsíc doma, ale nedovedu si představit, jak by s tímto mohla jít do školy. Z toho vašeho vysvětlení mi připadá, že ta operace je snad lepší než se takhle trápit. A ještě tohle mi není jasné - udělají operaci,odstraní kus střeva a člověk je vyléčený nebo ta nemoc je ve vás pořád a je jen otázkou času, zda se někde zase objeví???? Také nechápu zúžení střeva na 1 mm, kolik má mm zdravý člověk, to se zúžuje tím zánětem postupně ??? Ahoj Lenka

[Throll]

Ahoj všichni Crohnaři. Já už zápasim 4 roky na kortikosteroidech a pořád je to všechno na nic. Chodím k doc. Kmentovi do Vinohradské nemocnice je to takový hodný strejda ale člověk se od něho nic moc nedoví. Naposled když jsem u něho byla s výsledky krve a měla jsem sedimentaci 89 tak řekl že to je dobrý. Tak nevim co si o tom mam myslet (normální sedimentace je do 20) Taky vás tak štve spotřeba toaletního papíru u týhle nemoci? Mě teda strašně.

Crohnařům zdar Throll

[Katka]

Ahoj Anniko,

UC má každý v konečníku a pak buď končí u esovité kličky - nejlehčí tvar, nebo je od konečníku po slezinné ohbí, nebo je od konečníku po jaterní ohbí, nebo je od konečníku přes celé tlusté střevo. Jediná léčba je opravdu v odstranění. Odstraníš postižený kus a tím pádem je zánět fuč. Ale na tole se přistupuje jen v krajním případě. Můžu ti říct, že než mě zaléčili, měla jsem půl roku průjmy. Pak jsem měla 4 roky klid, to znamená normální stolici (jak říká manžel váleček, jelítko či já nevím co) jen 1x denně. Jako zdraví lidé. Tak věř v brzké zlepšení. Nemůžeš počítat s tím, že za týden užívání klyzmatu dojte k úplné úpravě stolice. Tělo se s tím musí poprat. Hodně zdaru!!! K.

[Sydney]

Leni, Katka to vlastně vysvětlila. To u Crohna lidičky nikdy neví, jestli po operaci budou mít klid a pořád se objevují píštěle a nová bolavá místečka, my to máme "lehčí".
Nemoc mám víc jak 10 let a bez operace, beru Salofalk 4x 500 mg a když se to zhorší, tak nasadím klysmata Salofalk, už jsem o nich psala, dělají mi líp než enocort a dávám si je večer a někdy už druhý den ráno je to krvácení menší.
Je fakt, že u UC je typický průjem, ale já jsem opačný extrém- trpím zácpou a bez klystýru prostě nejdu na záchod, jen v období zhoršení a ten průjem se snažím zmírnit stravou - jím banány, hořkou čokoládu a piji černý čaj, aby se ten průjem dal snést.
Fakt bychom měli udělat nějaký sraz a popovídat si všichni, aby ses tolik nemusela bát a aby ostatní mohli popovídat o svých zkušenostech.

[annika]

Ahoj, tak Anika dostala Prednison 40 mg ráno, bere to třetí den, okamžitě ji klesla teplota k normálu,ale průjem i krev stále. Za jak dlouho zmizí i toto.Mám pocit,že je to celkem velká dávka, za jak dlouho to stabilizovalo vás a zabere opravdu Prednison každému??? Po jaké době ho vysazují???Bere se to vždy několik měsíců nebo i déle?? Lenka

[lucinka]

to annika
kdyz mi ho dali, tak mi taky klesla teplota. Beru ho ted 2 mesice. Bravala jsem hotak 3 mesice a pak postupne vysazovala. Po uplnem vysazeni mi bylo na zvraceni, ale pak se to uklidnilo. Prednison by mel povzbudit, po vysazeni, jsem byla malatna. 14 dni jsem brala taky 40mg toho prednisonu. Beru 8 pentaz, zelezo, acidum foliku, helicid- ten se musi brat s prednisonem jinak jsou vredy v zaludku, tak doufam, ze ho bere. Beru imuran 125 mg, b komplex, entizol celkem mam 21 prasku za den

[Sydney]

Ahoj Anniko, Prednison se dává jako taková "záchrana", když normální léky na UC nezabírají, takže Prednison zabere vždycky, 40mg je ok, já brala 120mg, potíže se určitě zlepší a pak budete vysazovat, ta doba braní je individuální, někdo to bere pár týdnů, někdo pár měsíců, někdo bere uržovací dávku třeba 5mg obden, takže uvidíš, musí se to brát strašně pravidelně, když se to vysadí naráz, můžou být velké problémy - vím o čem mluvím, byla jsem v pubertě a sama jsem si je vysadila.
Přeju, ať se to co nejdřív vylepší, abyste mohli rychle vysazovat, pa.

