Kortikoidy

[Lucia]

Ahoj lidičky, mám takový menší problém a potťebovala bych poradit, jestli s tím má nľkdo taky zkušenosti.
Na začátku Crohnovy choroby jsem začala brát Pentasu, ale asi po týdnu se u me objevily strašné vedlejší účinky - rudla jsem, omdlívala, zvracela, na obličeji se mi objevoval obří rudý "motýl" jako u lupusu. Doktor mi řekl, že to je hloupost, že to z léků není. ALe na alergii mi řekla, že si myslím, že to je z Pentasy. Přestala sem jí brát a po pár týdnech příznaky úplně ustoupily.
Pak jsem začala brát kortikoidy - Entocort, ty se prý mají brát maximálně půl roku, já je už beru přes rok a půl a začala jsem po nich příšerně přibývat na váze, už mám nahoře přes 12 kilo a týden od týdne to stoupá, přitom cvičm a nejím. Můj doktor říká, že to není z léků a na poslední návštěvě mě objal kolem ramen a řekl:" Tak se zkuste hýbat". Vynutila jsem si od něj Salofalk, který ale také obsahuje Mesalazin, tak se bojím zase těch nežádoucích účinků.
Chtěla jsem se Vás zeptat, má někdo zkušenosti s vedlejšími účinky u Pentasy? A ztloustnul jste někdo opravdu hodně po kortikoidech? Nevíte co s tím?
Děkuju předem za odpověď, hodně by mi to pomohlo a uklidnilo:)

[Katty]

Ahoj, já tě bohužel asi moc neuklidním, ale říkala jsem si, že ti aspoň něco napíšu.

Co se týče Pentasy tak tu beru v množství 3x500 mg už asi dva roky a absolutně žádné vedlejší účinky jsem nezaznamenala, je to super. Kortikoidy jsem taky brala (Prednison), ale pouze půl roku. Jeho vedlejším účinkem je nadměrná chuť k jídlu (možná je to tak i u jiných kortikoidů) a proto jsem samozřejmě přibrala. V mém případě to tehdy bylo dobře, protože jsem byla strašně pohublá takže si nestěžuju, ale chápu, že někdo na tom nemusí být stejně. Jak dostat kila dolů nevím, já jsem vždycky měla spíše opačné problémy. Doktorka mi ale říkala, že u Crohna je vždycky lepší mít nějaké kilo navíc, protože nikdy nevíš, kdy přijde akutní fáze, bude ti špatně a zhubneš. Držím palce.

[Libuše V]

Ahoj zdravím tě a také tě moc nepotěším. Beru kortikosteroidy a mám ten samý problém..Nejprve jsem brala Prednison a dobrý...při druhém ataku také a začala jsem ukládat vodu a přibírat na váze. Byla jsem dost nateklá a rudá v obličeji. Za rok při dalším ataku už jsem byla nešťastná kila tak těžce shozená jsem nabrala během pár dní a vypadala jsem jak vzducholoď. Letos jsem se vážně snažila abych atak nedostala, a nedostala, ale udělala se mi eritema nodosum na noze. Nepomohli mastičky ani antibiotika a skončila jsem na kortikosteroidech-chtěli mi napsat prednison ale ten jsem odmítla. Mám tedy Medrol. Prý má lepší léčivé účinky a mírnější vedlejší příznaky. Beru ho 14 dní a začínám pomalu vysazovat, tak těď čekám co to provede. Zatím je to O.K. až na ten hlad. Na tvého doktora bych tedy narazit nechtěla. Já mám fajn doktorku. S váhou mi sice nepomůže- je silnější než já-ale má pochopení, že je to prostě z léků a víme to všichni nic s tím nenaděláme.

[mistvan]

