IBD FÓRUM

Ahoj,
včera jsem byl na kontrole a crohn se mi začal oživovat - mám otoky....Doktor mi říkal, že u mě je problém ho léčit, protože ho mám v duodenu. Tak mi nabídl studii z USA, nakonec jsem kývl a v PO jdu na vstupní testy.
Rozdíl od těch předešlých studií je, že už se nepoužívá bílkovina z myší , ale lidská.Budu si píchat nějakou látku 1x/14 dní a chodit na kontrolu krve.
Hlavně se chci zeptat, jestli někdo nemáte zkušenosti s takovou léčbou a jestli ty vedlejší účinky co tam uvádějí někdo z vás měl???
Mám docela z toho strach.
Kdo jste se toho účastnil tak prosím napište.

Dejvid

Cau Dejvide,
mám zkušenosti s Crohnem v duodenu, ale žádnou takovou studii, kterou popisuješ jsem nepodstoupil.Možná to je tím, že to bylo pře devíti lety.Prodělal jsem operaci, kde se mi snažili duodenum rozšířit ale nakonec mi v Motole udělali ještě jeden a je to v pohodě.Zatím s touhle částí žádný problém nebyl.
Hodně štěstí, Jarda

Díky Jardo,
doktor mi říkal, že tento úsek postižení není zase tak špatný, protože se tam dostane endoskopem.
Každopádně zítra jdu na první dávku, tak uvidím.
Ty se léčíš v Praze??

Dejvid

Na to, že tu nemoc mám už 2 roky jsem na tom dobře-jak koukám (čtu).

Co je to duodenum?

Ahoj,jak se jmenuje ten lék,který si budeš píchat jednou za 14 dní?Je to něco podobnýho jako remicade?

Ahojky všichni Croňáci!Já jsem Jitka a Crohna u mě diagnostikovali asi před půl rokem.Nejsem na tom zas tak špatně,můžu sportovat i jíst většinu jídel.Ale dost mě trápí bolesti kloubů a taky se mi tvoří píštěle-můj lékař mi zajistil aplikaci Remicade-moc bych vás prosila o informace,kdo jste to měli-nemá to třeba vedlejší účinky,jak jste to snášeli,atd.Předem díky.
P.S.: Je tu nějaký Ostravák,se kterým bych si mohla psát???????

Mějte se krásně!!!!!

ahoj Dejvide, podstoupila jsem před pár lety půlroční kúru, kdy mi píchali látku, která se jmenuje Interferon-není to co máš Ty?Je fakt, že jsem z toho byla hodně unavená a vyčerpaná, ale ve finále mi to pomohlo, a to minimálně na tři roky, ať se dařá. Hanka

Ahoj,mám dotaz,slyšel jsem,že pojištovna hradí pouze 3 dávky remicadu.Je to pravda?Byl jsem na Karláku,už jsem dostal 2 dávky,ale ani jednou se mi nepodařilo mluvit s dr. Lukášem.Asi tam ve čtvrtek zavolám a zeptám se ho na to.Ahoj

Ahoj kingu!

Ja mam uz brzo zacit s Remicadem a budou toho jenom 3 davky.Ty toho mas vic???
Jitka

Nemám,ale je tu možnost,aby tě doktor zařadil do studie s tímto lékem.

To jsem vubec nevedela,ze je to nejaka studie.Myslela jsem,ze je to uz vyzkouseny lek,ktery se pouziva na lecbu pisteli...

Je to skoro 4 roky známej lék a pojištovna hradí pouze 3 dávky.

Ahoj,
celá studie je hrazena sponzorem (výrobce - firma Abbolt) a dokonce hradí i cestu na injekce či kontrolu, pokud nejste z Prahy.
Je to látka adalimumab, kterou zkoušeli už v USA a teď to chtějí vyzkoušet na větších souborech. Ale při pročítání vedlejších přízanků mi naskakovala husí kůže - nádory, záněty.....
Ale nakonec se nemusím ničeho bát, protože mě do té studie nevzali, protože mi našli ve stolici nějaký kmen bakterie, která by vše asi zkrreslovala.
Takže nic.
Ale nábor do té studie byl ukončen 31. 10. a k tomu musíte mít určitý lékařský kritéria - kde se Crohn nachází, jak dlouho, léčba - vše rozhoduje lékař.

Dejvid

Dejvide,ta látka adalimumab,nevíš jestli to funguje stejně jako remicade-Anti-TNF v krvi,nebo je to na úplně jinym principu léčby.Tomáš

Je to lék humánní, je také ze skupiny TNF, ale je zde užita lidská bílkovina narozdíl od starších léků, kde je užita bílkovina myší.
Zkus se podívat, pokud umíš anglicky, na adresu firmy Abbott.com - tam najdeš tyto léky - tato firma je výrobcem i sponzorem.

Dejvid