Crohn a děti 2; monika

Důležité zkušenosti a rady pro nastávající rodiče. Nebojte se zeptat.
monika

Crohn a děti 2; monika

Příspěvekod monika » 03 úno 2003, 20:21

Mám 12letého syna a před 2lety onemocněl Crohn.nemocí.Nyní je OK, věřím lékařům,ale ráda bych znala zkušenosti rodičů, kteří mají stejně nemocné dítko.Vím, že je důležitá psychika a stravovací režim.Se školou se mu snažím pomáhat,že se trochu občas rozlobím nemůže snad vadit a s jídlem je to horší.Je dost vybíravý a tak se snažím dávat mu co má rád.Užíváme Penthasu a Imuran.Někdy si vše vyčítám, jestli jsem neudělala já někde chybu,proto budu ráda každé radě a nové zkušenosti.Monika
Bunda

Příspěvekod Bunda » 03 úno 2003, 21:11

Ahoj, jistě je to těžké vykládat synovi co smí a co ne. Chtěl jsem se pouzé zeptat, jestli máš i ty Crohna?

Balko Dejvid
monika

Příspěvekod monika » 08 úno 2003, 18:08

Ahoj, jistě je to těžké vykládat synovi co smí a co ne. Chtěl jsem se pouzé zeptat, jestli máš i ty Crohna?

Balko Dejvid
monika

Příspěvekod monika » 08 úno 2003, 18:13

Ahoj,zatím nevím,protože mám trochu problémy a jdu brzy na kolonoskopické vyšetření,doktorka má menší podezření.Monika
Dana

Příspěvekod Dana » 09 úno 2003, 21:56

Mám 10letou dceru, už dva roky válčíme s MC. Co se týče zkušeností - hlavně je třeba si ohlídat léčbu. Tím myslím ohlídat si lékaře a najít opravdu dobrého. ono to není tak jednoduché - my jsme napřed absolvovaly anabázi v Brně, kde nám nepodloženě stanovili diagnozu celiakie. Napřed jsem se tomu snažila věřit a srovnat se s tím, ale čím víc jsem o celiakii věděla, tím míň se mi to pozdávalo. Ale ořes veškerou snahu jsem se v Brně nedohodla a tak jsem se dostala do FN Motol Praha - zaplaťpámbu za to. Jinak dcera užívá Entocort a Pentasu, kromě jedné slebé remise je zatím dobrá - roste dobře (praktická připomínka - není na škodu dítě jednou ročně prohnat antropometrií - já mám klid, že není moc malá a zatím je její vývoj v normě). V této souvislosti - když např. přijdeme na kontrolu do Motola, automaticky dceru měří a váží, což jsem v Brně nazaznamenala.Jinak co se týče psychiky- mám za to, že by bylo chybou, kdybych s dcerou jednala moc opatrně - dávám pozor na léčbu, stravování, její zdravotní režim, ale myslím, že by nebylo dobré, kdyby se začala moc litovat - ono to k tomu svádí. Prošli jsme obdobím, kdy ji všichni blízcí litovali a opečovávali - časem se začala cítit jako největší chudinka, začala se litovat, moc se pozorovala a stával se z ní rozkňouraný frocek. Samozřejmě jsem z její nemoci špatná, strašně mně to trápí, pěkný bobek v záchodě mi udělá větší radost než kytice růží. Ale když se té nemoci poddáme, myslím, že to nebude dobré, i když i já mívám pocit, že jedem dlouhým tunelem, jehož světlý konec nevidět. Jo, někdy by se tu mohla zřídít rubrika Poradna s psychologem. co by mne zajímalo - proč zvolili léčbu Imuranem? Já měla zato - nejsem lékař- že Entocort je jeden z nej- léků. Kde má syn Crohna lokalizován?
monika

Příspěvekod monika » 02 bře 2003, 19:51

Ahoj Dano,omlouvám se za zpožděnou odpověď,ale jsem ráda,že se mi někdo ozval.S lékaři v HK mám dobrou zkušenost,to si fakt nemohu stěžovat ba naopak.Je to 14 dní co jsme byli na kontrole a lékař byl s námi spokojen.Vždy nás měří a váží.Mají zájem o tom popovídat si,jestli nás něco trápí.Bereme Pentasu a ještě Imuran,který nám teď zruší podle výsledků krve.Entocort neznám a nevím ani co to je antropometrie.Ptáš se kde máme Crohna.Dívala jsem se do všech zpráv,ale bohužel ty latinské názvy mi nic neříkají.Poprvé mi to lékař ukazoval na obrázku,ale přesně to už nevím.Prodělali jsme akutní stav hned na začátku,byli jsme v nemocnici v Trutnově,kde dostával troje antibiotka hned za sebou a nezabíralo nic.Pořád se to protahovalo až jsme skončili v HK.Měl to až na jazyku a v puse plno aftů.Jeho stav fakt nebyl pěkný a já myslela hned na nejhorší.V HK mu brali i kostní dřeň,to byla další noc hrůzy.Jakmile jsme věděli diagnozu,začali jsme se o Crohna více zajímat.Teď jsme OK a budeme věřit,že věda jde tak dopředu,že ten světlý konec nás neopustí.Přeji Vám hodně zdraví a pohody a někdy se ozvi.Monika
Dana

Příspěvekod Dana » 07 bře 2003, 23:35

Ahoj Moniko, antropometrie je část lékařské vědy týkající se růstu a biologického vývoje těla. Jinak pokud máš zájem a čas, bývám skoro každý pátek na chatu, ale až kolem 22 hod. Tak se ozvi.Co se týče HK, tamější pracoviště má dobrou pověst.
monika

Příspěvekod monika » 08 bře 2003, 14:06

Ahoj Dano,tak tedy v pátek 14.3. se s tebou zkusím spojit po 22hodině.Doufám jen,že myslíš ten chat z hlavní stránky.Budu se těšit měj se Monika

Kdo je online

Uživatelé prohlížející si toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 host