Odstranění střeva.

[Lukas Svoboda]

Dobrý den, dnes mi byla doktorkou nastíněna potřeba odstranit celé tlusté střevo. Nevim co si o tom mam myslet. Ani google mi o tom moc nepověděl proto bych se chtěl zeptat jestli s tim někdo má zkušenosti a jak moc (ne)kvalitní život mě po zákroku čeká. Jaká dieta, co sport, co práce, jak může vůbec tělo pracovat bez tl. střeva? PS.: je mi 21 a od 6 let se léčim s UC. V současnosti mam v 15cm 6cm dlouhou stenozu a pozanetlivé polypy - střevo je neprůchodné pro endoskop.

[Jiri81]

Ahoj, určitě si přečti příspěvky, kde najdeš nejenom mé zkušenosti.

Léky, lékaři, špitály...brrrr /Resekce střeva – zkušenosti poté

FORUM/topic.asp?TOPIC_ID=771&FORUM_ID=8 ... 2E%2Ebrrrr

a Léky, lékaři, špitály...brrrr /Operace

FORUM/topic.asp?whichpage=2&Forum_Title ... PIC_ID=583


Celkově shrnuto: Vzhledem k tomu, že máš UC, tak by měl být problém s IBD vyřešen jednou provždy. Bez tlustého střeva se dá žít normálně, jak již jsem psal, ve výše uvedených příspěvcích, čekají tě po operaci průjmy, které se do 1 – 2 let pravděpodobně eliminují.

Taky záleží, jestli při totální kolektomii ti nechají alespoň část konečníku, nebo ti odeberou celý a z tenkého střeva vymodelují tzv. rezervoár na stolici (pauch).

Každopádně opět dle mého příspěvku se dobře rozhodni, u koho se necháš operovat. Já ze své zkušenosti radím laparoskopii.

Přeji hodně štěstí…

[Lukas Svoboda]

no jak to tak čtu tak to teda mam strach ještě větší, totiž subjektivně vůbec nutnost operace nepociťuji. Stolici mám normální 1-4/den, na břiše ležim naprosto bez problémů a bolest taky nijak nevnímám. Jim co mi příde pod ruku, chutná mi a fyzicky se taky neomezuju. Takže operace která mi stav zhorší asi tak 3x mi vůbec nedělá radost ((
Jinak jsem poslán k jakémusi profesorovi Lukášovi z iscare lighthouse do prahy, má mi říct víc.

[Jiri81]

RE: Lukáš Svoboda

Ahoj, myslím, že ve tvém případě (UC) určitě nemusíš mít strach. Já ho měl taky a zatím půlroku po operaci je vše OK a určitě, i když je to individuelní, se cítím po operaci spíše lépe.

Jinak jsem před operací také ani jen netušil, že mám tlusté střevo a žaludek v havarijním stavu, ale to jsi asi již přečetl v odkazech.

Každopádně profesor Milan Lukáš je v ČR největším odborníkem na IBD, já k němu chodím asi 1 rok a za 12 let co mám CN jsem lepšího gastroenterologa nepotkal, nejenom jako odborníka, ale i jako lékaře s velmi lidským přístupem.

Takže hodně štěstí.

[jira]

Ahojky Lukáši. Ono se to nedá přesně ti říct,jak na tom budeš každý má po operaci jiné problémy.Já mám sice CN ale v nemocnici jsem se seznámila s holčinou a té to střevo zrovna v té době vzali.měla asi 3 měsíce vývod ale potom ji ho zanořili a ted je 3 roky po operaci a je v pohodě.stolici má sice pořád řídkou ale chodí do práce,sportuje ani nemá bolesti. Scházíme se pravidelně každé 3 měsíce a musím uznat jen kvete ani žádnou léčbu nebere.Tak doufám že jsem ti aspon trochu zvedla náladu.A toho prof.Lukáše myslíš v Praze?? Ten je opravdu kapacita.

[Lukas Svoboda]

určitě zvedla díky! sem zvědavej jak to dopadne nakonec. Jinak se mějte všichni a ať ta mrcha lehne co nejdřív (pokud už neleží )!