Zdravím, Crohna mám zjištěného už 11 let. Prednison jsem bral hned od začátku, Pentasu po propuštění z nemonice. Pentasu beru doposud a nikdy se mi žádné vedlejší účinky neobjevily, respektive o žádných nevím. Prednison jsem bral nejdřív asi 3/4 roku, vůbec jsem netloustl, naopak jsem měl problém přibrat. Kromě depresivních stavů, se mi z něho udělalo naprosto příšerný steroidní akné. Do teď mám po něm jizvy. Do svého lékaře jsem pořád hučel, ať mi ho vysadí. Nakonec mi dal Entocort, s kterým to bylo o něco lepší. Pak jsem asi nejspíš díky speciálním infuzím byl několik let jen na Pentase, což bylo dobrý, vůbec žádné vedlejší příznaky jsem nepozoroval. Teprve před rokem se mi zase začalo zhoršovat CRP. Lékař mi nasadil znovu Prednison, po 14 dnech se mi začalo objevovat opět akné ale ve slabší formě, tloustnutí žádné. CRP se mi pak snížilo, takže mi ho vysadil. Bohužel teď mám mimo jiné opět nasazený Prednison 40 mg už třetí týden. Zatím se kromě návalů depresí neobjevuje nic. Takže bohužel v mém případě za celých 11 let jsem s tloušťkou problém neměl, ať už jsem bral Prednison či ne. Ale ze zkušeností jiných pacientů vím, že tloustnutí způsobovat může. Jestli mohu poradit, tak pokud jsi to už neudělala, změn svého ošetřujícího lékaře. Jsem jen laik a neznám detaily, ale mohla by si být adept na biologickou léčbu. Jen je otázka, zda se stávajícím lékařem máš na něco takového naději.

[Ivi]

Ahojky u mého 11.letého syna v březnu zjistili crohnovu chorobu začal užívat lék Budenofalk průjmy sice ustaly ale začal otékat a dost přibral.Nemate zkušenosti s tímto lékem?

Čurliková

[Leontýnka]

Ivi zdravím a hned v úvodu přeji hodně moc trpělivosti a sil.Jinak k Budenofalku,je to kortikoid,působící přímo ve střevě.Je třeba slabší než Prednison,ale mezi jeho nežádoucí účinky patří právě otékání,obezita,akné.Ne u každého se to může objevit.U mně se to objevilo vždy,já jej užívala několikrát,momentálně vysazujeme.Jinak po vysazení oteklost samozřejmě zase zmizí.Pokud průjmy ustali,je to jenom dobře a svědčí to o tom,že lék zabral.Doktor by po určité době měl lék vysazovat,kortikoidy se nedoporučují užívat dlouho.Jakou dávku syn bere?A jak dlouho?Ivi,pokud budeš mít jakýkoliv dotaz,ptej se,ráda ti odpovím,pokud to bude v mýc silách.Hodně moc zdrvíčka přeji oběma.

Křiklánová Pavlína

[KatkaR]

Ahoj Lucie,

snad Ti pomůžu. Měla jsem stejný problém, ale přišla jsem na to náhodou. Izraelský lékař, se kterým jsem si chatovala jen tak zběžně kontroloval, jestli dodržuji všechny zásady. Takže nesolíte... ptal se. Já říkám, no solím, bez soli mi jídlo nechutná. Aha, tak to je špatně, řekl, sůl váže vodu, za chvíli budete mít na sobě pěkné pneumatiky. Vysadila jsem sůl a do 14 dnů jsem ztratila břicho i zadek. Můj doktor mi řekl, že sůl můžu, proč bych ji jako neměla. Nekomentovala jsem to, protože mi to přišlo zbytečné. Také jsem jedla prednison ob den místo každý den. Neměla jsem takový hlad a přitom potíže se nestupňovali. Oba dva způsoby fungují dohromady výborně. Tu sůl stačí omezit, úplně neslané jídlo není dobré, takže všeho s mírou. Držte se!!

[ivus]

Ahoj Leontýnko,píši pod jiným jménem místo Ivi-Ivus,zapoměla jsem heslo.Budenofalk syn užíval 3 tablety denně,teď mu snížili dávku na 2 tablety denně.Před týdnem jsme byli na kontrole a p.doktorka nám slíbila že pokud budou dobré výsledky po odběrech lék vysadíme a nasadí nový,který nemá takové vedlejší účinky.To by jsme velmi uvítali.a jak dlouho se léčíš ty?A jak se cítíš?Přeji také hodně zdraví a děkuji za info

[Leontýnka]

