IBD FÓRUM

Ahojte lidi,

dneska jsem na tomto fóru poprvé, patřím k těm "štastlivcům", co mají UC. Třeba mi někdo poradíte. Nedávno jsem se totiž dozvěděla o nové operaci, kterou provádí prý docela úspěšně v Olomouci. Užíváte-li dlouhodobě kortikoidy a imunosupresiva, může to být "vysvobození" i od jejich vedlejších účinků. Odstraní vám kus tlustého střeva, místo něj dají umělohotnou náhradu a po operaci se zcela zbavíte léků. Já bych operaci podstoupila hlavně proto, abych mohla mít dítko, což v současnosti kvůli všem lékům je téměř nemožné. Víte o tom prosím někdo něco?

Silvie

Ahojky. Můžu říct, že o tomto slyším poprvé. Nevím, jestli bych to podstoupila. Asi bych k tomu neměla důvěru. Mám crohna už téměř 5let. Teď beru imuran, pentasu a entocort klyzma. Chtěla abych vysadit imuran, ale zatím se to nedaří. Kvůli tomu zatím nemůžu mít děti. O operaci jsem s lékaři mluvila, ale ani jeden to zatím nechce, dokud mi zabírají kapačky. A pak mému dědovi několikrát vyřezávali střevo až nakonec umřel, protože se mu po operaci utrhla sraženina a dostal infarkt. Vím, že on byl starší, ale i tak. Prostě mám strach. Ale pokud se od někoho jiného dozvíš ( z jeho vlastní zkušenosti ) , že to je v pohodě, tak to zkus. Nebo se zkus poptat ještě jiných lékařů na jejich názor. Uvidíš. Každopádně ti držím pěsti a ozvi se, až se něco dozvíš nového. Měj se hezky. Pa

Ahoj Silvie,
také patřím k těm, v uvozovkách šťastlivcům, co mají "jen" UC, ona to není žádná sláva ani jedno, ale s tím už se člověk musí smířit. A nebo nemusí, proto stále hledá, hledá cestu, pokud možno jinou, než tu chirurgickou. A myslím, že existuje. Nicméně Tvůj příspěvek, resp. zmínka o umělé náhradě kusu tlustého střeva mě opravdu zaujala, neboť toto je jedno, i když krajní řešení, nejkrajnější řešení. Když se tedy vše podaří tak, jak má. Protože jsi první, která o něčem podobném, jakési částečné transplantaci, hovoří, jistě nás bude víc, co budou rádi, když dáš k dobru zdroj, ze kterého tyto informace máš.
Děkuji předem a měj se krásně a hodně zdraví.
Martin

Ahojda,
už jsem nad tim uvažovala, když ti mužou dat umělou ledvinu, "bajpas", tak proč by nešly střeva? a měli bychom klid

Jo a proč píšete "jen" UC, někdy mi přijde, že UC je horší než Crohn (to mám já). Byl se mnou v lázních kluk, a měl UC a říkal, že pořád trpí jako pes.

Jo všichni mě zarážíte s tím Imuranem, že se na tom nemá otěhotnět, beru 25mg denně a graviditu mám povolenou.
HM?

Ahoj Mirko,
25 mg je co vim nejnizsi davka imuranu, proto ti to mozna povolili. Ja jsem mela treba 125 a mela bych dost strach s tim otehotnet, ani doktorka mi to nedoporucovala. Byla ochotna mi kvuli tomu napsat i antikoncepci, ktera by byla mensi zlo (v te zmeti hormonu a dalsich leku).
Andrea

Ahoj,chtěl bych se zeptat,jak působí imuran.Bylo mi řečeno,že to zabírá až po pár měsících?

Ahojky lidi,
Nedavno jsem se dozvedela, ze mam Crohna.Je mi 26 a jsem dost v soku. Nevi nekdo, jestli je mozno byt i bez leku, musi se to vydy vratit? Nemela jsem zadny priznaky az na krvaceni. Doktor rikal, ze se to muze vylecit, ale cim vic ctu, tak o jeho slovech pochybuju.