[Lukas Svoboda]

zdravím, tak přidám pár čerstvích informací o tom jak to všechno probíhá. Dostal jsem se jak sem psal do rukou dr. sequense a právě ležim na CH5 oddělení nmskb.cz osmý den po operaci. Po několika konzultacích mi bylo p. sequensem řečeno to což jsem si myslel a "jihočeských" doktorům říkal že bych moh mít crohna. "jihočeští" mě vždy s naprostou jistotou a pomalu výsměchem ujistily že těch 16let diagnostikovali vždy UC takže to je UC... Proto mi byla navržena zatim pouze resekce postižené části/stenóz aby se z histologie potvrdila/vyvrátila moje současná diagnóza. Dnes přišli výsledky histologie a mám Crohna. Nechci přímo říct že i wikipedie mě diagnostikovala líp než jihočeští protože nevim co k diagnoze vedlo v pozadi ale je mi divný když všichni budějovičtí doktoři s naprostou jistotou řeknou UC (asi proto že to první napsal a ostatní to pak jen opisovali nebo četli) a pražské kapacity při prvním setkání bez jakýchkoli vyšetření projeví pochybnost o diagnóze.

inu k zákroku, mám vývod a asi 20 stehů, prvních 5 dní bylo fakt zlý / prostě sem nic takovýho nečekal - moje první operace / od té doby začalo ze dne na den jen mírné zlepšování. ani mě nenapadlo že osmý den bude pomalá opatrná chůze tak náročná . Vývod je taky pěkný zlo a humus, smrdí je to hnusný, prdí to atp.

k nemocnici, sice to tu žádným luxusem neoplývá, z českobudějovického gastra jsem zvyklý na max 3 lidi na lůžku vlastní soc zařízení televizi atp atp ovšem většinou na arogantní a teď už si myslím že i neschopný personál. To co se děje tady v nmskb je něco neuvěřitelnýho. Sestry i doktoři s jakou péčí a porozuměním a vůbec celkovým přístupem nakládají s pacientem je fakt úžásné. Nevim jestli je to standart ale prostě mam tu dobrý pocit i přes špatný první dojem z "archaičnosti" nemocnice. jen by se mi tu líbilo nějaké inteligentní parkování (třeba o něm jen nevím ) a jinak je to paráda.

no takže takle, nechci nikoho odradit vono sem teď v takový nedobrý náladě tak to vypadá horší než to je. Každopádně se mějte a hodně zdraví!

[GabkaH]

Ahoj Lukáši,

přeju Ti rychlou rekonvalescenci a ať se brzy cítíš o moc lépe! Držím Ti moc palce!!! Budou Ti vývod zase dávat zpátky?

[Lukas Svoboda]

zanoření je v plánu, ale člověk nikdy neví.

[brusinka]

ahoj, už půl roku sem chodím sbírat moudra, ale až tvůj příspěvek mě přinutil zaregistrovat se a taky přispět. Mé trápení začalo v únoru loňského roku také v jižních čechách-nemocnice Písek. Vzali mi vaječník, vejcovod a řekli, že třetí ložisko zánětu je ve střevech s tím že zatím nejde nic dělat. Každý den se přišli zeptat jak mi je, po odpovědi, že mě stále bolí břicho a jsem strašně nafouklá, mě poslali postupně na CT, SONO... všude stejný výsledek- stav odpovídá stavu po operaci. Abych to zkrátila, propuštění, kontroly, stavse neměnil, naopak přidala se únava... pokračovalo to kolapsem v krámě, převoz na internu, výsledek- stav odpovídá stavu po opeaci, bez léků, diagnózy. Déle jsem nečekala jela do Prahy, kde mám ještě stále obvodní lékařku a po zkušenostech z JČ jsem ráda, že jí tam mám a nehodlám jí měnit, v té době už byl můj stav natolik vážný, že mi zachránila život. Po různých vyšetřeních jsem skončila také v NMSSKB v Praze. Jsem v péči u prim. Doseděla na GE a v listopadu také odoperována před. Sequensem. Resekce 45 cm tenkého střeva a dočasný vývod. Teď v pondělí jsem u něj byla na kontrole a abych tě potěšila právě mi vymýšlí termín operace, při kterém vývod zase zanoří. Takže do měsíce jsem na CH5. V této nemocnici jsem s internu spokojena asi tak na 500%- nejen po odborné stránce,ale i po lidské,dotoři i sestry jsou neuvěřitelně milí, ochotní a vůbec fajn. Z chirurgie tak úplně odvařená nejem,ale ve srovnání s Pískem pořád super. Neboj bude líp.