Ahojík Ivuš,to je dobře,že budete snižovat Budenofalk,neboj časem to oplasknutí zmizí.No já mám Crohna 6 let,tenkrát mně museli hned operovat,po té operaci cca 5 let,je to dobrý,až po porodu se zas rozjeli průjmy,2 roky jsem docházela k lékaři a zkoušela různé šarlatány,ale nic nikam nevedlo,u nás mi po koloskopii diagnostikovali opět mírně aktivního Crohna,nasadili kortikoidy Budenofalk,ale nic se téměř půl roku nelepšilo,tak jsem změnila lékařské zařízení,za což jsem strašně ráda,protože až tam mi dokázali pomoci.Po vyšetření zjistili,že Crohn není vůbec aktivní,ale jedná se u mě o malabsorbci žlučových kyselin,což má spoustu pacientů po odebrání terminálního ilea,část střeva kterou mi vzali tenrkát při té operaci.No a tak jsem se brouzdala 2 roky v průjmech až v Praze mi pomohli a nasadili lék,který u nás nejde sehnat,je z ciziny,moc mi pomáhá a jsem šťastná,už jsem téměř bez oteklého obličeje,jen mi zbývají asi 3 kg po kortikoidech.Baštím téměř vše a je mi dobře.Doufám,že vám bude také jen a jen lépe.Přeji moc zdravíčka a lepší zítřky.

Křiklánová Pavlína

[sluníčko]

Ahoj. Nemáte někdo zkušenosti s vysazením léků při CM? Měla jsem tento měsíc hodně špatný krevní obraz, tak mi lékař vysadil Pentásu. KO se po týdnu srovnal do výborných hodnot, ale teď jsem zvědavá, co řeknou střeva, po 12 letech užívání. Asi 5 let už jsem nebrala kortikoidy, crohna mám v klidu (samozřejmě kromě průjmů a spousty vedlejších problémů), ale střeva o.k. Jsem optimista, věřím, že to nějaký čas půjde i bez léků Co vy na to, "kolegové"?

[jitka1]

Ahoj, chtěla jsem se zeptat na vaše zkušenosti s Prednisonem. Já ho beru měsíc, začala jsem na 60 mg, každý týden o 10 mg snižuji. Teď jsem na 20 mg. Mám velkou chuť k jídlu, nateklý obličej a před pár dny se mi začalo dělat akné. Nevím, jak dlouho ho ještě budu brát a kolik. Chtěla jsem se zeptat, jaké máte vy vedlejší účinky a při jakých dávkách?

[jira]

Ahojky .
Beru prednison už od května začala jsem na 80 mg v nemocnici a potom jsem postupně snižovala.Nakonec úplně vysadila ale po měsíci jsem začala mít bolesti kloubů tak ho mám zpět(5mg) + ještě biologickou léčbu. Ale kortikoidy beru celkem 2 roky(budenofalk) a taky jsem pořád žravá a oteklá jak meloun. za ty 2 roky mám 15 kg nahoře a dolů je nemůžu dostat jen při poslední atace v květnu šlo dolů 5 kg ale už jsou zpátky-snažím se jíst méně ale mám pořád hlad a chutě.

[ivus]

Ahoj Leontýnko,tak jsme dostali nový lék Imuran,měl by mít méně vedlejších účinků.Syn,už trochu splaskl,tak uvidíme,jen má od neděle bolesti břicha a necítí se nejlépe.To je dobře že ti v Praze pomohli,my jezdíme do Motola a jsou tam moc ochotní.Slyšela jsem že by měl být do 5.let nějaký lék na crohna tak je alespoň nějaká naděje.Přeji ti hodně zdraví a díky za povzbuzení měj se hezky Iva

[Leontýnka]

Ahojky Ivuš,tak to je super,že už splaskáváte.Úplně máte Budenofalk vysazen?Imuran jsem nikdy neměla,nevím.Jinak každopádně hlídejte stav,pokud by se to nějak horšilo,okamžitě za lékařem.Hlídejte bolesti bříška,průjmy apod.Při zhoršení se může stát,že vám ty kortikoidy opět nasadí zas na nějakou dobu.Ale snad už bude jen a jen lépe.Přeji moc úspěchů,lepších zítřků a hlavně zdravíčko.Papa mějte se....

Křiklánová Pavlína

[tonysam]

Ahoj všichni, Crohnovu chorobu mám již od roku 1987. Pentasu beru již 10 let 3x2 tablety denně + Helicid 1x +Imuran 2x1 tab.. Nemám žádný problém až na udržení té váhy jak si každý stěžuje. Od začátku letošního roku si píchám do břicha HUMIRU. Cítím se velmi dobře. Přeji všem mnoho štěstí s touto nemocí a nezoufejte, pokrok jde stále dál a dál. Za ty léta to mohu jen potvrdit. Ahoj Tony