Mejte se krasne

Ahoj,chtěl bych se zeptat,jak působí imuran.Bylo mi řečeno,že to zabírá až po pár měsících?

///cauky, prej to ma pusobit po 4 mesicich... jiank sem teda rada ze tohle konecne zas funguej

Ahojky, Imuran mám už rok, působí prý až tak po 3 měsících. Každopádně má ale i vedlehší účinky. Mě ho tento měsíc musel doktor snížit ze 100mg na 50mg, protože mám nějaké změny v krevním obraze a moc moc moc mi padají vlasy.

Ahojky, Imuran mám už rok, působí prý až tak po 3 měsících. Každopádně má ale i vedlehší účinky. Mě ho tento měsíc musel doktor snížit ze 100mg na 50mg, protože mám nějaké změny v krevním obraze a moc moc moc mi padají vlasy.

Ahojky, Imuran mám už rok, působí prý až tak po 3 měsících. Každopádně má ale i vedlehší účinky. Mě ho tento měsíc musel doktor snížit ze 100mg na 50mg, protože mám nějaké změny v krevním obraze a moc moc moc mi padají vlasy.

Ahojky, Imuran mám už rok, působí prý až tak po 3 měsících. Každopádně má ale i vedlehší účinky. Mě ho tento měsíc musel doktor snížit ze 100mg na 50mg, protože mám nějaké změny v krevním obraze a moc moc moc mi padají vlasy.

Ja som na Imurane priblizne rok a pol, vlasy vypadavali hlavne prvy rok, teraz to uz prestalo. Zacinala som na davke 75 mg, po troch mesiacoch 50 mg, na ktorej som vydrzala rok bez vyraznejsich zmien v krvnom obraze. Teraz som klesla na 25 mg a podla lekara som dost "poddavkovana"; bohuzial, vyssia davka mi stlacila leukocyty na 2.21 a sposobila poruchu tvorby kostnej drene, preto len tych 25mg.
Inak som kazdu chvilu prechladnuta, uvidim ako sa znizena davka odrazi na chrobach

))

Nuz a viditelne zmeny krvneho obrazu nastali sice po troch mesiacoch, ale zlepsenie UC prislo uz po mesiaci po nasadeni Imuranu.

hojky, mam dotaz ohledne jidla a operaci...jimco mi nedela spatne ale vsichni vyhrozujou ze po tech hranolkach bych mohla treba za rok znova na operaci....muze to bejt?bojim bojim?

Ahoj všichni, jsem docela překvapená, kolik lidí se touhle nemocí trápí. Mě přišli na Crohna v červnu, ale už ho mám asi pět let. Beru Imuran, Pentasu a Prednison. Ale špatně mi bylo jenom po Prednisonu. Jinak mě překvapuje, že Imuran má vedlejší účinky. Teď mi oznámili, že půjdu na operaci. Měla bych pár otázek: Jak dlouho budu v nemocnici, jak dlouho nepůjdu do práce, je potom nějaká dieta a tak? Byla bych moc ráda, kdyby mi mohl někdo odpovědět. Bojím se. Dík moc.

Ahojky Macíku, neboj se. Já byla v nemocnici necelejch 14 dní, doma pak taky, víc sem si totiž nemohla vhledem k závěru roku dovolit:/ale být po doktorově, zameškala bych celkem měsíc a půl, celkem síla. Fyzická námaha byla zakázaná asi 3 měsíce. Neboj, díky injekcím se to dá zvládnout, nejhorší je jak kolem tebe všichni jedí a ty nic nesmíš...dieta je jako po slepáku, nic tvrdýho, spíš kaše a polívky, nic mastnýho, aby to nedráždilo, přece jen, přešijou ti střeva...a nic nadýmavýho, znáš to, jako normálně...hodně zdaru a kdyžtak se ještě ptej a napiš jak ti to vypadá, držim palečky!!!

IBD FÓRUM

operace?

operace?