[Lukas Svoboda]

jo nmskb je zatim to nejlepší co mě osobně potkalo a tvá zkušenost to potvrzuje. takže snad se nemáme čeho bát. Jinak jsem za tebe Brusinko rád že si taky utekla hrobníkum z jč z nemocnice, tady jak říkáš bude určitě líp! Mějte se a hlavně to zdraví!

[Up_real]

Ahoj Lukáši, jsem něco přes měsíc po resekci tlustého střeva s dočasným vývodem. Chtěla bych se Tě zeptat, jak se Ti teď daří a jak často chodíš do Prahy na kontroly? Díky za odpověď a přeji jen všechno dobré. S pozdravem Lucie.

[brusinka]

ahoj všichni, konečně pan přednosta Sequens našel volný termín na zanoření dočasné stomie. Takže 11.4. jedu na internu na kontrolu a předoperační vyšetření, pak na skok domů, zabalit věci a k mé velké radosti ve středu ráno nastupuju na CH5. Doufala jsem, že touhle dobou už budu doma, tak aby toho nebylo málo, tak mám ten nástup k narozeninám. Nebudete tam někdo, že bysme se rozšoupli .

[brusinka]

ještě jsem všem spolutrpitelům, které potkala nebo potká dočasná stomie chtěla říci, že když jsem po propuštění z nemocnice s novou "dírkou" pročítala na netu zkušenosti stomiků, kde všichni psali jak je to vše o.k., jak jezdí na dovolenou k moři, na kole....a že už by to ani nechtěli vrátit zpátky a zažívat ty stavy bolesti a neustálý strach jestli"doběhnou", tak jsem tomu nevěřila. Když se pytlík trochu naplnil, tak při každém pohybu bolela jak stomka, tak kůže, ke které byla podložka přilepená, o rychlejším kroku nemohla být řeč, a že bych někdy jela na kole...? To jsem si zkrátka vůbec nedokázala představit. Teď jí mám 4 měsíce, po počátečních problémech s hledáním nejvhodnější pomůcky Vás všechny mohu potěšit- jde to . mě to trvalo asi 3 měsíce, pokud budete mít někdo nějaké otázky nebo jen chuť se s někým podělit o trápení s tou mrchou na břiše nebo v břiše, tak písněte, podělím se o zkušenosti. Na netu se dá najít spousta informací, ale mě strašně chyběla ta osobní zkušenost. A nebojte bude líp.

[Lukas Svoboda]

Lucie: Ahoj, promin za prodlenou odpoved (zacal sem uzivat zivota ), chodim v prumeru 1/mes jednou NMSKB jednou ISCARE. Dari se mi ted (treti mesic po) fakt skvele, rek bych nejlip za poslednich 17 let. Bud to bylo predtim spatny, nebo ted to je dobry certvi Kazdopadne osobni zkusenost je ze stomie je pecka, jak reprodukovala brusinka zkusenosti. Jezdim na kole, chodim vsude i tam kde neni zachod, bolest kolem stomie a bricha docela zmizela po nauceni se pouzivani vsech propriet co mi pojistovna zaplati typu hojivy a lepivy slem atp... Kazdopadne doc. Sequens planuje v dohlednu zanoreni i kdyz z toho osobne mam pocity smisene, ale co Jestli mas Lucie nejaky dotaz klidne se ptej. Jinak preji i Tobe vse nejlepsi a at se dari!