[annika]

Holky, moc díky, už to Anice trochu zabralo, je veselá, po dlouhé době zase normálně reaguje, ale stolice zatím nic moc,ale přece jen trochu lepší to je. ten helicid, jak píše Lucinka,ji nedal jen KCl, aby doplnila draslík. Je to něco podobného??? Jo a je děsně žravá, stále jí, je to také tím Prednisonem, nebo tím, že už je jí líp?

[Sydney]

Leni, to je super, pozdravuj ji - tu žravost má z toho Prednisonu - já jsem dokonce měla napsáno v papírech "vlčí hlad", ale to je dobře, beztak ztratila spoustu energie, pa pa.

[annika]

Sydney,díky, super to je, ale kdy přestane ten průjem a krev. doktor řekl,že když jí to zabere, tak po cca týdnu jí sníží dávku ze 40 na 35 mg. Ale nevím,jestli chce mít v pořádku i stolici a krev, to uvidíme. Cpu ji ještě Alveem, Ra-vitem a velkým množstvím Q10-to mi doporučil také lékař, ale jiný, alternativní, tak spoléhám, že ji to srovná poškozený metabolismus a snad tím nic nezkazím, Lenka

[lucinka]

to annika- helicid si precti v pribalovem letaku nama nic spolecneho s draslikem. Bere se vzdy pred prednisonem, aby se snizila kyselostv zaludku.
Jinak se helicit doporucuje vredarum a lidem s zaludecnimi problemy.
Prednison zasadne s helicidem.Upozornovali me na to.
Stolice se mi upravila az kdyz jsem mela crp nizke. Tak za 2 tydny jsem chodila 3x. Vysokou snizuje se to opatrne, ale nejradeji bych ji dala jeste vyssi davku. Ja jsem s tim byla v nemocnici a tam mi brali krev, tak jsem hned druhej den vedela jak na tom jsem. Po vysazeni se vrati malatnost, da se to spravit branim zeleza- ja ho beru kazdej den jednu tabletu a to mi krev netece, ale mam nedostatek cervenejch krvinek, tak ho musim brat.
Je mi hej zitra jdu na zkousku a ve ctrvtek taky, takse jdu srotit

[Rézi]

Lucinko, at ti ty zkoušky dobře dopadnou. Já jsem právě dneska jednu udělala, tak jsem šťastná jak blecha. Ale ještě šťastnější jsem, že mi předevčírem doktorka snížila prednison na 5 mg. A to jsem se bála, že mi to naopak zvýší, jak mě to břicho pořád bolí. Ale řikala, že ty bolesti jsou možná od prednisonu a ne od UC. Tak nevím. Jak jste na tom vy? Každopádně jsem happy, že už jsem zase o kousek menší narkoman.

[Katka]

Ahoj Anniko,

s průjmem je to individuální. Já teď skončila 14 denní neschopenku. No a průjem mám poslední 3 měsíce. Už mě to nebaví, ale není to tak hrozné. Už chodím jen 3x denně )). Ale nepříjemné jsou ty bolesti před a chvíli po stolici. Možná se to dá reguolovat i psychikou. Zůstala jsem 14 dní doma, měla jsem klid od práce, od lidí, žádný stres, prostě pohoda a je to lepší. No doufám, že od pondělka, kdy jdu do práce a vidím ty kvanta tady, se to zase nezhorší. Člověk se s tím musí naučit žít. Průjmy jsou v pohodě, pro mě je daleko horší nutkání na stolici. To radši ty průjmy!!! Držte se a hodně zdraví a pevné nervy!!!

P.S. Sydney, s tím setkáním UCček by to nebylo špatný. Občas bych se ráda zepatala stejně nemocných na spoustu věcí. Občas je mi trapné ptát se na to lékaře. Ale nevím, jestli bych neměla zábrany s jínými UC.

[annika]

Tak Anika už má tuhou stolici 1x-2x denně,je jí celkem dobře, Prednison snížili ze 40mg na 30mg a hurá,hurá, když se to do neděle nezhorší máme dávat 20mg. Po víc než 2 měsících trochu klidu. Zítra jedem na týden na hory, tak to snad vydrží. Hlavně aby po prázdninách už mohla do školy. Držím palce nám i vám všem,ať je bříškům dobře, Lenka